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【會員投稿2】2024年會志工的心得 | 呂育德 |
【獎學金自傳專欄1】癲癇之友獎學金自傳 | 劉文薺 |
【獎學金自傳專欄2】癲癇之友獎學金自傳 | 陳湧承 |
【獎學金自傳專欄3】癲癇之友獎學金自傳 | 曾殷慈 |
【獎學金自傳專欄4】癲癇之友獎學金自傳 | 陳奕丞 |
《答覆讀者來函Q & A》 | 秘書處 |
【活動公告1】《癲癇視訊即時Q&A》 | 秘書處 |
【活動公告2】癲癇醫療講座 | 秘書處 |
【協會相關會務與活動報告】 | 秘書處 |
《全國各相關團體活動報導》 | 秘書處 |
◎感謝專欄◎ | 秘書處 |
秘書處
楊敏南癲癇大使的分享:
大家好,我是敏南,從小愛調皮搗蛋的我,在國小二年級的暑假發生車禍,腦部著地,一路被機車拖行一小段路,導致後腦總共縫了十幾針,事後自己也沒有發現身體有任何的異樣。直到國中一年級時,在教室外的走廊,突然大發作,整個人就往地面倒下去,當時引發校園其他同學的圍觀,在國中三年的生活中,早、中、晚及半夜的睡眠中都發作,每次一發作,爸爸都會緊張地請附近的鄰居前來協助,順便呼叫救護車,自己大發作後,便會前往大型醫院求診,但並沒有很順利,因為自己發作的情況,沒有一位醫師可以很有把握的治療,求診的醫院從台南找到高雄,最後很幸運的找到一位醫師,先從最基本的腦部檢查來開始診治,剛開始每次的門診都是親友陪伴,自己都是安靜不說話。升上高職之後,某天在午餐後,在學校教室外面的走廊上又一次的大發作,引起很多的學生圍觀,當下自己班上的同學也在旁邊,因為同學找不到東西讓我咬,很機靈的伸出他的手臂讓我咬,自己後來被送往學校的保健室,記得隔天到學校上課時,班上的女同學直接問我說:「昨天你是怎麼了,你的樣子好恐怖!」當時自己也不知道要如何回答,只能搖搖頭,從那時候開始自己的心情也非常的低落,在學校總是要面對別人異樣的眼光,在學校宿舍也一樣,別人會學著自己發作的模樣,在大家面前搞笑,某天晚上,我想跟宿舍其他同學一起去逛夜市,但卻直接被拒絕了。他們擔心如果我在途中發作,會給他們帶來困擾,當時我的情緒控制沒有處於最佳狀態,突然間心中湧起了輕生的念頭,而我竟然付諸行動了。但很慶幸的是自己從鬼門關走了一回,被及時救了回來,當下自己才恍然大悟,覺得生命是很可貴的,決心要好好珍惜。這個事件也讓我鼓起勇氣要好好來認識面對自己的疾病,在回診時,自己開始與主治醫師好好的對話,了解癲癇倒是什麼?主治醫師也開始鼓勵我參加癲癇病友會的活動,並積極申請獎學金,同時,他建議我加入志工行列,助人為快樂之本,是我踏出人際關係的第一步。
大學畢業後,踏入職場尋找工作也是一個具有挑戰性的難題,主治醫師說過:「法律有明文的規定,癲癇如果沒有完全治療好,千萬不要騎乘機車;還有找工作時,最好誠實地告知雇主有自己有癲癇,目前經藥物控制,情況控制良好。」雖然常常直接被雇主拒絕,但自己還是堅持自己的想法,自己也都堅持搭乘交通運輸或騎乘腳踏車上班,自己的第一份工作是健身房清潔人員,待了6年多,這段期間自己也漸漸地喜歡運動健身,更喜歡上有氧拳擊的團體課程,可以在生活中紓解壓力,後來在就業輔導員的建議下轉換了跑道,目前我擔任醫院病房清潔人員,這份工作與以往完全不同,我需要面對病人、家屬、護理師以及護理站的護理長,有時候還要應對臨時交辦的任務,清潔的標準也提高了很多,工作時數也延長了10小時。對我來說,這是一項挑戰,也是一種磨練。在這個過程中,我深切體會到在醫院工作的辛苦。我非常感謝護理長和護理師們給予我的信任和鼓勵,自己在醫院病房清潔比賽連續兩次拿到前三名,這給了我很大的動力。相信自己用心去把工作做好,即使有癲癇,大家對你的工作是肯定的。
自己現在換到別間醫院工作,工作內容也換了,每天要收全醫院的資源回收、廢空針筒、廢空玻璃瓶及感染性廢棄物,要秤重記下數量並寫出統計表,目前唯一的困擾就是睡眠不足及服藥的時段,每次早餐後服完藥,藥物會有嗜睡的副作用,所以一早上班都沒什麼精神,定期服藥是基本每天都要的,有時會怕忘記,所以就買了藥盒,把一星期藥服用的藥物裝進藥盒,這樣就不會忘記了。
Q:請問癲癇朋友適合在醫院工作嗎?工作時間會不會太長?
