執行秘書　林秀傑

第35屆國際癲癇會議 (35th International Epilepsy Congress) 於2023年9月2日至6日假愛爾蘭都柏林會議中心 (at the Convention Centre Dublin, in Dublin, Ireland) 舉行，本次會議是由國際癲癇局 (International Bureau for Epilepsy, IBE) 和國際抗癲癇聯盟 (International League Against Epilepsy, ILAE) 共同舉辦兩年一次的國際癲癇會議 (International Epilepsy Congress, IEC)。愛爾蘭癲癇組織 (Epilepsy Ireland) 精心策劃此次大會，吸引全球各地的3,000多名致力於癲癇照護的專業人士前往參加。

8月31日午夜和理事長王櫻桃、癲癇楷模張品萱一起搭機，經過17小時飛行，終於在隔日下午抵達愛爾蘭都柏林。9月2日下午抵達會場報到，領取識別證、會議手冊，接著參加第35屆IEC歡迎典禮 (Welcome Ceremony)。歡迎典禮於晚間6點45分開始，由國際抗癲癇聯盟 (ILAE) J Helen Cross主席和國際癲癇局 (IBE) Francesca Sofia主席分別致詞與頒獎。愛爾蘭總理利奧·瓦拉德卡 (Leo Varadkar) 特別錄製一段致詞影片於大會播放，總理說：「這是今年規模最大國際會議，我們在不同的國家、不同的環境、不同的醫療衛生條件下，我們都有共同的抱負和價值觀。愛爾蘭約有40,000名癲癇患者，每年約有2000名癲癇患者被診斷出來，今年國會首次通過一項特別公共計畫，此計畫是由『愛爾蘭癲癇組織』執行，安排兩個晚會，提供全球癲癇專家與癲癇患者、家人的互動與交流……」透過影片得知，愛爾蘭總理非常支持這次大會，並肯定「愛爾蘭癲癇組織」重要性；長期以來，「愛爾蘭癲癇組織」一直與政府和政策制定者合作，致力改善愛爾蘭癲癇患者的生活。愛爾蘭總理這一段致詞，掀起現場另一波高潮，接著大會安排令人期待的愛爾蘭傳統音樂和踢踏舞表演，其內容精采絕倫，非常感謝主辦國安排得盡善盡美，爾後希望台灣可以成功爭取到亞澳癲癇會議 (Asian & Oceanian Epilepsy Congress) 主辦權，促進亞澳區會員國經驗分享與交流。

來自坦桑尼亞、巴西和愛爾蘭的三位年輕人，在全球20多位推薦名單中脫穎而出，榮獲2023年國際金光獎 (International Golden Light Award Winner 2023)。這個獎項旨在獎勵癲癇患者或照顧癲癇患者的傑出年輕人，今年國際金光獎獲獎者之一Fides Uiso，她來自坦桑尼亞國家，她的孩子患有嚴重癲癇症，面對癲癇引發的恥辱和歧視，她堅決創立坦桑尼亞癲癇組織（TEO），並擔任該組織的首席執行官。根據坦尚尼亞《婚姻法》，如果另一方患有癲癇或癲癇反覆發作，配偶可以請求解除婚姻關係，Fides Uiso呼籲政府修改所有與癲癇患者相關的歧視性法律，以改變人們對癲癇患者的負面態度。Fides Uiso積極倡導終結癲癇相關的歧視，捍衛身心障礙者的權益，主張提供負擔得起的醫療費用和以病患為中心的高品質醫療保健。Fides Uiso取得美國癲癇基金會頒發的癲癇發作識別和急救認證，使她能夠在學校進行培訓並提高國內公眾意識。母愛是溫柔而強大的力量，當自己的孩子是癲癇患者時，它激發了強大的動力，驅使Fides Uiso完成這些艱難的目標，Fides Uiso獲得國際金光獎，真是實至名歸。國際金光獎獲獎者──Walter Ivan Fiuza Guimarães Junior，是一名巴西的醫生，同時也是一名癲癇患者。在他就讀醫學院期間，發現巴拉圭、巴西和阿根廷這三個國家的邊境地區，對於癲癇相關知識的匱乏，因此和當地相關單位會面，推動癲癇科學知識翻譯成大眾易懂的語言，讓大家認識癲癇；他也致力於在大學、各級學校講學，並積極參與廣播、電視節目，盡力傳播有關癲癇的知識。目前，Walter Ivan Fiuza Guimarães Junior擔任巴西癲癇聯合會 (Brazilian Federation of Epilepsy, EpiBrasil) 的主席，是一位積極推廣癲癇社會教育的年輕人。國際金光獎獲獎者──愛爾蘭Wayne O’Reilly，也是一位癲癇患者，他分享自己的癲癇故事來幫助其他的癲癇朋友，打破大眾對癲癇的誤解。他是2022年愛爾蘭癲癇組織國際癲癇日活動的代言人之一，影片中他穿著盔甲，傳達癲癇朋友不需要被過度保護，及宣傳癲癇急救的口訣：癲癇發作時間、確保他們的安全、和他們在一起 (TIME the seizure, keep them SAFE, STAY with them)。這三位國際金光獎獲獎者不願意在逆境前屈服，勇敢地實現自己的理想，因此都有不凡的成就！

