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【獎學金自傳專欄1】癲癇之友獎學金自傳 | 吳涔瑄 |
【獎學金自傳專欄2】癲癇之友獎學金自傳 | 蔡侑辰 |
【獎學金自傳專欄3】癲癇之友獎學金自傳 | 王允弦 |
【獎學金自傳專欄4】癲癇之友獎學金自傳 | 呂以正 |
《答覆讀者來函Q & A》 | 秘書處 |
【活動公告1】《癲癇視訊即時Q&A》 | 秘書處 |
【活動公告2】113年人際關係成長團體 | 秘書處 |
【活動公告3】第29屆癲癇朋友繪畫比賽暨踏青活動 | 秘書處 |
【協會相關會務與活動報告】 | 秘書處 |
《全國各相關團體活動報導》 | 秘書處 |
◎感謝專欄◎ | 秘書處 |
秘書處
我想癲癇朋友都有一段難忘的治療歴程,今天就以我確診癲癇後,在施醫師熱心推動一系列的「線上癲癇教室」講座之下,我個人的感想與大家分享:
在國一的某一天上課時,我突然感到身體不適並暈倒,之後在吵雜聲中慢慢醒來,竟對所有的人事物是陌生的,連病床邊的爸媽都不認識、對剛認識的同學們,也忘了他們的名字?我質疑我是患了失智症嗎?
慢慢的才知道我不是生病,而是得了「癲癇」。國一的我對癲癇是陌生而且畏懼,雖然未來的路還是要走,但我喪失了信心。當我轉身看到父母親一夜之間蒼老了許多,兄弟姊妹也滿臉憂愁,全家人因為我導致作息不正常,在父母親細心的照顧下,我重拾英文課本,再度學習英文字母ABC,慢慢地我頓悟到「親情」是最好的良藥。
求學過程中我雖謹遵醫師的叮嚀按時服藥,但癲癇仍不定時會來捉弄我,因此偶爾在上課中發作,在60年代因資訊不發達,也嚇壞了所有同學,我又再度因癲癇而落淚,所幸在導師不斷的關懷下,我再次體會到「愛」是啟動信心的一把鎖,擦乾淚水後,明白一切都會没事的。
畢業後我與大家一樣要步入職場,首先我要告訴癲癇朋友們,我們必需先了解自己能承受多少壓力,甚至如何應付異樣的眼光……等等,先克服心理障礙才有勇氣走下一步路。所以我選擇了一份較不具危險性的工作,除了保障自己的安全,也是給家人服下一顆定心丸,瞬間感受到父母親的壓力釋放許多。
年輕的我面臨婚姻問題總是閃避,因為癲癇使我與常人不同,許多活動我也無法參加,這時又再度打擊我的信心。
在職場上畢竟是複雜現實,我必須付出加倍的努力和時間,才能重拾自信,讓長官和同事們肯定我的能力。經過努力,我在職場上取得了不錯的成績,還被表揚為績優員工。癲癇朋友們您可曾想過你了解自己嗎?我們必需肯定自己,才能擁有自信及膽識,也就是說我什麼都嘸驚向前行。
漸漸的我意識到既然無法拋棄它,為何不接納它?從此我帶著癲癇一路相伴到至今近50年。
Q:請問我們家都沒有癲癇的病史,那為什麼我會得了癲癇?
A:如果你在腦部的構造上查不到病因,或者也都沒有先天性代謝的問題,大概很多癲癇的成因會歸類於所謂的基因突變,在精子跟卵子結合的過程,因為某一些因素產生基因的突變,造成在某一些的情況下容易誘發癲癇。因為現在基因的檢查非常發達,或許做一個全基因的檢查,有可能找到你這幾十年來埋在你心中的一個疑問。
Q:請問在進入青春期的時候,由於課業沈重,還有家長給我們的壓力慢慢加重,因為我的個性是屬於自我期許比較高,是不是因為這樣,所以才會誘發癲癇發作?