A:我覺得還好,因為各行各業都很辛苦,然後醫院免不了就是會有加班的問題,工作時數也不可能就真的是八小時,因為大家都知道工作有的時候份量會增加,而且病房清潔的工作又比較辛苦,有時候還要接觸一些玻璃、器械、刀械等這些具有傳染性的問題。其實我自己所在的醫院裡,有很多員工也在看我們的門診。他們本身就已經在醫院服務了好幾年,之後有罹患這個問題,他當然就是繼續工作,不需要為了這件事情而改變他的人生。他需要做的就是保持規律的作息,包括固定的排班,有些情況可能是固定小夜班,下班時間可能是晚上,作息與班表不要經常改變,這樣他的吃藥時間能夠配合作息,實際上我覺得不會受到很大的影響。據我所知,我相信其他行業也很辛苦,只是這個行業會面對比較多醫療的事務,可能有時候會比較緊張或者是說有時間壓力,甚至會有一些傳染的問題,但是我覺得時間跟工作內容的話,醫院是不會受到太大的限制,歡迎大家能夠跟我們一起工作。
Q:因為長期的睡眠不足跟服藥的關係,導致醒來仍會嗜睡跟精神不濟,請問是否能提供一些建議?
A:睡眠不足要看看是不是自己太晚睡,因為有些人是滑手機追劇到很晚,這個是可以改變的,譬如說我們下班時間不會太晚的話,成人充足睡眠的範圍很大,平均是6到10小時,有的人很重視睡眠,要睡到8、9小時才夠,有的人睡眠效率很好,睡6個小時隔天就很有精神可以上班了,但是我都會建議我的病友你要固定時間睡覺,不要超過12點,如果你的睡眠時間能夠維持6小時以上,可以接近7或8小時,確保你隔天的上班精神好,這樣比較安全也比較不會發作,所以要看看說你睡眠不好的問題是因為個人因素呢?還是因為比較晚下班或者是有睡眠障礙?如果真的是有睡眠障礙的話,可以回診的時候跟醫生討論是不是有失眠的問題無法入睡?或者是中間會一直醒過來,然後醒過來睡不著了?是不是有夜間比較頻尿?有的人會跑好幾次廁所,中間要花個10至20分鐘才能入睡,那就會有片段睡眠。晚上不好睡其實還要考慮有些人白天有睡午覺的習慣,如果有這個習慣的話,可以的話盡量就不要白天睡午覺,如果白天睡飽了,晚上睡眠能量就會比較少,要把自己白天弄累一點,晚上會比較好睡的概念,所以晚上不好睡,可能是白天有稍微休息的話,也會影響我們的睡眠品質。
關於早上服用癲癇藥物後會感覺有嗜睡的情況,也許我們睡飽一點藥物的副作用比較不會那麼明顯,我知道大家都會很規律的吃藥,藥物上面不外乎都會寫頭暈、頭痛、嗜睡,或者是有些比較嚴重會有複視還有步態不穩,這些藥物如果是剛加藥的話也許一兩個禮拜身體需要適應一下新加上的藥,可是長期吃的話沒有增加仍維持相同劑量吃藥會累,那我們先看看是不是因為睡眠比較少,如果睡飽一點的話這個副作用應該可以被克服。
Q:請問有癲癇的人跟沒有癲癇的人失智的部分會不會比較提早發生呢?
A:理論上是沒有,因為失智是一個腦神經細胞的退化,癲癇是神經過度的興奮,現在大多數藥物不會導致智力下降,我們國家保護人民的健康,幫我們選擇有效的藥物而且都有健保給付,藥物導致智力下降的情況在實際上並不常見。剛開始接觸這個問題的時候,有些病友會問:我吃了是不是會變得比較遲鈍?第二個問題:這個疾病會導致我未來患上失智嗎?答案是不會,實際上失智是一個腦部退化,我們知道癲癇不是腦部退化,這兩件事情實際上是不同的成因造成的,反倒是我們沒有把癲癇控制好,神經細胞如果一直不斷地在放電,這個區域也許有一些很重要的功能,結果就浪費時間在放電上,久而久之功能慢慢的就比較弱,所以實際上你不把癲癇控制好,反而會喪失一些很重要的神經功能,譬如像記憶力或者是執行力及邏輯,我覺得把癲癇控制好是一舉數得,首先是腦波比較正常就必較不會發作,大腦各個區域應該要做的事情就讓它好好發揮功能,不要讓腦細胞在放電,我覺得這個部分大家就不要有那種聯想,我們不是失智,以後也不會增加失智的風險,請大家放心。
Q:請問腦部細胞會不會因為放電而死掉?
A:答案是不會,放電是一種無形的現象,並非指實際的電波。實際上我們大腦本來就需要靠這些微電流來傳遞訊號,神經細胞需要這些神經傳導物質和神經訊號,以告知其他細胞應該執行的動作,這類似於接力棒一直傳遞下去的過程,但是如果有一部分的神經細胞是有異常放電或者是放電的頻率增加,且電量超過一定閥值,並且同步地出現大量放電,這時就會形成一個電量超過正常的頻率。還有電量太高,但是腦細胞會不會這樣被電死呢?答案是不會,實際上不是真正的通電,但是如果你的癲癇是一直連續的發作,譬如我們講的癲癇重積狀態,一次發作時間超過5分鐘,30分鐘內又再來一次,中間這段時間大腦一直不斷的大量製造電波,導致病人抽搐,甚至病人可能會有短暫的缺氧,嘴唇會有一點發紫,有些人會有伴隨血氧下降,這個時候可能就會導致一些神經細胞的功能改變,所以有的人說他大發作完之後,醒過來沒有辦法馬上清醒,會有一點點鈍鈍的,但是休息半天或睡個覺就會慢慢改善,但是如果一直連續發作,可能會導致一些神經學上的後遺症,甚至危及生命,因此,我們應該盡量控制小發作,避免癲癇重積狀態的發生,因為這可能會導致嚴重的神經學後遺症,甚至危及生命。
Q:請問患有癲癇後,個性或言談上是否會有些許變化?
