標 題 | 作 者 |
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【醫療專題】再談癲癇的遺傳問題 | 施茂雄 |
【線上癲癇教室視訊專欄1】111.10.05「線上癲癇教室」與談人:謝良博醫師 | 協會 |
【線上癲癇教室視訊專欄2】111.10.12「線上癲癇教室」與談人:張明裕醫師 | 協會 |
【線上癲癇教室視訊專欄3】111.10.19「線上癲癇教室」與談人:陳大成醫師 | 協會 |
【獎學金自傳專欄1】癲癇之友獎學金自傳 | 劉文薺 |
【獎學金自傳專欄2】癲癇之友獎學金自傳 | 陳奕丞 |
【獎學金自傳專欄3】癲癇之友獎學金自傳 | 陳奕丞 |
【獎學金自傳專欄4】癲癇之友獎學金自傳 | 賴虹妤 |
《答覆讀者來函Q & A》 | 秘書處 |
【活動公告】112年自我探索成長團體 | 秘書處 |
【協會相關會務與活動報告】 | 秘書處 |
《全國各相關團體活動報導》 | 秘書處 |
◎感謝專欄◎ | 秘書處 |
施茂雄
王先生,21歲,男性,在門診經過仔細詢問病情與神經學檢查後,我對他說:「你的情形可能是癲癇發作現象的一種!」王先生馬上就激動的回應說:「在我的家屬中,沒有人患有癲癇,當然我不會也不可能有癲癇的!」當我要進一步對他仔細說明時,他已站起來朝門診室外走去,讓我錯愕在門診室裡!像他這種對遺傳觀念的認知問題,竟然也普遍的存在在現代的社會大眾裡。
顯然的,一般大眾在談到癲癇時,多數人很快就認為癲癇是遺傳來的,事實上醫學研究資料顯示,遺傳因素並不是導致臨床癲癇的主要原因,因此,我們可以明確的說「癲癇不是一種遺傳性疾病」。
若用一般社會大眾對遺傳性疾病的說法,的確可以說「癲癇不是一種遺傳性的疾病」,因為,既使妳是癲癇病人,妳也不太可能生出一位患有癲癇的小孩。在統計資料上顯示,一般產婦生出的嬰兒中,約有1%的嬰兒會有癲癇,若是癲癇婦女,生出患有癲癇的機率也是很低,只有5%。另外,在意大利的研究指出,一萬個癲癇病人的近親中,只有2.5%患有癲癇,遺傳比率一直很低,所以在一般情形下,小孩要從父母遺傳到癲癇的機會不是那麼多的。
在進一步討論有關癲癇與遺傳的關係之前,首先必須瞭解引起癲癇的可能原因,在各個年齡層有不同的原因,大致上包括有:
若用癲癇病因來分析,只要腦部功能正常,沒有傷害或病變過,發生癲癇機會就很低;至於遺傳問題,在國內資料中(見附表),家屬中有癲癇個案的有3-9%;而不明原因的癲癇病人中,我們也發現國內與國外有些差異,在不明原因中(見附表),我國的統計資料約為40%,英美國家的資料則是60-70%,其原因可能是英美的公共衛生與交通安全做得比較徹底,減少了頭部外傷與腦部感染的病因數,總而言之,約有接近一半的癲癇病人是找得到致病因素,其餘不明原因的個案中,可能潛藏著與遺傳有關的各種問題,部分病人可能直接與遺傳有關,也有可能是取決基因的導致病人具癲癇傾向的狀況而有臨床上的癲癇。
在臨床上的觀察發現,同卵的雙胞胎發生癲癇機會約95%,而在異卵的雙胞胎中,另一位也發生癲癇則只有15%;另外,不明原因的突發性癲癇病人的子女中,發生癲癇的機率約9-12%;雙親之一有癲癇的子女發生癲癇的機率是6%(母系病人的孩子有癲癇是父系病人孩子的兩倍機率)。這個說明了基因在某些情形上扮演了某些的致病因素。
在這裡我必須舉例說明,有些人比其他人較容易緊張焦慮,大家都可以了解這種情形與體質遺傳有關,但不是絕對的;同樣的,腦皮質的放電是否也可能與體質遺傳有關?
