癲癇朋友 王雅婷
我有兩個好朋友
我在四歲時因不明原因發燒,醫生檢查後說是疱疹性腦炎,因此常跑急診。那時媽媽為了照顧我,真的很辛苦,還好施茂雄醫師幫我對症下藥後,足足有7年的時間我都沒有再發作,直到98那年有一次被蚊子吵到整晚沒睡,才又開始發作。我研究了三年,總算可以抓到發作的前兆,雖然無法完全避免發作,還好可以讓大發作減輕成小發作,這樣就能把傷害變小。在104年醫師檢查出我有不明癌症,因為我先前這個「好友」是頑固型癲癇,是她讓我走出來並找到快樂,所以對於多一個癌症「好朋友」,我是可以接受。隔年105年起,我的癌症從一個月痛一次,到二週痛一次,到四年前就一週痛一次。每次它痛起來的時候,我都是笑著跟它對話,很感謝每次也都能平安度過。
感謝我這麼幸運
109年8月起,意想不到的是我的身體竟然可以在外過夜,平常我在家裡只能坐在一個沙發上才睡得著。很幸運的是來到花蓮這間海邊民宿,竟然坐在他們的椅子上也可以入睡,雖然睡得歪七扭八,但睡得很沉。所以自從那次開始,大約每2個月,我會和媽媽一起去花蓮三日遊,有時候阿姨和舅媽也會加入我們。110年5月,我的體力變差,而且24小時都在疼痛,所以在花蓮只能去一、兩個空氣好的景點走走,然後就回民宿了。因為民宿的夫妻知道我的病況,每次我們來住宿時,他們特意為我們保留一樓的雙人房,這樣我就不用爬樓梯。更棒的是我還能和媽媽在房間的陽台看海景,老闆夫妻對我的關照,以及他們誠摯的笑容和祝福,讓我一直感到很溫暖。
滿足和感恩
與頑固型癲癇共生至今已經39年,與癌症共生也有8年了。我最大的體會是,人生在世,凡事只要用快樂的心去面對,勇敢接受考驗,並以感恩的心態接受困難,生活就會過得很快樂。擁有感恩知足的心,能幫助我們平靜愉悅地看待所有的困難。每次疼痛時,我都告訴自己,選擇不治療癌症是我的決定,我會堅持到最後一刻。希望大家都能明白「生病不可怕,心病才辛苦。」癲癇朋友們,讓我們以接受的心態面對癲癇,展現自信和笑容,這樣社會一定會更加接納我們。我給大家一個小建議,出門時隨時保持快樂心情,遇到人都用笑容問候,你會發現世間充滿愛心和美好。
活出快樂的每一天
雖然一整天呼吸困難,但我心裡仍然很高興和感恩,現在癌細胞壓迫神經,全身疼痛,有時痛到喘不過氣,但我會為自己加油。我很珍惜和媽媽一起出遊的機會,坐在陽台看海聊天,感到很幸福,體會到與家人相處的可貴,我會永遠記在心底。無論未來病情如何惡化,我都會勇敢撐到最後。我告訴自己,能和媽媽來花蓮看海是有福氣的,我會永遠感恩知足。
媽媽喜歡唱歌,我們坐在陽台看海時,我會邀請媽媽唱歌。我告訴她可以抄寫喜歡的歌詞,背下來後就不用看歌詞唱歌,這樣能幫助她的記憶力,預防失智症。我們一邊看海,一邊喝茶唱歌,母女玩得很開心。媽媽開心,身體也更健康,我心裡很高興。只要找到長輩們的樂趣,就能幫他們度過快樂的晚年,珍惜每天與長輩相處的時光,是回報父母養育之恩的最好方法。
終歸風平浪靜
近來我把之前我投稿到台灣癲癇之友協會的文章拿給許多親戚朋友看,因為我看到有些人因某種因素無法接受事實,心情低落而笑不出來。我把自己從黑暗轉向陽光的文章送給他們參考,沒想到已經有好幾位打開心扉,願意去面對現實了,這讓我非常高興!我還告訴他們,我感恩我的身體,雖然它一直疼痛不止,但我很感恩它能讓我撐過痛苦,不用跑急診,這樣不就是賺到了嗎?
當疼痛時,我會對自己說,大海總有海浪,海浪有時大、有時小,有時也風平浪靜。大海就像我的人生,很幸運因為我有癲癇和不明癌症這兩個「好朋友」,讓我更懂得如何面對考驗,把痛苦轉化為忍耐和歡笑。我幫自己加油,每次撐過一次痛苦,就當作是自己的福氣。我把癲癇和癌症當作自己一生的貴人,因為它們讓我明白,活在這世上每個人都會遇到不同的考驗。只要懂得知足感恩,就會用輕鬆的心情來看待眼前的所有考驗並歡喜接受,一切的風浪終將歸於平靜安詳。
秘書處註:
本文作者描述了她的人生就像海浪,有大有小,有起有伏!她勇敢的面對癲癇與癌症,開朗的個性讓她勇敢的面對這兩個疾病的挑戰,在家庭的支持下她度過了三十九年的癲癇歲月與八年的癌症疼痛煎熬。她沒有被疾病擊垮,相反的勇敢的接受疾病並走出戶外,沒有自怨自嘆,反而是積極度過每天的時光,快樂也是一天,消極痛苦也是一天!我們為何不敞開心胸,向作者學習「痛快的過好每一天呢?」