A:我覺得是不會,但是我覺得大家會受到疾病的影響,不僅僅是癲癇,當人生病成為病人時,常常會感到焦慮和恐懼,而且癲癇是不可預期的,無法確定下一次發作在何時發生,即使按時服藥也無法完全保證不發作。很多人就問醫師說:你可以保證我都不會發作嗎?所以有些癲癇朋友講話會變得比較沒有自信,有的時候會充滿了一些質疑或者是個性會變得比較沉默、退縮,覺得自己生病怕人家用異樣眼光來看他們,這也是我們很想要讓社會大眾能夠越來越認識這個疾病,破除這個標籤,因為我們腦細胞實際上沒有真的受傷,只是不乖而已,所以我們就是吃藥讓它乖乖的,我認為這種疾病不會直接導致個性或言談的改變,我們需要適應,不讓疾病左右自己,而是堅持自己。
Q:請問過度用腦思考會不會讓細胞過度活躍而引發癲癇發作?
A:大部分情況下不會,因為大腦本來就應該被使用,如果要定義過度使用腦,可能類似於一種罕見的癲癇症狀,稱為「麻將癲癇」。這種情況通常發生在短時間內執行某些任務,例如在打麻將時會發作,這是一種罕見的反射性癲癇症狀。「麻將癲癇」症狀是在打麻將的時候會發作,平常不打麻將就不發作,因為過度用腦的時候或者緊張輸贏,在三,四個小時的激戰之後,或者一、兩個小時就會發作。我們每天都在工作或上學,用腦是不可避免,關鍵是不要讓自己處於過度緊張或壓力過大的狀態,偶爾緊張一下是沒關係,例如上台表演、演說或者是考試,但是長期讓自己沒有休息的情況就不好,因為我們大腦就像電腦,一樣要關機休息,用腦一段時間後,你要去休閒一下讓自己放鬆,我覺得過度用腦不會造成癲癇,主要還是說不要讓自己過度疲勞、熬夜或者是在很累的時候還要去從事比較危險的工作,以及超過自己能力範圍的事情不要做。
Q:每一次癲癇發作之後會有一段時間類似喝酒斷片的感覺,短期記憶會有點緩慢,請問如果吃一些補品會有幫助嗎?還是一段時間就會慢慢好一些?
A:我不建議吃補品,因為我們不知道補品的內容,如果這個補品可能跟癲癇藥物產生不良交互作用,開藥的醫生也不知道,這是比較無法控制的因素,再來就是吃補品是不是真的會吃腦補腦呢?發作後短暫的斷片是正常現象,有些人恢復速度較快,幾分鐘就能恢復,而有些人可能需要幾小時甚至一、兩天。如果不是因為發作完之後,平常就會斷片的話,要去確認是不是有腦波異常的問題?剛剛提到還是有放電或是腦波一直都不太正常,醫生可以幫你再調整藥物,讓你的腦波放電改善一點,或許這樣的斷片情況就會比較少,重點是盡量避免臨床發作,這是可以檢測到的。每一次發作都像是大腦參加了一場馬拉松,需要一段時間來恢復,發作會消耗大腦能量,同時也影響周圍正常的神經細胞,使整個神經網路好像有點當機卡卡的,但是它還是會正常,因為神經細胞實際上就是非常活躍的,你只要讓它再回到原本的平衡,所以不要太心急,如果有發作的話,那幾天多休息,不要讓自己太累,不要過度擔心,都是會恢復正常。
Q:請問為什麼我頭部撞擊到的那時候沒有發作,後來經過好幾年才癲癇發作?
