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◎感謝專欄◎ | 秘書處 |
秘書處
陳美華大使經驗分享
與談人:蔡孟翰醫師,高雄市超越巔峰關懷協會理事長
內容要點:顳葉的語言中樞受損、發燒感冒誘發
陳美華癲癇大使的分享:
很高興在線上和各位病友聊聊天,我認識癲癇這個朋友已經35年了,我是在畢業旅行時感冒發高燒,據同學描述在半夜喊了一聲之後就昏迷了,醒來之後我人就在花蓮慈濟醫院,而導師帶著其他同學繼續他們的畢業之旅。住院5夜6天,昏迷的狀況居多,因為沒錢就不治療,狀況非常差,後來坐直升機飛到台中清泉崗。回到家後,醒來就頭痛欲裂,用頭撞床後陷入昏迷,這樣的情況持續了兩天,之後送往長庚治療。但這一次,我真正醒了,看到一位留著兩撇鬍子、很有個性、聲音充滿權威的醫師,他確診我患有癲癇,接著我開始過著像白老鼠一樣的生活,一直進行試藥,休養半年後,來到了五專5下,我心想這是最後一學期,回去和同學聚一聚,努力唸書完成學業。但我想得太天真了,同學們沒有一個人敢靠近我,也不和我說話,我不知道其中的原因,直到在一次機緣下,我隔著一道牆清楚地聽到同學們對我的汙衊,眼淚不受控制地一直流一直流。當時我在專科並沒有朋友,所以我對於癲癇是怨懟的、是充滿恨意的,導師的疏忽、醫院沒有醫德、同學的對待……,樣樣都傷到我的心。
後來,我前往台大接受各種檢查,發現我受傷的部位在顳葉語言中樞,因此我終於了解爲什麽爸媽說我變得多話且不著重點,曾經想過開刀,但是成功機率只有30%,後來我就認命吃藥,因為沒吃藥,癲癇真的會發作,屢試不爽,這是我患病治療的經過。
現實告訴我,我必須生活,而我的專長是護理工作,聽到這裡大家可能嚇一跳,我是一名護理師,但這職業並沒有讓我更容易、更適應去接受癲癇的存在。剛開始病情不穩定,所以擔任特別護士,但是老天爺真的很愛跟我開玩笑,我發生車禍了,但並非癲癇發作,而是在搭火車時卻遭遇另一列火車相撞,這次事故造成我的手腳多處骨折,不得不多次進行開刀手術。因此,我又休息兩年,想想我生命的韌性還真強。我不甘心放棄醫護工作,後來到醫院從事臨床護理工作,但醫院工作並不適合我,之後我到學校擔任護士工作,學校護士讓我重新燃起護理人員的天職與使命感,除了處理輕症、急症之外,甚至救起了一位瀕臨死亡的學生,因此受到學校相當的肯定。我不是一個常勝軍,我和大家一樣,內心不斷的掙扎,從否定、接受、再否定、再接受,一次次的輪迴,一次一次的心態調整,其中滋味不是三言兩語就說得完,我不知道我這樣算不算走出癲癇的傷痛,但是真正結交癲癇這位朋友。事實證明,雖然我是癲癇患者,但並沒有因此讓我喪失救人的能力,這要歸功我規則性服藥,我怕每發作一次再笨一次,如果不積極控制,真的連上班的機會都沒了。
Q:請問顳葉的語言中樞受損,是不是會導致我話多和不著重點?
A:我先簡單的說明一下,我們人的大腦其實主要分成四個腦葉,我們前面這裡是額葉,顳葉就是在耳朵旁邊上面這一塊,另外後面還有一塊頂葉就是在頭的右後上方,最後一塊所謂的枕葉就是我們枕頭靠著的地方,其實四個大腦都有各自的功能,主要語言中樞是位於前面額葉跟頂葉的地方比較多,顳葉也有一點點,顳葉主要負責是聽力,像現在我在講話大家聽得到是從顳葉這邊進去,由顳葉負責,顳葉最後面接近頂葉的地方確實有一小塊語言的功能區負責聽懂人家講話的功能,如果是語言中樞受損的話確實有可能語言功能受影響,如果是在接近顳葉後上方到頂葉的地方有受傷,可能會對於人家講話的語言理解能力有一些的受損。在顳葉癲癇的病患,顳葉裡面有個結構叫做海馬迴,負責記憶、個性還有情緒,所以在過去我們知道有些顳葉癲癇的病患,因為顳葉一直放電的關係會有個性上的一些些改變,那種改變是沒有到很嚴重,但是可能家人會感受得出來,譬如話比較多然後抓不到重點,好像你的重點都跟人家不一樣,這個其實在顳葉癲癇我們知道是會有這樣的一個情況。
Q:請問我因為感冒發高燒半夜大叫後昏迷送醫,當時若有馬上治療,有沒有可能就不會導致有癲癇?