A:癲癇的發作除了與體質和基因有關外,還有一點非常重要,那就是要注意哪些因素可能會誘發發作。當癲癇病人發作時,我們通常會首先詢問是否按規則服藥;其次,了解是否存在誘發因子,比如情緒上的不穩定;最後,睡眠對癲癇病人來說也至關重要,充足的睡眠能夠降低發作的頻率。另外還有各式各樣的誘發因子,尤其是對小孩子來說,有些是對熱特別敏感,有時候體溫稍微上升就會發作;或者有些聽到某些聲音特別容易發作;總結來講就是服藥的規律,睡眠的充足,還有情緒的穩定是很重要的,建議各位病友平常可以從日常生活觀察自己有沒有對什麼特別敏感,特別容易誘發發作的因素。
Q:請問癲癇病人年紀漸長,在飲食上面是否需要補充其它營養?
A:我們盡量鼓勵病友正常飲食、正常睡覺,不用特別補充什麼,反而是刺激的東西,像茶類、咖啡盡量不要吃,當然若有些人喜歡喝咖啡,如果喝了也還好,不太會發作的話就沒關係,跟正常人一樣可以追求幸福美滿的生活。
Q:請問小朋友服用癲癇藥會影響學習力跟注意力嗎?需要額外補充嗎?
A:小朋友的飲食和睡眠應與正常孩子一樣,無需額外補充什麼,除非有特定的代謝性疾病,這些情況醫師會詳細解釋。有些是維他命B6、 B12缺乏或是某一些蛋白質缺乏,甚至有一些是禁忌不要吃的。現在有許多新生兒篩檢可以檢測是否需要避免某些蛋白質或脂肪,醫師會根據檢測結果提供相應的建議。至於藥物是否會影響智商,我想與病友們稍微解釋一下。藥物的副作用確實需要特別注意,但新一代藥物的副作用可能會較少。然而,評估藥物的好處與壞處是非常重要的。如果因擔心副作用或嗜睡而不服藥,可能會導致癲癇發作,這樣對腦部的損害反而更大。我常見到一些病人因發作導致腦出血,這樣的情況非常可惜,因為過去控制得很好,但因為拒絕藥物而受到更大的傷害是不值得的。
Q:請問過了更年期,癲癇的狀況會如何?
A:賀爾蒙的影響是已知的誘發因素之一,許多女性病人會在經期時更容易發作。那麼停經後賀爾蒙的影響是否會減少呢?臨床觀察顯示,停經後通常不會有特別不良的變化。在臨床上,病人如果年紀愈大才發生的癲癇,通常繼續留有癲癇的機會會較大;而年紀比較輕的病人患有癲癇的話,治療好不用再吃藥的機會是比較大。另外還有一個因素,如果癲癇是由腦部受傷引起的,通常需要長期服藥來控制病情。相比之下,沒有腦部受傷的病人,癲癇持續的機會會較少。因此,腦部受傷的病人繼續發作的可能性通常會比那些沒有腦部受傷的病人還要高。
Q:請問癲癇朋友感冒的時候,在服藥上需要注意什麼?