在神經系統內,調整腦皮質的活動性,也就是神經元(細胞)的活動,受很多因素影響,諸如降低閾值、結構特徵、生化狀態、離子流、神經元型態、神經傳遞素、傳遞素受體、神經元迴路等,另外還有會影響腦功能的外來因素,如血液循環等等,這些功能一樣的也都取決於基因的決定,用比較口語化說法就是體質遺傳的一種表現;其他基因決定與癲癇發作的體質有關的還有睡眠生理時鐘、經期癲癇、懷孕癲癇、熱性痙孿等等也都是與基因有關的,都與是否發生癲癇有決定性的關係,但是,在確認相關的特定基因,往往有困難,而前面提及的癲癇父母有較高機會生出癲癇孩子,是統計上不可否認的事實,只是比率並不高。
臨床上腦電圖檢查,記錄到癲癇波的機會在癲癇病人的親屬裡比一般人口來得高,Andermann (1982) 指出癲癇是多因素遺傳的疾病。Brain (1925) 報告200位癲癇病人中,有家屬病例佔28%,他提出需區分是遺傳癲癇疾病或是癲癇傾向的遺傳,因為腦電圖上有異常波形者不見得會有癲癇,癲癇病人的父母檢查腦電圖兩位都正常只5%,兩位父母都異常則有35%;另外,癲癇病人的親屬有異常腦電圖是一般人口的六倍(包括突發性癲癇與症候型癲癇);再則,突發性癲癇的親屬發生癲癇的機會是症候型癲癇的家屬的兩倍。整體而言,癲癇病人們生出癲癇小孩的機會只有1/36,在家屬有多位癲癇個案或腦電圖有異常者的孩子,還是會有較高的癲癇發生率。
在觀察頭部受傷後發生癲癇的個案中,Jennett (1975) 報告有家屬癲癇的個案,在發生非穿入性頭部外傷有較高的比率發生癲癇 (6-17%) ,相較於無家屬癲癇個案則只3-4%;在穿入性頭部外傷的個案,發生癲癇的比率則沒有差異。在外傷後初次癲癇發作時間,在有家屬性癲癇的個案會發生得較早;在癲癇發作型態上的先後也可能有關,若以合併先有全身抽搐大發作的顳葉性癲癇,通常是據有家族性的個案,這點就會影響外科手術切除是否成功有關,也就是要小心選擇病人;若以複雜型局部發作先發生,則比較可能是沒有家族性癲癇的個案。作者指出這種差異就牽連到癲癇傾向的體質了。
討論到這裡的結論就是由遺傳來的癲癇,所佔的比率很低,還有其他原因可以導致罹患癲癇,所以,癲癇不是一種遺傳性疾病。至於少部分與遺傳有關的癲癇,有幾種方式引起癲癇,一、癲癇基因的直接遺傳癲癇;二、基因遺傳腦組織具有癲癇傾向體質的癲癇;三、基因遺傳生理功能誘發癲癇;四、合併腦部結構異常的遺傳疾病之癲癇等,在此不再詳細一一討論。
最後,因位癲癇的原因很多,所以不必過分擔心遺傳的問題,只要好好的照護好腦部,就可以大大降低發生癲癇的機會。臨床上要注意癲癇原因、家屬個案與腦電圖結果等三項資料,那些不明原因的癲癇病人中,有較高機會與基因(或體質)有關,再看看是否有家族個案或親屬個案,若加上腦電圖有異常,生出患有癲癇的小孩的機會就可能高一些,也只有6-12%的機會。
再告訴你,這些不明原因的癲癇,藥物治療效果往往較佳喔!