A:首先當時你的病因是什麼?你是接近快要成人十七、八歲時才第一次癲癇,而且一發生癲癇就很嚴重,我覺得有兩個可能的解釋,第一個你當時因為感冒發燒誘發,也許可能是自體免疫腦炎,也可能是病毒性腦炎,也許可能是因為這個發燒感冒誘發一次重積性癲癇,重積性癲癇的意思是第一次發作了這個癲癇不會停,會持續一直發作,所以也許你那5天都在昏迷不醒人事,一直在放電的一個持續狀態,如果是這樣的話,確實盡早的治療對後續腦部的受傷會減少,我要講我們不知道當時是不是真的沒有治療?因為你也沒有記憶,也許其實是有治療,所以如果是病毒性腦炎或是重積性癲癇的話,都是盡早治療會比較好。另外有一個也很重要的重點是在西方醫學家裡面有一句話是「癲癇會引發癲癇」(seizure became seizure),大概200年前一位很厲害的醫師講這句話的意思就是說一次癲癇很有可能會引發下一次癲癇,它是一個惡性循環,所以有時候你沒有把它停下來控制住,持續在一直發作狀況下,經過一、兩年後變成頑固型癲癇,我們再怎麼用藥都很難把它壓下來,這是其中一個在癲癇治療上面很重要的一個概念。
Q:請問癲癇是不是每發作一次就笨一次,會發生這個狀況嗎?
A:這也是另外一個為什麼要治療的原因,可能十年前我們大部分醫師治療的目標都放在就是控制癲癇只要不發作就好,不過這十年來如果有人去參加國際上的癲癇醫學專家會議討論,最近都有提到一個很重要的點,就是癲癇發作是因為腦部不正常的放電,這個不正常的放電就像當機一樣,對放電區域腦部的正常功能實際上是有負面影響的,當然不是每一次放電就一定負面影響,但是確實研究證據上面顯示不管是經常臨床上的發作,或者是只有在腦波上面看到有經常的放電即使臨床上沒有發作,也就是說在腦波上面的那個區域還是一直很頻繁的放電,後來都有一些研究顯示確實對於腦部的功能有些影響,我舉個例子,顳葉負責海馬迴,很多顳葉癲癇的朋友十年、二十年之後,他們會注意到他們還不到六、七十歲失智症的年紀,但是已經覺得自己的記憶力有點像失智症的病患,很多事情很容易忘記或記不起來,這其實也是一個我們現在國際上其他癲癇專家也都一直在提的一個問題,這是大人癲癇的情況;其實在兒童也是非常的明顯,兒童癲癇的領域有注意到如果小朋友有癲癇,學校課業成績就會下降,很明顯不只是因為課堂上發呆的關係,是他癲癇發作之後可能本來全班第三名掉到全班一、二十名,給他吃了抗癲癇藥控制好之後,很多又回到全班第三名,所以很明顯就是讓他一直放電對他大腦的學習和記憶力都是會有影響。
Q:請問為什麼癲癇患者發作過後會頭痛?
A:我想頭痛是很多癲癇病友都有的經驗,這有分成幾個狀況,最常見就是發作完當下馬上引發的發作後頭痛,這個通常大概持續幾個小時到兩、三天就會結束,這個比較好解決就是發作完頭痛就吃個止痛藥;有一些人會比較久甚至幾個月,這個部分可能會是我們癲癇的病患也比較容易有偏頭痛的問題,這兩個病常常同時出現,而且癲癇放電也會引發偏頭痛的發作,真的偏頭痛也必須要另外做一些治療。
Q:請問在臨床上面對於治療頑固型癲癇的患者的用藥,一般是會吃一輩子嗎?