A:感冒時會影響我們身體裡面的激素,特別容易引發癲癇發作,一定還是要按照時間服用癲癇的藥物。所以一定要告知醫生你正在服用癲癇藥物,因為某些藥物之間可能存在交互作用,這是開藥時需要注意的問題。所以請各位病友感冒的時候,如果去看原本不負責治療你癲癇的醫師,一定要跟醫師說你有在服用癲癇的藥,這樣醫生在開藥時會特別注意,避免開立與癲癇藥物有交互作用的藥物。
洪爾君
癲癇楷模暨癲癇大使 洪爾君
台灣癲癇之友協會於今年3月至12月第三週的星期三晚上20:00-21:00舉辦《癲癇視訊即時Q&A》的活動。身為癲癇大使的我們,當然要為這個活動盡一份心力,我們被安排擔任每一場活動的主持人,被委任重要的任務。回想6月12日協會執行秘書秀傑姐通知我擔任主持人的那一刻,感到非常緊張,不由自主地預設許多困難,擔心會有很多問題:如果冷場怎麼辦?如果提問的問題不夠專業怎麼辦?之後我就開始努力搜集資料,準備要提問的問題,並擬定主持流程和主持稿,以確保自己在當天能夠更穩定地主持。接下來的每一天,我不斷練習主持的順暢度,心中逐漸感到既興奮又期待。求好心切的我,希望能帶給大家最佳的效果,我相信只有在一次次錯誤與失敗中學習和成長,及時修正錯誤,才能成為更好的自己。
主持當天我原本要上班,但由於上班地點在機場附近,因此收訊非常差,讓我非常的擔心在這種情況下主持,會讓大家聽不清楚,因此我決定不去上班,而留在家中,以便有更多時間準備主持工作。與我一同在家的9個月寶寶成了我最好的練習夥伴,聽我一次次地練習主持開頭、假設提問、結尾和感謝詞。另外我還面臨一個問題,那就是我正患重感冒,非常擔心在視訊會議中會出現感冒症狀。雖然隔著螢幕,但我擔心大家會因此感到不適,還擔心咳嗽會造成不好的影響。同時我也擔心主持時寶寶會哭鬧,影響會議進行。
幸運的是會議順利開始,這次我們很榮幸邀請到施茂雄醫師參與。會議一開始,我先告知大家我正患重感冒,感謝大家的體諒和諒解。這次重感冒意外地成為一個很好的話題,有線上朋友詢問感冒與癲癇之間的關聯,並向醫師提問,施醫師非常專業且詳細地回答這些問題。在會議進行過程中,感謝各位踴躍的發言與提問,也非常感謝施醫師詳細的回覆,解答我們心中的疑問。平時沒有機會提問的問題,可以藉此機會得到解答,讓我們對癲癇有更深入的了解,減少對癲癇的畏懼,施醫師還給予我們病友與家屬很多鼓勵。我也非常感謝癲癇大使團隊,我們總是給予彼此最大的支持和支援,讓整場會議不至於冷場,特別感謝我的寶寶,他在我開會期間乖乖地睡覺,證明我的擔心是多餘的。
在此非常感謝當天參與線上《癲癇視訊即時Q&A》的每一位朋友,讓我這個不專業的主持人有更多練習與訓練的機會,在錯誤中學習,順利且圓滿地主持這場會議,這讓我非常感動,覺得這是一場非常有意義的會議。每次參加《癲癇視訊即時Q&A》活動,我都收穫滿滿,感謝施醫師在會議中給我們帶來豐富的知識,我更要感謝協會舉辦這麼有意義的活動,讓癲癇大使擔任主持人。這不僅鍛鍊了我們的主持專業,還提升了我們的台風穩健、口齒清晰和咬字準確,實在是太棒了!
