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林口長庚紀念醫院 神經內科部 腦功能暨癲癇科 張俊偉
我想不少病友都有接受癲癇相關檢查的經驗。今天想從平常門診與病友互動的經驗出發,談談為什麼要檢查、常見的檢查有哪些,以及檢查結果能幫助我們了解什麼。有些病友可能還需要更精密、甚至具有侵入性的檢查,但並不是每個人都需要做。最重要的,是了解每一項檢查的目的,和醫師一起選擇適合自己的檢查與治療方式。
為什麼要做癲癇檢查?
癲癇發作和大腦神經細胞短暫、異常且過度同步的電氣活動有關,可能造成動作、感覺、行為或意識方面的變化。不過,癲癇診斷最重要的起點,其實還是詳細詢問病史。因為發作通常是突然出現、持續一段時間後結束,病友來到門診時,多半已經沒有症狀。因此,我常會請病友回想:發作之前有沒有特殊感覺?發作時是清醒還是反應變差?身體有沒有僵硬、抽動,或反覆出現摸衣服、咀嚼等動作?發作後是否疲倦、混亂或想睡覺?這些細節都能幫助我們判斷。
如果有家人或朋友目擊發作,他們的描述往往非常有幫助;在確保安全的情況下,用手機錄下發作過程,也可能提供重要線索。舉例來說,有些局部性發作會出現眼神停滯、反應變差,或手部反覆摸索等自動症;有些發作則會讓雙側肢體僵硬、抽動。不過,單憑雙側抽搐,還不能確定一定是全面性發作,因為局部性發作也可能擴散為雙側強直陣攣發作。現行分類主要包括局部性發作、全面性發作,暫時無法判定是局部性或全面性的發作,以及仍無法歸類的發作。有些人習慣用「大發作」、「小發作」來描述發作的嚴重程度,臨床上也有參考價值,但仍需醫師詳細詢問發作的症狀,才能確定所代表的發作類型。
臨床上還有一個困難:目擊者看到發作時,通常會非常緊張,未必能完整記住整個過程。有時候,即使病史讓我們高度懷疑癲癇,仍需要和暈厥、睡眠障礙、心律不整或其他非癲癇事件區分;確定是癲癇發作後,也要進一步了解原因,看看是否和腦部結構、感染、免疫或代謝異常有關。這些就是安排檢查的主要目的:不只是確認有沒有癲癇,還要盡可能釐清發作類型與病因,讓後續治療更有方向。
現在醫學技術進步很快,檢查項目也愈來愈多。不過,我常跟病友說,檢查不是做得愈多就一定愈好。安排檢查前,醫師應該先想清楚,希望藉由這項檢查回答什麼問題,以及檢查結果會不會影響診斷或治療。除了檢查的好處,也要考慮時間、費用、不舒服的程度及可能風險,才能做出適合個別病友的選擇。
癲癇檢查可以分成哪些類型?
常見的癲癇相關檢查,第一類是「腦部結構檢查」,例如電腦斷層(CT)及磁振造影(MRI),用來尋找腦部有沒有異常的病灶。第二類是「腦部電氣活動與功能檢查」,例如腦波(EEG)、正子斷層掃描(PET)、單光子電腦斷層掃描(SPECT),或神經心理測驗。即使MRI沒有看到明顯病灶,也不代表大腦不會出現癲癇發作。第三類是「尋找病因及評估身體狀況的檢查」,包括血液檢查;在特定情況下,還可能安排腦脊髓液檢查、基因檢測或其他專項檢查。實際上,各種檢查常需要一起判讀。
腦波檢查:觀察大腦的電氣活動
首先談大家最熟悉的腦波檢查。檢查時,技術師會在頭皮上放置電極,記錄大腦活動產生的微弱電位變化,讓醫師尋找可能與癲癇相關的異常放電。腦波檢查有好幾種,醫師會依發作的型態、頻率,以及想回答的問題來安排。
最常見的是清醒腦波,也可能加上睡眠紀錄、過度換氣或閃光刺激等程序。不同醫院的安排會有差異;清醒腦波的實際記錄時間通常約20分鐘,睡眠腦波約25分鐘。如果常規腦波仍無法提供足夠資訊,可能安排較長時間的門診影像腦波,例如四小時的同步錄影與腦波記錄。延長記錄能增加觀察清醒與睡眠狀態的機會,因為有些癲癇相關放電在睡眠中比較容易出現。