A:首先我們先說頑固型癲癇的定義,國際抗癲癇聯盟對於頑固型癲癇的定義是你吃兩種抗癲癇藥以上而且這兩種藥物是醫生覺得合適的藥,並且有到達治療劑量,然後還是沒辦法完全控制下來我們稱之為頑固型癲癇。所以你可以想像這種病人他已經吃兩種藥,表示他要吃第三、第四、第五種藥他才有可能可以控制下來,確實這樣的病患想要在未來的某一天有機會把藥全部拿掉,我想比例是比較少的,我的推估不到5%~10%,而且其實很多頑固型癲癇的病患即使藥加到第五、第六種藥還在發作,根本就更不可能去考慮有不用吃藥的選項,光是要幫他減藥就要想很久,因為怕一減藥就惡化再發作回來,所以對頑固型癲癇來說完全停藥確實是機率比較小的一個可能性,但是如果你有注意到我講的話,我不是說100%不可能,我其實留了5%的機會,因為其實頑固型癲癇也有一些原因,有一些人他頑固型癲癇就是不乖乖吃藥造成,他根本就不是真頑固型,他是假頑固型,醫生開的三種藥他就是沒有吃或者沒有照著吃,這種透過家人壓著他好好吃,結果就把癲癇控制下來了,然後達到兩年或五年不發作,其實也有機會慢慢的減藥,可以成功停藥的,只是我必須講機率真的是比較小一點。另外還有一種是癲癇本身就是起起落落的一個病,我相信有些病友可以理解,就是我之前十年醫生開這兩種藥給我吃我也乖乖吃十年都沒事,可是不知道為什麼前幾個月就是來了一個亂流,然後就變得很難控制,醫生就必須再加第三、第四種藥去控制,然後不管是因為生活上的壓力還是什麼原因?過了之後又回到原本的情況吃兩種藥就好了,有些時候是疾病它本身就是起起落落的狀況,有些是沒有很規則服藥。總而言之,頑固型癲癇的病患一定比很容易控制的病患停藥機會來的小很多。
Q:請問已經控制穩定的病患,有沒有可能突然又變得不穩定?
A:早期我們都有一個概念,可能吃藥兩年或者是五年不發作就可以停藥,但是我還是講就是大家要把癲癇當成一個揮之不去的終身好朋友,第一個各位想一想,你頭上的這一顆腦袋瓜沒有換一顆,你這一顆腦曾經就是比較容易放電的,只是他現在乖乖了,其實我們沒有辦法保證他到七十歲還是乖乖,所以這是一個很重要的概念,過去有幾個還蠻有名的研究,就是去研究兩年不發作的病患停藥之後,追蹤十年這些病人後來有40%又重新發作回來吃藥,所以不要想說醫生讓我停藥了我就真的都沒事,還是隨時要提醒自己,還是有可能會在某個時間點癲癇這個朋友又回來找你了。
Q:請問癲癇跟遺傳的關聯性呢?
A:我簡短的回答一下,癲癇跟基因是有一定的關係,首先第一在所有癲癇病患裡面我們知道有家族史的病人大概10%而已,所以不用說太強烈的去擔心基因這個問題,除非你的家族史很強烈。另外一件事情是藉由研究我們現在知道有一些癲癇是不需要家族史,他叫做自發性突變,這種自發性突變就是爸爸媽媽沒有,然後小朋友在生下來的時候自己突變然後引發癲癇,他的特色就是通常比較早發病,兒童時期以前新生兒時期就發作,通常合併比較多像自閉症、發展遲緩或者是智能障礙,這種的話就比較容易是基因造成的;我們大部分成人病患通常沒有家族史,這種去做現有的基因測試也通常比較找不到一個單一的解釋原因,需要更進一步用新的方法研究。
Q:請問在臨床上有沒有因為癲癇發作導致記憶力越來越差,讓腦部其它功能反而發展得更好?
A:這是有趣的問題,簡單的答案是;有的!我們的腦很神奇,其實不是只有癲癇,我們知道有一些腦傷的小朋友在腦傷之後雖領有中度殘障手冊,但對於電視上講過的話立刻一次就背起來了,或者是可以一直算數學算整天都沒有問題,這種”偏才大腦”現象是在科學上早就知道了,譬如亞斯伯格也是有一點這樣,關了一扇窗然後另外一扇窗就打開來了,所以確實有可能你這部位的功能關閉了,剩下儲備的功能就發揮到比較大的極致。但是我要講的是癲癇的病人有另外一個問題,因為他並不是因為腦傷所造成局部功能喪失,所以通常那個腦波是會傳出去的,對癲癇病患來說是一個本來正常的大腦然後開始不正常放電,那個不正常放電的地方會不好,取決於放電傳出去的範圍有多大影響就有多大,反而比較難說還會有另外一扇窗打開來,這是稍微不一樣,還是會有,但是比較少。
協會理事長 王櫻桃
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第3頁)
在2023年,協會積極踏實地推動每項癲癇社會教育與活動,度過充實與精彩的一年
我只是一位癲癇病友,我明白個人力量的微小。然而,在2023年我們成功聚集了台灣癲癇醫學會、各區的協會一起來參加「走出癲癇,5000萬步」健走活動,以及醫師群的支持參與視訊醫療講座。此外,各界的贊助、癲癇大使的熱忱參與,以及志工的奉獻,讓這一年的活動更加豐富多彩。更重要的是內部人員的討論、規劃與執行,為活動的成功付出的努力與奉獻,這一年大家都辛苦了!這就是所謂的聚集不一樣,成就大力量。
在2023年的2月11日,台灣癲癇之友協會響應國際癲癇日,舉辦「走出癲癇,5000萬步」健走活動,進行社會教育,讓每個人了解什麼是癲癇。同時致力推廣癲癇急救五字口訣(移勿側陪送),希望能夠在生活中達到友善癲癇的環境。
因為籌畫時間極為匆促,安排在台北二二八和平公園舉辦健走活動,活動前一天我們到現場進行準備,當時天氣非常不好,正下著雨,還擔憂這樣天氣會影響活動的進行,恰好的是旁邊有一座土地公廟,我便前去祈求活動當天能夠迎來好天氣。果然,活動當天的天氣出奇的好,真是太感謝了!