協會
111.10.5「線上癲癇教室」
與談人:劉沛清大使、台中澄清醫院副院長謝良博醫師
本次內容要點:發作預兆、臨床徵候、藥物副作用、癲癇復發機率
Q:問當我癲癇發作,出現失神現象時,為何在我失神的過程中,我會完全沒有記憶?請
A:在陳述上應該叫做意識喪失或意識不清,在腦部放電是屬於全面性比較大的範圍,所以會影響到我們的意識狀態,不見得每一次意識喪失以後都會發生我們所認知全身性抽搐或手腳四肢抽動等俗稱的大發作。如果就過去的癲癇分類,大概有兩個情況,如果是分布是比較局部的就叫做複雜性局部癲癇發作,有複雜就有單純,單純性的局部癲癇發作可能只有單邊有抽動、麻木、或奇怪的感覺,但那段時間意識是清楚的。如果放電的情況比較全面涵蓋整個腦部,也會影響到意識的狀況,我們又可以分成所謂俗稱的大發作與小發作,大發作可能合併有大叫、口吐白沫、眼睛上吊、四肢抽搐,甚至大小便失禁等症狀,這就是俗稱的大發作,我們一般都認為只有大發作意識才會喪失,這其實不是正確的。小發作也是腦部全面性的一個放電,但是發作時並不會有抽搐的情形,只有很短暫的意識不清楚,很快就會恢復,這個時候才是所謂的失神性發作,失神性發作這個名詞是有特殊的定義,並不是每一個意識不清楚的情況都叫做失神。
Q:在癲癇不舒服的時侯情緒會突然沒來由的低落,請問情緒低落是不是癲癇發作的一種現象?
A:癲癇發作跟心情低落有密切的關聯性,的確是有部分的癲癇朋友會以心情低落或亢奮來當作癲癇發作的前驅症狀,所謂前驅症狀是說他先會有這樣的症狀,接下來一段時間也許是幾個鐘頭或是一兩天,然後就發生癲癇發作,這就叫做前驅症狀;有些人的情緒低落是這段時間因為沒有規則的服藥或者藥物剛好作置換,造成發作的情況頻繁而造成。可能原因之一是癲癇發作影響心情所以造成情緒的低落,另一種可能是發作本身影響腦部的迴路,導致腦部的傳導物質分泌異常所以造成的情緒低落,第三個可能的原因是藥物的關係,有一些抗癲癇藥物跟我們的情緒也可能會有影響,也就是說使用藥物一段時間後,很明顯有一些情緒的問題發生,可能跟藥物相關,必須要和醫師討論是否要調整藥物。
Q:請問有嗜睡的現象是不是因為藥吃太多的副作用?
A:大部分的抗癲癇藥品,都可能會有兩種常見副作用,一個是嗜睡,一個是頭暈,是不是每個人吃了都會有這個情況,其實並不盡然;副作用發生的時間大多在一開始吃藥或換新藥的時期,吃了藥後就一直昏昏欲睡到白天無法工作,當有這樣狀況在藥物上對他就不適合,自然而然就把藥停了不吃;可是很多的癲癇朋友一開始吃的時候可能有一點想睡覺,但是慢慢適應這樣的副作用,久而久之就不再感受到不適了。所以藥吃了幾個月甚至幾年後就不太應該把嗜睡症狀都歸咎在吃藥的這件事情上。其實這個藥已經跟你合成一體,它在你腦部裡面已經達到一定的平衡。所以通常有嗜睡的影響都是在吃藥的前期。
Q:請問吃癲癇藥物是不是會影響到我們的學習力跟行動能力?
A:這個問題要看吃什麼藥?吃的劑量多不多?是吃幾種藥?這都有關係。某種程度上是有可能,但不是絕對,不是每一個癲癇朋友吃藥都會影響學習力跟行動能力。其實學習力跟認知功能及剛才談到的心情問題,它們所牽扯的層面很廣,所以如果我們需要吃三種或四種藥,代表癲癇發作沒有得到很好的控制,或者腦部曾經有受過傷害,在這樣情形之下就可能會影響我們的學習力跟行動能力。所以我們需要吃這麼多藥就是希望不要再發作,但當吃的藥量愈大品項愈多的時候,的確有可能影響到學習力;所以要跟醫師做一個很好的溝通,找出最適合自己的用藥與方式,才是最好的選擇。
Q:請問已經十幾年沒有發作了,會不會再發作?
