執行秘書 林秀傑
第15屆亞澳癲癇會議 (15th Asian & Oceanian Epilepsy Congress) 於2025年2月20日至23日假印度新德里Leela Ambience Convention Hotel舉行,本次會議是由國際癲癇局 (International Bureau for Epilepsy, IBE) 和國際抗癲癇聯盟 (International League Against Epilepsy, ILAE) 共同舉辦兩年一次的亞澳癲癇會議 (Asian & Oceanian Epilepsy Congress, AOEC),這次會議旨在拓展癲癇照護的視野 (Expanding Horizons in Epilepsy Care),並提供有關癲癇最新研究和治療方法的資訊。
2月19日下午,我與理事長王櫻桃及癲癇楷模謝宇婷一同搭機前往印度,經歷12小時的飛行與轉機,終於在隔日凌晨1點半順利抵達。2月20日下午,我們抵達會場報到,領取識別證與會議手冊,隨後參加第15屆亞澳癲癇會議(AOEC)的歡迎典禮暨頒獎典禮(Welcome and Awards Ceremony)。歡迎典禮於晚間6點正式開始,由本屆大會兩位共同主席——John Dunne(澳洲)與 Man Mohan Mehndiratta(印度)分別致詞,為大會揭開序幕。接著由ILAE主席Helen Cross上台說明,她指出受疫情的影響,第13屆及第14屆亞澳癲癇會議皆以線上形式舉辦,然而國際癲癇聯盟(ILAE)與國際癲癇局(IBE)仍然致力於推動全球關注癲癇議題的國際社群,凝聚患者、醫療專業人士、研究人員與倡議者的力量,以提升對癲癇的認識,改善患者的生活品質。此外,ILAE與IBE積極推動《癲癇及其他神經疾病跨部門全球行動計畫》 (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders),這是世界衛生組織(WHO)於2022年通過的一項全球行動計畫 (IGAP),旨在改善癲癇及其他神經系統疾病患者的生活品質,並提升各國對這些疾病的關注與應對能力。今年的大會特別舉辦悼念活動 (In Memoriam),以紀念那些對癲癇研究和服務癲癇患者做出重要貢獻、但已離世的專家,這是一個既感人又令人傷感的時刻,讓我們共同緬懷他們的卓越成就,並感謝他們對癲癇醫學和患者服務的無私奉獻。
最後來到頒發金光獎的感人時刻,今年台灣推薦的癲癇楷模謝宇婷榮獲亞澳區金光獎 (Asian and Oceanian Regional Golden Light Award 2025),宇婷是物理治療師,也是癲癇患者,雙重身分讓她更深刻地體會患者的焦慮和無助,她希望透過自己的專業知識和個人經歷,為他人提供力量和希望。因為癲癇,讓她更勇敢;因為癲癇,讓她更加努力,成就更好的自己。當她在台上接受頒獎時,感動之情溢於言表,全場為之動容。
今年共有4位亞澳區金光獎獲獎者:台灣謝宇婷、澳洲Anna Sullivan、印度Deepesh Palkar及中國楊鴻睿。Anna目前是一名律師,她在高中時參加橄欖球嘉年華,首次癲癇發作,臨床表現為跌倒、身體僵硬、四肢抽搐、呻吟和失去知覺。此後,癲癇發作頻率增加,近乎每日發作,經過六個月的醫療檢查後,最終被診斷為癲癇症。Anna在高中求學期間,頻繁的癲癇發作帶來諸多挑戰,但她感謝家人、學校和社區的陪伴與支持,讓她能夠勇敢地面對困難。她也感謝在昆士蘭癲癇中心與有相似經歷的人交流,並獲得寶貴的教育資源,在成功的治療與支持下,Anna慶幸地度過九年無癲癇發作的日子。Deepesh Palkar 是一位AI的工程師,在GitHub上分享多個開源專案,包括免費程式設計書籍和研究指南。他曾在KEM醫院接受癲癇手術,手術後成功控制癲癇發作。目前他在Infosys Limited擔任系統助理,專注於Azure服務和Microsoft Power Platform。這四位金光獎獲獎者在逆境中不屈不撓,勇敢追求理想,取得了令人矚目的成就,值得我們學習和敬佩。
2月23日上午,我們出席IBE研討會:IGAP時代的癲癇與社會 (IBE Workshop: Epilepsy & Society in the Era of IGAP),在”World Café”單元,進行IGAP相關議題討論,會中癲癇楷模謝宇婷帶來”Information and Awareness"的精彩講題,並為小組做總結。接著我們參與思想交流論壇 (Ideas Exchange Forum: Short Showcase presentations from IBE chapters on initiatives aimed to make epilepsy a public health priority nationally) ,各會員國代表在論壇上分享在本國內推動癲癇成為全國公共衛生優先事項的舉措。在這場論壇中,我代表台灣上台演講,演講內容則是回顧協會30年的歷程、介紹線上癲癇衛教研討會及國際癲癇日盛事。最終,我和宇婷順利完成演講,總算可以鬆一口氣!會議結束後,我們與現場的組織團體進行經驗交流,彼此分享見解,並互留聯絡方式,以保持緊密聯繫。這次會議不僅順利落幕,也成功達成我們的外交任務,收穫滿滿!
台灣癲癇之友協會成立以來,積極參與國際活動,作為國際癲癇局的正式會員,致力於推廣軟實力外交,履行國民外交的責任與使命。透過在國際舞台上的積極參與,展示台灣在癲癇領域的卓越成就與高度能見度,讓世界更認識台灣。