在現場看著大家都忙碌起來,我也跟著緊張,當我開始接待每一個單位的到來時,內心湧上一股激動與感動。當天有台灣癲癇醫學會、雲林縣癲癇之友協會、高雄市超越巔峰關懷協會,台南市癲癇之友協會等學協會參與,可以說是全台大集合,那種凝聚力非常強大,大家朝向共同的目標前進,是一種無法用言語表達的感動。
這是我第一次以理事長的身分來致詞,儘管有些緊張,我仍勇敢地走上台。接著我帶領著癲癇大使與社會大眾進行「走出癲癇,5000萬步」健走活動,期間認真聆聽醫師的醫療講解,並欣賞癲癇大使的舞台劇,以宣導癲癇急救五字口訣。在精彩、熱鬧又具有特別意義的國際癲癇日,透過活動讓社會大眾認識癲癇,真是充滿快樂的一天。
接著協會在五月開始進行癲癇大使的主持技巧培訓,因為七月至九月期間,每週三晚上將舉辦關於癲癇醫療視訊的專題演講。協會邀請了全台各大醫師上線,來為我們解說關於癲癇的醫療檢查、用藥、生活品質、工作、飲食、玩樂……等專題。讓線上的病友及其家屬更深入了解自身癲癇狀況,才能與癲癇共處並接受吃藥治療,讓癲癇不會出來作怪,讓自己在未來充滿正能量。
在這麼忙的日子裡,我們也參加國際性的會議,為了參加會議,不辭辛苦地飛到遙遠的愛爾蘭都柏林開會,很開心在第一天就能夠近距離的與國際癲癲癇局主席聊天並且擁抱,這真的很幸運!當然,在會議期間,我們也非常認真地進行國際交流,討論有關癲癇的所有事宜,同時分享我們在台灣所做的宣導與衛教工作。
2023年協會也有舉辦實體的醫療講座,並且也帶著癲癇朋友走出戶外踏青,讓彼此都知道,我們不孤單可以手拉手一起朝向未來的人生道路,加油!
癲癇楷模暨癲癇大使 張品萱
每年6月和12月林口長庚醫院癲癇中心都會舉辦病友會,而我自己本身就在長庚就診,去年(2023年)6月也有去參加病友會。記得當時是協會張素容大使在那場病友會演講,當時坐在台下的我,很希望自己有一天也能在這個熟悉的地方演講。6月那次病友會剛好遇到我的主治醫師──江星逸醫師,他在病友會空檔向我說明,長庚每半年都會舉辦一次病友會,或許之後有機會也可以邀請我來分享。當時的我與癲癇相遇不到2年的時間,自認為對於癲癇的經驗還不夠多,所以覺得在去年12月的病友會,不會安排我上台演講。果然,協會安排了一位非常資深、也非常優秀的癲癇大使,在12月這場病友會和大家分享心路歷程,而我也十分期待她的分享。
令我出乎意料的是,該名大使因為臨時有事不能出席演講,就在病友會前2週,我收到協會的邀請,在病友會上分享。一方面很開心自己能在長庚癲癇中心進行演講,但同時也擔心我短暫的經歷,可能不足以在病友會上分享經驗。不過我想機會難得,我就答應了,並開始構思演講內容。因為我知道,雖然我患病的時間真的不長,但仍然有別人沒有的經驗。
在準備病友會演講的過程中,讓我有機會好好回顧及檢視自己在患有癲癇後的生活。在過程中並非完全沒有遇到困難,但我看見我這2年的生活過得充實,甚至比沒患癲癇的人還要精彩!