另一種是住院的長時間影像腦波監測,可能連續記錄數天,並同步拍攝病友發作時的動作與反應。如果需要記錄典型發作,醫療團隊有時會在嚴密監測下調整抗癲癇發作藥物,以提高觀察到發作的機會。不過,減藥可能增加發作、受傷或持續發作的風險,因此一定要由醫療團隊評估並在安全的環境下進行,病友不應自行停藥或減藥。
一般而言,適當延長腦波記錄、包含睡眠腦波,或在發作後較早接受檢查,都可能提高發現異常的機會。但檢查時間長短不是唯一重點,還要看症狀多久發生一次,以及這次檢查究竟想確認什麼。特別要注意的是:一次腦波正常,並不代表沒有癲癇;反過來說,看到某些異常波形,也不能脫離臨床症狀就直接判定每一次不舒服都是癲癇發作。
有些病友吃藥後已經沒有明顯抽搐,卻偶爾出現短暫頭暈、心悸或意識恍惚,不確定是不是另一種發作。這時醫師會先了解每次症狀的時間、持續多久、有沒有誘發因素,也可能評估心臟或其他身體問題。如果症狀發生的夠頻繁,長時間影像腦波就有機會同步記錄症狀與腦波變化,協助釐清原因。
腦波檢查的方式,是將電極放在頭皮上,再透過導線連接到放大器和記錄設備。由於大腦在頭皮表面產生的電位變化非常微弱,必須經過放大與處理,醫師才能清楚觀察。正常腦波會隨著清醒、閉眼、睡眠及年齡等因素出現不同節律。判讀時,醫師除了觀察背景活動,也會留意是否出現具有癲癇意義的尖波或棘波,例如,顳葉出現癲癇樣放電,可以提供與顳葉癲癇有關的線索。
影像腦波很重要的一個用途,是區分癲癇發作與外觀看起來相似的其他事件。如果剛好記錄到病友平常會發生的症狀,醫師可以把影像、當時的腦波和病史放在一起分析。然而,有些局部性發作在頭皮腦波上不一定看得出明顯變化;因此,即使症狀發生時沒有看到典型的放電,也不能單憑這一點就排除癲癇。要做出可靠判斷,仍需要完整的臨床評估。
必要時,醫療團隊也會利用電腦分析腦波訊號,將可能的放電來源以圖像方式呈現,再與MRI等檢查結果對照,幫助規劃進一步檢查或治療。不過,這類分析屬於輔助定位工具,不能單靠一張圖就決定要治療或切除哪個區域。
磁振造影:尋找腦部結構變化
腦部磁振造影(MRI)主要用來尋找腦部結構上的異常。例如,海馬迴是顳葉和記憶形成密切相關的腦部構造,部分顳葉癲癇病友可能有海馬迴萎縮症甚至海馬迴硬化症,影像上會看到海馬迴體積變小,並有特殊的訊號變化。
MRI也可能發現海綿狀血管畸形、皮質發育異常、低惡性度腫瘤,或過去中風、受傷與發炎留下的變化。有時一般MRI看不出明顯病灶,但如果發作持續控制不佳,醫師仍可能建議由熟悉癲癇影像的專家重新判讀,或使用專門的癲癇MRI攝影流程再檢查一次。除了觀察病灶,研究及部分臨床評估也會使用影像分析方法測量海馬迴等腦部結構,嘗試預測病人接受藥物或手術後的治療效果。
血液與其他檢查:尋找可能病因
抽血可以協助我們檢查血糖、鈉離子、鈣離子等是否異常,必要時也會評估肝腎功能、感染及其他身體問題。嚴重的代謝異常可能引起急性症狀性癲癇發作;如果原因獲得矯正,有些人就不會再發作。若懷疑腦炎、腦膜炎或自體免疫性腦炎,醫師可能安排腰椎穿刺取得腦脊髓液,並視情況進行相關抗體或病原檢測。至於懷疑粒線體疾病的病友,也會綜合臨床表現與基因檢測結果評估,在部分情況運用肌肉切片的方式輔助診斷。
把發作時的症狀、腦波及其他檢查放在一起,醫師才能逐步判斷發作類型、可能的癲癇類型與病因,例如結構性、基因性、感染性、代謝性、免疫性,或目前仍不明原因。有些病友還能進一步判定屬於哪一種癲癇症候群。不是每個人都能在第一次檢查後得到完整答案,但隨著病程追蹤與資料累積,診斷通常可以愈來愈清楚。
什麼時候需要進一步檢查?
