林口長庚腦功能暨癲癇科/協會常務理事 鄭美雲

今年八月下旬,我隨台灣癲癇之友協會大使與協會執行秘書前往葡萄牙里斯本,參與第36屆國際癲癇大會(International Epilepsy Congress, IEC)。這場盛會由國際抗癲癇聯盟(ILAE)與國際癲癇局(IBE)共同主辦,來自世界各地的專家學者、臨床醫師與病友團體齊聚一堂,交換最新研究成果與照護經驗。
今年的議程從實驗室到臨床、從個體照護延伸到公共衛生層面,議題廣泛而深入。討論焦點包括重積型癲癇的基礎機轉、內側顳葉癲癇合併海馬硬化的遺傳與後天因素;診斷層面則涵蓋腦波教學、兒童立體定位腦波(stereotactic EEG, sEEG)與術前評估,並回顧癲癇診斷與管理的新方向。
治療方面,焦點聚集於難治性癲癇的神經調控術、藥物治療、加護病房處置要點,以及臨床藥師在照護中的角色。全人照護層面則延伸至癲癇猝死(Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP)、心血管與失智共病、兒童發展性與癲癇性腦病、以及晚發型癲癇的重新定義。
值得注意的是,大會也將「社會與政策」議題納入核心,例如病人為中心的照護、去汙名與健康教育、藥物可近性、資源受限地區的基因檢測落差,以及人工智慧(AI)應用的公平與倫理挑戰。甚至還討論了氣候變遷與碳足跡對癲癇照護體系的影響。這些都與世界衛生組織(WHO)推動的「全球癲癇與神經疾病跨部門行動計畫(IGAP)」相呼應。整體而言,大會展現了癲癇照護朝向跨學科、跨部門、以人為本的新趨勢—更精準、更可近,也更具溫度。
在這次大會中,令我印象深刻的一場專題,是關於「婦女癲癇與懷孕:從迷思到實證的生育規劃」。這個議題長久以來都帶著許多社會偏見與臨床挑戰,但如今已有更多科學證據,能幫助癲癇女性以自信與知識迎接人生的不同階段。以下是我整理與思考後的分享。
一、打破迷思:癲癇不等於不能當媽媽
癲癇與懷孕並非互斥。多項研究顯示,只要病情穩定並經過良好規劃,大部分癲癇女性都能安全懷孕、生下健康的孩子。
過去社會曾誤以為「癲癇會遺傳給下一代」、「癲癇媽媽會對胎兒造成傷害」—這些觀念已被科學推翻。事實上,醫療團隊若能在懷孕前介入,協助藥物調整與健康管理,癲癇女性與一般婦女一樣,可以規劃家庭、懷孕與哺乳。
二、從青春期開始的生育殖教
癲癇與荷爾蒙變化息息相關。青春期、月經、懷孕及更年期皆可能影響發作頻率。若發現發作與月經週期有關,應與神經科醫師討論是否屬於「月經相關癲癇」,並評估治療策略。
此外,伴侶若能學習癲癇發作急救,能減少焦慮、增進信任與安全感。
三、避孕與藥物交互作用:需要個別化建議
避孕是生育規劃的起點,但抗癲癇藥物(ASMs)與避孕藥之間存在交互作用。
例如,含雌激素的避孕藥會加速樂命達、除顛達、帝拔顛等藥物的代謝,使血中濃度下降、藥效減弱;而具酵素誘導作用的抗癲癇藥(如卡馬西平、顛能停等)則會降低避孕效果,增加意外懷孕的風險。
全球資料顯示,約53–69%的癲癇女性曾有非計畫性懷孕經驗,但僅有30–53%使用高效避孕方式。這顯示出避孕與抗癲癇藥物管理的教育仍有待加強,也反映出女性患者在生殖健康方面需要更多可近的專業支持。
四、備孕期:安全懷孕的起點
理想的懷孕應在病情穩定、藥物調整完成後進行。建議在懷孕前三個月開始每日補充0.4毫克葉酸。雖然葉酸預防重大畸形的效果有限,但研究發現,它與胎兒神經發展、智力與語言表現有關,可降低自閉症樣特徵的風險。
若原本使用含雌激素避孕藥,停藥後部分抗癲癇藥物的血中濃度會上升,因此需要重新評估劑量。醫師通常會為每位患者建立個別化的抗癲癇藥物「基準濃度」,以維持孕期穩定與安全。
五、孕期癲癇控制與風險
懷孕期間最重要的目標,是避免「全身性強直—陣攣性發作」(GTCS),因為此類發作可能造成胎兒缺氧、窒息或流產。
根據歐洲登錄資料庫(EURAP),約17%的癲癇孕婦在孕期曾發生GTCS,約20%有其他類型發作。澳洲與中國的研究則顯示,約45–57%的孕婦在懷孕期間仍有發作。
若妊娠晚期發作頻繁,會增加早產與低出生體重風險。孕產婦死亡率比一般人高出4–10倍,其中「癲癇猝死(SUDEP)」為主要原因之一。因此,定期追蹤藥物濃度與胎兒發育,是孕期照護的關鍵。
六、孩子會不會有問題?
多數癲癇母親的孩子都是健康的。重大先天畸形(MCM)或神經發展異常的風險,主要與用藥種類與劑量有關。
目前被認為安全性較高的單一用藥包括樂命達(lamotrigine)、悠閒(levetiracetam)與除顛達(oxcarbazepine);相對而言,帝拔顛(valproate)與妥泰(topiramate)則應盡量避免。
哺乳大多是安全的,但仍應與醫師討論藥物可能進入乳汁的比例,並觀察嬰兒有無嗜睡或餵奶困難等情形。若家中對遺傳有疑慮,也可諮詢遺傳專科醫師,獲得更客觀的資訊與支持。
七、新療法與未來展望
對於藥物難治性癲癇女性,若在懷孕前已接受手術治療,孕期的控制通常更穩定,且可減少藥物使用量。隨著基因檢測與精準醫療發展,未來我們將能更早釐清癲癇的致病機轉,為女性患者的生育規劃提供更多依據。
八、結語:以知識與信任迎接新生命
癲癇不應成為女性追求母職的障礙。打破迷思、從青春期建立正確觀念、提供完善的避孕與備孕諮商,以及跨科團隊的支持,都是讓癲癇女性「安心當媽媽」的重要基石。
在這個資訊快速變動的時代,醫療不再只是藥物的選擇,更是一種「陪伴與賦能」。透過科學與理解,癲癇女性能夠主動規劃自己的人生;而每一個新生命的誕生,都是勇氣、知識與希望的結晶。