最特別的經驗是,我當選了2023年的癲癇楷模,讓我有機會與協會王櫻桃理事長及林秀傑秘書一同前往愛爾蘭參加第35屆國際癲癇大會。在大會上遇到來自不同國家且為癲癇付出許多努力的人們,與他們留影紀念,並在病友會上分享他們努力的故事。在病友會後,我將本次上台演講的照片分享至Instagram上,也收到來自國際友人的回應與私訊。繼上一篇我投稿的文章〈癲癇的旅程—出發〉,內容中有提到服務癲癇朋友一事,我知道我現在正在做了。令我驚訝的是,這次我竟然收到來自坦尚尼亞癲癇組織創辦人菲德斯烏伊索 (Fides Uiso) 的訊息,內容提到她的困境,讓我也思考,面對國際,我可以做些什麼呢?
雖然這次病友會我是臨時代打上台,不過還是圓滿結束了。這是我第一次公開面對大家,分享癲癇的心路歷程,會後發現還有進步的空間,我會努力調整。如果沒有參與到本次病友會的朋友,歡迎參加2024年2月24日,協會在台大校友會館舉辦的年會活動,除了我會再次分享外,還有素容大使及成大醫院黃欽威醫師的演講。
或許我在癲癇的資歷上很淺,但十分感謝協會給予我這樣的機會在林口長庚癲癇中心和大家分享,很幸運江星逸醫師在本次病友會擔任主持人。江醫師穩定控制我癲癇發作的情況,更在本次病友會上力挺我,給予我很大的支持,並在會後稱讚講述的內容很積極、正向。在得到醫師的肯定後,讓原本很緊張的我,安心了許多。
12月16日當天天氣雖然寒冷,來參加的人卻比我想像中的多,謝謝所有前來病友會的每一位,我們雖然患有癲癇,但我們並不孤單,在控制良好的情況下,我們仍然可以勇敢追夢,活出精彩的人生!日後,我也會繼續努力,為癲癇生活寫下新的篇章,幫助更多癲癇朋友。
洪爾君
參與113.1.6的國際癲癇日快閃活動,對我而言宛如走過一場豐富多采的癲癇宣導之旅。那天,雲林縣癲癇之友協會理事長們、高雄市超越巔峰關懷協會及台南市癲癇之友協會的夥伴們聚首一堂,擁有著共同的目標:提高癲癇議題的曝光度。這場精心籌備的宣導活動,讓我深刻體會到團隊合作的力量以及如何透過各種形式引起社會的關注。
我們的活動不是單一形式的宣傳,而是結合動作、口號的移動式宣傳。各組成員各司其職,有的挺身而出舉牌,有的積極發放精心設計的宣傳傳單,還有癲癇大使透過精心編排的獨特舞蹈,以活潑生動的方式呈現「移、勿、側、陪、送」這五個關鍵詞,打造出一段生動有趣衛教的影片。這不僅是一次單純的活動,更是一場富有藝術氛圍的快閃拍攝活動。
影片拍攝完成後,我們整齊有序地行進在世貿101的大街上,高聲呼喊口號,讓癲癇宣導的聲音迴盪在每一個角落。同時,積極地向行人發放宣傳傳單,希望透過紙張上的文字和圖片,搭配著我們呼喊的口號,引起更多人對癲癇議題的興趣。這場宣導活動不僅充滿力量,還散發著藝術的光彩,成功地將癲癇的議題融入社會生活中。
活動的成功不僅在於特別形式的呈現,更因為我們大家一起齊心協力,才造就了這次活動的成功。我們每個人的努力和貢獻都凝聚在一起,形成一幅鮮明且美麗的畫面。這次經歷讓我深刻體會到參與的價值,不僅能夠傳遞信息,還能夠激發民眾對於癲癇擁有更多的關懷和理解。
最令我興奮及開心的部分,莫過於能夠看到醫師以及其他尊敬的長輩,與我們共同參與這一場有著深遠意義的活動。這種跨世代的合作,不僅是一場宣導的行動,更是一次彼此理解和合作的契機。
其中,在這場活動中,醫師的參與不僅顯示了他們對於癲癇議題的重視,同時凸顯醫療專業人士參與的重要性。他們不只是提供治療和醫療建議的專業人員,更是活動參與者的支持者。看到他們積極參與活動,不僅為癲癇患者發聲,也向社會傳遞了更多正面的信息。