A:癲癇發作的成因非常複雜,剛開始頭部外傷的時候有些人也會有發作,可是他不會連續發作,也許是在急診室或者是剛開始手術的時候有發作一、兩次。神經細胞要產生癲癇症,我們定義發作要有兩次以上,兩次發作是間隔24小時,大部分的人應該都隔滿久的,就是有兩次以上的臨床發作,腦波也有紀錄到相對應的不正常才能夠說是癲癇症,癲癇症確診後才要吃藥。有些人一輩子就一次發作,可能他那一天沒睡覺或三天三夜沒睡覺,也許是因為重病引發高燒而導致一次發作,我們將不會歸為癲癇症。但是為什麼會隔那麼久,因為我們大腦要從一個乖乖牌變成一個壞蛋也是不容易,它要尋找一個不正常的迴路而且這個不正常的迴路要一直存在,因為持續走錯路徑,這樣才能形成一個不正常迴路且發作所需的過度能量,造成臨床的發作,這需要很長時間的醞釀。一般而言,我們會說手術後癲癇、車禍後癲癇、外傷後癲癇,甚至中風後癲癇等都是所謂的後天性癲癇,在這些情況下,大腦受損,並非不可能。有些人可能在事件發生後10年內才出現第一次發作,所以7、8年後發作仍然正常,如果在10年內出現兩次以上發作,我們就會認為它們有關聯。但是如果是時間相隔太久,就不認為有關聯性,例如30年前的事件不見得直接導致30年後的癲癇發作,兩者之間沒有直接強烈的關聯性。
癲癇楷模暨癲癇大使 洪爾君
談起今年度的年會,當玉芳姐和我被邀請擔任台灣癲癇之友協會一年一度的年會主持人時,我們深感榮幸。彼此也知道,這是一個重要的角色,需要有充分的準備和努力。我們花了大量時間一起研究與癲癇相關的知識,深入探討要如何更生動地向與會者傳達資訊,以及如何促進活動的順利進行。這對於我們來說,是一次難得且有挑戰性的學習機會,不僅讓我們更加了解癲癇,也提高我們的溝通和合作的能力。
儘管在台上主持時,我們可能無法與那些專業主持人相比,在時間的掌控、兩人間的默契以及應對臨時狀況的發生,是我們該學習的,我們彼此都盡了最大的努力,以確保年會順利的進行。在準備過程中,我們不斷地練習主持人的講稿,並透過角色扮演來提升我們的表現技巧。我們相互鼓勵,並共同克服緊張和不安的心情,來確保在舞台上展現出最佳的表現。
我們的努力終於在年會當天得到了回報,站在充滿期待的舞台上,我們以自信的姿態迎接著來自各地的與會者。雖然我們沒有專業主持人的經驗,也無法花太多時間一起練習,更何況我們身處南北兩地,只能利用瑣碎的時間來進行魔鬼般的訓練,但我們的熱情和努力贏得在場觀眾的讚賞和支持。在整個活動中,我們盡心盡力地引導著節目進行,介紹講者、引導討論、鼓勵互動,確保每個人都能夠參與其中並感受到溫暖和支持。
除了主持人的角色外,年會安排許多令人期待的活動。每年醫師的演講專題都為我們帶來全新、深入的知識和見解,讓我們更了解癲癇的治療。今年年會的醫療專題,由黃欽威理事長向大家介紹「癲癇常見的共病」,強調這些共病可能存在共同的危險因子或具有雙向關係,最常見的共病包括憂鬱症、焦慮症、失智症、偏頭痛和心臟疾病等。黃理事長的演講內容極為精彩,他指出這些共病與癲癇密切相關,對於患者的生活和治療都具有重要影響,感謝黃理事長詳盡解說。
而「癲癇大使回娘家」的故事是真實而感人的,張素容大使與張品萱大使的勇氣和堅韌感染著在場的每一位,讓我們深刻感受到生命的價值和意義。兩位癲癇大使不僅克服疾病帶給他們的種種困難,還積極向前,為社會作出積極的貢獻,成為了許多人心中的榜樣。
今年的年會有遠道而從的台南「閃亮亮舞蹈團」表演,他們的精彩演出,讓整個活動增添活力和歡樂。在黃欽威理事長的帶領下,他們展示了令人驚嘆的舞蹈技巧,讓人印象深刻。他們的表演不僅讓人眼睛為之一亮,更讓人感受到生命的美好和活力。
此外,現場展示繪畫比賽獲獎的作品,這些美麗的畫作在牆面上展示,為整個活動增添了色彩和美感。每一幅作品背後都蘊含著參賽者的努力和汗水,展現他們對於生命的熱愛和對於藝術的追求。
透過這次年會,我們不僅學到了許多知識,也感受到大家的溫暖和支持,期待著明年的年會,繼續支持台灣癲癇之友協會,促進社會對癲癇議題的理解和關注。這次經歷讓我們成長許多,更加堅定繼續前行的決心。我們將繼續努力,為社會做出更多貢獻,為受到癲癇影響的人們帶來更多希望、鼓舞和幫助。
癲癇家屬 呂育德
今年有幸參與台灣癲癇之友協會年會並擔任志工,作為一名志工,我不僅有機會近距離接觸到癲癇領域的專家和學者,還學到了如何協調、溝通和解決問題的能力。以下是我對這次台灣癲癇之友協會年會志工經驗的分享。
