癲癇大使 一比芽
作為一名癲癇患者，同時也是一位母親，生活中充滿了挑戰與成長的契機。今年，我決定帶著兩歲的孩子展開一段意義非凡的旅程──前往美國。這次旅行不僅是一個挑戰，更是一個讓我重新認識自己、建立親子回憶的重要時刻。癲癇帶給我許多困難，但我始終相信，通過精心的計畫與堅持，任何困難都可以克服，人生的美好也可以隨之而來。
在籌備這次旅行時，我知道挑戰不可避免，但我告訴自己，這不僅僅是一段旅程，更是一次勇敢的嘗試。我花了數周時間研究旅遊路線、安排行程，同時也仔細考慮自己的病情與孩子的需求。首先，我與醫生進行了充分的討論，確保癲癇藥物的劑量能夠覆蓋整段旅程，並取得了攜帶處方藥物的醫療證明。此外，我特別準備了一份詳細的筆記，用中文以及英文描述我的病情、所需藥物以及緊急聯絡方式，讓自己在旅遊的過程中多一份保障。
對於帶著兩歲孩子的旅行來說，孩子的需求至關重要。我提前為孩子準備了許多適合飛行的娛樂用品，如繪本、拼圖和他最喜歡的小玩具，並準備了充足的零食以安撫他可能出現的不安情緒。我還在行李中加入了他熟悉的毛毯和日常用品，讓他在陌生環境中感受到熟悉的安全感。這些細節的準備，為我們的旅途減少了不少壓力。
在旅途中，我需要同時管理自己的健康和孩子的需求，這無疑是一項艱巨的任務。飛行過程中，因為時差和長途飛行帶來的疲勞，我的身體感到不適，而孩子也因環境的變化表現得不安和哭鬧。儘管如此，我試著用平靜的心態面對這一切。我在手機內設定了鬧鐘，確保按時服用藥物，並利用飛行中的小間隙閉目養神。對於孩子的情緒，我則用帶來的玩具和故事書轉移他的注意力，並與空服人員溝通，尋求必要的協助。
抵達美國後，我們的旅程並非一帆風順。由於時差的影響，我感到身體疲憊，並擔心這可能會引發癲癇發作。我逐漸調整自己的作息，確保每天都能獲得足夠的休息時間。孩子的適應能力比我想像中更強，他對新環境充滿好奇，這讓我感到欣慰。然而，也有一些時刻是充滿挑戰的，例如在繁忙的行程中，我需要兼顧孩子的飲食和休息，同時留意自己的健康狀況。
這次旅行中，我深刻感受到家人支持的重要性。在旅行前，家人和朋友給予了我許多建議，幫助我更有效地規劃行程。他們的鼓勵讓我更加堅信自己可以完成這次挑戰。在美國期間，我當地的家人與好友們都很關心我們的狀況，讓我感到安心，並在我需要時提供了及時的幫助。此外，真的不得不感謝現代的電子產品為我們的旅程帶來了便利。我在手機內下載幫助我記錄服藥時間的app，解決了不少因癲癇帶給我在記憶上的障礙。
這段旅程對我來說充滿意義，因為它不僅是一段挑戰，也是一段讓我和孩子共同成長的過程。我們一起參觀當地的動物園，孩子第一次近距離看到長頸鹿時，那雙閃亮的眼睛和天真的笑容成為我此行最珍貴的回憶。我們還去了南瓜園，孩子興奮地拉著我的手說：「媽媽，好玩！」這些瞬間讓我明白，儘管有癲癇這樣的疾病，我仍然可以為孩子帶來無憂無慮的童年。
這次旅行也讓我學到許多關於平衡的課題，照顧孩子和管理自己的健康並不衝突，反而能相輔相成。我學會放下對完美的執著，專注於當下的每一個細節。當困難來臨時，我試著調整自己的心態，將挑戰視為成長的機會。我還發現，適時尋求幫助並不意味著弱小，而是一種智慧的選擇。這些經歷讓我更加堅定地相信，即使在面對疾病和育兒的雙重挑戰下，我仍然可以創造屬於自己的幸福。
這次帶著兩歲孩子赴美的經歷，是我人生中一次重要的里程碑。我希望我的故事能鼓勵其他癲癇患者相信，疾病並不會阻止我們追求夢想或成為孩子的榜樣。只要我們有足夠的計畫和信心，每個挑戰都可以成為前進的力量。未來，我將繼續帶著這份勇氣，迎接人生中的每一個挑戰，並與孩子一起探索更多的可能性。癲癇並不會定義我的人生，愛與堅持才是我最大的力量來源，希望我的故事能為更多人帶來希望，並啟發他們勇敢追求自己的人生目標。
★ 歡迎癲癇朋友加入協會LINE群組《癲癇資訊站》！