9月3日上午，我們出席IBE會員組織交流早餐會 (a networking breakfast for IBE chapters at IEC)，在會場上，我們提供協會健走QR code給與會者，以分享有關2022年和2023年協會舉辦的健走活動的影片，也逐一贈送健走活動的毛巾和帽子。在這樣盛會中，世界各地癲癇病友團體可以齊聚一堂、分享經驗，展開合作、討論問題並互相學習，這將改善癲癇朋友醫療及照護，造福所有的癲癇朋友。在此非常感謝台灣癲癇醫學會理事長黃欽威醫師鼎力相助，一同參加這次活動，我們與現場組織團體進行經驗分享和交流，並彼此互留聯絡方式，以保持緊密的聯繫，圓滿達成外交任務。

台灣癲癇之友協會成立以來，一直積極參與國際活動，並以國際癲癇局的正式會員身分，積極推廣軟實力的外交，以盡國民外交的責任和使命。透過參與國際舞台，我們致力於展現台灣在癲癇相關領域的優秀成就和高度可見度，讓世界認識台灣！

　秘書處

2024年第十屆第三次年會暨會員大會議程表

• 時間：2024年2月24日 星期六 下午13:30～17:00
• 地點：台大校友會館（台北市濟南路1段2-1號4樓）

　秘書處

• 感謝台中澄清醫院副院長謝良博醫師於9月13日下午八點「線上認識癲癇」進行「癲癇與謀職就業」專題演講，也非常感謝周玉芳大使主持。
• 協會於9月16日9:00~15:30假臺北市立動物園、貓空舉辦「第28屆癲癇朋友繪畫比賽暨踏青活動」，共計32位癲癇朋友與家屬參加，活動圓滿完成，感謝志工黃俊博、談浩如、謝孝儒、詹志軒和詹緯翔協助活動進行。參賽作品於112年10月20日截止收件（以郵戳為憑），本次繪畫主題：最不一樣的動物。
• 感謝長庚科技大學陳秀芳助理教授於9月20日下午八點「線上認識癲癇」進行「癲癇的娛樂休閒、癲癇的家庭生活」專題演講，也非常感謝李詩敏大使主持。
• 感謝成大醫院神經部特聘專家醫師蔡景仁於9月27日下午八點「線上認識癲癇」進行「癲癇的飲食」專題演講，也非常感謝陳美華大使主持。
• 協會28周年慶年刊「超越癲癇，精彩生命」已於112年2月19日出版，內容豐富、設計精美，歡迎大家索取。

　秘書處

• 第二十一屆「人間有情-關懷癲癇」徵文比賽。（一）參加對象：社會人士及全國大專院校、高中、國中、國小之學生均可參加。（二）題目：自訂（以關懷癲癇相關題目為主）。（三）甄選方式：由主辦單位邀請專家評選。（四）截止日期及送件方式：即日起至112年12月15日(星期五)。（郵寄以郵戳日期為憑，e-mail以收到本會回覆信函為準），辦法詳情請登「台灣癲癇醫學會」網址：http://www.epilepsy.org.tw/ContentAspx/index.aspx。

• 「綠色活力園」招生，服務對象：高雄市年滿18歲以上，具生活自理及社會適應能力之心智障礙者，經評估有農場技藝陶冶需求，且須由專業服務人員提供相關支持服務之身心障礙者。時間：周一至周五8:30~17:30；服務地點：北區農場；高雄市烏松區美山段953、954-1及955地號農耕區。辦法詳情請登「社團法人高雄市超越巔峰關懷協會」網址：https://keaepilepsy.org.tw/

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