什麼情況下需要更進一步的檢查呢?常見原因是發作性症狀的診斷仍不明確,或雖然規律服藥,發作還是無法獲得理想控制。如果已經充分嘗試兩種適當選擇且可以耐受的抗癲癇發作藥物,仍無法達到持續無發作,就需要評估是否屬於藥物難治型癲癇,並及早考慮轉介癲癇專責中心評估手術或其他治療選項。另一種情況,是病友除了癲癇還有發展、認知、神經學或全身性的異常,醫師懷疑有特定病因,需要做更完整的檢查。在癲癇的術前評估中,正子掃描是使用帶有放射性標記的葡萄糖類似物(FDG-PET),觀察大腦不同區域對葡萄糖的利用情況,局部性癲癇病友在沒有發作的時候,受癲癇影響的腦區可能呈現代謝降低。單光子電腦斷層掃描(SPECT)則主要觀察腦部血流灌注,顯示未發作時腦部血流下降的區域;若能在發作開始後及時注射示蹤劑,有機會顯示發作時時血流增加的腦區域。這兩種檢查可以和MRI、腦波及臨床發作表現互相對照,協助判斷是否需要進一步定位。
功能性磁振造影與神經心理測驗
少數病友在癲癇手術評估時,可能會接受功能性磁振造影(fMRI)。它透過觀察與神經活動相關的血氧訊號變化,幫助醫師了解語言、運動等重要功能可能分布在哪些腦區。這項技術已實際應用於部分病友的術前功能定位;至於把腦波和fMRI結合,進一步研究癲癇放電網路,則屬於較專門的應用。這類檢查最重要的目的之一,是在規劃治療時盡可能保護語言、動作及其他重要功能。
神經心理測驗也是癲癇評估的重要一環,尤其在考慮手術時,我們希望了解病友原本的記憶力、注意力、語言和其他認知能力,並評估治療可能帶來的影響。平常門診我也會注意病友是否同時有焦慮、憂鬱、學習困難或記憶力下降等問題。這些問題有時比發作本身更影響日常生活、工作或人際關係,值得被認真看待。如果測驗發現某些能力較弱,就可以評估是否需要認知復健、心理支持或調整治療。另一方面,當病友服藥後覺得反應變慢或注意力不集中,也要一起考慮藥物副作用、睡眠、情緒及發作控制情形,而不是認為一定是腦部退化。必要時可以在合適的時間點重複評估,了解變化的趨勢。
顱內腦波:更精確地了解發作位置
再來談許多病友比較擔心的顱內腦波檢查。我覺得聽到需要把電極放進顱內,會感到擔心是很自然的事。醫師提出這個建議,通常是因為一般影像腦波、MRI或其他檢查仍不足以精確判斷發作從哪裡開始,而這個答案又會影響手術或其他治療的決定。顱內腦波有不同方式,其中一種是將網格狀或條狀電極放在大腦表面,通常需要開顱,適合觀察某些皮質表面的電氣活動。
另一種是立體定位腦波檢查(SEEG),透過顱骨上的小孔,沿著事先規劃的路徑放置多根細長的深部電極,記錄大腦不同深度的活動。可以把它想成在腦部多個位置設置觀測點,了解發作開始與傳播的順序。部分醫院會使用ROSA等機器人定位系統協助放置電極,提高規劃與操作的精確度。經過適當評估的病友,可以接受利用已放置的深部電極進行射頻熱凝固治療,或採取手術方式將癲癇病灶切除。
基因檢測與藥物濃度監測
關於基因檢測,我常被問到:「我有癲癇,是不是應該做基因檢查?」這個問題沒有每個人都適用的答案。若病友在兒童時期就開始發作,合併發展遲緩、認知或其他神經系統異常,或有明顯家族史,找到相關基因變異的機會通常較高。不過,即使是成人、沒有明顯家族史,或MRI看不出病灶,也不表示沒有基因相關的可能。對於病因一直不明確的癲癇,現在也建議將基因檢測納入評估。是否檢測、選擇哪種方法,仍要考慮病友的臨床特徵、檢查效益、費用,以及檢查結果可能帶來的影響。有時會使用多基因檢測或全外顯子、全基因體定序;結果可能找到明確的致病變異,也可能沒有答案,或發現目前意義尚不確定的變異。少數基因相關癲癇可據此調整治療,如果病友有生育規劃,也可以先接受遺傳諮詢,了解可能的遺傳風險與檢測選擇。
每個人對藥物的吸收、代謝與反應都不完全相同,合併使用其他藥物時也可能出現交互作用。如果癲癇控制不理想,或服藥後出現明顯頭暈、嗜睡、步態不穩等不適,有時會考慮抽血測量抗癲癇發作藥物的濃度。懷孕、肝腎功能改變,或懷疑未規律服藥時,也可能需要監測。
與醫師討論最適合自己的檢查
回到最初的問題:我們為什麼要做這些檢查?目的不是蒐集愈多報告愈好,而是希望對診斷和治療有更清楚的了解。在門診,如果病友不確定自己的診斷及治療的必要性,我通常會花一些時間說明目前掌握了哪些證據、還有哪些地方需要觀察,以及下一步是否需要安排其他檢查評估。達成共識後,除了醫師可以提供比較適當良好的治療方式之外,醫師針對病人的診斷可以做一個病程的預測,譬如腦部功能異常但結構都正常,治療的成功率通常會比較高。病患了解自己的狀況,就可以有一個合理的期待,如果已經確診癲癇有局部的放電波,沒有用抗癲癇藥是不會變好的。所以精確的癲癇診斷,可以協助醫師向病患說明病情,讓病患知道自己的狀況,接受及配合治療。
醫學還在持續進步,除了目前已經使用的藥物與手術方法,也有新的治療策略正在研究。對病友而言,最重要的不是每一種檢查都做,而是知道自己為什麼需要某項檢查、能從中得到哪些資訊,以及檢查的限制與風險。當病友、家屬和醫療團隊有共同的目標,就能更有效地合作,爭取良好的發作控制與生活品質。
病友回答
問:家人有癲癇已服藥40年,平均一年仍發作約6至10次。最近每次發作後都會頭痛、頭暈、嘔吐,過去的MRI及腦波也沒有發現明顯異常,還需要做哪些檢查?
