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癲癇楷模暨癲癇大使 謝宇婷
今年八月，我受邀與鄭美雲醫師及林秀傑執行秘書一同前往葡萄牙，參加第36屆國際癲癇大會（36th International Epilepsy Congress）。本次大會由國際癲癇相關組織共同舉辦，匯聚來自世界各地的醫師、研究人員、藥師、專業病友與倡議組織代表，是國際癲癇領域中極具指標性的年度盛會。對我而言，這不僅是一場學術與實務並重的國際會議，更是一段延續過往國際交流經驗、深化跨國合作關係的重要歷程。
回顧近年的參與軌跡，從在台灣持續投入癲癇兒童與家長的衛教與支持工作，到先前於印度亞澳癲癇會議中建立初步的國際連結，再到此次葡萄牙的第36屆國際癲癇大會，我深刻體會到，癲癇倡議是一條需要長期耕耘、跨越文化與國界的行動路徑。
本次大會的重要參與重點之一，是與過去在印度亞澳癲癇會議中曾深入交流的金光獎頒獎者——Donna Walsh（國際癲癇局CEO）及Man Mohan Mehndiratta（國際癲癇局東南亞區域副主席）再度會面；同時，也與西太平洋區副主席熊博士、日本籍教授、日本癲癇協會及韓國癲癇協會代表再次相見。這樣的再度交流，使彼此的關係不再停留於短暫會議中的交換名片，而是逐步建立起可持續對話、互相支持的國際合作夥伴關係。
會議期間，我們多次針對亞洲地區癲癇病友所面臨的共通議題進行討論，包括社會污名、校園安全疑慮、家長長期承受的心理壓力，以及教育與醫療第一線人員對癲癇理解不足等問題。在與日本癲癇協會會員的交流中，我特別關注其在校園端所建立的癲癇支持架構，包括教師培訓制度、發作時的標準應變流程，以及如何透過制度化設計，降低家長對孩子在學校可能發作的高度焦慮。而來自韓國癲癇協會的夥伴，則分享了他們近年在公眾教育與媒體倡議上的實務經驗，如何透過病友故事與社會溝通策略，逐步翻轉社會對癲癇的刻板印象。這些分享促使我不斷反思，哪些作法可在調整後，實際導入台灣的教育與社會文化脈絡之中。
此次大會中，令我印象最為深刻的，是與國際癲癇局（International Bureau for Epilepsy, IBE）主席Francesca Sofia的深入交流。在對談過程中，我向主席分享自己目前在台灣所投入的實務工作，包含以物理治療師與癲癇病友的雙重身分，為癲癇兒童與其家長進行衛教、與學校教師合作制定安全與活動指引，以及協助家長從動作發展與生活參與的角度理解孩子，而不僅僅將重心放在「避免發作」上。我也提及，在台灣許多家長對癲癇的恐懼，往往源自資訊落差與缺乏可實際執行的生活指引。因此，我目前持續努力的方向，是將專業醫療與復健知識轉化為家長與教師「聽得懂、做得到」的內容，使癲癇不再只是醫療場域中的診斷名詞，而是一個能在日常生活中被理解、被支持的議題。
Francesca Sofia主席對於我結合臨床專業、病友經驗與教育現場的實務模式表達高度肯定，並鼓勵我持續將相關經驗整理成具參考價值的實務案例，提供其他國家作為借鏡。這場對談也讓我更加確信，自身所走的方向與國際癲癇倡議的核心理念高度契合——真正以病友與家庭為中心，從生活情境出發，而不僅止於醫療層面的討論。
會議期間的多方觀察亦顯示，無論在歐洲或亞洲，各國在制度與資源配置上雖有所差異，但病友與家長所面臨的心理壓力與社會期待卻高度相似，這更凸顯了跨國交流與經驗共享的重要性。整體而言，此次參與第36屆國際癲癇大會，對我而言並非單純的「出席會議」，而是一段將過往努力串聯、深化角色定位的重要歷程。從印度會議建立初步國際連結，到此次在葡萄牙延續對話、深入探討實際合作可能，我逐漸從分享個人經驗的角色，轉變為能在國際癲癇社群中提出觀點、交流實務、共同思考解方的參與者。
返台後，我也更加清楚自身未來的責任與方向。除了持續深化癲癇兒童與家長的衛教與支持工作，我亦期盼能將此次在葡萄牙與各國夥伴交流的經驗轉化為具體行動，讓台灣在國際癲癇倡議的舞台上持續被看見、持續發聲。
此次葡萄牙之行再次提醒我，癲癇或許為人生帶來挑戰，但也因為癲癇，讓我們得以彼此連結、跨越國界，並為打造一個更加理解與友善的世界持續努力。
秘書處
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| 15:50 ~ 16:00 | 『癲癇大使回娘家』單元，主講人：吳秀娟癲癇大使 |
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