看到不同年齡層的人們攜手合作,一起加入到這個意義非凡的活動中,讓我深感溫暖和凝聚力。這不僅是一場宣導活動,更是一個因為癲癇議題而凝聚共識的重要時刻。攜手一同參與快閃活動,不僅使我們更深入了解癲癇,也讓大眾能夠在突發狀況發生時,能夠即時的處置與協助,這場快閃活動讓我在心靈上獲得很多的滿足感。
在未來的活動中,期待大家能夠保持對活動參與的熱情,讓大家的心繼續聯繫在一起。期許能夠吸引更多參與者一同參與,共同為社會的健康來努力。這次的經驗讓我相信,當擁有共同理念與目標的一群人攜手合作時,不僅能使團隊更加團結,社會也因此變得更為美好。同時,這份合作也為癲癇患者帶來更多支持與深刻的關愛。
當我們回顧這場活動時,儘管感到疲累,但內心充滿成就感。我相信這次國際癲癇日的快閃活動不僅激發社會大眾對癲癇議題的關注,也讓大家了解癲癇發作時處置,同時在社會中建立起更加包容和理解的氛圍。期待未來有更多類似的宣導活動,透過大家的努力,繼續將關愛和癲癇衛教傳遞給更多需要的人。
秘書處
Jui網站留言詢問【主旨:嬰兒發生癲癇】
我的寶寶在快6個月大時,6/14有摔下床,6/16午睡時候發生第一次癲癇,6/16發作送急診照電腦斷層,醫生說腦部看起來還好,腦波比一般人慢,隔了12天一樣於睡夢中發生第二次癲癇,後來去另一家醫院排檢查,抽血、MRI正常,腦波左前額葉有小放電(在醫院住院檢查完的觀察期在同一天發作2次),後來出院醫師開立優閒0.7cc,服藥後一樣有發作。7/24回診,醫生說調到1cc,7/26當天發作一次,7/27又發作一次(未滿24小時),不知道跟7/26衛生所到家裡噴灑登革熱用藥有沒有關係,後來我調藥到1cc,吃了3天,7/30一樣發作。8次發作都在入睡半小時內發作,而且都在白天小睡時段,只有1次在晚上小睡時段發作。8/31回診醫生說要加第二種藥物除癲達0.5cc,吃5天後要再調到0.75cc,媽媽內心很掙扎,才7個月大7公斤的寶寶吃這麼多藥真的好嗎?另外人家說額葉癲癇是最難控制,是真的嗎?癲癇會不會影響發展的呢?我好怕她是頑固癲癇,睡覺明明是一件最放鬆的事,怎麼到了我寶寶身上,卻變成一件很有壓力的事,媽媽想死的心都有了,45天發作8次頻率是不是太高了!
答:妳的提問:7/24回診,醫生說調到1cc,7/26當天發作一次,7/27又發作一次(未滿24小時),不知道跟7/26衛生所到家裡噴灑登革熱用藥有沒有關係?
答覆:依我所見應無關係。
妳的提問:後來我調藥到1cc,吃了3天,7/30一樣發作。8次發作都在入睡半小時內發作,而且都在白天小睡時段,只有1次在晚上小睡時段發作。8/31回診醫生說要加第二種藥物除癲達0.5cc,吃5天後要再調到0.75cc,媽媽內心很掙扎,才7個月大7公斤的寶寶吃這麼多藥真的好嗎?另外人家說額葉癲癇是最難控制,是真的嗎?癲癇會不會影響發展的呢?我好怕她是頑固癲癇,睡覺明明是一件最放鬆的事,怎麼到了我寶寶身上,卻變成一件很有壓力的事,媽媽想死的心都有了,45天發作8次頻率是不是太高了!
答覆:我能了解媽媽擔心、無助的心情。因為沒有實際診察寶寶及判讀腦波等檢查,所以說明是以一般醫療狀況為參考來向您說明。
頑固型癲癇是指當病童需要服用兩種以上的抗癲癇藥物來控制之癲癇。基本上服用癲癇藥物的目的是維護小朋友的安全,因為癲癇發作為非固定,因此服藥目的是防止小朋友突然跌倒等或是溺水,噎到等。同時許多研究顯示,早期給與抗癲癇藥不只提昇病童安全也可以有較好的神經發展包括認知功能。
建議要請小兒神經科醫師定期追蹤,包括腦波,抽血及神經發展,身體發育。 必要時可以考慮基因檢查,有利診斷。
張璽醫師答覆
許小姐網站留言詢問【主旨:因癲癇症被迫離職退休,合法性?】
請問原本中風後復職,復職一段時間後,發生一次癲癇(醫生診斷中風後可能的副作用),公司因此要求離職或退休,這是合法的嗎?有什麼權利可以爭取嗎?