讓我們一起期待下一次的會議活動,希望有更多的朋友能夠一起參與,一同學習,一同成長。未來,我也期待參與協會舉辦的各種活動。
吳涔瑄
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第58頁)
今年已經國三了,將要步入高中的生活,雖然有慢慢地在進步,但依然還不會自理,也持續去醫院回診調藥,這兩年之間癲癇的變化有時起伏蠻大的,有次一直發作沒辦法停止,在學校老師急忙叫救護車,媽媽趕來醫院,醫生調整了藥物後,幸好沒什麼大礙,那期間常常有大發作,次數也較多,到今年開始就有些進步,這幾個月幾乎沒什麼發作的情形,可能也只是稍微有腦部的放電,但也不是很明顯。
一年多前在半夜突然右腿骨折,也沒摔到或撞到,醫生診斷有可能是發作抽筋時,身體連同手腳僵直,骨頭太脆弱而導致骨折,媽媽擔心的要命,接受手術住院幾天,出院恢復的很好,大概坐輪椅一個月後,就可以慢慢練習走路。由於代謝異常,雖然有良好的食慾,但體重增加不多,肌肉量也相對較少,手腳都比較瘦,媽媽看了很擔心,但是還要每天練習走路。隔了幾個月後右膝蓋脫臼,也是半夜送急診,醫生幫忙把骨頭移正,打石膏後就可回家,但是腳很疼痛,媽媽在一旁看了很難過,還好涔瑄一直都很勇敢、努力,希望能愈来愈好,別讓媽媽有那麼多壓力。
哥哥今年高一了,更是忙碌,媽媽依然做志工,因為要送我上、下學,時間都很緊湊,謝謝這份獎學金能分擔家裡的開銷,我能順利按時回診、吃藥,吃些補充鈣質食品,骨頭不要再受傷了。
現在一年追蹤檢查腦波一次,因為控制的還不錯,藥物有六種,早晚服藥一次。去年開始覺得藥水很苦,而且服用後會引起嘔吐,因此全部改為藥丸。儘管有些辛苦,但我仍努力搭配飯一一服下所有藥物,全部按照醫囑完成。
蔡侑辰
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第58頁)
三歲之前的我是個開心的小孩,三歲之後的我是個生病的人,由於我對自身狀況一無所知,聽媽媽說才知道自己患有癲癇。一天晚上在睡覺的時候發作,父母迅速帶我前往醫院,檢查結果確診為癲癇,當時的我並不知情,想必父母當時應該非常擔心。
從小每當發病時,我的心情總是很沮喪,有時甚至會將東西甩出去,為什麼我會患有癲癇呢?媽媽總是感到很難過,內心總在想為何不能給你一個健康的身體!後來我慢慢的長大,心裡漸漸的成熟了,我會安慰媽媽說沒有關係,因為這是我自己的身體,我會自己好好的照顧我自己。
在醫生的協助下,我每天都按時服藥,病情逐漸好轉,現在每三個月定期回診,醫生都會提醒我要多運動,對身體有益,我要特別感謝國泰醫院張醫師細心照顧,提供許多關於癲癇的建議,讓我更了解有關癲癇的知識,我相信未來的我會越來越好。
王允弦
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第59頁)
我名叫王允弦,今年七歲,喜歡朗讀故事書以及和朋友一起玩,在家中排行第二,有一個哥哥、兩個弟弟,媽媽和爸爸,媽媽對我們比較嚴格,爸爸平常都在外工作,所以媽媽和我們相處的時間比較久,媽媽因為要照顧我們四個孩子,所以沒有工作,平常家裡的生活支出就靠爸爸35000元左右的薪水。
我在四歲那年的10月被診斷出癲癇,從那時起我都一直乖乖吃藥,因此癲癇發作的頻率有減少,甚至曾經有接近兩年的時間沒有發作,然而不幸的是在2021年聖誕節前復發,之後媽媽將我從原本的醫院轉至台中榮總就醫,因此治療後有所好轉,但是目前我平均每個月至少會發作一次,大部份發作的型態是大發作,會四肢僵硬、眼睛瞪大、沒有記憶,我只知道我發作完後,會很累想睡覺。
我想用這筆獎助學金來分擔家裡的開支,最近我的癲癇發作情況變得嚴重,不得已住院治療了一個月,這次住院的花費讓家庭的財務變得更加吃緊,因此這筆獎助學金對我很重要,能幫忙我的父母減輕經濟上壓力。
呂以正
