話說台灣癲癇青年高峰會(1)：來龍去脈

蔡景仁

台南市癲癇之友協會理事長

成大醫院特聘專家醫師

2002年，照顧頻繁癲癇發作兒童家長們主動發起，將「難治癲癇」列入身心障礙手冊的申請類別，是台灣爭取癲癇者權益的濫觴；隨後由人權組織與關心身心障礙者團體極力推動，將聯合國於2006年通過的「身心障礙者權利公約(CRPD)」，依總統令頒布「身心障礙者權利公約施行法」，正式納入國內法，以供遵行；2020年，政府正在規劃第二次CRPD國家報告審查會議，這是癲癇青年朋友自己站出來爭取權益的最佳時機。

台南市癲癇之友協會於2019年以「癲癇青年我挺你」的口號為提案，經過激烈競爭、多方支持下，獲得台新銀行公益慈善基金會「您的一票 決定愛的力量」25萬元的活動經費(註1)。「癲癇青年我挺你」的系列活動目標，包括(1)癲癇青年成長營、(2)癲癇種子培訓營，與(3)台灣癲癇青年高峰會。

為什麼挑擇癲癇青年為主要訴求對象?要在全球潮流與社會環境中被看見，「為自己發聲」是最重要的起點，由癲癇朋友們挺身而出、爭取權益，才會具有最大影響力，而正處於人生風口浪尖上的癲癇青年朋友，當然就是發言的首選。

回顧「難治癲癇」能夠列入身心障礙手冊評估，是由家長團體主動提議、鍥而不捨的努力才爭取到的。有些癲癇朋友即使發作嚴重度符合身心障礙手冊申請條件，卻因為「癲癇」兩字而寧願不做申請。自古以來，一般大眾受到根深蒂固社會文化影響，很自然的對癲癇者表現出直接與間接的歧視，他們在求學、交友、結婚、求職、就業、駕駛、保險等權利，均遭受到形形色色的差別待遇，包括區別、排斥或限制。雖然癲癇者很少因為癲癇發作而出現短暫、可見的失能狀態，但是受到的心理社會損傷程度，卻不亞於其他明顯可見的失能者。癲癇朋友與家庭在社會文化的牽制下，成為隱性的弱勢族群，再加上制度的差別待遇，就更是把他們推向社會邊緣，不受到關注。

「癲癇青年我挺你」活動建構的思維，是立基於教育理論，透過設計規劃學習場域與情境，讓癲癇青年們「經驗學習」，也就是以「能力為基礎」的實作經驗，來獲得與增強能力，最終以「高峰會」展現成效。

癲癇青年朋友在會議中的角色是什麼?怎麼做?提案時的構想為：「安排癲癇朋友在高峰會中擔任接待人員、主持與分享，共同參與議題討論，藉此實踐社會參與和重新建構以及承擔社會責任，共同致力於癲癇友善環境的營造」，這是立基於以活動為中心的ICF理論。ICF(International Classification of Functioning, Disability and Health，中文譯為國際健康功能與身心障礙分類系統，也有譯為國際功能、失能與健康分類)，這是2001年5月22日世界衛生組織新公布的倡議，從功能的角度來進行身心障礙的定義與分類，活動是其核心，社會參與就是活動的一種。台灣在2007年全面修正的「身心障礙者權益保障法」中，提出新的身心障礙者的定義與分類，就是採用ICF的理論。2017年，本人撰寫「話說小兒麻痺後症候群」時(註2)，也提及ICF概念，以「能力不同」取代「失能」、「方便性不同」取代「障礙」，達到人與人之間的尊重與平權。

2006年12月13日，聯合國大會通過CRPD，這是Convention on the Rights of Persons with Disabilities的縮寫，中文譯為《身心障礙者權利公約》，屬於聯合國倡議的人權公約。身心障礙者權利公約的前言(e)(註3)提到「身心障礙是一個演變中的概念，身心障礙是功能損傷者與阻礙他們在與其他人平等基礎上充分及切實地參與社會之各種態度及環境障礙相互作用所產生之結果」，這是採用ICF的概念。台灣雖然已不再是聯合國會員國，沒有履行CRPD的義務，但在人權組織與關心身心障礙的團體鍥而不捨的堅持與推動，終於促成2014年8月20日總統令公布「身心障礙者權利公約施行法」，將CRPD的精神融入國內立法。

依照「身心障礙者權利公約施行法」的規定，實行CRPD的國家必須舉行國家報告，台灣已於2016年12月3日首次舉行身心障礙者權利公約(CRPD)國家報告，第二次國家報告預計於2020年12月舉行。在準備國家報告之前，政府舉辦多次審查會議，做為對國家報告進行審閱討論與對話，由此總結身心障礙者及其代表組織對於第二次國家報告的建議，供權責機關參考處理。癲癇青年高峰會籌備期間，剛好有機會讓癲癇朋友們集思廣益，共同來檢視CRPD與癲癇有關的內容，除了可以把原本構思的活動內容更明確化，更能夠提高對話的層級，成為今年高峰會的核心議題，可說是最為恰當不過的。

高峰會訂於11月21日在台南舉行，主題為「身心障礙者權利公約與癲癇」，會議子題包括(1)身心障礙者權利公約(CRPD)與癲癇、(2)教育與癲癇、(3)交通與癲癇、(4)工作及就業與癲癇、(5)癲癇者的照護問題。會中將由癲癇青年報告各子題。從現在開始，徵求台灣癲癇青年高峰會報告候選人，年齡大約在18至35歲，歡迎有興趣參與者踴躍報名(註4)，請事先選擇有興趣的主題，以便安排閱讀資料、討論與報告訓練。

11月21日台灣癲癇青年高峰會活動正式報名表將於8月公布，誠懇邀請所有關心這個主題的醫療人員、家長以及癲癇朋友們踴躍出席，給予參與的癲癇朋友們意見、支持與鼓勵。本活動特別感謝台新銀行公益慈善基金會、聯合勸募基金會、陳垣崇院士、台南東區扶輪社贊助經費、共襄盛舉，謹此致謝。

註1：台新銀行公益慈善基金會，第十屆您的一票決定愛的力量提案：癲癇青年我挺你。台南市癲癇之友協會，2019。 https://www.poweroflove.com.tw/tab_project.aspx?projectid=0C2952&refsource=vote

註2：蔡景仁：「話說小兒痲痺後症候群」專書。國際扶輪3470地區台南東區扶輪社，2017。

註3：身心障礙者權利公約 https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=Y0000064

註4：徵求台灣癲癇青年高峰會報告候選人報名網址https://bit.ly/2Yr1b0I