答:一般來說病友發作後的頭痛通常較容易處理,關於你的家人發作後頭痛厲害,然後還會嘔吐。我會朝兩個方向來考慮,第一是有的病人本身有比較頑強的頭痛症候群,譬如有偏頭痛,可以請醫師診斷是不是有頭痛症候群的問題,因為偏頭痛是有特定的藥物可以做治療。另外也要考慮到癲癇放電的問題,因為腦部的癲癇放電有時會影響到自律神經,可能會產生嘔吐的症狀,但是每個人放電的迴路不太一樣,所以要請醫師診斷,是不是腦部的癲癇放電走的迴路跟之前有不同。或者有做藥物調整後的副作用,也許再改回原本的藥物可以改善,就是改變藥物配方讓癲癇的嚴重度跟頻率下降,就比較不會有發作後嘔吐的情形。第二是要考慮是不是有其他腸胃或身體機能的異常,也許有些鈉離子過低或者內分泌方面的問題,這些因素合併在一起,可能讓病人在發作後出現較強烈的症狀。最後我想他應該是不只服用一種抗癲癇藥物,也要考慮是否有藥物濃度異常,產生身體的不舒服,我認為從癲癇的控制、身體的狀況,以及藥物是否適當,或者藥物濃度的問題,通常還是可以找到處理的方式。
問:被診斷為非難治型癲癇,一個月可能發作到二次,使用三種抗癲癇藥物,服藥後覺得反應能力變慢,如果發作變得頻繁、記憶力也會變差,醫師也沒有調整我的藥物,請問海馬迴萎縮有可能還會再長出來嗎?
答:大部分的癲癇治療以藥物為主,藥物可以進入腦部,發揮控制發作的作用。那藥物難治型癲癇是一個動態的概念,也許病人這一陣子的發作較難用藥物控制,他治療一段時間又變成非難治型。所以你是不是藥物難治型癲癇,以你目前還很年輕,應該想辦法在目前的基礎上,爭取更好的控制狀態。一般認為海馬迴萎縮只是一個跡象,不代表病情不會改善。關於海馬迴的作用,大家比較在意可能是癲癇的控制,以及記憶力會不會減退。海馬迴分左、右兩側,右邊是對記憶力比較沒有影響,你雖然有萎縮但是沒有海馬迴硬化症,建建議可以把重點放在控制癲癇,以沒有發作為目標。如果是跟顳葉相關的癲癇,沒有接受適當治療、也都不吃藥,認知能力真的會越來越差。如果有按時服藥控制,則有助於維持認知功能的穩定;如果一直發作,會造成的記憶力下降,這是可以預期的現象,因為腦部放電如果影響到邊緣系統的海馬迴,腦細胞功能可能會暫時變弱,你會發現要形成新記憶或者注意力會稍微差一點;發作較輕微時,對腦部的影響也可能比較小,所以不用擔心海馬迴比較小。可以把在意的問題提出來,跟醫師討論自己的狀況,盡量降低發作的頻率與嚴重程度,甚至不太發作。把癲癇控制好之後,原本受到影響的能力也可能有所恢復。因為有些人的癲癇發作會有週期性,一陣子比較有狀況,一陣子又比較穩定,如果只是短期內發作變得比較頻繁,有時候不見得會一直增藥,跟醫師密切合作,會視情況幫你安排一些檢查。
問:如果癲癇病友的血液檢查顯示有離子不平衡或血糖異常,請問這種情況比較偏向單次的癲癇發作嗎?
答:都有可能,可以分成兩個層次來看。如果是一個從來沒有癲癇發作過的人,可能會因為離子不平衡、血糖異常或者嚴重的感染,造成身體機能變得非常差,進而誘發癲癇發作。這種情況在代謝問題獲得治療後,就可能不再發作。譬如洗腎的病人本來是要接受腹膜透析,結果因為沒有按時透析而產生發作,事實上是尿毒引起的問題,把他尿毒問題改善之後就不再發作, 後也不用吃藥了。另外如果本身已經是癲癇病友,也有可能因為代謝的異常而誘發癲癇發作,這類代謝異常與疲勞、發燒、喝酒等,都屬於可能的誘發因子。所以如果突然癲癇發作的頻率變多,或者很久沒發作,卻突然又開始頻繁發作,這時還是會做血液檢查,因為可能有一些尚未發現的共病,把這些問題找出來並加以處理,就可以得到良好的控制。
問:請問顱內深部電極檢查需要放很多根電極針嗎?放置的時間要多久?
