| 標 題 | 作 者 |
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林口長庚醫院神經內科部腦功能暨癲癇科 李志鴻
一般民眾認知的癲癇是電視劇詮釋會全身抽搐然後尖叫的大發作,也就是俗稱羊癲瘋;小發作可能就是突然間的失神;但是事實上癲癇包含的症狀遠遠不止於這些,這些只是大家比較熟知的癲癇症狀而已。首先對癲癇的症狀做一個概括性的介紹,癲癇主要的分類為兩大類:一類是全面性的發作,就是整個大腦同時一起放電,可能手和腳會一起抽搐;另一類是局部性的發作,局限於腦部的某個地方開始放電。其實癲癇發作的樣子千百種,接著介紹比較正式的一些分類,2017年國際抗癲癇學會有最新的癲癇發作分類:分成全面性發作、局部性發作跟現今科學仍沒有辦法解釋的未知型發作,這跟一開始講到的觀念一樣,就是分為全面性發作與局部性的發作。全面性的發作又分為運動型與非運動型,運動型就是大家所熟知的大發作,非運動型就是小發作;局部性的發作根據發作的狀態又分為有意識或是喪失意識,根據發作的型態又可以分為運動型和非運動型;最後是局部性的發作有可能擴散至全面性,就好像有一座橋然後走到全面性發作,但是開頭的地方還是局部性的發作。有了基本的了解之後,接下來就是細部的介紹全面性的發作和局部性的發作的型態,全面性發作分為運動型與非運動型,「運動型」包含強直陣攣發作就是俗稱的大發作,以及陣攣發作、強直發作、肌躍發作、失張力發作等;「非運動型」就是像閃神,不會有動作的失神性發作。
現在一一介紹癲癇發作的型態,全面性的發作先介紹「運動型」:第一個就是強直陣攣發作,就是大家最所熟知的發作,俗稱大發作或是羊癲瘋,不管是小說或是電視劇最常演的就是強直陣攣發作,發作時病患會意識喪失、眼睛上吊,因為會有缺氧的情形,所以嘴唇會發青、牙關會緊閉,甚至會咬舌頭或是咬到嘴唇,然後口吐白沫、大小便失禁。一開始進入強直期時四肢會用力伸直,接下來會進入陣攣期開始抽動,整個過程維持60~70秒大概就會結束了,停止後會進入恢復期,病友及家人對這種發作應該都非常熟悉,甚至都有親眼目睹的經驗,但是大家比較會忽略的是剛開始是分做兩期,第一先用力伸直,接著才會開始抽動,大家都很熟悉也知道如果病患60~70秒就結束了大概沒有關係,記錄下來回診時給醫師知道就可以,除非維持一直用力都沒有停而且超過了5分鐘,就要考慮是否送急診治療。強直陣攣發作的第一期四肢會伸直,病患的手和腳是用力伸直的,臉會發青進入缺氧,還有失禁的狀況,這時因為病患非常用力,以至於發出的聲音經過聲帶被擠壓出像是羊的叫聲,因此俗稱羊癲瘋,所以第一期就是用力期;第二期這時手腳才開始抽動,病患會有口吐白沫的情形,大概經過60~70秒之後才會進入恢復期,那時癲癇已經停止了,因為大腦過度的活化,大腦會介入強制大腦休息,這一期的腦波會是緩慢的,因為大腦強制關機不再繼續發作,所以病患會昏睡甚至混亂的一個狀況,大概維持10~ 60分鐘才慢慢醒過來。接下來介紹全面性發作中所謂的肌躍發作,四肢會規律性的抽動像是電到一樣,好像被人家嚇到會抽一下,可能會連續抽個數秒鐘到數分鐘,也算是比較常見的一種全面性發作;還有強直發作會是四肢跟軀幹突然間僵直、意識喪失,病患如果正站著或走路的時候,會因為四肢僵直而失去平衡就突然間跌倒;失張力發作是病患平常走路或是站著的時候突然像斷線的木偶,全身無力突然間倒下去,這跟強直性發作一樣會因為突然間倒下去造成頭部的撞傷,病患常常甚至都需要戴安全帽預防突然發作時能保護頭部,強直與失張力發作比較會發生在小孩子而且是很嚴重的兒童癲癇,一般成人的發作比較不會有這兩種嚴重型發作。接下來介紹「全面性發作的非運動型」,就是失神性的發作俗稱小發作,病患可能在說話說到一半突然間就斷電,失神凝視、眼神呆滯、突然間停止說話,可能維持數秒鐘至一分鐘過後又會恢復就像沒事一樣繼續之前的動作,在斷電的時候可能有些病人會合併眼睛一直眨或者嘴巴一直咀嚼,但不見得每個病人都會如此,譬如當他正很高興地唸書,突然間一個小發作,眼神就變呆滯、凝視,停止唸書並放下來,這跟突然間的失張力發作不一樣,不會突然間跌倒,只是停止原本進行的動作可能數秒鐘至一分鐘過後就又再恢復之前的動作,完全不知道發作過,這種通常都發生在學齡兒童或者青少年,也算是比較常見的一種發作,這種發作的一個特色就是故意誘使病人過度換氣,在快速深呼吸時可能半分鐘到一分鐘病人就會突然間發作就停止動作了,這是在門診時醫師可能會用的一些誘發小發作的方式,以上這些都是全面型的發作。