在年會即將開始的幾天前,我收到了秀傑執行秘書傳來的志工分配表,得知自己將擔任「相關會員」收費工作。因為我在會員收費櫃台工作,才明白協會的會員身份的分類。原來協會的會員分為:一般會員(贊同協會宗旨,年滿二十歲,並具有自主行為能力者)、團體會員甲(贊同協會宗旨的癲癇患者及其家庭)、團體會員乙(贊同協會宗旨的社會團體機構)、相關會員(贊同協會宗旨的癲癇患者)以及贊助會員(贊助協會工作的團體或個人)。一般會員、團體會員甲和團體會員乙享有表決權、選舉權、被選舉權和罷免權,每個會員(會員代表)為一權利,而相關會員和贊助會員則沒有上述權利。原來協會的入會章程制度設計得十分完善。
當年會正式開始時,我和其他志工們開始忙碌地工作。我負責開立會員年費收據及發放摸彩券,同組的俊博經理發放年刊及紀念品,我們也協助參與者報到、解答問題以及引導他們到貴賓座位區,過程中學到如何快速地解決問題及應對突發狀況,這些都是我以前沒有接觸過的工作,對我而言是很好的學習和成長機會,然而每位志工們都充滿熱情參與此次年會,大家笑臉相迎,現場氣氛十分熱鬧。這不僅學習到的工作效率,也鍛煉了我的應變能力和溝通對話能力,活動過程中也有癲癇相關知識演講,專業醫師詳細說明癲癇常見的共病,會後Q&A問答時間,現場貴賓都踴躍的提問,醫師針對病友實際現況,詳細解答及給出建議方案,是個互動良好的醫療演講。年會中間有一段藝術舞蹈表演,讓原本嚴肅的醫療演講氣氛得到了緩解,這段舞蹈的動作和編排都是由業界專業人士設計,為現場增添了娛樂和藝術元素,讓年會更加豐富多彩,這樣的場景讓人難以忘懷,使人不捨離座。
這次年會最難得經驗是與各行各業的志同道合者共同合作,讓我深刻體會到團隊合作是很重要的,因為志工們共同合作,才能讓年會順利的進行。沒有團隊合作,任何事情都無法順利進行。透過這次活動經驗,深刻地了解組織和管理一個大型專業活動的複雜性,以及在壓力和挑戰面前如何保持冷靜並解決問題。這讓我更加體會到團隊合作的重要性,因為每個人的努力和貢獻都是年會成功的關鍵,這樣的經驗也激勵我更加努力地學習與成長。
劉文薺
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第56頁)
大家好!我叫文薺,是一位癲癇朋友,同時也是協會的癲癇大使!從2019年9月得知我患有癲癇,至今已邁入第四年,從最初的難以接受到如今的逐漸釋懷,回顧這一路走來,真是充滿坎坷和不容易。
首先你必須要先勇敢的去面對它,面對剛被確診時所遭受到的打擊,還有當下低落的情緒;接下來接受它,接受自己有癲癇並且須按時的服藥,定期的回診治療,並且認識它、了解它,癲癇是什麼樣的一個疾病,最後與它和平共存。對我來說,如今我對癲癇已經擁有足夠的知識,能夠站出來向社會大眾推廣癲癇衛教宣傳,也能夠分享親身的經歷給大家。
癲癇只是一種短暫的腦部不正常放電現象,在沒有發作的情況下,與正常人並無不同,可以過著跟一般人一樣的生活。
我的家庭成員一共有5位,上有姊姊下有弟弟,我是被夾在中間的老二,外加爸爸和媽媽,目前我們三個小孩同時都在就讀大學,生活開銷很大,會想申請這份獎學金因為是我現在就讀視覺傳達設計系,今年升上四年級,開始要製作畢業專題,將會有一筆很大的開銷,若有幸能申請到這份獎金,我將會運用在學業上。
陳湧承
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第56頁)
我是陳湧承,是一位輕度癲癇的青少年,因父親早年有著高頻率癲癇發作的症狀,幾乎每天都得承受這種「地獄之路」,當然我每天都會為爸爸處理癲癇後的照護,不管他多苦、多累、多忙,他在我心目中永遠是位偉大的父親。直到有一天,我記得很清楚,那是國中畢業前的一場「夢魘」,在畢業旅行的最後一天,由於前天熬夜晚睡,約入睡二小時,陪同窗室友打遊戲打到非常晚,隔日下午在遊覽車上發作了,這場發作來得非常突然,當下在車上沒有醫生和護士,只有會一些急救知識的導遊。等回到了學校,我已經從車座上甦醒了,結束了一場驚悚之旅。
我事後再回頭來看此事,癲癇並非是可怕的「病魔」,而是來到我人生中的「老師」,因為當我在發作時,我是沒有意識的,當清醒後一切又恢復平靜了,像教授教完一堂課,完成他的使命和責任就離去了,癲癇就是如此。這位「老師」會在我失去的意識時,告訴那些朋友及家人幫我善後,反而讓我懂得珍惜和感恩,外在感覺看過去似乎是痛苦,但內在的感受是温馨、是無病痛的,所以我會把它視為我的朋友喔!