答:一般比較公認的作法是放置5~15根,依據個別病人腦部放電迴路的複雜度來決定,因為有的病人腦部放電迴路集中在一個小區域,就不用放太多根;但如果涉及大腦兩側或前後多個區域,就可能需要放比較多根。依據以往的經驗,放置較多根電極並不會造成大腦額外的壓力,事實上並不需要開顱,只是需要鑽一個小孔,皮膚上的傷口很小,有點像蚊子叮咬後被抓破的小傷口,移除電極後,也會進行縫合。相較於開顱手術,大家的顧慮較少,因此接受度也比較高。一般還是會用全身麻醉來進行放置,如果使用機器人手臂輔助,可以縮短放置時間,大概兩個小時左右就可以完成,而且其中很大部分時間是在進行電腦設定,對於外科醫師而一言,是一個相對上不會危險性很高的手術。目前許多手術採用機器人手臂輔助,就是希望減少人為操作誤差跟疲勞造成的問題。
西園醫院/永越健康管理中心 神經內科 謝向堯
癲癇症是除了腦中風與失智症之外,神經科一個廣為人知的疾病。隨著戲劇的演出與新聞媒體的推波助瀾,很多人對於癲癇的認知都是連續劇裡演的「全身性大抽筋、嘴角上吊、咬舌頭、大小便失禁」。但是以上描述只是癲癇眾多類型裡比較嚴重的一種而已。許多癲癇型態並不會見到抽筋,或者顯著的動作。
案例
黃小姐今年28歲,由先生偕同到神經科門診來。她主訴自己在國中期間發過一次高燒,在住院期間發生過全身抽搐,此後被診斷為癲癇。後來她並沒再出現過抽搐,但是結婚後,丈夫大約每隔幾個月會發現她有點恍神。比方說在做飯時會站在瓦斯爐前放空、停止動作,最後發現忘記放鹽巴;也曾經在看電視劇時,不知道神遊到哪去,以至於剛看的情節接不起來。
來到本院之後,由於她的描述很接近一種『局部複雜性癲癇症』,這種症狀最常見是由腦部局部漏電,傳到其他地方導致意識不清,而患者也不知道自己方才發生啥事。在我安排做腦波(EEG)檢查後,證實她的左腦顳葉處有不正常漏電,於是確定她為『局部複雜性癲癇症』。
看了幾個月之後,她告訴我說她懷孕了!這是一件喜事。但是由於她有癲癇症,很擔心吃藥會對未來的小孩有不良影響。
癲癇症的治療、依照發作型態與族群 會有不同考量
癲癇的臨床表現千奇百怪,原因眾多,迄今連國際學者都沒辦法用一套統一的規章來涵蓋所有的癇癇型態,每隔幾年就會重新修正一套分類標準。儘管如此,癲癇藥物日新月異,迄今在台灣至少二十餘種藥物可以用來治療癲癇,此外,外科手術也日新月異,吾人實在不必太過悲觀。
除了仰賴正確診斷癲癇型態之外,對於罹病的族群不同(例如達生育年齡的女性、孩童、老年人),也需要因人而異使用不同的治療。
生育年齡的女性癲癇治療
本篇僅討論符合生育年紀的女性癲癇。懷孕對於女性來說,是一輩子的大事。俗話說:「生不過就三塊板」,每一次的懷孕過程都如走在鋼索上。而罹患癲癇的女性,容易受壓力、睡眠品質、荷爾蒙等因素影響,導致懷孕前中後期癲癇發作頻率升高。
但偏偏許多有癲癇的孕婦為了擔心藥物影響胎兒發展,常常傾向盡量不吃藥物、甚至自行停藥;殊不知這樣反而容易讓病情失控,一旦病發則可能造成嚴重抽搐、甚至腦缺氧,影響母嬰安全。所以如何讓患者信賴醫師,因人而異規畫出適當的治療方式,就很重要了。
首先強調,就算沒有癲癇症的女性,也有生出缺陷胎兒的機率。請注意此處描述的「缺陷」,泛指由輕症(例如唇顎裂或皮膚外觀異常)、到重症(會影響胎兒生命的疾病)總和。整體統計,如果是高齡產婦(一般定義是35歲以上),即使過往沒有任何疾病或遺傳史,亦有3%機率可能生出異常胎兒;而癲癇女性在受孕期間持續服用抗癲癇藥物,之後產生異常缺陷胎兒的統計也約莫是3%左右,與高齡產婦之風險相當。
此外,近二十年來在歐美與台灣的癲癇登錄系統 (針對癲癇女性服用藥物、及生產後胎兒狀況的回溯統計系統),均顯示現今有數種藥物相對可以降低胎兒畸形之風險。所以除非女性本身罹患難以控制的癲癇,非用某些藥物不可,否則都可以在與醫師商討後,選擇相對風險較低的抗癲癇藥物,順利度過孕期;甚至如果平時孕婦癲癇控制良好,可在醫病有共識前提下,適度調減藥物,讓孕婦更安心。
定期在門診追蹤服藥,按醫囑追蹤腦波與藥物濃度,是控制癲癇的不二法門。如果控制得宜,女性也可以順利懷孕,達成傳宗接代的心願。
癲癇大使 劉沛清
2026年8月12日(星期三)晚間8時至9時,我參加第二場《癲癇空中教室》。本次邀請台灣癲癇之友協會榮譽理事長施茂雄醫師,為癲癇朋友及家屬解答疾病、治療與生活上的疑問,並由癲癇大使王紹宏擔任主持人。身為癲癇大使,這場交流讓我對如何面對疾病、與醫師合作,以及發揮自己的能力,有了更深的體會。
接納自己,讓肩上的重擔輕一些
如果要你背著一包重物跑步,你可能會問:「為什麼要這樣折磨自己?放下重物,不就能跑得更輕鬆嗎?」
對癲癇朋友而言,疾病就像肩上的重物,未必能說放就放,但我們可以試著調整面對它的態度,並學習尋求協助,讓自己不必獨自承擔。
