2026年癲癇楷模 朱宏瑋
大家好,這是我的第一次投稿。
我是一位與癲癇共處長達二十一年的患者,每天早晚規律服藥。在成長與求職的路上,我曾嘗試過各種行業,歷經許多挑戰與磨練,如今的我,依然持續穩定回診,聽從醫囑固定服藥。職場生活有時難免需要加班熬夜,但我始終提醒自己,也想藉此提醒所有病友:在睡眠品質上,我們絕不能妥協。
過去我曾因這個疾病在求職時被拒絕錄用,也曾在購買保險時被保險公司婉拒,彷彿被拒於門外。正因為經歷過這些無助,我對病友們的心情最能感同身受。幸運的是,後來我加入國內知名保險公司,不僅找到發揮價值的舞台,更替自己順利完成癌症險、手術險與住院險的核保。
這些親身經驗讓我發現,許多病友對保險仍存在著資訊落差與誤解。因此,我希望透過這篇文章分享我的故事,協助大家了解:癲癇患者和其他人一樣,應享有公平的醫療保障,不該被排除在健保與商業保險的保障之外。
童年的那一記重摔,改變了我的人生
我是屬於後天型的癲癇患者,這一切源於幼年的一場意外。
一歲多時,我因玩溜滑梯不慎摔落,頭部重擊地面。當下年幼無知,家人只做簡單的冰敷包紮,並未即時就醫。沒想到,這一撞卻悄悄改變了我的人生軌跡。從一歲到八歲期間,我經常陷入發呆、失神的狀態;直到八歲那年某個早晨,我第一次發生嚴重的昏厥抽搐,被緊急送往西園醫院急診,後轉送台安醫院,經過各項精密檢查後,正式確診為癲癇。
從那時候起,出入醫院急診成了我的童年常態。在成長過程中,我也曾因擅自停藥或忘記吃藥而導致反覆發作,經歷過失憶性、失神性與預知性的發作。
十八歲那年,一場高燒誘發了嚴重的癲癇大發作。當時我全身抽搐,幸好家人及時發現送醫。那次事件讓我深刻體會到醫療與經濟的雙重壓力,更看見家人肩負著沉重的精神壓力,以及揮之不去的愧疚感。
後來,母親因緣際會與病友交流,聽聞台北長庚醫院的醫師仁心仁術且極富同理心,便毅然決然帶我轉診。在醫師的細心診治下,我經歷了試藥與精密的追蹤檢查,病情才逐漸走向穩定。然而,當時唯一的壞消息是:我必須吃一輩子的藥。這對於年僅十八歲、血氣方剛的我來說,彷彿被判了死刑。
轉職後的曙光:保險不是限制,而是安全網
如今,二十九歲的我,用藥規律、定期回診,已能和一般人一樣工作與生活。
今年年初回診時,醫師關心我的工作近況。我高興地跟醫師分享,我離開待了八年的倉儲業,轉職到國內知名保險公司,並且順利替自己做好了部分的保險規劃。雖然很遺憾地,因為醫學風險評估與保險精算等因素,癲癇病友目前普遍無法承保商業意外險,但我們仍有其他方向可以努力。「就像一份工作拒絕了你,但生命中總還有其他的工作等待你去發掘與嘗試。」
在與疾病共存的日子裡,我發現「高燒」是我最大的發作誘因。因此,每當感冒或發燒時,我會盡量待在家休息,並事先與家人及同事溝通好緊急處置方式,以降低發作風險。對我而言,癲癇就像是一位脾氣不好的朋友,一定是有些事情刺激到他,他才會鬧那麼大的脾氣。只要我們懂得他的規律,就能相安無事。醫師聽完我的近況後,溫暖地鼓勵我投稿,希望我能以病友兼專業人員的雙重身份,為更多人解惑,進而能幫助更多人。除了和我連絡外,也可以和其他相關保險業者聯絡。
| 【保險知識專欄】癲癇病友能買什麼保險? |
許多病友常誤以為:「只要生病了,就什麼保險都不能買。」其實不然:
- 全民健康保險: 是所有病友最基本、也最重要的醫療後盾。
- 商業保險(癌症險、手術險、住院險):雖然癲癇患者目前無法投保意外險,但只要病情穩定,商業保險中的癌症險、手術險和住院險,依然有機會通過審核,提供治療與住院時的經濟支持。
保險公司會依據個人的病史、用藥與回診紀錄進行個案審核,並非全面拒絕。大前提是:投保時務必「如實告知」病情。
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我是宏瑋。只要相信,就能看見;只要堅持,就能實現。希望我的故事,能帶給所有病友向前邁進的力量。