局部性的發作根據意識狀況可分為有意識或者意識喪失,而發作的型態可分為運動型以及非運動型,「運動型」又分為陣攣性、強直性、自動症或者過動性,自動症是比較特別但是也蠻常見的一種發作,病人這時是意識喪失的,手腳也不是抽動就是沒有意識的摸來摸去,可能摸床、摸身體或拍弄手機,這些沒有意識動作就是正在癲癇發作,叫他也沒有反應,等癲癇結束了這些動作也跟著結束,我們稱為自動症;「非運動型」包含感覺型,譬如會突然間聞到或者眼睛看到特別的光或者耳朵突然間聽到些奇怪的鈴聲,可能是情緒性的突然覺得很害怕的感覺,可能會有失神性,可能會有認知變化,覺得似曾相識的感覺,像是第一次去的學校或醫院,突然感覺之前來過了,事實上並沒有來過,這有可能是非運動型的癲癇發作。最後是局部性的發作有可能擴散至全面性的發作,不管是運動型還是非運動型都有可能。基本上局部性的發作就是大腦某一個地方局部性的放電,所以症狀非常簡單,大腦什麼地方放電就會有什麼樣子的表現,如果在大腦運動區有局部性的發作就會陣攣性的發作,可能手會一直抽;如果在臉的運動區發作,可能會有做鬼臉的動作或是頭轉一邊;如果在自主神經的區域發作,可能就會有自主神經的症狀,很多病患都忽略了有這種感覺,最常見的是腹部會覺得有一股氣往上升到頸部喉嚨再到嘴巴,然後就喪失意識開始發作了,這就是發作在自主神經;如果感覺好像觸電一樣或是麻麻的,就是在感覺區有一個局部性的發作;如果是在視覺區發作,會突然間好像看到閃電一樣影響到他的視覺;如果在聽覺區有局部性的發作就會聽到奇怪的聲音,像是有鈴聲或是噓聲或是喘息的聲音等等;局部性發作很重要的一個重點就是在大腦的某一個區域發作,大腦那一個區域負責的功能就是發作的症狀表現。接下來局部性的發作也有可能像過橋一樣變成全面性的發作,大家常常目擊到是癲癇患者突然強直陣攣性全身大發作,忽略了其實有可能是先左手抽搐的局部性發作,然後才擴散成全面性的發作,那段時間因為大家太緊張了,目擊者不一定能夠陳述出前面的局部性發作,有時醫師會建議病友住院做連續多天的長時間影像腦波檢查,拍攝癲癇發作是否先從手抽搐的局部性發作開始才接著全面性發作,而非一開始就是全面性的發作,這就是醫師希望病友住院檢查才能夠知道癲癇發作的型態。
最後一個是未知型的發作,以現在的科學還沒有一個確切的答案知道是全面性還是局部性,其實有非常多種,譬如常見的嬰兒痙攣,因為是一個嬰兒的疾病,所以一般在成人的群體看不太到這樣的病患,可能在出生幾個月內痙攣就會發生,是屬於比較嚴重型的發作,而且病患會有一些智能、發展上面的損壞,我們可以看到影片中的小朋友突然間抽一下,接下來手和腳還會再突然間抽一下又用力,一下子就過去了,可能只有一秒鐘到數秒鐘會一直出現抽動,影片才經過短短一分鐘就已經有四次的發作,一天可能會有上百次到上千次的發作且每次都非常的短,這種嬰兒痙攣是屬於未知型的發作。
我們介紹了所有癲癇的發作型態包含有全面性的發作、局部性的發作以及局部性的發作合併全面性的發作,另外還有一個是未知型的發作。癲癇發作的過程一般會有一個前兆期,有些病患發作會有輕微感覺奇怪的前兆,譬如好像有一股氣從肚子慢慢的上升到喉嚨再到嘴巴,事實上前兆期已經是局部性的發作,對於醫師有很重要的臨床判斷價值,可以知道癲癇發作是從什麼地方開始的,不論發作期是全面性的強直陣攣性大發作或者是失神性的小發作或者是局部性的手抽動,根據不同的癲癇類型就會有不同的發作型態,最後才會進入恢復期,病患恢復期的腦波幾乎是緩慢的,這是大腦強制大腦關機,大腦若不關機會一直癲癇發作造成腦部的損傷,所以大腦強制關機的結果病患就會有意識模糊、混亂、嗜睡、頭痛等狀況,等到大腦再重新開機經過半小時或一個小時也許病患就會恢復,大致上癲癇發作的過程會經歷這三個時期。
癲癇病患在發作後的回診,常常因為發作時是意識喪失而無法回答醫師問診發作當下的情況,所以目擊者就顯得非常重要,但是目擊者通常會慌亂,尤其發作的病患就是目擊者的親友,如果能夠冷靜記錄的愈詳細,給醫師的診斷價值就會愈高。譬如發生的時間是在白天、晚上、還是睡覺的時候?不同的癲癇會在不同的時間發作,有些是在剛起床的時候會發作,有些是在睡覺的時候會發作;發作的時候正在做什麼?正在睡覺,還是唸書唸到一半突然間斷電,這些在發作當下相關資訊對於醫師是非常重要;發作過程中從預兆期到發作期再到恢復期各個階段的時間分別是多久?若有超過常規的時間,就是比較嚴重需要特別的治療。是否有預兆?發作初期是否有局部症狀?譬如目擊者看到病患好像是全身發作,但是事實上有可能是先從右手開始,或者頭轉右邊開始,才擴展到全身的大發作,這些在醫師臨床上也有很重要的診斷價值;局部性發作時,是否有意識上的障礙?對於醫師臨床上的診斷都是非常重要。目擊者通常還要再觀察病患有那些異常的行為,譬如眨眼、嘟嘴等。還有雖然比較少見,但有些過動型癲癇病患會有行走、奔跑甚至像夢遊一樣亂走,這些異常行為都有可能是癲癇的發作。是否會尖叫或是低吼?發作時眼睛是否上吊或是看左、右邊?是否有咬到舌頭、大小便失禁?發作後昏睡多久才清醒?或者馬上就醒來好像沒發生一樣?醒來後是否全身酸痠痛或頭痛?目擊者能夠提供愈多資訊給醫師,對癲癇發作的分類是非常的重要。現在科技非常的進步,如果能夠使用手機錄影給醫師看發作當時的情況,對於診斷價值也會是最高。
最後總結癲癇發作的症狀基本上就是分為全面性的發作與局部性的發作,全面性的發作分為:運動型失張力發作、強直性發作、肌躍發作、強直陣攣發作(俗稱大發作)、非運動型失神性發作(俗稱的小發作);局部性的發作可分為意識喪失與有意識的發作,譬如手抽動或者眼睛看到閃光,病患意識沒有喪失仍可以表達;或者開始先從局部性發作然後擴散至全面性發作。
Q:去年11月第一次癲癇大發作,服藥治療後過兩個月又再發作一次,目前有控制的比較好但面臨要服兵役,請問有癲癇大發作的病史是否要服兵役?若去服兵役是否會有危險性?
