淺談政府啟動新社福政策的軌跡與思維

蔡景仁

台南市癲癇之友協會理事長

成大醫院特聘專家醫師

政府自2012年起，經由重新鑑定與評量身心障礙者使用社福服務的實際需求，核發身心障礙證明，以全新概念正式啟動社福政策和推動身障者各項權益，一路走來，都順應國際潮流。當代的新概念認為「損傷」本身並不足以構成身心障礙，真正的障礙來自社會環境的限制或隔閡，例如律法限制、無障礙設施不足等，需要政府透過政策或修法以排除或改善。政府目前正準備「身心障礙者權利公約」(CRPD)國家報告，關心與需要社福服務的使用者應盡量提出改進之處，使服務更貼近需求。同時，也要思辨身心障礙、失能、障礙與殘障等字義所帶來的誤解，思考能夠以「去標籤化」的新辭彙，翻轉深植於傳統社會文化中的歧視、偏見與差別待遇。

將近50年來，學術界對醫學的本質與失能(disability)的社會意義，分別推出新的理論與概念，聯合國的專家將之轉化為實際應用，政府也一直認同並跟隨聯合國的倡議，制定身心障礙者的政策(表一)。國內最早的「身心障礙者保護法」(1997)就是依據「國際損傷、失能與殘障分類」(ICIDH，1980)，經鑑定後核發身心障礙手冊，自此啟動一系列的改革。從採用「國際功能、失能和健康分類」(ICF，2001)與依據「身心障礙者權利公約」(CRPD，2006)的理念，修法公告「身心障礙者權益保障法」(2007)，鑑定與評量使用者實際需求後，改發身心障礙證明(2012)，並公告「身心障礙者權利公約施行法」(2014)，但是直到2017年才公告「身心障礙者權利公約」(追溯自2014年開始生效)，正式將「國際功能、失能和健康分類」與「身心障礙者權利公約」兩者結合，落實新的社福政策。雖然台灣不是聯合國會員國，政府仍依照聯合國「身心障礙者權利公約施行法」的規定辦理國家報告，首次於2016年舉行，並於2017年邀請聯合國指派專家出席國家報告的審議；第二次國家報告將於2020年12月舉行。政府將依國家報告訂定與修正社福政策，需要社福服務的使用者與關心權益推動者提出改進之處，使服務更貼近需求。

 表一 政府身心障礙政策與聯合國倡議的關係與時程

國際功能、失能與健康分類(ICF)和身心障礙者權利公約(CRPD)的關係

1980年公告的「國際損傷、失能和殘障分類」(ICIDH)立基於疾病的觀點，因而被稱為醫學模式，當時採用傳統概念、令人混淆與不易了解的術語：損傷(impairments)、失能(disabilities)與殘障(handicaps)。這三個狀態容易被解讀為具有線性的因果關係，認為個人的失能或殘障是來自疾病、損傷的後果。這是從健康與功能狀態良好者的角度所做的推論，卻誤導人們在概念上產生「失能」與「正常」的二分法；使用「失能」或「殘障」時，其實隱藏著區隔與歧視的意涵，不但造成不同於「正常」者心理的二度傷害，更強化了根深蒂固的負面印象。就在這樣的背景下，聯合國於二十一世紀初推出ICF的創新概念，到了2006年又公告CRPD，然徒有ICF的表述，無法落實障礙者的需求。台灣是世界上第一個將ICF、CRPD以及CRPD施行法納入法律的國家，也據此推出新的社會福利政策。

ICF是以活動為中心，建構其理論架構的新概念(下圖)，這個架構顯示個人活動的功能是由身體功能、身體結構、活動及參與四個元素整合表現的統稱，各項元素環環相扣、相互作用，並且受到健康狀況、個人與環境等背景因素的影響，形成一個複雜的體系(雖然學術界對此原型屢有批評，在此仍沿用此架構)；同時結合ICF和主張人權與平權的CRPD，有助於詮釋活動及參與的限制、障礙或隔閡的原因，由此發現問題、擬定問題解決的策略。

架構圖上的每個元素，都互相影響活動以及參與功能的表現。所謂「活動」是指個人完成日常生活中的任何行動，最基本的是食、衣、住、行的生活自理。所謂「參與」是指社會關係與人際互動，相當於育樂活動。當功能受到影響時，個體完成任務或行動就可能遭受困難，活動及參與便受到限制，因而形成障礙或隔閡。受限或隔閡的原因來自個體的健康狀況(生物醫學面)，包括個體本身的個人因素，如年齡、性別、社會階層、生活經歷，以及環境因素組成的背景因素(心理社會面)的影響。個人因素涵蓋層面仍有爭議，環境因素則比較明確的是指構成個體生活環境的外部物理、社會與態度的影響因素，包括自然環境、社會環境、以及周遭的人、事、物、角色、認知、態度、價值、社會體制和政策與法律等，例如，缺少利於行的無障礙設施(物理環境障礙)、社會歧視或過時的法律(文化環境與文明程度的障礙)等，都足以限制功能發揮或造成失能的外在因素。探討造成個人失能、限制(limitations)或阻隔(barriers/hindrances)的原因，將有助於透過政策或修法來排除或改善，這也正是CRPD發揮功用的機會。

人是活動的主角，每個人在生活中透過角色扮演發揮功能，但也由此發現障礙、提出消除障礙的需求，因此亟需透過使用者主動發聲，政府將可依評估，提供符合個人化的社福服務。

損傷、失能、殘障與障礙

「殘障」一詞在傳統狹義概念中，認為是因損傷或失能而造成功能的限制或喪失，無法扮演正常角色，隱藏著歧視的意味。從現代觀點簡單的說，疾病／病症（Diseases/Disorders）是病理現象，會造成損傷或失能，但是「殘障」這個詞彙已不合時宜也不再被認同。茲將損傷與功能的關係如下說明：