接納自己有癲癇,並不容易。當我們願意正視疾病、接受正規治療,與醫師一起面對問題,肩上的負擔或許就能減輕一些。家人與朋友的理解、陪伴和鼓勵,也能成為支持我們前行的力量。
即使疾病仍帶來限制,我們依然可以在治療與生活之間,逐步找到適合自己的步調,讓人生保有希望與可能。
認識自己的能力,尋找合適的工作
施醫師與主持人王紹宏大使也談到了工作議題,讓我重新思考:求職除了考量興趣與專長,也需要了解自己的身體狀況,以及工作的負荷與安全需求。
與其勉強自己承受不適合的工作,不如先認識自己的優勢,再針對不足之處持續學習,逐步累積專業能力,尋找能夠穩定發揮所長的機會。
癲癇朋友在職場上可能遇到誤解與阻礙,這些困難並不全是個人努力就能解決的。然而,我們仍可以在照顧健康的同時,充實能力、展現工作表現,也期待更多雇主願意理解癲癇,看見每個人的專長與價值。
有癲癇,不代表我們的能力就應該被否定。
別讓他人的眼光,決定自己的價值
我曾在網路上看過一則分享:一位聽障女孩剛上小學時,因為配戴助聽器而受到同學取笑。她難過地回家告訴媽媽,媽媽便問她:「同學近視時,是不是需要戴眼鏡才能看清楚?妳戴助聽器,也是為了幫助自己聽得更清楚呀!」
這個故事讓我想到,接受治療、使用輔具或尋求協助,都是照顧自己的方式,沒有什麼需要羞愧的。
面對他人的誤解,我們難免受傷,也不必勉強自己毫不在意。但我想提醒自己:別因為有癲癇,就輕易看低自己,更不要因此把自己封閉起來。每個人都有需要面對的難題,也都有值得被看見的優點。
肯定自己,也給自己時間
參與這次《癲癇空中教室》,我最大的收穫是:正確認識癲癇、接受適當治療,並學習看見自己的能力與價值。
肯定自己,不代表痛苦就會消失,也不是要求自己時時刻刻都要堅強,而是在遇到挫折時,仍願意相信自己值得被理解、被支持。
讓我們給自己多一點耐心,照顧健康、持續學習,也勇於尋求協助。即使帶著癲癇,我們依然可以一步一步,走出屬於自己的人生道路。
秘書處
Tzu網站留言詢問【主旨:癲癇】
我在26歲睡眠中癲癇發作,有一段時間有吃藥控制,後來控制良好就沒再服藥。今年40歲這樣是否可以去申請身心障礙手冊呢?
答:身心障礙證明(俗稱「殘障手冊」)的認定,需要由醫師依照癲癇發作的頻率、治療情形,以及對日常生活功能的影響等因素進行專業評估。規律回診並接受抗癲癇藥物治療,至少吃兩種抗癲癇藥物、且已達足夠血中藥物濃度,但仍然每個月都發作,才可能符合相關鑑定條件。根據這樣的「頑固型癲癇」,才得以符合殘障等級。根據你的描述,如果控制良好,無論是醫師判定你可以順利停藥、或你自覺改善而未再回診服藥,均無法符合「殘障」。
謝向堯醫師答覆
白O綺網站留言詢問【主旨:詢問抗癲癇藥物長期且規則服用是否會影響子宮的功能】
我以服用phenobarbital苯巴比特魯,topiramate妥泰約有22年了,請問是否會影響我女性子宮懷孕的功能?
答:目前沒有明確證據顯示長期服用苯巴比特魯及妥泰會直接影響子宮功能或造成不孕。若有懷孕計畫,因上述二種藥物確實可能增加胎兒先天異常及生長發育風險。建議懷孕前先回神經科門診,由原主治醫師依癲癇控制情形及癲癇藥物種類/劑量評估是否需要調整,並提前補充每天0.4毫克葉酸。
鄭美雲醫師答覆
Momo網站留言詢問【主旨:找工作】
本人從事幼教業十多年,但因是這個狀況而煩惱,許多人都說這個圈子很小,可轉行試著去走別條路,但本人習慣了,我想問的是,是否也有從事教育業者的同仁,也是走這行,是如何預訪,且能讓上級人接受,我們這種患者,總覺得讓人無法接受這種人才。
答:您好!謝謝您願意分享自己的工作經驗與心情。從事幼教工作十多年,相信您對這份工作已經相當熟悉,也累積許多專業與經驗。癲癇並不代表就不能從事教育或幼教工作,重要的是目前癲癇發作是否穩定控制、發作型態,以及工作環境是否有可能因突然發作而造成自己或孩子的安全風險。每位癲癇朋友的情況不同,因此不能單以「有癲癇」就認定不適合這份工作。
如果目前仍有發作的可能,建議除了規律就醫、遵照醫囑服藥及保持充足睡眠之外,也可以和醫師討論自己的工作內容,請醫師協助評估工作上需要注意的事項。例如避免長時間睡眠不足、過度疲勞或其他發作時可能造成危險的活動。
秘書處答覆
Winnie網站留言詢問【主旨:我突然解鎖了癲癇病症】
今年六月我在散步的過程中突然失去意識被送往醫院急救,因為不確定目擊者是否有看到我昏厥的過程,所以院方告知我可能是癲癇發作,然而十一月的時候在工作期間,我同事們看到我有全身抽搐、眼神上吊、意識喪失等等症狀,所以是確實的癲癇發作了。得知自己有此病症後,心情受到了影響,但有同事還是提醒了我,要製做疾病識別卡來通知未來可能會目擊我發作的路人,但因為不知要如何製作,想問問貴單位是否可以相關範例做為參考,或是你們有已經製作完成的資料可以購買?