A:已經十幾年沒有發作,那再發作的機會就非常非常的低。國際抗癲癇聯盟新的癲癇定義指出如果超過十年沒有發作稱之為癲癇「解除」。
協會
111.10.12「線上癲癇教室」
與談人:李詩敏大使、彰基小兒科神經科張明裕主任醫師
本次內容要點:遺傳問題、運動問題、癲癇的預後、再談預兆、性別與療效、用腦過度、荷爾蒙在治療上的角色
Q:請問癲癇是否會遺傳?
A:遺傳比例是非常非常低的,除非現在有一些新的癲癇症候群我們確定是基因的診斷,譬如家族型嬰兒時期的抽筋就有一定30%或50%的遺傳比例,如果有這樣方面的需求,早期有磁振攝影的追蹤檢查,比較新的有次世代的基因檢查,這都是健保不給付蠻花費的檢查,提供近一步去釐清病情跟遺傳有沒有相關。不然一般的癲癇病人是不會遺傳的,非屬於遺傳性疾病。
Q:騎腳踏車是我很喜歡的運動,請問小朋友是否有所限制,可以挑選哪些比較適合的運動?
A:我們蠻鼓勵病友可以正常的生活,正常參與各種活動,就是安全上的注意,所以要參與各種活動之前,會提醒病友一定要讓病情能夠穩定,這幾年透過相關學會的幫忙,法規的修改,都可以正式考取駕駛執照,前提第一個一定要穩定,整個服藥的過程一定要跟醫師配合得非常好,能夠有兩年以上的穩定病情控制,這樣外出在個人活動安全性是相當高的;第二就是安全的陪伴,希望病友不要自己一個人出去,最好旁邊有人熟悉你相關的病情,有任何緊急情況時能夠第一時間提供足夠的幫忙。我常跟病友說不能太晚睡、不能餓肚子、不能撞到頭,閃光的刺激要避免,晚上睡眠要保持充足,第一就是病情要穩定,第二就是安全的陪伴,在這情況下我們鼓勵病友多走出社會,多參與自己喜歡的活動。
Q:請問兒童罹患癲癇之後長大是不是就會好?
A:在兒童族群來講有一部分是屬於年齡相關的,譬如說以失神性的發作,如果是兒童期跟青少年期的預後就完全不一樣,兒童期基本上我認定到90%甚至有醫師認定95%在幾年的穩定控制之後,青春期左右就可以順利減藥停藥;但如果是青少年型的或許就比較需要長的時間,有時候在兒童癲癇來講,的確它的癒後效果會比大人來講有更高的期望,所以會鼓勵各位家長如果遇到自己的小孩子被診斷癲癇,趁在青春期前可以穩定控制到一定的程度,將來的癒後反而會有更好的機會。
Q:請問癲癇症狀有沒有可能算是永久的嗎?
A:一般來講最好的治癒機會是前面三到五年,如果超過五年以上還是沒有藥物的時候會發作的情況下,有時候我們就不敢說一定能夠順利減藥停藥,但是如果前面三年能夠順利的穩定控制,相關的檢查都已恢復到正常,在兒童癲癇來講我們認定有到80%甚至85%可以順利減藥停藥,不需要藥物的幫忙,這是指兒童癲癇的部分,成人癲癇的部分當然考慮相關環境的東西就會比較多。
Q:上一集有提到癲癇朋友們如果沒來由的失落或者興奮,可能會是前驅型的發作徵兆,請問小朋友會有這樣的狀況嗎?
A:小朋友應該也會有同樣的情況,可是有時候小孩子在經驗描述上可能比較沒辦法那麼清楚,有時候我們需要更多詳細的觀察跟仔細的詢問,事實上診斷癲癇,我們一直都說要做腦波,其實最重要是整個癲癇發作相關的描述,尤其前兆跟發作之後的狀況比,甚至有時候在診斷上比發作本身更重要,會涉及到在意識經驗判斷它可能是屬於哪個區塊的發作型態,譬如顳葉型癲癇可能在發作前會有胃部不舒服的感覺;而有些相關的像青少年有所謂積壓型的抽筋常常都是一次大發作之後被送來,有時候我們在看過腦波相關證據之後,我們必須回過頭去提醒我們擔心有些類似的前兆或是比較不被認為是發作的情況存在,可以及早正確的診斷跟正確的治療。
Q:請問已經長期固定在吃藥,但是如果隨著年紀增長,譬如更年期或身體器官退化以後,會不會我們吃藥也有可能沒辦法控制?