我相信父親也是這樣一路走來,他是位節儉的父親,以金香鋪為生計,母親是一位以農牧業維持家計的人,同時也是支持爸爸到現今的重要支柱。近來因環保意識抬頭,使得父親的生意不如以往,母親的農業是靠天吃飯,經濟狀況並不樂觀,目前我在台中就讀中國醫藥大學開銷頗大,希望有機會能獲得此筆獎學金,以分擔部分學費,同時也能減輕父母的負擔。如果有幸領到這筆獎學金,將運用在大學生活的費用,及學士後中醫補習的費用,我的夢想是想成為一名懸壺濟世的中醫師,幫助像我一樣需要被幫助的人。
曾殷慈
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第57頁)
癲癇對我的意義,就是沒吃藥就會發作,所以每天都要記得吃藥,我是如何與癲癇相處呢?就是不要去在意自己有這個疾病,然後每天都吃藥。在國小和國中時期,我還沒患上癲癇這個疾病,直到了五專時,第一次發作時,同學嚇到趕緊去叫舍監來處理,舍監隨即呼叫了救護車,迅速將我送到醫院急診,經過詳細的檢查,才確定我患有癲癇。醫生解釋說,因為我的腦部有不正常的放電,所以才會突然出現這樣的症狀。我是一個單親家庭,家庭成員有爸爸、姐姐和我;我跟姐姐都還在讀書,家裡只有爸爸在工作,爸爸從事農業的工作,經常需要前往山上進行各種工作,例如灑肥料和噴灑農藥等。姊姊目前在台中就讀大學,而我是一名專科生,因為現在沒有中低收入戶的補助,導致學費比以前更加昂貴。我計畫在寒暑假期間尋找工作,增加一點工作經驗,對未來實習有幫助。我在以後的學期裡必需努力讀書,因為重修科目是要支付暑修費用,我決心要在上課和夜間自習要努力學習,因為學校規定至少考過5張證照才能畢業,希望自己可以順利畢業。現在就是定期回診,靠藥物控制病情,每次按照醫生預約的時間進行腦波斷層檢查,以了解是否需要調整藥物的劑量,醫生指定要吃多少藥量,就要乖乖聽從醫生的話,不然一不小心就會發作。
陳奕丞
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第57頁)
生命是一場充滿挑戰的旅程,而我的成長旅程充滿了各種波折。我生長在一個溫馨的小家庭,從小就展現出樂觀、活潑的個性,喜歡探索新奇事物,對學習充滿了熱情。然而,當我國小六年級初次發病,被診斷出患有癲癇後,我的生活頓時經歷了巨大的變數,學習也因此遇到了前所未有的挑戰。那時的我充滿了疑問,為何癲癇這樣的病症會選中了我?我開始經歷了幾次癲癇發作,這些痛苦的經歷深深地影響了我的身心。然而,隨著就醫並按時服藥,我開始漸漸了解這個疾病,並學習與它和平共處。雖然之前的癲癇發作帶來了巨大的痛楚,但沒有人是完美的,即使不完美,我也能夠活出精彩的生命。
在學業方面,我一直對自己有著很高的期許。儘管在國中時期,癲癇曾經影響我的課業,但現在我按時服藥,病情得以控制,今年也順利考上大學,就讀我心目中理想的校系。獎學金成為我前進的動力之一,它激勵著我更加認真地學習。這些年來,我將獎學金積蓄起來,希望能夠為未來的出國留學籌集一筆資金。這是我對自己未來的一個大膽夢想,我希望有一天能夠走出國門,探索更廣闊的世界,為自己的夢想努力拼搏。
生命中總會有各種困難和挑戰,而我所經歷的癲癇困境只是其中之一,在這一切背後,我要衷心感謝我的父母。他們不僅在教育方面給予我莫大的支持,還陪伴我走過了生命中的艱難時刻。儘管曾經讓他們擔憂,但我堅韌地追求夢想,無論遇到多大的挑戰,只要擁有堅強的信念和勇氣,我們都能夠克服困難,追尋自己的夢想,我相信,我將活出屬於自己的美麗人生。
秘書處
高O晏網站留言詢問【主旨:我孩子是頑固型癲癇,求各大專業醫師指教】
孩子目前是5歲10個月,男生,94公分,14.2公斤。我的孩子約4個多月時,因去托兒所,老師發現我孩子生長發育比別人進度慢。經過就醫之後檢查,發現他有發展遲緩的問題,所以目前持續復健治療。我的孩子在2歲大時,發生了癲癇狀況,之後就是就醫,持續治療到現在,孩子目前不會說話(只會依依阿阿),也不會走路(但可以扶著走),從發生癲癇到現在,經過調整藥物,吃過帝拔顛、優癇、除顛達、B6,大約三種藥物替換。目前服用除顛達、帝拔顛及B6,在病情控制中。從2歲開始到現在的5歲10個月,原先的大發作,到現在變成小發作,都是在睡眠時發生。發生頻率大約每個月會有2次;目前這一年左右,都是小發作,大約發作五分鐘內;有時候會有大發作,肢體動作大,但是約5-10分內;從2歲發生到現在5歲10個月,發作總次數為79次,每次發生的過程都有向醫生說明,給予氧氣瓶,及側躺讓他自己緩解。如果發作時間太長,超過五分鐘,就迅速送醫。經過幾年下來,小兒神經內科醫生治療評估,很多方法都嘗試過,現在想要幫我的小孩轉神經外科醫師,然後用「迷走神經這個手術」,身為家長的我,對這個手術很恐懼、很害怕,因為要開刀,有沒有什麼方法是可以不開刀,只要用藥治療?還有就是如果開刀的話,會有什麼副作用?現在是持續用藥物控制就好?還是開刀?哪種治療方式對小朋友比較好?請求各大專業醫生解答,感激不盡!