A:若經診斷確定是癲癇基本上應該是可以免役,但因為牽扯到軍方國防的問題,可能要有軍方醫學中心的確定診斷證明,兵役處才會接受免疫申請,建議相關法規的部分要再做了解。
資料來源:新兵樂-台中市役男體位區分查詢網-第174項-神經系統-腦部病變-服役體位判別-癲癇病經診斷確定者免疫。以下為備註內容:
基本上危險性的部分取決於癲癇是否控制良好很重要,剛開始服藥時會建議病患不要做水上活動譬如游泳,服兵役可能會有一些水上的操練,這方面可能就會有生命危險。
Q:請問服藥會對身體有什麼後遺症以及其他的損害?
A:所有的藥物都會有副作用,所有的癲癇藥也都會副作用,目前我們有一些比較傳統的用藥,也有一些比較新一代的用藥,也許新一代用藥的副作用又會再少一些,但是最重要的還是把癲癇本身控制好,如果沒有控制好譬如在過馬路或游泳的時候發生癲癇,馬上就會有生命危險;再者每次的癲癇發作對腦部可能都會是一種傷害,若是在記憶的地方發作癲癇,記憶可能就愈來愈差,這些傷害造成的後遺症比吃癲癇藥造成的副作用還要更大,我們要保護腦部,不希望每次發作都是一次的受傷,所以藥物都是會有副作用,癲癇藥物也不例外,醫師也都了解癲癇藥用久了的副作用,當病患有不舒服的時候回診跟醫師反應,醫師會根據副作用做一些治療調整或是換藥等等。
Q:大發作後有一陣子發現全身好像被電過麻麻的感覺,大約持續20秒就消失,請問需要再增加癲癇藥物嗎?
A:如果感覺區發作會有麻麻甚至電到的感覺,有可能是局部性的發作,但是單就病患陳述無法確定是癲癇的發作或者其他原因造成,譬如頸椎神經受到壓迫也可能會麻掉,需要和醫師討論麻麻的感覺在什麼位置?是麻麻還是刺痛的感覺?可以在發生麻麻的時候做腦波檢查,觀察是否能抓到放電的位置來確認是癲癇發作,然後還要再對照平常發作跟這次發作的位置是否吻合,譬如病患原本都只有左大腦在發作,這次突然間右大腦的症狀,臨床醫師可能會開始存疑而需要做更多的檢查來確認是右大腦的發作還是其他頸椎神經的壓迫,甚至有其他原因造成,如果確定是癲癇的發作,只是偶爾手會麻一下,對生活品質並沒有很大的影響或困擾,需要醫師跟病人互相討論是否增加藥物以及藥物副作用與生活品質的部分。有些病患平常是很嚴重的全面性癲癇大發作,必須要吃藥控制最主要的癲癇病灶才不會再對腦部造成傷害,醫師會跟病患討論做綜合的控制。
Q:如果不是規律性的有可能左手抽一下,然後右小腿抽一下再左腳掌抽一下,或者是軀幹的部分抽一下,請問算是局部性的發作嗎?
A:局部性的發作其實有千百種,因為大腦管我們所有的動作,譬如臉部、手、腳的動作,只要那個位置有局部性的放電就可能會有局部性的發作,所以讓大家了解癲癇發作的樣子其實有很多種,不是只有大家所熟知的全面性大發作而已。但是手抽一下是癲癇的發作嗎?把症狀通通記錄下來跟醫師討論,最好能夠錄影。有非常多種原因的症狀也是一樣會是手抽動,譬如頸部神經受壓迫、藥物中毒、腎臟、肝臟不好也可能會抽動,所以才會需要看醫師,醫師會從發作的型態以及發作的樣子,排除本身是否有糖尿病、高血壓、腎臟病、肝臟病,以及目前的用藥等等做綜合性的判斷,在臨床上常見發作的型態,以及一些罕見或者非典型的症狀,需要腦波甚至長時間腦波的檢查來判斷在發作時是否有出現癲癇波,才能診斷是癲癇或是其他原因所造成的症狀。
Q:請問非運動型癲癇是不是比較困難確認?
A:非運動型癲癇的症狀,譬如感覺性的眼睛看到閃光、耳朵聽到奇怪的聲音,這些是比較容易判斷,但情緒或者認知變化,譬如感覺似曾相識的場所,比較不容易分辨是否癲癇的發作或是藥物造成的混亂或是其他原因等等;典型的非運動型的癲癇發作,臨床上統計癲癇在大腦的某個位置會發作,發作時有什麼樣的臨床表現,多少比例的病人在大腦的某個地方會發作,大部分病患發作時的情緒或者認知上面的表現,就可以知道是典型的非運動型局部性發作,當然發作的時候如果同時有腦波記錄的話會,更清楚看到大腦有異常的放電,就是最清楚的診斷,這種奇怪的感覺是非運動型局部發作。
Q:請問如果腦波有抓到癲癇波是代表有在發作的意思嗎?
A:所謂的抓到癲癇波的意思是譬如記錄24小時腦波,可能抓到了10個癲癇波,只是表示大腦有在漏電,偶爾可能半秒鐘的癲癇波,這對病人是完全沒有任何影響的,不會在半秒內發作,只是抓到一個漏電波,如果醫師抓到癲癇波持續了半分鐘或一分鐘,典型的癲癇波大部分一、兩分鐘內就應該結束了,如果是連續都不間斷一直持續二十分鐘就不是典型的癲癇波,要跟醫師討論是屬於哪一種癲癇?
Q:請問不同年齡的癲癇發作也會有不同嗎?為什麼有些人小時候沒有癲癇,成年後沒有頭部外傷也沒有遇到車禍,卻得了癲癇?
A:不同年齡會有不同的癲癇發作,主要分類的方式是全面性發作與局部性發作,這是比較正式的一個分類方式,如果又再加上以年齡區分有嬰兒的發作、小孩子的發作以及成人的發作,譬如嬰兒的時候可能會有的發作叫做嬰兒痙攣,小孩子大概在三至五歲時可能的發作是強直性發作或失張力發作,這種是很嚴重的發作,可能一天都是十幾次或二十幾次,藥物治療沒有效而且病患會有些智力及生長發育的影響,是比較嚴重的小兒發作。如果再往大一點學齡兒童或者國中青少年,可能會有失神性的發作或者肌躍發作,像是被嚇到一樣抽動個幾秒鐘,接下來成人的發作很大一部分其實都是這種局部性的發作。所以的確任何年齡都有可能會有癲癇的發作,發作型態也不一樣,不是每位患者都是從嬰兒時期就開始發作。
Q:請問顳葉型癲癇的典型症狀是什麼?
