癲癇大使暨協會助理秘書 劉文薺
現在是數位科技的時代，只要有連接網路的手機，便能無限地使用社群媒體、追劇、查詢資料……等。自2020年疫情爆發以來，大家為了防疫紛紛轉向居家模式，減少外出以降低感染風險，因此許多活動受到了限制。然而台灣癲癇之友協會並未因此停滯推廣癲癇衛教的活動，反而積極應對時代的變遷，採用線上會議的模式，開始舉辦各項線上視訊活動。特別是從2022年9月至12月每周三晚上8點至9點舉辦「線上癲癇教室」，每一場活動都會邀請一位癲癇大使來分享抗癲癇的心路歷程，以及一位癲癇專科醫師回答各種癲癇相關的問題。在我聆聽每位癲癇大使的精彩故事後，讓我深刻體會到，為何癲癇會被視為一種難以接受的疾病，癲癇患者除了每天按時服藥並定期回診追蹤外，還在學業和就業上面臨諸多挑戰與考驗。例如，在求學階段，癲癇患者可能遭受同儕排擠與霸凌；在求職過程中，若提前告知面試官自己患有癲癇，通常有九成的機率不會被錄用；即使隱瞞病情通過面試，一旦在工作中發作，也可能被解雇。然而，這些癲癇大使們，不僅克服這些困難，還過著比一般人更為精彩的生活，成為每位癲癇患者學習的榜樣！
在2023年7月至9月期間，每周三晚上8點到9點，協會舉辦了「線上認識癲癇」的活動。每一場活動由一位癲癇大使來主持，並邀請一位醫師講解癲癇相關的專題，演講專題有「什麼是癲癇」、「癲癇發作的症狀」、「癲癇的原因與病因」、「癲癇遺傳基因的問題」、「癲癇的臨床檢查」……等等主題，其中最令我感興趣又期待的主題是「癲癇的藥物治療與抗癲癇藥的副作用」，這場演講的醫師正好是我的主治醫師，讓我更加期待。在這場演講中，最讓我印象深刻且深感認同的一段話是：「要理想的控制癲癇發作，首先必須接受自己患有癲癇的事實！」只有在接受這個事實後，並依照醫囑規律服藥，才能獲得良好的控制。我相信有不少的癲癇朋友在初次被A醫師診斷患有癲癇時，往往會否認並難以接受這個事實，轉而尋求B醫師和C醫師的診斷後，才願意開始吃藥治療。我算是一個比較有病識感的人，所以很快的接受自身患有癲癇的事實，也積極了解這種疾病，並按照醫囑規律的服藥，因此，我的癲癇得到了良好的控制，再也沒有發作過，也以樂觀的心態去面對這一切。
在2024年3月至12月的每個月第三個星期三晚上8點到9點，協會舉辦「癲癇視訊即時Q&A」線上活動。每場活動都由一位癲癇大使主持，並邀請一位癲癇專科醫師線上回答參與者提出的各種問題，無論是癲癇患者還是家屬，都能藉此機會獲得解答。這樣的活動既考驗主持人的主持技巧，也要求醫師迅速且靈活地解答各種癲癇相關的問題。去年我成為協會的癲癇大使，有義務幫忙協會的活動，當我收到活動主持的邀請時，心情十分矛盾。一方面，我熱心地想幫忙；另一方面，我擔心自己容易緊張，也從來沒有主持的經驗，不確定是否能勝任。心中不免疑惑，協會是否會給我這個機會？如果主持不好該怎麼辦？經過一番掙扎後，我決定勇敢一試，於是向協會執行秘書報名，順利接下了這項主持任務。在輪到我主持之前，我細心觀察其他癲癇大使的主持風格，並向他們學習，為自己的主持做好準備。
這三年來協會陸續舉辦了許多不同主題的線上癲癇活動，這些活動不僅有趣，也讓不敢出門參與社交的癲癇朋友們能透過線上方式與醫師或其他患者互動，提出對癲癇的疑問並尋求解答。各領域的癲癇專科醫師都會耐心回應問題，提供不同的意見和看法，為大家解惑。因此，參與這個活動等於獲得一次免費的諮詢機會。在此我們要萬分的感謝協會為大家舉辦這麼有意義的癲癇線上活動，也感謝所有願意投入時間和精力的醫師們和癲癇大使們，因為沒有他們的努力，這些活動無法順利進行。最後想宣導的是，如果對這些癲癇線上活動有興趣的癲癇朋友或家屬們，今年的線上「癲癇視訊即時Q&A」活動還剩下寶貴的4場，歡迎一同來參與。另外前兩年的「線上癲癇教室」和「線上認識癲癇」活動的影片已經上傳至YouTube，只需搜尋「台灣癲癇之友協會」即可觀看。歡迎大家訂閱協會的頻道，按讚並開啟小鈴鐺，以便隨時獲取後續上傳的活動影片！