A:事實上還是會有這樣的擔心沒錯,一般來講長久控制之下,病情如果穩定的時候,大部分隨著成長應該有機會把藥物做減量,至少要幾年穩定之後,主治醫師才會做適當的藥物調整。
Q:請問男性跟女性癲癇的治療是否有什麼不同?
A:因為女生會涉及到青春期之後相關女性荷爾蒙的分泌,所以在週期上會比較容易有出現不穩定的情況,而且考慮到癲癇婦女在懷孕的過程中更需要藥物的保護,有兩個觀念,第一是懷孕的媽媽在抽筋,胎兒是跟著抽筋的,第二是懷孕媽媽在吃藥,胎兒是跟著吃藥的,現在很多新的證據說目前如果是常規使用的癲癇藥物在合適的劑量使用下,對胎兒不會有任何不好的影響,但是為了考慮到婦女荷爾蒙的分泌跟需要懷孕生產的問題,在使用藥物上會有更多的限制更多的考量。
Q:請問小朋友每天要動頭腦讀書,大人每天要認真工作動頭腦思考,這樣子會影響我們腦部的細胞過度活躍放電嗎?
A:目前的證據我們這樣子的使用對腦部來講不會有過度的負擔,在臨床上我們比較擔心學童階段的熬夜問題,現在升學主義的情況下,尤其在國中高中階段有很大的升學壓力,比較擔心晚上熬夜睡眠不足的問題,如果是正常上下學能夠有充足的睡眠,事實上不會因為腦部的使用造成很大的負擔,只要有足夠的休息,一般來講正常工作不會造成病情上的壓力或是不穩定的問題。
Q:請問荷爾蒙對於癲癇臨床上的治療?
A:現在用荷爾蒙去直接治療癲癇應該還沒有進入臨床上的使用,女生在黃體素跟雌激素高低起伏的時候會造成暫時穩定性的變差,尤其在剛好週期來的前幾天開始到週期結束這段時間的穩定性的確比較差,這跟體內黃體素跟雌激素濃度高低的改變是有明顯相關性的影響,所以可以在不調整原有藥物的劑量跟種類的情況下,在週期那幾天使用比較簡單的類似排尿劑讓腦部藥物濃度暫時性提高,可以明顯減少女生在這段週期不穩定的情況,目前在臨床上比較是偏向這樣的幫忙。
協會
111.10.19「線上癲癇教室」
與談人:王紹宏大使、彰基神經科陳大成主任醫師
本次內容要點:癲癇的判定與檢查、藥物的選擇、游泳與運動、癲癇症狀是永久的嗎?求職問題、飲食問題
Q:請問醫師是如何判斷病人的情況是癲癇?需要做哪些相關檢查?
A:事實上癲癇症的型態基本上不是一個特別的病因,它是一個症候群,是一個症狀,正確地說應該叫做神經迴路異常,神經迴路被某些原因激發出來,常常很頑固就會來繞了一下,特別是有壓力的時候,睡眠有障礙等等的情況,其實因為癲癇的迴路異常會有腦部很多地方,也有可能影響到語言,也有可能是癲癇發作,所以是一個陣發性的疾病,症狀是要看哪個迴路異常,基本上我們有一個特點,如果一個人是陣發性的疾病,我們會考慮到血液的問題、心臟的問題等等,把它排除後才會說他是癲癇症,事實上癲癇有的會意識清楚有些意識喪失,意識喪失的大部分在失神狀態下,眼睛都是張開的,曾經有人統計過一百個只有兩個會閉起來,當然有很多不同型態的發作當然就是不一樣,基本上就是一個陣發性的,可能會失神可能不失神,大概排除一些陣發性其它的疾病。癲癇的診斷最重要是腦波檢查,有時候需要做三、四次才有看到癲癇波,腦波檢查是我們在分類上與用藥上做一些參考,再來會做影像檢查,有一部分會看有沒有病兆,還有要抽血。癲癇診斷在早期一定要有兩次的發作隔二十四小時以上,這樣的發作才叫做癲癇症,然後才會投藥;現在的定義是只要影像檢查告訴我有腦瘤、有中風、癲癇波也看得到在腦波,在統計學上十年內有60%會發作,也可以診斷有癲癇症。
Q:請問,其他病友是否也跟我一樣,需要經歷適應不同藥物以及換藥的過程?現在是否有更好的治療方法?