A:前兆期的時候可能會有一些很奇怪的感覺,譬如覺得一股氣從肚子上來,有一些自主神經的症狀,發作期可能會有運動型的自動症,手會摸來摸去或無意識的拍,接下來可能就變成全面性的大發作或者就停了,這都是一些比較典型的症狀。
Q:發作的時候會先拉媽媽之後就整個人癱軟,一學期或甚至一年只發作一次,請問癲癇的發作有可能一學期或一年才發作一次嗎?
A:癲癇發作的次數,最嚴重的像嬰兒痙攣一天上百次都有可能,控制好一點的可能一年發作一次,或是控制更好的可能五年、十年都沒有發作,發作次數取決於癲癇控制的程度,所以一年發作一次當然是有可能的。要去釐清為什麼會突然間癱軟倒在地上,如果有錄影拍下發作型態,對於醫生的診斷都是很有幫忙的,如果頻繁的每年都發作,也許做腦波的檢查是否有一些特異的癲癇波對應到某一種癲癇發作的類型。提到一個特點是病患會先拉媽媽的衣服後就發作,是否有感覺到要發作,所以才會有拉父母的動作還是有其他的原因?如果每年都有發作,是在什麼時候?若是固定的節日或者事情會發作,是否有什麼原因會誘發病人的發作?還是有情緒方面的壓力?甚至有些病人會有假性的癲癇發作,都必須一一釐清。
Q:請問除了可以用手機錄影之外,還有什麼方式可以幫助對方記錄癲癇發作?或者如何測試是否癲癇發作?
A:首先是不要慌張,然後當一位稱職的目擊者,最簡單的方式就是眼睛看到的都記錄下來,包含括發作的時間?發作時在做什麼?發作期各階段的時間多久?有無預兆?發作初期有無局部症狀?從哪一邊開始?是否有擴展至其他部位?有無意識障礙?目擊者能夠記錄到的愈多愈好。癲癇發作常常30秒至1分鐘就已經結束了,手機來的及錄影就錄下來,或是當一位稱職的目擊者,不用急著拿手或東西放到嘴巴裡面,先確保病患是在安全的地方,如果是在馬路上趕快移到馬路旁邊,然後接著用眼睛記錄病患發生了那些事情。稱職的目擊者就是以記錄為主,譬如失神的時候是否伴隨著眨眼、嘟嘴、咀嚼、清喉嚨或者手部的動作等等,你記錄的愈多,看到的愈多,對醫師幫助就愈多,並不用特別去測試,就是跟他說話,觀察病患是否能正常的對話或是答非所問,或是在喃喃自語沒有回應,確認病患的意識狀況是否喪失。
癲癇大使 王紹宏
2025年6月7日的清晨,陽光灑落大地,這一天,對我們而言格外特別。因為這是癲癇之友協會新任理事長林素娥女士所主辦的癲癇大使研習會。感謝理事長的用心,以及台灣優時比貿易有限公司的贊助,讓我們這些癲癇大使能齊聚一堂,不僅學習最新的醫療知識,更從自我探索的過程中,思考如何在未來幫助更多同樣身處癲癇挑戰的病友。
雖然這並非我第一次參與,但這回的內容卻別具深度。上午兩場醫師的專題演講,分別為我們開啟了不同的視野。
第一場,由林口長庚醫院的 江星逸醫師分享〈癲癇的認知與行為〉。多數人對癲癇的理解,停留在「腦神經異常放電,導致抽搐」這樣的層面。壓力與情緒,往往是壓垮病情的最後一根稻草。藥物治療固然是最常見的方式,但江醫師強調:心理治療同樣不可忽視。透過神經心理學的評估,不僅能協助醫師確認病因與發作影響,更能為病友量身訂做更有效的治療策略。尤其心理諮詢,不僅幫助病友釐清誘發因素,也能讓家屬學習建立正確的支持方式。當家庭成為穩固的後盾,病情的穩定性也會大幅提升。
江醫師也提出了許多日常生活的建議:規律睡眠、減少電子產品過度使用、均衡飲食與腦部保養,皆是守護健康的重要關鍵。他還分享了一個有趣的研究——雞精中富含的小分子胺基酸,有助於神經修復與代謝;而適度運動,則能舒緩情緒並增進記憶。最終,他總結了一個核心—— 規律的生活,就是最好的療方。
第二場,則由高雄長庚醫院腦神經部蔡孟翰醫師帶來基因與癲癇的最新研究。許多人因為擔心遺傳,而對愛情、婚姻與生育心存恐懼。蔡醫師以基因定序的最新成果,向我們展示如何藉由科技排除誘發癲癇的基因,降低遺傳風險,甚至透過基因控制來輔助治療。雖然這是一條昂貴且艱難的道路,但卻讓我們看到醫學的希望。
他更觸及一個禁忌話題—— 癲癇猝死症(SUDEP),這是由於大腦異常放電傳導至腦幹,可能造成呼吸與心跳驟停,尤其夜間發生的風險更高。蔡醫師提醒,規律回診、謹慎用藥與生活調整,是病友守護自己的必要之道。他還推薦汪漢澄醫師的著作《醫療不可思議》,讓我們能從腦神經學的歷史案例中,看到另一種醫療的啟發。
午後的課程,則迎來另一種洗滌心靈的力量。前卡內基資深副總經理黃德芳老師,帶領我們探索「如何認識自己,進而認識他人」。老師強調:演講的核心不僅是技巧,而是從自我認同出發,找到心中真正有意義的事,並將訊息準確地傳遞給聽眾。
她提到的「二階段思考」令我印象深刻——先思考什麼對自己有意義,再以此為起點,延伸出屬於自己的有價值方向,有興趣的朋友可找老師的新書:【中場新起點:走出迷惘,邁向614有意思自助式人生】。活動中一位新任大使在分享生命故事時,勇敢喊出:「我癲癇,我驕傲!」她並未因病而退縮,反而積極投入工作與活動,甚至完成了環島壯舉。她用行動告訴我們:癲癇並非枷鎖,而是仍能活出豐盛人生的證明。 另一位大使的故事同樣動人,她憑藉堅毅與智慧,在精英薈萃的外商企業中脫穎而出,並獲得「最佳主管」殊榮,癲癇雖伴隨她,但從未成為她的絆腳石。她用超越常人的毅力與自信,為自己寫下輝煌的一章。 在場的每位病友,都有屬於自己的篇章。一位大姐分享了先生多年來不離不棄的支持,使她能在家庭與事業中自信前行,即便商場遇挫,也能冷靜應對,如今更成為成功的老闆娘。這呼應了醫師所言:家庭支持,是癲癇治療中不可或缺的一環。
最後,我也想分享身邊的一個小故事。我的孩子今年國三會考,他的一位同學在國一時確診癲癇。兩年前,身為癲癇大使的我主動透過導師聯繫家長,給予正確的醫療觀念與陪伴建議。如今,那位孩子以「5A 10+」的優異成績錄取理想高中。這再次印證:若能正確治療,並有家人正向陪伴,癲癇並不會阻礙未來,反而能綻放出不一樣的光彩。