答:妳的題目有點長,但大概就是頑固型癲癇,是否繼續選擇藥物治療(或非開刀模式),以及手術治療兩個選項。
現在藥物琳瑯滿目,較具規模的大醫院甚至可以有二十種以上的抗癲癇藥物,還有新藥推陳出新。如果癲癇型態已經確定,醫生通常根據經驗會使用勝算較高的藥物組合去治療患者。
小兒神經科醫師會考慮將患者轉神經外科,大抵就是試過許多種藥物卻效果不佳,才會提出這選項。我想這幾年照顧下來,藥效不如你預期,你應該也心裡有譜。
手術當然有其副作用。現在手術大抵可以分成兩大類:
1.切除術(例如先能診斷出癲癇病灶、用外科手術開顱將其局部切除,或是傷口較小定位更準的精準燒灼);以及2.本質上用電刺激術來持續刺激腦部,減少癲癇發作(如你提到的迷走神經刺激術、或深部腦刺激等等)。
假使選擇手術,哪一大類的方式較有機會改善病情?還是要問你的醫師。前提是要能夠精準的定位癲癇來源(跟每個醫院的設備、團隊都有關)。如果癲癇放電只有局限於單一病灶,當然以能夠破壞病灶、越準確的治療越好。如果有很多病灶,可能就只能選擇電刺激之類的治療,只求損失較小。
以滅火來比喻癲癇,前一類手術方式是要能先準確找到火源(而且只有一處),精準地去撲滅它。至於電刺激就像降溫、散熱系統、或是二氧化碳,當發現屋子裡在燒,無論有幾個起火點?在哪裡?或是全面悶燒?只求固定持續作用,讓它火盡量燒小一點(發作次數少一點、或盡量不要變成大發作)。
迷走神經刺激術,就是裝一個電池,而電極會持續有節奏的反覆刺激迷走神經,用來達到減少癲癇發作效果。手術本身風險,相較於開顱,不會很大(基本上不會動到腦)。只是迷走神經屬於副交感神經,持續刺激時,雖然電流甚低,有些人仍可能有副交感神經的反應(聲音稍微沙啞、血壓稍低、心跳稍慢、頭暈等等;有的人甚至會輕微噁心想吐……),需要一些時間習慣。
上面拉拉雜雜寫了一大堆,其實還是因人而異。每個人的病情、經濟能力、能承受的利弊得失都不同,選擇自然也不同。(有人希望最大可能減少癲癇發作次數、有人則希望盡可能減少腦損傷的風險……)
有經驗的神經內外科團隊,在手術前都會跟家屬面對面討論手術方式。所以細節,或是你擔心的手術方式與風險,還是得去問患者的神經內、外科醫師。
謝向堯醫師答覆
李先生網站留言詢問【主旨:請問如何入會】
最近飽受癲癇之苦,故而想多瞭解,為受癲癇之苦的人盡一份心。
答:歡迎您加入台灣癲癇之友協會會員喔!加入會員的方式如下:
1.先至協會網站下載「入會申請卡」。(請從協會網站 http://www.epilepsyorg.org.tw/index.asp 首頁上方【協會簡介】,進入【會員】頁面最下方點入「入會申請卡下載」下載表格)。2.填寫完「入會申請卡」後,寄到:105台北市敦化北路155巷66弄41號B1 台灣癲癇之友協會 收。3.繳交入會費與年費(可用匯款方式),並經理監事會同意後,即可成為正式的會員囉!期待您的加入,敬祝順心!4.成為會員後,每月定期收到協會癲癇之友會訊或癲癇資訊之刊物。5.協會網站有提供有癲癇相關資料,請點入首頁上方【關於癲癇】,【關於癲癇】下拉選單有「診斷與治療」、「聚焦癲癇」、「與癲癇共處」、「抗癲癇藥物的簡介」等資料。
秘書處答覆
陳先生網站留言詢問【主旨:減藥的問題】
這次回診,特地囑咐家長不要多嘴,主治醫生問說這次如何?家長代為回答:只小發作了一次,所以主治醫生就說用一樣的配藥繼續吃,就這樣被秒殺了,很快就被OK了,其實我很想跟主治醫師討論減藥的問題(我用了4種),請問:需要用到「4種」控制癲癇的藥物算是很嚴重嗎?
答:陳先生,你好!有關減藥的問題,基本觀念要清楚,就是必須完全沒有發作才可以考慮減藥或停藥。
這次回診,還有小發作,雖只一次,還是不能減藥更不用說停藥。只是主治醫師最好與您或家長討論一下調整藥量或藥物。您很想跟主治醫師討論減藥的問題,就與醫師討論吧,用了4種藥,不見得嚴重,還是可以討論與調整藥量喔!祝 您治療順利,目前一定要繼續服藥,您目前暫時還沒有資格減藥!
施茂雄醫師答覆
秘書處
協會在3~12月的第三週星期三晚上8點至9點舉辦《癲癇視訊即時Q&A》活動,邀請醫師透過線上平台回答癲癇病友的提問,歡迎大家踴躍參加!