答:根據勞動基準法第54條:1.勞工非有下列情形之一,雇主不得強制其退休:一、年滿六十五歲者。二、身心障礙不堪勝任工作者。 2.前項第一款所規定之年齡,對於擔任具有危險、堅強體力等特殊性質之工作者,得由事業單位報請中央主管機關予以調整。但不得少於五十五歲。
依照上述規定,雇主可以強制「年滿65歲,或者身心障礙不堪勝任工作」的員工退休,來信中無法知道妳的年齡,也不知道妳確實的處境,如果妳要諮詢勞資爭議的相關問題,請電洽勞工諮詢申訴專線:1955。
妳因為中風後有癲癇症狀,請記得找神經科醫師治療,祝福妳平安健康!!
秘書處答覆
Molly網站留言詢問【主旨:身障手冊】
我目前領有的身障手冊僅有一年的效期,因此我必須每年至醫院重新評估一次,我想詢問確切的評估標準。
答:您好!癲癇因為是陣發性疾病,時好時壞,所以和其他永久存在的疾病(例如腦中風導致癱瘓、失智症)不同。加上病情可能有變,以及新藥、新治療方法推出,都可能影響病情控制。一般醫師視病情變化,可能會安排每1-2年重新鑑定一次。你可以向你的治療醫師詢問看看,你是否適合延長評估時間? 謝向堯醫師答覆
不安的人網站留言詢問【主旨:癲癇每天發作是正常的嗎?】
請問有服藥的情況下,每天都還是全身型癲癇發作1-2次,這是正常許可的範圍?
答:癲癇治療的主要目標是要與醫師配合,盡快達到兩年完全不發作,這樣才有減藥甚至停藥的機會,依照您的描述,已屬於難治型癲癇,建議盡快向您的主治醫生報告您的現況,以便重新評估並擬訂治療計畫,包括(手)術前的評估等策略,讓病況盡早獲得最大的改善。敬祝健康平安! 蔡景仁醫師答覆
停藥九年沒發作網站留言詢問【主旨:考駕照時可以勾無癲癇嗎?】
我國小的時候有後天癲癇,不是頑劣癲癇,有控制好,然後長大後醫生也停藥,停止追蹤了,這樣我考照時可以勾無癲癇嗎?
答:關於你的癲癇,是為那一型,需要有醫師的說明與診斷書,如後天癲癇、頑劣癲癇,目前控制好與否等問題。長大後,醫師停藥,也停止追蹤,這些都要醫師出診斷書說明才比較妥當。為了你自己個人的平安,同時大眾的公共安全考慮,你考照時最好準備好醫師診斷書,誠實告知監理所才是較理想的做法! 施茂雄醫師答覆
秘書處
時間:2024年2月24日 星期六 下午13:30~18:00
地點:台大校友會館(台北市濟南路1段2-1號4樓)
歡迎會員趕快報名參加!
時 間 |
活動內容 |
13:30 ~ 14:00 |
會員報到、繳交年費、領紀念品 |
14:00 ~ 14:10 |
2023經典回顧 |
14:10 ~ 14:20 |
理事長致詞、貴賓致詞 |
14:20 ~ 15:00 |
醫療專題:認識癲癇常見的共病 |
15:00 ~ 15:20 |
特別專題:『癲癇大使回娘家』 |
15:20 ~ 15:40 |
特別專題:『癲癇大使回娘家』 |
15:40 ~ 16:00 |
台南市癲癇之友協會~閃亮亮舞蹈團表演 |
16:00 ~ 16:30 |
會員大會: |
16:30 ~ 17:20 |
頒獎: |
17:20 ~ 18:00 |
會員摸彩活動!現場將會抽出最大獎「一萬元現金」! |
18:00 ~ |
珍重再見,賦歸 |
秘書處
您快樂嗎?您曾因為「癲癇」而感到 受困 與 孤單 嗎?
在此邀您一起來參加,透過活動與相互對話,陪伴您自我探索,
同時也希望藉由伙伴之間的相互回饋與支持,
為您的生活灌注希望,重新出發!
歡迎您來參加!
報名成長團體學員與老師,
如果是新冠肺炎確診者請勿出席!上課時請戴口罩!
→報名表
秘書處
協會將在3~12月的第三週星期三晚上8點至9點舉辦《癲癇視訊即時Q&A》活動,邀請醫師透過線上平台回答癲癇病友的提問,歡迎大家踴躍參加!