今天的訓練營,帶來的不僅是知識的累積,更是心靈的共鳴。願這些故事,能成為更多癲癇病友與家屬的力量,讓大家都能以正確的眼光看待癲癇,並勇敢迎向屬於自己的燦爛人生。
執行秘書 林秀傑
8月29日凌晨0點30分,常務理事鄭美雲醫師、執行秘書林秀傑與癲癇楷模謝宇婷啟程前往葡萄牙里斯本。歷經19小時的長途飛行與轉機,終於在當地時間29日中午順利抵達目的地,展開充滿期待的國際交流之旅。
很榮幸出席第36屆國際癲癇大會(36th International Epilepsy Congress),今年大會匯聚全球癲癇領域的傑出臨床醫師、研究人員、教育者、倡議者及產業合作夥伴,共同致力於提升癲癇患者的生活品質。來自120個國家的4,400多位與會者齊聚一堂,這是一場具有國際視野、活力、洞察力與協作精神的盛會。
8月30日下午,我們前往大會會場完成報到手續,領取識別證與會議手冊,並於晚間出席第36屆國際癲癇大會的歡迎典禮暨頒獎典禮(Welcome and Awards Ceremony)。歡迎典禮於晚間6點30分正式登場,由葡萄牙的Carla Bentes教授致開幕詞,隨後由國際抗癲癇聯盟(International League Against Epilepsy, ILAE)主席J. Helen Cross及國際癲癇局(International Bureau for Epilepsy, IBE)主席Francesca Sofia相繼致詞,分享兩大組織在推動癲癇照護與倡議方面的重要成果與進展。
ILAE主席Helen Cross於2021至2025年任期屆滿,今年卸任後,由Alla Guekht教授接任(任期2025至2029年)。Alla Guekht主席是ILAE創立以來首位擔任該職位的俄羅斯人,同時亦為第二位女性主席。
在大會中,IBE主席Francesca Sofia介紹IBE的組織架構與幕後團隊,同時隆重介紹來自各區域的副主席:非洲區副主席Youssouf Noormamode、東地中海區副主席Chahnez Charfi Triki、歐洲區副主席Elvira Vacas Montero、拉丁美洲區副主席Alicia Bogacz、北美洲區副主席Laura Weidner、東南亞副主席Man Mohan Mehndiratta及西太平洋區副主席Anchor Hung。
Francesca Sofia主席說明,IBE致力推動全球癲癇患者的社會變革,其核心目標包括:
典禮後半段舉行隆重且精彩的頒獎儀式,公開表揚各區金光獎得主,包括亞澳區及拉丁美洲區的獲獎者;台灣代表謝宇婷在大會的螢幕上獲得金光獎的肯定,展現台灣在國際舞台上的亮眼成果。除此之外,大會頒發2025終身成就獎(Lifetime Achievement Award 2025)、2025年癲癇大使獎(Ambassador for Epilepsy Award 2025)以及社會成就獎(Social Accomplishment Award)等獎項,為整場典禮增添榮耀與意義。
今年獲得癲癇大使獎項(Ambassador for Epilepsy Award 2025)的得主中,有兩位令我格外敬佩,分別是來自烏干達的Nina Mago與坦尚尼亞的Fides Uiso。
Nina Mago曾於2019年榮獲國際金光獎,她創立「紫色長椅倡議」(Purple Bench Initiative),主張透過提升認知、倡議行動與推動包容,改變社區對癲癇的觀念與態度。
Nina擁有十多年永續發展與全球交流經驗,專長包括減少污名化、癲癇宣傳及心理健康。她曾在世界衛生組織及各國平台發表演講,並擔任非洲區域委員會多元化負責人。作為兒童與青少年心理健康、社會關懷及創傷介入的認證輔導員,她在媒體、學校、醫院與難民安置點發揮影響力,推動癲癇相關政策與社會改變。
Fides Uiso身為一名患有嚴重癲癇孩子的母親,她是坦尚尼亞癲癇患者的熱忱的倡導者,積極為病友發聲與爭取權益。Fides創立坦尚尼亞癲癇組織,致力消除污名與歧視,推動法律改革,並挑戰《婚姻法》中因患有癲癇而解除婚姻的歧視條款。她為教育者、醫護人員及社區制定癲癇發作應對的培訓手冊,透過「我是明星」計畫指導青少年,並藉由她的社會企業「Safi Social Enterprise」,賦權癲癇兒童的母親,讓她們能更有力量地面對生活。此外,她成立「母親使命論壇」(MOM FORUM),為有發展障礙兒童的母親提供支援。
Fides的工作獲得多項國際獎項肯定,包括國際康復組織百年獎與2023年國際金光獎,也曾參與美國國務院資助的包容性公民參與研究員計畫。
這兩位傑出的癲癇大使以熱忱與行動力,不僅改善社區對癲癇的認知,推動社會包容與政策改革,也為全球癲癇患者及其家庭帶來希望與力量,成為國際社群中令人敬佩的榜樣。
IBE和ILAE每兩年表揚一位在促進癲癇患者社會福祉方面有卓越貢獻的人士,頒贈社會成就獎(Social Accomplishment Award)。Gardiner Lapham榮獲2025年社會成就獎,Gardiner Lapham在兒子因癲癇猝死(SUDEP)不幸離世後,積極倡導癲癇研究和提高公眾認知。她曾任「治癒癲癇」(CURE Epilepsy)董事會主席,也是「對抗癲癇死亡夥伴」(PAME)的共同創辦人兼現任主席。Gardiner擔任BAND基金會受託人,負責監督該基金會的癲癇戰略和計畫組合,重點關注美國的SUDEP預防以及縮小非洲的癲癇治療差距。她最近與Whitten-Newman基金會合作,共同製作紀錄片《 恥辱的詛咒》 ,以提高公眾對癲癇作為全球公共衛生問題的認識。Gardiner致力於為全世界的癲癇患者帶來希望、支持與改變。
典禮落幕後,我們有幸與IBE主席Francesca Sofia交談,向她介紹我們來自台灣的團隊,並分享推動癲癇友善社會的理念與願景。這一夜滿載溫馨與感動,成為我們國際交流旅程中極為珍貴、難以忘懷的回憶!