A:不同的癲癇症候用藥也會不太一樣,那些藥物作用在中樞神經系統,有的作用在軸突,有的作用在神經交合的地方,很少是會改變腦部環境的藥物。在研究裡面早期給藥一年後會有八成的人覺得有效,過個幾年只剩一半的人有效,過一陣子再調一調最後變成七成有效;所以癲癇的疾病史,大部分73%的人是好好壞壞再來調藥,只有少數人是一輩子吃什麼藥都沒效;大概第一次只有43%的人吃單方就有效,再換個藥或再加藥變成兩種,在第二次調藥就變成六成多的人有效,調到最後變成七成多有效;實際上老藥好不好?其實老朋友還是蠻有用的,新藥是強調副作用少、機轉多,讓醫生有更多的使用,吃兩三種藥是可以的,研究上副作用不見得比單方來得多,藥物真的沒有好壞,只有適不適合。
Q:請問癲癇患者適合游泳嗎?游泳會不會對大腦造成一些傷害?
A:當然可以運動,基本上癲癇病友是可以游泳的,只是要注意一件事情,一定要旁邊有人跟著你,做好預防工作,每天規律的生活;游泳是屬於有氧運動,只要練好換氣,運動不要過量,造成酸鹼值失衡,理論上游泳的憋氣應該不至於造成傷害。我們大家都知道,癲癇控制得好不好跟壓力、睡眠的剝奪真的很有關係,譬如晚上熬夜,白天再來打瞌睡,神經迴路在睡眠的脈衝某個時期特別是睡眠第二週期很容易誘發癲癇的發作,打瞌睡就是睡眠的第二週期,這時候就很容易誘發癲癇。我是蠻鼓勵病友還是要走出去,癲癇症病友如果每天規律的生活,日出而作,日落而息,就都不太會發作,這是我的建議。
Q:請問癲癇症狀有沒有可能算是永久的病?
A:其實癲癇只是一個症狀,每一個人都有可能癲癇發作,但是癲癇發作不代表就一定有癲癇症,有某些特別的基因症候的癲癇症自然到某個年紀就當作是痊癒沒有了,如果是我們最常見後天一些腦傷引起的,照定義來講如果妳十年都沒發作,其中有五年沒吃藥,就定義上是沒有病了,但是只要腦部有一個病兆在那裡,即使十年都沒發作也停藥了,隨著年紀漸漸變大,也許哪一天發燒、肺炎或是什麼原因再刺激,還是有可能會發作,我覺得不用太在意到底有沒有癲癇症這個疾病,因為它就是一個症狀而已。
Q:請問求職時要不要告知有癲癇?
A:癲癇朋友在求職上確實有遇到一些問題,如果你的老闆跟你的同事把你當朋友的時候,你讓他知道,他真的會幫助你,但是如果你初到一個新的地方工作,假設那個工作對你來講是安全,而且你有興趣的,一開始不要強調你有癲癇症,應該先去做三個月,等你有朋友了,你再告知上司與朋友,但其實這也是要看公司,我只能說經驗上先善意的不講,這是我個人的建議。
Q:請問有癲癇症狀的人要吃什麼東西比較適合?