答:突然發生癲癇發作,對生活及心情難免會帶來一些影響。您同事建議準備「疾病識別卡」,確實是一個可以參考的方式,萬一在外發作時,可以讓身旁的人較快了解您的狀況及需要的協助。目前協會沒有製作或販售癲癇疾病識別卡,不過您可以自行製作一張簡單的卡片,放在皮夾或隨身攜帶。內容不需要太複雜,可以包含:
註明「我有癲癇」,及附上癲癇發作急救口訣「移、勿、側、陪、送」如下內容:
「移」:不要移動患者,就地休息,同時移開周邊尖銳物品,如果怕患者抖動受傷,可以將軟物墊於其頭下。
「勿」:不要強行壓制患者肢體的抽搐,也不要將硬物放入患者口中,以免弄斷患者牙齒或是吸入異物,造成二次傷害,另外也不可餵食或灌藥。
「側」:幫助患者翻身側臥,讓唾液能夠流出,以免堵塞呼吸道。
「陪」:陪伴患者至神智清醒,給予安慰照護。
「送」:患者連續抽搐5分鐘以上、有大傷口或發作後神智沒有恢復,須將患者盡速送醫治療。
卡片上也可以留下緊急聯絡人的姓名及電話,並視自己的需要註明平時使用的藥物或其他重要資訊。您已經有兩次失去意識的情況,其中一次同事目擊有全身抽搐及意識喪失,建議持續由神經科醫師追蹤及治療,並將兩次發作的經過詳細告訴醫師。祝福您治療順利、生活平安。
秘書處答覆
陳先生網站留言詢問【主旨:世界名曲可以抗癲癇】
@世界名曲可以抗癲癇! https://www.youtube.com/shorts/cY8QChufBrQ @莫札特k448-提高智商及學習專注力!
https://www.youtube.com/watch?v=8NaUFykDP1M&list=RD8NaUFykDP1M&start_radio=1,youtube上也有很多「輕音樂」和「睡前音樂」可以聽啦!請問世界名曲可以抗癲癇?
答:是真的,醫學研究證實聆聽特定的莫札特音樂確實有「輔助」抗癲癇的效果,但不能取代正規醫療喔!科學證實有效:研究發現,聆聽莫札特特定曲目(如《雙鋼琴奏鳴曲 K.448》或《鋼琴奏鳴曲 K.545》),有45%至84%的人能顯著減少大腦癲癇波的發生。如何聆聽:建議每天聽8分鐘至2小時。因為大腦對音樂有自然生理反應,所以不論是清醒或睡著聽都有效,如果每晚聆聽持續一年,平均能降低17%的癲癇發作。
重要提醒:藥物不可替代:「規律服藥」依然是控制癲癇最重要、最無可取代的第一步。音樂是陪伴大腦放鬆的「非侵入性輔助治療」。效果因人而異:臨床數據顯示,仍有約33%的人聽了沒有預期效果。
很推薦將莫札特音樂當作日常放鬆、舒緩情緒壓力的健康好幫手!
曾偉恩醫師答覆
Momo網站留言詢問【主旨:副作用】
已服用藥物已有三十幾年,這兩年來漸漸出現副作用如:想嘔吐,不知道,大家是否已有這些副作用了,且是否也有因空氣,氣溫低就漸漸的有預感要發作。
答:答覆謝謝您詳細描述自己的情況。癲癇藥確實有些可能造成噁心、胃部不適、頭暈等副作用,不過如果同一種藥物已經服用了很多年,直到最近兩年才逐漸出現噁心,不能直接認定一定是藥物副作用。仍需要考慮藥物劑量或血中濃度的變化、其他新增加的藥物、肝腎功能、腸胃問題等因素。
另外,有些癲癇發作本身也會先出現「預兆」。例如突然噁心、胃部有一股往上衝的感覺、心悸、冒汗、莫名恐懼或熟悉感等,都可能是局部癲癇發作的先兆。因此,如果您的噁心每次都很突然、感覺很相似,而且之後常接著出現原本熟悉的癲癇症狀,就更建議和您的主治醫師討論,確認是否其實是發作型態的一部分,而不是單純的藥物副作用。
至於「空氣或氣溫變低就覺得好像要發作」,一般而言,低溫本身並不是常見的癲癇誘發因素。但每個人的敏感因素可能不同,溫度快速改變時若同時伴隨睡眠不足、疲倦、身體不舒服等,也可能讓某些人比較容易誘發症狀,所以最好透過一段時間的紀錄來確認您的感覺與癲癇發作間的關聯性。
建議您可以先記錄幾週:噁心或預感發生的時間、服藥時間、當時的環境溫度、是否空腹、睡眠情形,以及之後有沒有真正發作,帶給原本的神經科或癲癇專科醫師參考。醫師也可以依您使用的藥物,評估是否需要抽血檢查藥物濃度、電解質及肝腎功能,必要時再進一步安排腦波等檢查。
最重要的是,在還沒有釐清原因以前,不要因為懷疑副作用而自行減藥或停藥,因為突然改變抗癲癇藥物反而可能增加發作的風險。
張俊偉醫師答覆
林先生網站留言詢問【主旨:癲癇造成壓迫性骨折】
您好!本人因為半夜跌倒撞到後,過沒多久癲癇發作被家人送醫,住院大概10天,這十天中癲癇也常發作,醫生也幫我拍X光檢查,告知我沒有問題,但全身疼痛的感覺,尤其是背部和頭部的疼痛,都被醫生解釋為癲癇發作後的後遺症,但背痛卻一直沒有改善,最後卻在別家醫院檢查出胸椎壓迫性骨折,協會這邊是否有相關資訊或醫學報告能提供?癲癇持續大發作和短時間內多次大發作才有可能造成壓迫性骨折,在網路上看見有人分享相關經驗,但卻苦無相關資訊和學術資料來支持這一個說法,不知道協會是否能提供相關資訊給我呢?