「損傷」是指生理、心理層面上，身體結構或功能的不同，這個狀態常因個人的年齡、性別及社會文化因素等不同，而影響能力(capacity)的表現(performance)。所謂能力是指個人於一定時間，在活動及參與可達到最佳功能的表現(即潛力)；而活動的表現則是指個人在當前環境中的實際表現(performance)。

「失能」的狹義概念是指一般日常生活行為能力的受限或喪失。失能的概念有其歷史演進，除了受傳統文化深植的烙印、偏見與差別待遇外，最為嚴重的是開始於工業時代為主流的工業社會，一方面來自競爭，另一方面是依工作能力的表現作為價值評斷。傳統社會文化主流對失能的見解，已使失能變成法律用語，在法律上成為資格認定的依據。

反觀生物現象，人一生的連續動態生活歷程，每個人都可能因為身體、精神與社會等層面的問題，出現不同期間(duration)與程度的能力改變。在同一時間一個族群能力的表現，有如光譜般的線性自然分布，各有不同，不能以「失能」或「殘障」作區分，以年齡或性別為例，體能在不同階段的表現就有明顯的不同。從自然現象的視角看能力的分布，即在自然界中，每個人本來就是生而不同，「能力程度」不同是自然的分布；依此類推，「障礙」這個概念，也可以改用「方便性程度」呼應其自然的分布。透過現代高端科技醫療技術，對處於不同能力狀態的人給予復原與適當輔具等的協助，生活機能都可以獲得不同程度的改善。事實上，許多在現實面上被視為「失能」或「殘障」者，都認為自己不但健康狀況良好，功能也無大礙，何來失能或殘障? 為了避免負面辭彙造成的誤導，需要大家共同創造更恰當且具正面意義的指稱，或將有助於人與人之間的尊重與平權。

正如「身心障礙者權利公約」前言(e)提到：「身心障礙是一個演變中的概念，身心障礙是功能損傷者以及阻礙他們與其他人能夠在平等基礎上，實際與充分地參與互動過程中，社會展現的各種態度，及環境障礙相互作用而產生的結果」。因此，一方面需要全面的社會教育，引導正確的身心障礙觀念；另一方面需要落實施行「身心障礙者權利公約」，才能提供個人化的社福服務需求。身心障礙者與關心此項議題者都需積極主動的向政府提出合理需求，達到供需兩方相互了解，才能提高使用與服務品質。

Disability與身心障礙

聯合國使用「disability」這個字，是個傘型概括性用字，涵蓋損傷、活動限制與參與隔閡等。「身心障礙者權利公約」英文版全文只用disability，中文版則翻譯為「身心障礙」，這兩者的意義雖然有落差，但也有一定的關係，只是譯者沒有特別做註記。Engel G(1977)倡議全新的醫學模式「生物心理社會模式」之前，disability是意味著因為工作能力受到限制而被評判為「失能」，這除了是工業時代的價值判斷外，也受到傳統醫學本身的限制，例如過去醫學與醫療科技還不發達與普遍的年代，急性病、包括嚴重外傷都可能無法復原，而造成失能。在「生物心理社會模式」逐漸受到重視後，個人就醫時，醫療人員除了考量醫學所定義的健康狀況，還要探討來自個人與環境因素影響所產生的心理社會問題，全面照護身(生物醫學面)與心(心理社會面)，當無法同時處理與照護身心問題時，就是有「身心障礙」。

健康的新定義

1948年世界衛生組織的公告，認為健康並非僅僅沒有疾病與虛弱，在身體、心智與社會方面還要處於完全的安寧幸福(a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity)，這是個理想卻嚴格的二分法。這個定義已經不適合於當代以慢性病與老人醫學為醫療主軸的現實。Machteld H等(2011)依目前與未來人口老化以及少子化趨勢的需求，提出健康的新定義，強調健康是要能夠面對社會、身體與情緒的挑戰，藉此改變自己，且具有自我管理的能力以適應生活與環境。這個新定義已然拋棄傳統的健康概念，完全強調策略性的解決身、心問題，因此健康可視為動態的實踐，在不同的人生階段呈現不同的「生物心理社會」樣貌，只要具有自我管理的能力以適應生活與環境的能力，就是健康。這個新定義的意涵，在今日醫學、醫療科技以及資訊科技快速發展的時代，每個人都必須學習如何分辨與判斷正確的醫療資訊與維護健康的方法，做最適合自己的自主健康管理，並學習健康素養、持續配合健康促進活動，才能與時俱進的維護符合個人的「健康」狀態。

延伸閱讀：話說台灣癲癇青年高峰會(1)：來龍去脈 (發表於台灣癲癇之友協會官網2020-07-10 及台南市癲癇之友協會109年7月季刊 https://tinyurl.com/y6hgcpp3)

參考文獻

1. Engel G. The Need for a New Medical Model: A Challenge for Biomedicine. Science, New Series 1997; 196:129-136.

2. Machteld H., et al. How should we define health? BMJ 2011;343:d4163. 

3. What is the WHO definition of health? https://www.who.int/about/who-we-are/frequently-asked-questions

4. 王國羽：Nagi之功能限制概念分析：國際健康、功能與身心障礙分類系統(ICF)評估概念與編碼。身心障礙研究季(2010) 第 8卷1期，第1 – 17頁。

5. 蔡景仁：「話說小兒痲痺後症候群」專書。國際扶輪3470地區台南東區扶輪社，2017。

6. World Health Organization. International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps: A manual of classification relating to consequences of disease. Geneva: WHO,1980.