(本文載自「2023年年刊暨第十屆第三次會員大會會刊」第59頁)
我在幼稚園的時候,有一次發高燒,結果就引起癲癇發作,當時嚇壞了老師和其他同學,園長很快地通知我的爸媽,他們也很緊張,因為我們家從來沒發生過類似的事情。爸媽將我帶去新竹馬偕醫院做了詳細的檢查,但是檢查的結果並沒有確認是癲癇還是熱痙攣,所以醫生也無法確認我是癲癇患者,因此沒有服用癲癇的藥物。
有一次我在家裡發作了,當時外婆在我們家照顧我,我在寫作業的時候,不知道為什麼就莫名其妙的倒下了。還有一次我去上英文課的時候,上課上到一半,我突然失去知覺,老師在台前上課,我只感到身體失去了控制,想要喊救命都喊不出來,就像在夢裡一樣。
後來爸媽帶我到各大醫院就醫,經過好多次的檢查,是台大兒童醫院的醫生判斷我就是一個癲癇患者,從那時候開始,我就不間斷的開始服用藥物,因此我發作的次數變少了,大多是在我忘記服用藥物的情況下,才會有發作的症狀。
我申請這份獎學金主要是因為媽媽告訴我一個重要的信息,讓我了解到原來我並不是唯一一位特殊的人,全世界還有許多人跟我一樣,在學校我只拿過進步獎,我也想要拿獎學金,用來支付我在醫院的費用。
我有一位哥哥跟一位弟弟,爸爸與媽媽都在辛苦工作,爸媽為了帶我回診常常請假,哥哥弟弟也為了我,放棄參與一些比較危險的運動,真的希望我可以好好地控制癲癇,醫生說如果我好好吃藥的話,或許長大後就可以不用再吃藥,希望有一天我可以停藥,也不用擔心癲癇會發作,因為每當我忘記服藥時,爸媽總是擔心萬分。
秘書處
陳先生網站留言詢問【主旨:保單豁免的問題?】
我知道這個問題應該要問我的保險公司,但是保險公司給的答案很模糊,我想尋求有沒有「會友」成功申請「保單豁免」,保險公司給我的答案是要我去跟我的主治醫師申請「診斷說明書」,用來了解我目前的傷害程度,以判斷我的「殘障等級」是否讓我豁免保費。
答:「豁免保費」機制的意義在於,避免被保險人因為失能、殘廢,失去持續繳交保費的能力,讓保障隨之失效,所以保險公司才設計出豁免保費條款,只要符合條件,就不用再繳交後續的保險費。常見的保費豁免條件有四種,分別為身故或是全殘(1級殘廢)、2~6級殘廢或1~3級殘廢、嚴重燒燙傷以及罹患重大疾病等。主要會出現在失能險、壽險、癌症險、傷害險等保單。有些是在主約的條款當中就有列出,有些則是要在主約下另外再加豁免附約,但也並非每一張保單都可以附加豁免附約,就看各家保險公司如何規定。您還是要問您投保的保險公司,才知道是否有「豁免保費」的資格。
秘書處答覆
軒網站留言詢問【主旨:請問KCNQ2基因突變的癲癇】
我寶寶一出生約第六天就大發作,全身抽搐那種,一開使用苯巴比妥控制一段時間後,約快三個月時又發作,醫生加除癲達,變成每天苯巴比妥一顆,除癲達4cc,到現在9個月都沒發作了。醫生看腦波,都在睡眠時才有放電,平常背景波是好的,覺得是良性的可能性很高,是會好的。我想問:1.這種新生兒的癲癇大約多大會好呢?2.吃除癲達跟苯巴比妥會不會對身體造成什麼影響呢?有醫生遇過KCNQ2基因造成的癲癇預後如何呢?真的會好嗎?拜託回覆,感恩!
答:第一個問題回覆,首先KCNQ2相關癲癇可大致分成兩類,預後較好的類型通常對藥物反應較好,甚至有機會達到一段時間無發作的狀況。但是是否能夠停藥,我的經驗上較少,一般都是維持服藥的狀況下,癲癇控制穩定。若能夠維持無發作狀況至少2-3年是可以考慮減藥甚至停藥(需主治醫師判斷下與家屬溝通後達成共識)。但須注意的是既使是反應較好的類型,之後還是有30%再惡化的風險。
第二個問題回覆,除癲達及苯巴比妥都是兒童癲癇常用藥。相對安全。但考量兒童神經發展,有時候在一歲之後會逐步將苯巴比妥換成其他抗癲癇藥,但是這部分也是有個人差異,建議與您的主治醫師討論決定。
張璽醫師答覆
陳先生網站留言詢問【主旨:駕照問題,交通部有條件放寬癲癇患者考駕照,請問現在還有效嗎?】
新聞標題:2020年9月7日起有條件考駕照,癲癇病友:等這天好久了!