9月1日晚間,我們出席國際癲癇局社交晚宴(IBE Social Event at IEC 2025),最令人欣喜的是與久違的國際好友重逢:包括來自奧地利的Michael Alexa、國際癲癇局CEO Donna Walsh、日本心理學博士Mayu Fujikawa、西太平洋區副主席 Anchor Hung、韓國的Boram Lee等人。大家一見面便開心相擁、熱切問候,彷彿距離與時差在此刻全都消失。
在這場充滿友誼與專業交流的晚宴中,我們與來自全球的癲癇組織代表熱切互動,分享推動癲癇病人服務的經驗與成果,同時也藉此增進國際合作,拓展未來更多合作與交流的機會。
特別想分享的是,我們精心準備協會30周年紀念保溫瓶的禮物,在現場贈送給與會代表們。每位收到的朋友都露出驚喜又開心的神情,這份小小的禮物不僅象徵著友誼的溫度,也將「台灣的心意」真切地傳遞到世界各地。這是充滿擁抱、交流與感動的夜晚,讓彼此攜手前行的力量再次倍增。
台灣癲癇之友協會自成立以來,積極參與各項國際活動,作為國際癲癇局的正式會員,致力推動軟實力外交,履行國民外交的責任與使命。透過在國際舞台上的活躍參與,協會展現台灣在癲癇領域的卓越成就與高度能見度,讓世界更全面地認識台灣。

秘書處
陳網站留言詢問【主旨:癲癇找工作】找工作時,雖然有服藥控制,最好不要先跟雇主講,等事情發生時再講;如果沒吃藥控制的人,就要講,因為發作的機率會很多次。像我就曾經就去台×電應徵過,前面考試都通過,但是到面試的時候,我就很誠實的告訴面試官,說我有癲癇,結果面試官就搖頭說不行,這樣會影響工廠,我就說聲謝謝,轉頭就走人。從那開始,心裡就有疙瘩,找工作都會害怕,害怕發作,害怕做不好,從台×電那次之後,找工作都不敢跟雇主講,都是先做在說,等事情發生,在看雇主會怎樣做,或是自己選擇辭職。我曾經在發作之後,遇過雇主要求我簽切結書,或者刻意找一些理由逼我離職,看是要留下還是要自己走。到現在我46歲,還是一事無成,都是個散工,社團法人真要幫助癲癇患者的話,請做患者的後盾,多替患者多爭取一些工作機會,或者是跟工廠或是公司做些協定,能讓癲癇患者放心工作,而不是只提供意見。
答:謝謝您願意分享這段親身經歷,非常能感受到您一路以來求職的艱辛與無奈,這些挫折與傷痕,不是三言兩語能安慰的。如果你的症狀並非頑性癲癇,而只是一般癲癇並可經由藥物控制得宜(不再發作),按時服藥不再發作,當獲得工作機會後,經由努力工作、展現自我,讓雇主認同您的工作能力,這麼一來不管您在任何領域求職都可以發展順利。若能夠有一技之長,並且有良好人際關係,那麼找工作就不會那麼困難了!
如果你是屬於頑性癲癇(認真服藥下仍會發作),建議妳可以嘗試以下的網路求職管道:
★【台灣就業通~身心障礙專區】http://www.taiwanjobs.gov.tw/
★【勞動部勞動力發展署~身心障礙就業】http://www.wda.gov.tw/
★【1111人力銀行~身心障礙專區】http://www.1111.com.tw/
★【518人力銀行~身心障礙專區】http://www.518.com.tw/
★【104人力銀行~身心障礙專區】http://www.104.com.tw/
最後,也想鼓勵您,雖然目前還在打散工,但您能一直堅持不放棄,其實已經非常了不起,希望未來能為您和其他病友,打開更多可能的大門。
若您願意,我們也很歡迎您參與協會的活動,把您的故事說出來,讓更多人聽見真實的聲音。 祝福您,一切順心!
秘書處答覆
佘O麟網站留言詢問【主旨:我這五年發作五次】有在長期服藥,也作了精密檢查,前幾天飛上海又在飛機上發作一次,當下好想走了算了,可以幫幫我嗎?
答:癲癇做過精密檢查,是診斷癲癇及正確治療的必要條件。就算檢查全部沒異常(腦部沒有病灶),還是得視發作情況,密切調整藥物。五年發作五次,說多不多,說少也不少。癲癇之所以煩人,最主要在於它的不確定性,對身心都造成煎熬。能不能良好控制,還是視發作情境、對身體的傷害,與醫師討論,找到最適合你的藥物劑量與組合。現在新藥推陳出新,規則服藥,加上避免作息與睡眠失調,應該可以相對減少發作機率。希望你的癲癇能夠獲得良好控制。
謝向堯醫師答覆
林O榮網站留言詢問【主旨:癲癇殘障等級】頑劣癲癇已經跟隨我多年,也申請了殘障手冊(輕度),但近年來藥越吃越重,吃了三種以上癲癇藥物,但還是常發作,醫生也告知無法在增加藥量了,藥量已經到頂了,因為癲癇影響了生活和工作,只能打零工過日子,生活過的真的很困苦,但國家社會對癲癇患者友善真的非常不好,社會福利也是一樣,嚴重到都影響生活作息與工作,卻還是只能列入輕度殘障,而最高也只能申請輕度資格,真心希望能有機構代所有癲癇病友發聲,幫病友們爭取殘障等級評估,因依病友的狀況給與輕度,中度或重度,而不是只給輕度,這應該是所有病友的心聲。
答:您好!謝謝您的留言,分享自己多年與癲癇共處的艱辛。我理解您對於殘障等級僅核定為「輕度」的無奈。現行的鑑定方式主要依據實際生活功能限制,但癲癇的特性,如發作的不確定性、藥物副作用、就業困難與社會觀感等,往往難以被量化反映,因此有低估失能程度的風險。我們呼籲相關單位未來能納入更多指標,例如是否已接受癲癇手術評估、藥物種類及劑量、發作頻率與型態、意識喪失時間等,以更準確評估病友的實際情況。雖然殘障手冊是申請資源的工具,但它不是限制人生的標籤。鼓勵所有病友與醫療團隊合作,持續接受治療,並努力活出屬於自己的價值與精彩。祝 平安健康!