活動平台:透過Google Meet會議連結
https://meet.google.com/tdf-kjyp-iqe 或輸入會議代碼(tdf-kjyp-iqe)
《癲癇視訊即時Q&A》日期及醫師:
日期 | 擔任線上回覆的醫師及主持人 | |
1 | 113年5月15日 20:00~21:00 |
臺北榮民總醫院神經醫學中心癲癇科主任 尤香玉醫師 張品萱大使主持 |
2 | 113年6月12日 20:00~21:00 |
成大醫院神經部特聘專家醫師 蔡景仁醫師 洪爾君大使主持 |
3 | 113年7月17日 20:00~21:00 |
臺大醫院神經部電子診斷科主任 饒敦醫師 王紹宏大使主持 |
4 | 113年8月14日 20:00~21:00 |
高雄長庚神經內科部副部長高雄市超越巔峰關懷協會理事長
蔡孟翰醫師 陳美華大使主持 |
5 | 113年9月18日 20:00~21:00 |
台灣癲癇之友協會榮譽理事長、長庚紀念醫院神經科顧問醫師
施茂雄醫師 周玉芳大使主持 |
6 | 113年10月16日 20:00~21:00 |
林口長庚腦功能暨癲癇科主任 鄭美雲醫師 劉文薺大使主持 |
7 | 113年11月13日 20:00~21:00 |
彰化基督教醫院 神經醫學部部主任 陳大成醫師 一比芽大使主持 |
8 | 113年12月18日 20:00~21:00 |
台灣小兒神經醫學會理事長、長庚大學醫學院副教授、林口長庚兒童神經內科主治醫師 王煇雄醫師 周玉芬大使主持 |
113.3.13《癲癇視訊即時Q&A》台中澄清醫院副院長 謝良博醫師線上回覆,劉沛清大使主持
秘書處
時 間 上午 |
內 容 | 主 講 人 |
09:00~09:15 | 報 到 ~ 領取資料 | |
09:15~09:20 | 致 詞 | 王櫻桃 理事長致詞、介紹貴賓 |
09:20~09:40 | 癲癇大使分享 | 張品萱 癲癇大使 |
09:40~10:00 | 癲癇大使分享 | 劉沛清 癲癇大使 |
10:00~10:10 | 休息 | |
10:10~11:50 | 癲癇與記憶 | 林口長庚 腦功能疾病及癲癇症科 張俊偉醫師 |
10:50~11:30 | 癲癇醫療專題 | 邀請中 |
11:30~12:10 | 癲癇Q&A | 王櫻桃 理事長 林口長庚紀念醫院 神經科內科部顧問醫師 施茂雄 醫師 醫師們、癲癇朋友們 |
秘書處
秘書處
秘書處
下列為本期「會員通訊」出刊前,支持本協會之熱心人士捐款,在此特別表示謝意。 此外,如未收到本協會開立可節稅之正式收據者,請務必來函索取。(單位─台幣:元) |
(刊登名單以2024/02/27為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
王志益500、王紹宏10000、王婷慧500、王湘晴100、白欣正1000、任亦偉200、成貴理200、成貴雯300、林奕華500、林春吉2000、施宜賢300、施惟棠2000、柯惠娟2000、柯華雄1000、洪慶豐20000、徐華欣1000、桑佳慧10000、崔耀仁600、張玥心500、張瑞英1000、郭力銘720、陳㛄涵100、陸家龍3000、游哲綱1500、黃威諭1000、楊嘉安,楊燕申2000、潘羣元200、談浩如500、鄭秀菊50、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭惠今200、蕭翔升300、顏武男2000 |
妙竹林素饍館客戶557、社團法人高雄市超越巔峰關懷協會2000、新泰工業(股)公司1000 |
(刊登名單以2024/03/27為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
丁則言1800、丁則茗1200、于萍,何昇篤,何松篤,何德剛4000、王雅婷300、白欣正500、安瑋斌1000、李程業1000、林志鴻100、林佳勳1000、林雪瑱1000、邱雅玲600、侯來足1000、施宜賢300、施鳳嬌1000、洪維陽10000、英士仁100、張利民500、張梅香200、張瑞英500、梁展輝1800、郭力銘1720、陳妍蓁1200、陳㛄涵100、陳惠凰10000、陸家龍3000、傅國,傅貴,蕭明芬300、曾昱瑾500、無名氏1000、無名氏1000、無名氏500、無名氏1000、無名氏500、無名氏300、無名氏500、無名氏1000、無名氏1000、無名氏500、無名氏1000、無名氏500、無名氏500、無名氏500、無名氏500、無名氏500、無名氏1000、無名氏200、無名氏1000、無名氏500、無名氏200、無名氏500、無名氏500、無名氏500、無名氏500、無名氏500、無名氏1000、無名氏500、無名氏1000、無名氏1500、無名氏500、無名氏1000、無名氏500、黃文志1000、黃火煌20000、黃明城500、黃靖茹1020、黃瀚諄1200、楊子瑩10000、楊嘉元,廖萬珠2000、楊誌雄10000、楊寶英500、葉武雄1000、廖婕妤50、劉宥辰1600、劉馥瑄3200、潘羣元200、蔡秀玲1000、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭惠今200、蕭翔升300、賴美伶1000、謝春猛3000、顏武男2000、蘭花義賣社團1000 |
友霖生技醫藥(股)公司20000、妙竹林素饍館客戶2776、閔德工程行1000、新泰工業(股)公司1000、道法法律事務所5000、鉅弘興有限公司2000 |
(刊登名單以2024/04/22前為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
方國臺6000、王湘晴200、任亦偉200、吳郭鳳2000、林雪瑱500、施宜賢300、洪姿儉2000、張瑞英500、郭力銘1220、陳㛄涵100、陳錦圳1000、陳麒元1000、陸家龍3000、無名氏500、無名氏200、無名氏1000、無名氏500、無名氏500、無名氏2000、無名氏200、無名氏20000、黃威諭500、潘亭妤500、潘羣元200、鄭立敦1500、鄭秀菊50、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭惠今200、蕭翔升300、謝春猛3000、顏武男2000 |
台灣潤滑油有限公司10000、妙竹林素饍館客戶1078、欣林口鋼鐵有限公司3000 |