網址
https://www.cna.com.tw/news/ahel/202009040293.aspx;新聞標題:交通部有條件放寬癲癇患者考駕照,2020年9月7日起上路。
網址
https://www.cna.com.tw/news/firstnews/202009040174.aspx。交通部有條件放寬癲癇患者考駕照,是真的嗎?
答:癲癇患者以前是無法開車上路的,因為事故頻傳。在前幾年醫學界與交通部的努力下,才開放癲癇朋友「有條件」申請駕照。
前提是癲癇患者要持續治療,控制在不發作的情況(最好是在同一家醫院、同一位醫師持續治療)。無論是吃藥治療或是接受手術治療,如果因長期治療獲得改善,並控制癲癇在兩年以上不發作,就有機會請主治醫師開立「最近2年內控制良好,癲癇未發作」之診斷證明書。然後憑此證明書去相關機構申請考駕照、或繼續持有駕照,並每2年換照1次。
倘若在治療後,未能達到連續兩年控制良好(不發作)的程度,醫師也無法開立證明給你,此病情也不符合道路交通安全規則第64條合格基準,仍無法獲得合格駕照,或者既有的駕照也會被政府吊銷。以上所言,能夠順利擁有駕照重點是要「持續回診、持續治療達兩年以上」(在病歷有連續的治療紀錄)。
所以有些人因故自己多年未回診,或斷斷續續就醫,然後某天突然跑來門診,說他自己因為病情改善了,這幾年都沒吃藥也沒發作,想考駕照,央求醫師幫他開立證明「癲癇沒發作」,這點醫師是無法照辦的!
因為是不是控制良好,在醫院病歷裡並未有任何紀錄,醫師是要替患者的安全、與道路駕駛安全負連帶責任,無法單憑患者口述「沒有發作」便輕易相信而出具證明。
謝向堯醫師答覆
李O達網站留言詢問【主旨:求求你幫助我】
你好!平安!我是身障者,患有癲癇,時不時發作,工作收入中斷,求求你幫助我!
答:根據妳的來信,我們無法得知你的癲癇症控制得如何。倘若你的症狀並非頑性癲癇,而只是一般癲癇並可經由藥物控制得宜(不再發作),按時服藥不再發作,當獲得工作機會後,經由努力工作、展現自我,讓雇主認同您的工作能力,這麼一來不管您在任何領域求職都可以發展順利。若能夠有一技之長,並且有良好人際關係,那麼找工作就不會那麼困難了!
倘若你是屬於頑性癲癇(認真服藥下仍會發作),建議妳可以嘗試以下的網路求職管道:
【台灣就業通~身心障礙專區】http://www.taiwanjobs.gov.tw/
【勞動部勞動力發展署~身心障礙就業】http://www.wda.gov.tw/
【1111人力銀行~身心障礙專區】http://www.1111.com.tw/
【518人力銀行~身心障礙專區】http://www.518.com.tw/
【104人力銀行~身心障礙專區】http://www.104.com.tw/
最重要的是不要灰心,持之以恆,繼續尋找機會。癲癇不應該成為就業的絆腳石,並且許多人都能夠克服這種困難找到適合的工作,祝福您順利找到工作!
秘書處答覆
流浪的牛網站留言詢問【主旨:優閒的副作用】
您好,我的太太目前服用優閒,副作用除了容易疲勞外,有時感覺她情緒起伏大,早上出門上班還很開心,到了中午變得很消沈,有點憂鬱,想請問是不是用藥的副作用?