答:你好!你的問題「癲癇造成壓迫性骨折」,它的直接關係性很低。會發生壓迫性骨折的原因,關係到很多因素,包括骨質疏鬆程度、發生骨折的力道與方向;因癲癇而產生的壓迫性骨折,很少發生在脊椎,在胸椎的更是少見。
我沒有癲癇與壓迫性骨折的相關性學術資料,臨床工作上所觀察到的資料,在我的病人群裡,還沒有觀察到因發作而造成胸椎的壓迫性骨折。
建議你進一步檢查「造成胸椎壓迫性骨折」的病因,包括骨質疏鬆、癌症轉移等等。
你這次一陣連續的發作,表示你的癲癇治療效果不好,每次癲癇發作都可能造成意外傷害,進而造成骨折,其中也可能出現「壓迫性骨折」。所以,好好控制癲癇發作是十分、十分重要!最後,建議你與你的主治醫師仔細討論你的病情。
施茂雄醫師答覆
秘書處
協會將在7月至12月期間,每月的第二個星期三晚上8點至9點舉辦《癲癇空中教室》活動,邀請醫師透過線上平台回覆癲癇病友及家屬的提問,歡迎大家踴躍參加!

《癲癇空中教室》活動日期、線上回覆醫師及主持人:
第五場 115年11月11日 曾偉恩醫師/ 洪爾君大使主持
第六場 115年12月09日 江星逸醫師/ 謝宇婷大使主持
秘書處

「115年新光鋼添澄癲癇之友獎、助學金」開放申請!申請截止日期:115年11月30日
該獎助學金旨在鼓勵在學的癲癇朋友勇敢面對疾病、努力完成學業。歡迎符合資格者踴躍申請!
施行辦法及申請表格至以下網址查詢,或請掃描右方QR Code:http://www.epilepsyorg.org.tw/news/info.asp?/323.html
秘書處
第31屆癲癇朋友繪畫比賽徵件中!
秘書處
★ 2027「走出癲癇,5000萬步」健走活動開始報名!
★ 為響應2027年國際癲癇日「癲癇5000萬步」活動,台灣癲癇之友協會邀請癲癇朋友、家屬及社會大眾一起走出戶外!
活動將推廣癲癇衛教及「癲癇發作處置五字訣」,期盼打破社會對癲癇的刻板印象,增進大眾的理解與支持。
★ 全球約有5,000萬人受到癲癇影響,讓我們一起為全球5,000萬名癲癇朋友而走!
★ 報名後請務必來電確認:02-2514-9682
★ 活動當日憑「報名通知單」領取紀念品:餐盒、帽子及運動毛巾。
現場有癲癇衛教宣導及豐富獎品,誠摯邀請大家共襄盛舉!
秘書處
時間:2027年3月20日 星期六 下午14:00~17:20
地點:台大校友會館(台北市濟南路1段2-1號4樓)
| 時 間 | 活動內 容容 |
|---|---|
| 14:00 ~ 14:30 | 會員報到、繳交年費、領紀念品 |
| 14:30 ~ 14:40 | 2026經典回顧 |
| 14:40 ~ 14:50 | 理事長致詞、貴賓致詞 |
| 14:50 ~ 15:30 |
癲癇醫療專題 主講人:林口長庚 神經內科部 腦功能暨癲癇科 江星逸醫師 |
| 15:30 ~ 15:40 | 休息時間 |
| 15:40 ~ 15:50 | 『癲癇朋友回娘家』單元,主講人:癲癇楷模 朱宏瑋 |
| 15:50 ~ 16:00 | 『癲癇大使回娘家』單元,主講人:癲癇大使 |
| 16:00 ~ 16:30 |
會員大會: 1秘書處報告、2.財務報告、3.常務監事報告、4.提案討論、 5臨時動議 |
| 16:30 ~ 17:20 |
頒獎: 1. 表揚對協會有貢獻之廠商與個人贊助者 2. 「第三十一屆全國癲癇朋友繪畫比賽」優勝者 3. 「2026年新光鋼添澄癲癇之友獎、助學金」得獎者 4. 志工表揚 |
| 17:20 ~ | 珍重再見,賦歸 |
在這裡,您可以安心提出任何與癲癇相關的問題(群組裡禁貼圖與感謝問候語),將有專業醫師在線上為您解答。請掃描右方QR Code,立即加入溫馨的社群!
秘書處
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