活動平台:透過Google Meet會議連結 https://meet.google.com/tdf-kjyp-iqe 或輸入會議代碼(tdf-kjyp-iqe)
《癲癇視訊即時Q&A》日期及醫師:
日期 |
擔任線上回覆的醫師 |
|
1 |
113年3月13日(星期三) |
台中澄清醫院副院長 |
2 |
113年4月17日(星期三) |
成大醫院神經學科主任、神經部主任 |
3 |
113年5月15日(星期三) |
臺北榮民總醫院神經醫學中心癲癇科主任 |
4 |
113年6月12日(星期三) |
邀請中 |
5 |
113年7月17日(星期三) |
臺大醫院神經部電子診斷科主任 |
6 |
113年8月14日(星期三) |
高雄長庚神經內科部副部長 |
7 |
113年9月18日(星期三) |
邀請中 |
8 |
113年10月16日(星期三) |
林口長庚腦功能暨癲癇科主任 |
9 |
113年11月13日(星期三) |
邀請中 |
10 |
113年12月18日(星期三) |
邀請中 |
秘書處
行程時間:
8:30台塑大樓公車站牌集合à10:20【星寶蔥體驗農場】(宜蘭縣三星鄉東興路7之5號)三星蔥導覽、拔蔥、洗蔥、手工製作蔥仔餅,五感體驗三星蔥的清甜美味à12:00【羅東駿懷舊餐廳】餐廳午餐à13:30集合à14:00【羅東林業文化園區】森活館、日式建築物竹林車站、森產館、林鐵館、貯木池、環池步道à16:30集合、返回台北甜蜜的家
(上述時間,僅供參考,將依當日交通及團體進行狀況而有所調整。)
活動辦法:
注意事項:
→報名表
秘書處
秘書處
下列為本期「會員通訊」出刊前,支持本協會之熱心人士捐款,在此特別表示謝意。 此外,如未收到本協會開立可節稅之正式收據者,請務必來函索取。(單位─台幣:元) |
(刊登名單以2023/11/26為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
王方美雪500、王湘晴200、王翩翩7100、田至茂500、田偉傑1000、任亦偉200、吳羽容1000、林佳勳1000、林雪瑱500、施宜賢300、胡意玲500、夏蓉鶯100、郭力銘1220、陳㛄涵100、陳益銘1000、曾國諺200、黃威諭500、廖阿英500、劉松育500、潘羣元200、鄭秀菊420、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭惠今200、蕭翔升300、謝良博700、謝春猛3000、顏武男2000、蘇育進1000 |
妙竹林素饍館客戶569、怡延(股)公司10000、新泰工業(股)公司1000 |
(刊登名單以2023/12/26為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
王湘晴200、王碩霆6000、史美珍12000、任亦偉200、任順青3300、何政朋2000、何祖玲1000、何顯榮500、吳亦樺1000、李宜家1000、李威樂1000、李柏辰1000、李懋英1000、林世嘉15000、林雪瑱500、侯宛儀3600、施宜賢300、洪菲羚8500、胡意玲500、唐欣伶6000、張詠甯200、張瑞英1000、莊子忠2000、許淳嘉1200、許皓筑5000、郭力銘1220、陳光源1000、陳㛄涵100、陳恩禾4000、陸家龍6000、傅國,傅貴,蕭明芬300、曾英柳5000、游淑觀5000、無名氏500、黃宗敬10000、黃怡怡12000、黃威諭1000、黃淑娥600、黃賜圭7000、楊子瑩10000、楊誌雄10000、廖阿英400、潘羣元200、鄭秀菊50、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭惠今200、蕭翔升300、賴劉富美300、謝春猛3000、鍾美嫈5000、顏武男2000、羅惠玥2400 |
妙竹林素饍館客戶787、新泰工業(股)公司1000 |
(刊登名單以2024/01/25前為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
方國臺6000、王芊云500、王振容3000、王湘晴200、王雅婷300、白欣正500、吳貴美5000、李東燦5000、汪子鴻300、林月雲1000、林奕華500、林雪瑱500、林富恩600、林新傳20000、邱俊瑋1000、侯可欣1000、俞堅豪200、施宜賢300、施明進3000、洪健明10000、胡意玲500、徐宏生500、徐偉傑500、徐偉智500、徐淑寶2000、崔耀仁600、莊玉美2000、郭力銘1220、陳㛄涵、蘇麗娟200、陳錦圳1000、陳豐榮615、陸家龍3000、傅仰城50000、黃香寧1000、黃淑娥1100、黃銘瑞800、楊文婷3000、楊嘉祐、廖萬珠2000、葉泰德10000、廖炳榮15000、潘秋宜6000、潘羣元200、蔡秋東10000、蔡張婉淑2000、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭惠今200、蕭翔升300、戴淑勤1000、謝春猛6000、顏武男2000 |
台灣優時比貿易有限公司50000、妙竹林素饍館客戶803、東隆興業(股)公司30000、新泰工業(股)公司2000 |