答:關於這個提問,是想釐清自己的親人是否因爲服用藥物Keppra而有憂鬱消沈的副作用。關於藥物的副作用有些很容易去判別跟藥物有相關,但有些真的是難以判別;舉個例子來說,藥物可能有立即或慢性的副作用,立即的副作用譬如說過敏,病人服用後馬上休克或幾天內皮膚起疹,這在各藥物副作用文獻都有報告,很容易了解,這可能跟服用某藥物有關!但是慢性的副作用則不一定容易判別,情緒的變化是否和藥物有關?有一些病例報告顯示Keppa和躁動及煩躁有關聯,尤其是在年輕的族群;這些也是要在重複的使用藥物及不使用藥物的情況下去比較才會證實。關於憂鬱及消沈是比較負面而不是煩躁,這就比較不是之前病例報告的相關,不過也是要經過反覆的觀察,才能知道是否真的與藥物有相關。
賴向榮醫師答覆
陳O姿網站留言詢問【主旨:癲癇重積求救】
您好,我的弟弟因為自體免疫腦炎引發癲癇重積,目前狀態從5月22日昏迷至今,前幾天轉院在ICU治療,醫生現在在他的左頸動脈投藥,讓他的大腦強制關機,防止他繼續放電傷腦,但是醫生說投藥這3天,還是偶爾有放電,醒來的機率很低,因為我的弟弟才40歲,我們不想放棄任何可以救他的機會,想請問協會有沒有辦法,或是建議我們找哪位治療癲癇的權威醫師可以救救我的弟弟。
答:從來信留言,看到這些處理的方式,應該是在有相當水準的醫學中心所做的處理方式,所以請你好好配合醫師認真治療!你雖然心頭上很急,但是生病有時是不得已的,從你的來信,我們無法確定是什麼原因造成腦部組織的變化,而放電的原因很多,有的是發炎、有的是自體免疫障礙,也有的是血液循環障礙或代謝問題,希望您與目前醫師的處理方式好好配合,必要時可以與醫師討論有關的問題。 祝 您的弟弟早日康復!
施茂雄醫師答覆
方O龍網站留言詢問【主旨:加入台灣癲癇之友協會】
我想詢問一下,如何才能加入台灣癲癇之友協會?
答:歡迎您加入台灣癲癇之友協會會員喔!加入會員的方式如下:
1.先至協會網站下載「入會申請卡」。(請從協會網站
http://www.epilepsyorg.org.tw/index.asp 首頁上方【協會簡介】,進入【會員】頁面最下方點入「入會申請卡下載」下載表格)。2.填寫完「入會申請卡」後,寄到:105台北市敦化北路155巷66弄41號B1 台灣癲癇之友協會 收。3.繳交入會費與年費(可用匯款方式),並經理監事會同意後,即可成為正式的會員囉!期待您的加入,敬祝順心!4.成為會員後,每月定期收到協會癲癇之友會訊或癲癇資訊之刊物。5.協會網站有提供有癲癇相關資料,請點入首頁上方【關於癲癇】,【關於癲癇】下拉選單有「診斷與治療」、「聚焦癲癇」、「與癲癇共處」、「抗癲癇藥物的簡介」等資料。
秘書處答覆
秘書處
協會在3~12月的第三週星期三晚上8點至9點舉辦《癲癇視訊即時Q&A》活動,邀請醫師透過線上平台回答癲癇病友的提問,歡迎大家踴躍參加!