張俊偉醫師答覆
陳先生網站留言詢問【主旨:保單豁免的問題】我的保單上有列出2~6級豁免,我想請問:Q1請問有什麼保險可以申請?Q2請問「勞保」有什麼可以給付嗎?請問有病友成功申請豁免過嗎?PS:我用藥需要4種控制,我看好像很少病友用到4種。
答:Q1有什麼保險可以申請?要看你個人保單有買什麼保險,視你的保單條款是否有保單豁免的保障,如果你的保單沒有保單豁免的保障,就無法申請理賠,詳情要問你的保險公司。Q2請問「勞保」有什麼可以給付嗎?勞保(勞工保險)理賠項目多元,包括傷病給付、失能給付、死亡給付、生育給付等。請到勞工保險局(勞保局)官方網站網址:https://www.bli.gov.tw查詢。
秘書處答覆
芳O宓網站留言詢問【主旨:癲癇的靜脈麻醉】我要生第一胎,需要接受取卵手術,這項手術會使用靜脈麻醉。因為我有癲癇的診斷,麻醉科醫師不願意讓我通過麻醉評估。我的取卵手術在婦產科進行,是否有其他癲癇朋友,曾成功接受過取卵手術?
答:確實我有一些癲癇患者曾順利接受過取卵手術與相關的靜脈麻醉。臨床上,若癲癇控制穩定,且手術與麻醉期間的潛在誘發因子(如失眠、疼痛、過度壓力、藥物交互作用)盡可能排除,大多數癲癇患者是可以安全接受靜脈麻醉的。在我的臨床經驗中,也有女性癲癇患者成功完成人工生殖療程,麻醉風險主要與以下因素有關:
1.癲癇控制情況(平時發作是否頻繁、最近是否有發作)。
2.使用的抗癲癇藥物是否與麻醉藥物有交互作用。
3.是否曾在麻醉或手術中有癲癇發作病史。
鄭美雲醫師答覆
陳O真網站留言詢問【主旨:尋求協助】請問是否有協助癲癇相關人士就業機會。
答:本會了解癲癇朋友在就業過程中常會面臨許多挑戰,包含雇主的誤解、發作風險帶來的不安等。目前協會雖尚未設立專屬的就業媒合平台,但我們非常關注癲癇朋友的工作權益,也持續努力與友善企業、團體建立合作關係,爭取更多包容、多元的職場機會。
秘書處答覆
陳先生網站留言詢問【主旨: "癲癇十問","癲癇視訊即時Q&A"】我在YouTube上搜尋關鍵字「癲癇十問」,「癲癇視訊即時Q&A」可以看到一些以前人詢問過的問題解答,各位病友可以參考看看。
答:只要在 YouTube 搜尋「台灣癲癇之友協會」,就能看到關於癲癇的各類影片,歡迎點閱與分享。
秘書處答覆
陳先生網站留言詢問【主旨:尋找工作】1.首先不管哪個人力銀行,開啟後都可以直接搜尋有沒有適合的工作,可以先確定有適合的職缺後才註冊,填「個人的履歷」,然後應徵。常見就業平台:104、1111、yes123、518、台灣就業通,工作區域就選家附近,有手機定位,測距導航就更好了。職務類別(空白)不要填,搜尋條件填「身障」就好,我想這大家都會吧!2.另外好像每個市政府的「人事處」或「社會局」或「勞工局」都有「身障者徵才」或「福利」(我沒有一一去看),例如:台北市政府人事處、台中市政府社會局、高雄市政府勞工局等單位都有相關資源,我想這很多人也都試過,也許有人有更好的方法,也可以分享出來。3.最後我覺得「我要留言」版應該進化變成一個討論區,大家可以發表分享自己在工作/生活/就醫上的經驗,然後協會群體醫/病一起討論研究,這樣協會才更已有意義。
答:感謝您在網站留言分享實用的求職經驗與建議,您的細心整理與經驗交流對正在尋找工作的癲癇朋友來說,是非常有幫助!邀請您加入協會的LINE群組,目前協會已有病友與醫師共同參與的LINE群組,提供即時交流與經驗分享的平台,歡迎您加入,一起交流互助:👉 http://line.me/ti/g/_uzOq5y3RB,再次感謝您寶貴的建議與分享,期待更多病友一起參與,讓協會成為大家在生活與就業路上最堅強的後盾。祝福您 求職順利、平安健康!秘書處答覆
陳O真網站留言詢問【主旨:萬無一失?】最近因為發作摔斷骨頭,然而醫生說我頻繁發作不適合開刀打鋼丁,想請問大家,平時使用的護具是如何取得或處理的呢?我屬於頑性大發作、全身僵直型的情況,所以需要的是完整的裝備,有可以介紹並良好安全性的防禦配備嗎?謝謝!否則我的骨頭再摔一次,就不是斷掉,而是粉碎的狀況了。
答:您可以參考以下幾家廠商:康輔儀器有限公司 電話:02-8932-2040;鴻鈞醫療器材有限公司 手機:0985-008-884。建議您可先致電說明自身的發作型態與需求,讓專業人員協助評估並建議最合適的防護裝備,確保安全與舒適度。
秘書處答覆
丘O良網站留言詢問【主旨:癲癇患者】我是一名癲癇患者,曾服役三年於空軍防砲部隊,服役二年半後因病症才獲得免役。由於癲癇的關係,找工作對我來說非常困難,只要是在有勞健保的公司工作,一旦發作頻繁,通常最多兩個月就必須離職,原因只是因為雇主不願承擔相關責任。我目前已55歲,服藥控制癲癇已超過30年,全省各大醫院皆有完整醫療紀錄。患有此病的處境如同被判死刑,平均一個月會有1至2次發作,就算我有能力,老板未必肯聘用,即使擁有其他專業證照,比方整脊推拿、熱水器維修等,公司行號亦不會接受,只得自力更生。 但癲癇協會卻沒有視障協會的福利,全台灣的休息站及火車站皆由視障協會出資設置,且福利相對完善。為何差別待遇如此大,同樣都是身心障礙者,卻容易遭受忽視與輕視。在保險方面,我們幾乎只能投保意外險,例如機車意外,但因癲癇發作可能在走路或睡覺時發生意外,卻無法投保住院醫療補助,這是何等的不公平啊! 像現今社會有不少協會,如更生人保障協會,這些更生皆曾是犯過罪及吸毒犯等,但其出獄卻能有稳定的工作及保障,還有其他協會亦有保障。但卻唯獨癲癇協會做不到,為何如此。我要的是穩定,而非被親朋好友看輕,至今不敢結婚原因只有一個,當誠實的告訴對方我有此症,你想對方的回答是什麼,那必定是否決,多次機會便因此消失,我只盼望著政府及癲癇協會,能發揮助力,幫助癲癇患者走出光明之路。最好能有穩定的工作,人生才有意義。