A:我們知道生酮飲食對某些癲癇症候是有幫忙的,一般來講正常飲食應該就可以了,最常會被問到的問題就是:我可不可以喝咖啡?可不可以喝紅茶?在很多衛教上都會說最好不要喝這些刺激的食物,這都沒有錯,但實際上咖啡因一天喝個一兩杯都還好,通常會有事是有研究過你灌了一大桶的黑咖啡才會有事,這是飲料方面;那食物上面其實你只要吃了不會造成刺激健康就好了。
劉文薺
(本文載自「2022年年刊暨第十屆第二次會員大會會刊」第40頁)
癲癇剛開始對我的意義是陌生、是怨恨,在家人的無知及不了解之下,導致我延誤就醫治療。我知道自己有癲癇這個疾病是在16歲讀五專的時候,但實際發病年齡是在3歲的時候,開始正規就醫服藥控制時已經是19歲了。
目前我努力地跟我的癲癇當好朋友,已經相處了三年多,每當他要來之前,都會讓我有一種奇怪的感覺(預兆),當下會感到緊張不安,它讓我覺得很奇特的現象,它很喜歡在我吃東西的時候出現,所以我吃東西都不太能專心都吃很慢,但也漸漸習慣了,努力地忍受服用藥物所帶來副作用的不適感,我也時常帶著它一同去參與癲癇相關的活動,一同去體驗生命的美好。
我的家庭成員一共有5個,上有姊姊下有弟弟,我是被夾在中間的老二,外加爸爸和媽媽,目前我們三個小孩都同時在讀大學,且開銷很大,會想申請這份獎學金是因為我現在就讀是視覺傳達設計系,需要用到一些付費的電腦軟體,還有一些材料費的開銷,若有幸能申請到這份獎金,我將會把它拿來運用在學業上。
陳奕丞
(本文載自「2022年年刊暨第十屆第二次會員大會會刊」第40頁)
我生長在一個溫馨的小家庭,從小個性樂觀活潑,喜歡接觸新奇事物,也樂於學習。但國小六年級初次發病後,讓我生活頓時大亂,學習上也因此遇到瓶頸,當時想著為何癲癇這病症會找上我,在就醫吃藥控制後,我慢慢了解癲癇這病症,也學習與它和平共處,雖然之前發作後影響我身心的痛楚依然深刻,但我明白沒有人是完美的,即使不完美,也能將生命活出精采。
關於學習,我一直對自己有很深的期許,雖然國中階段因為癲癇而影響到課業學習,但目前按時服藥,病症都很穩定。目前就讀高三的我,將面臨大學的學測考試,希望我能考上理想的科系,持續往我的目標前進。
獎學金是激勵我更正向面對,認真學習的動力之一,這幾年來獲得的獎學金我都存起來,為自己存出國留學基金。我很感謝爸爸媽媽從小對我的教育及陪伴,雖然曾經一度讓他們擔憂,但勇敢追夢的我,將會活出屬於自己的美麗人生。
陳奕丞
(本文載自「2022年年刊暨第十屆第二次會員大會會刊」第41頁)
目前就讀國立花蓮高級農業職業學校,高中三年級學生,我的名字叫連德華,癲癇陪伴我,有三年的時間,癲癇是腦細胞在短時間內過度放電,產生暫時性腦功能障礙。癲癇本身並不是一種病,而是許多疾病併發的後遺症,發生率1%。換句話說台灣約有20萬名癲癇患者。因了解所以我並不害怕,醫生為我開立處方藥品,考慮到我的年齡、身體狀況、體重以及癲癇的類型,醫生叮嚀服用藥物的期間一定要按時服用,不能隨意停藥。
除了使用藥物控制它,每日也要攝取足夠的營養,但是有些食物不能吃像是(辛辣食物,茶類飲品)等會誘發癲癇,雖然會影響我的人生,在生活中不能從事太過激烈的運動,讓我有這個機會更加認識癲癇及應注意的地方,不能吃什麼食物,目前我安置在花蓮畢士大教養院居住,我在機構裡,分擔家事、照顧弱小的弟弟、協助照顧輪椅生,成為老師的好幫手,申請這一份獎學金,能夠買一些我自己想用的東西,像是衣物、文具用品,或是我所需要的物品,剩餘的錢可以存起來,等我長大可以使用到這些錢,能幫助更多的人,幫助跟我一樣有身障的人,誰說身障不可以跟一般人一樣過正常的生活呢?就算我是癲癇症狀的人,我一樣也可以有屬於自己的目標和夢想,我目前有種植物,最近照顧這些植物,能讓我的心情放鬆;學習手工藝品(織毛線)、縫補衣物、利用器具製作木頭的飾品(杯墊、手機架、鑰匙圈),讓我可以從中去發掘自己的興趣。我的目標是想要當一個木工師,運用木頭的材料,完成收納或是擺放的家具,將這些作品展現給大家欣賞並購買,我也希望將自己所製作的作品送給弱勢族群及貧困的家庭、安養機構,讓他們也可以感受到這作品滿滿的愛,這是我所嚮往的事情,所以我要比別人更加努力。