活動平台:透過Google Meet會議連結 https://meet.google.com/tdf-kjyp-iqe 或輸入會議代碼(tdf-kjyp-iqe)
《癲癇視訊即時Q&A》日期及醫師:
場次 | 日期 | 擔任線上回覆的醫師及主持人 |
4 | 113年8月14日 20:00~21:00 |
高雄長庚神經內科部副部長 高雄市超越巔峰關懷協會理事長 蔡孟翰醫師 陳美華大使主持 |
5 | 113年9月18日 20:00~21:00 |
台灣癲癇之友協會榮譽理事長、長庚紀念醫院神經科顧問醫師 施茂雄醫師 周玉芳大使主持 |
6 | 113年10月16日 20:00~21:00 |
林口長庚腦功能暨癲癇科主任 鄭美雲醫師 劉文薺大使主持 |
7 | 113年11月13日 20:00~21:00 |
彰化基督教醫院 神經醫學部部主任 陳大成醫師 一比芽大使主持 |
8 | 113年12月18日 20:00~21:00 |
台灣小兒神經醫學會理事長、長庚大學醫學院副教授、 林口長庚兒童神經內科主治醫師 王煇雄醫師 周玉芬大使主持 |
113.7.17《癲癇視訊即時Q&A》臺大醫院神經部電子診斷科主任 饒敦醫師線上回覆,王紹宏大使主持
秘書處
與人互動時,因為無法表達想法與情感,生氣難過嗎?
過往的人際挫折,讓您失望退縮嗎?
透過小小創作為媒介,充份展現自我、理解他人,
累積人際互動的經驗,增進自我認識和人際關係的成長。
歡迎您來參加!
秘書處
臺北賓館主建築為一般通稱之洋館。官邸庭園前庭為西洋風格庭園,為前庭西式建物群的附屬空間;內庭則是日本式迴遊式庭園,為臺灣第一個日本式庭園,兩者在臺灣庭園文化上均有重要價值。
長榮海事博物館的設立是長榮集團總裁張榮發先生多年來的心願,希望藉由海事博物館闡述張總裁與海洋的深厚情感及推廣台灣的海事教育。這是一間以海事為主題的博物館,適合不同世代、不同族群來館參訪。
畫作收件日期:113年10/12~11∕15 (以郵戳為憑)
主辦單位:社團法人台灣癲癇之友協會
補助單位:台北市政府社會局
活動參加辦法:
113年10月12日「台北賓館、長榮海事博物館一日遊」踏青活動辦法:
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參賽說明:
秘書處
秘書處
理事長 王櫻桃
下列為本期「會員通訊」出刊前,支持本協會之熱心人士捐款,在此特別表示謝意。此外,如未收到本協會開立可節稅之正式收據者,請務必來函索取。(單位─台幣:元) |
(刊登名單以2024/05/27為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
王雅婷300、王鵬輔,王富禾100、石漢城,石哲維1000、林奕華500、林雪瑱500、施宜賢300、英士仁100、郭力銘1220、陳㛄涵100、傅國,傅貴,蕭明芬300、無名氏500、無名氏1600、無名氏1000、無名氏300、無名氏500、無名氏500、無名氏200、無名氏600、無名氏100、覃崇耀20000、黃士綸5000、黃威諭500、黃敏綾500、廖炳榮15000、潘羣元200、蔡秉辰2000、蔣克培500、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭惠今200、蕭翔升300、戴淑勤1000、謝春猛6000、顏武男2000 |
妙竹林素饍館客戶1516、新泰工業(股)公司1000 |
(刊登名單以2024/06/26為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
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妙竹林素饍館客戶1081、新泰工業(股)公司1000 |
(刊登名單以2024/07/29前為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。) |
方國臺6000、王育琇300、王建川100、王振容3000、王湘晴100、王雅婷300、白欣正500、周宴竹500、林雪瑱1000、邱郁雯500、俞堅豪200、施宜賢300、洪維陽8000、茆淑惟2000、《全國各相關團體活動報導》崔耀仁600、張梅香100、張瑞英1000、郭力銘1220、陳來旺100、陳㛄涵100、陸家龍6000、無名氏500、無名氏500、無名氏1000、無名氏500、無名氏500、無名氏1000、無名氏100、黃威諭500、廖阿英500、潘羣元200、鄭秀菊54、鄭明偉300、鄭時顯500、蕭惠今200、蕭翔升300、戴淑勤1000、謝春猛3000、顏武男2000、蘇麗雪200 |
地球村國際股份有限公司30000、妙竹林素饍館客戶630、財團法人新北市瑞三礦業公司社會福利基金會50000、新泰工業(股)公司2000 |