答:感謝您真誠分享自身的困境與心聲。我們完全理解您對穩定工作的渴望,以及因病症而在婚姻、社交與職場上感受到的不公平與壓力。您平均每月會有1至2次發作,建議務必與您的主治醫師討論,評估並適時調整藥物劑量,以有效控制發作。 癲癇朋友在多數情況下可以透過藥物控制,因此並非所有癲癇患者都符合身心障礙資格。您提到「為何癲癇協會沒有像視障協會那樣有完善的福利與就業保障」,這個問題確實反映出台灣目前身心障礙資源分配上的不均,也正是協會長期努力改善的方向。 首先,各障別協會的資源來源與政府補助方式不同。像視障、聽障或肢體障礙等團體,早期因人數多、社會能見度高,加上與政府單位合作較久,因此建立穩定的庇護工場、就業據點或服務據點,例如您提到的高速公路休息站、車站按摩區等,這些都是多年來逐步爭取與政策支持的成果。 而癲癇屬於「隱性障礙」,外表上不容易被辨識,發作時卻可能造成安全疑慮。由於社會對癲癇仍存在誤解與歧視,加上患者就業、保險、甚至婚姻等議題較複雜,導致政府在政策與資源配置上尚未能給予與其他障別相同的支持。每位癲癇病友都值得被尊重與支持,協會會持續努力,讓病友有能力、安全且穩定地生活,也能勇敢追求自己的幸福與人生價值。
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時 間 |
活動內容 |
14:00 ~ 14:30 |
會員報到、繳交年費、領紀念品 |
14:30 ~ 14:40 |
2025經典回顧 |
14:40 ~ 14:50 |
理事長致詞、貴賓致詞 |
14:50 ~15:30 |
癲癇醫療專題 |
15:30 ~ 15:40 |
休息時間 |
15:40 ~ 15:50 |
『癲癇大使回娘家』單元,主講人:郭東哲癲癇大使 |
15:50 ~ 16:00 |
『癲癇大使回娘家』單元,主講人:癲癇大使 |
16:00 ~ 16:30 |
會員大會:
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16:30 ~ 17:20 |
頒獎:
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17:20 ~ |
珍重再見,賦歸 |
歡迎癲癇朋友加入協會LINE群組《癲癇資訊站》!
在這裡,您可以安心提出任何與癲癇相關的問題(群組裡禁貼圖與感謝問候語),將有專業醫師在線上為您解答。請掃描右方QR Code,立即加入溫馨的社群!

秘書處
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下列為本期「會員通訊」出刊前,支持本協會之熱心人士捐款,在此特別表示謝意。 |
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(刊登名單以2025/08/25為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
| 王湘晴300、田偉傑1000、白欣正500、任亦偉200、全世界生病之人100、吳素萍2000、呂永威2000、李姿宜300、周少筠5000、林子森5000、林奕華500、施宜賢300、施懿真500、洪健明10000、張詠甯200、盛若男2000、郭力銘1220、陳宗煒1000、陳㛄涵100、陳錦圳1000、無名氏500、無名氏1000、無名氏100、無名氏500、無名氏500、無名氏2000、無名氏200、無名氏100、黃明城2000、雷至光1000、廖惠玉、廖國正1000、潘羣元200、鄭幼旻1200、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭名燁300、蕭惠今200、戴淑勤1000、謝春猛3000、顏武男2000、魏先生3000 |
| 妙竹林素饍館客戶1052、東隆興業股份有限公司60000、新泰工業(股)公司1000 |
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(刊登名單以2025/09/30為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
| 丁羿丞10000、王湘晴100、白欣正500、全世界生病之人100、李昆昌3000、林子森5000、林方渝300、林巧菁1000、林奕華500、林雪瑱1000、林道源2000、俞堅豪200、施宜賢300、施明進3000、洪榮添20000、崔耀仁600、郭力銘1220、陳民芬1000、陳宗煒1000、陳㛄涵100、陳維裕1000、陸家龍6000、無名氏1000、無名氏100、無名氏500、無名氏500、無名氏500、無名氏1000、無名氏900、無名氏3000、無名氏200、黃筱萍10000、楊誌雄1000、廖惠玉、廖國正1000、潘羣元400、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭名燁300、蕭惠今200、戴淑勤1000、謝春猛3000、魏先生3000 |
| 友霖生技醫藥股份有限公司60000、宇根建設有限公司20000、妙竹林素饍館客戶653、孟寬企業行5000、財團法人新光鋼添澄慈善基金會250000 |
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(刊登名單以2025/10/31前為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
| 方國臺6000、王湘晴100、白欣正500、任亦偉200、吳芸妃5000、周玟萱300、林雪瑱500、林道源2000、施宜賢300、施鳳嬌1000、桑再益10000、郭力銘1220、陳㛄涵100、陳銹晶2000、陸家龍3000、無名氏2000、無名氏1000、無名氏500、無名氏1000、無名氏500、黃俊博1000、鄧仁佑5000、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭名燁300、蕭惠今200、謝春猛3000、魏先生5000 |
| 妙竹林素饍館客戶766、新泰工業(股)公司1000 |