雖然我有癲癇的症狀,但是我不會感到自卑、害怕,我要像耶穌一樣學習勇敢,因為這是我的信仰,我想要堅持下去,朝著目標前進。
賴虹妤
(本文載自「2022年年刊暨第十屆第二次會員大會會刊」第42頁)
我是賴虹妤,我出生時與其他嬰兒一樣,直到我大約七、八個月大時,醫生與家人發現我的右手與右腳沒有力氣,有進行一段時間的復健治療,但情況沒有改善,後來做了腦部檢查,發現罹患了腦瘤,於是在十個月大時第一次開刀,並持續做復健治療。開刀後的我如有發燒的情形,就會有癲癇發作,目前藥物控制中,我吃的藥有除癲達、乙酸可體松錠、強生活甲錠、癲控達膜、維帕特。在國小的時候,會到診所或長庚醫院進行復健,星期一是語言治療、星期二及四是職能治療、星期三是物理治療。升學國中後自費接受音樂治療,每月一次針對人際互動的技巧進行戲劇治療。目前定期回長庚醫院的腦神經部追蹤導管的狀況。癲癇對我的意義是讓我更認識、更了解我的身體,我能夠自己主動跟特教班的同學分享我的狀況,到新的環境中,我也有跟特教老師說明我的狀況。我家雖然有低收入戶,但媽媽工作很辛苦,讓我接受很多治療,還要照顧我與姊妹,我希望能夠申請這份獎學金,減輕家裡一些負擔。現在高二了,準備去實習,希望在吃藥部分,我會注意吃藥時間以及睡覺時間,少喝飲料、巧克力,少吃柚子,希望我在職場能夠穩定。
秘書處
小莎莉網站留言詢問【主旨:請問癲癇手術相關問題】醫生建議癲癇手術,有提到迷走神經刺激器,這種治療效果好嗎?想請問有沒有更詳細的手術資訊?迷走神經刺激術的術後有副作用嗎?
答:中央健康保險署自109年12月1日起整組「迷走神經刺激」醫材納入健保給付,針對無法以癲癇手術治療或曾以癲癇手術治療失敗之頑固性癲癇病患,迷走神經刺激術提供了替代的治療方式,提供藥品治療無效之病患多一種治療選擇。各種疾病治療效果會因人而益,不論是藥物或手術,都有各自的效益及副作用,建議與主治醫師溝通詳問,評估手術適用性,配合專業醫師的判斷,擬定合適自己的治療方針。
植入迷走神經刺激產生器及導線。在頸側的迷走神經會被埋在左側鎖骨下方或腋下之刺激產生器產生的電刺激固定刺激。第二個切口是在頸側,主要是要將導線的接頭綁在迷走神經上,導線則是從皮膚下方穿過,連接刺激連接器與迷走神經。調整迷走神經刺激器治療術的參數。調整電刺激產生的參數,在門診的時候就可以進行,醫生可以讀到並取得刺激參數設定值並做調整。整個步驟是無痛的,而且可以穿著衣服進行調整,刺激產生器會每天持續產生電刺激循環,等到醫生幫病患把參數都設定好之後,一開始必須要至少兩星期回診一次,以確定刺激產生器產生的電刺激量是最適合病患的刺激量,之後只需要每個月回診即可。
最常見的副作用為聲音沙啞,皮膚感覺異常(皮膚刺痛感),呼吸困難(呼吸短促)還有咳嗽。手術上最常見的副作用為感染。
不論是否接受手術或迷走神經刺激術治療,病患一定要按時服藥,生活作息正常規律,保持健康快樂心態,才能讓癲癇得到更好的控制。
黃欽威醫師答覆
秘書處
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歡迎您來參加!
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