~台灣全民電台"癲癇之音"節目空中播出部份摘錄~

事實上有關癲癇的大眾教育是十分重要！普遍上大眾對疾病的了解不足，導致對疾病「產生害怕的感受」。而這種害怕的感受會轉變成偏見。我們知道癲癇是一種「烙印」疾病，自古至今，俗稱「羊癲癇」等的錯誤名稱及印象，使癲癇患者承受更多的壓力。於求學、求職、人際關係上皆面臨許多的考驗。如果人們對疾病有更多的認識，包括發作情形、如何處理等，這種害怕的感受是可以減少，甚至避免。學校是孩子學習、活動、成長的場所。學校扮演教育的角色也十分重要。

在一個訪談活動中，一位癲癇學童的家長告訴我們，學校夏令營活動報名表的附註指明癲癇患童不能參加，帶來的失望不只是小孩、家長，也加重我們醫護人員對這個社會醫療教育的責任感，以期讓更多的人了解「癲癇」，並進而接受它。

由於這樣一個不能參加夏令營的事件，使癲癇孩子問他媽媽說：「為什麼我不能參加﹖」同樣的疑問也發生在孩子的母親心中，「為什麼我的孩子不能參加﹖」。碰巧這個孩子又是品學兼優，而且彈得一手好鋼琴，除了每日固定服藥及定期的門診追蹤外，他與一般的孩子並沒有不同。可是因為這樣的事件，使他的自信受到衝擊，結果癲癇孩子的心理也開始產生了疾病的負擔。他就曾說：「我覺得還不如得胃病，很多同學都有胃病，我就跟他們換掉算了。」他們心中產生了與患有其他慢性疾病比較的態度，如胃病、氣喘病等。事實上其他的慢性病往往不需作如此多的心理掙扎。」若是社會大眾能正視癲癇，了解癲癇，並給予患者同樣的機會及公平的待遇，那患者的心理掙扎及負擔應該可以減輕許多。

一般社會大眾對疾病的誤解，是一再的重複發生在人生的各個過程，而正值一個成長發育階段的孩子，更會受到外界環境的影響。由於社會大眾對癲癇了解不夠，而誤解了癲癇，患童也隨著社會環境對癲癇的誤解，而誤解自己。這也可以解釋為什麼我們會發現幾乎每個癲癇孩子對自己癲癇的相關狀況呈現負向、對疾病的感受也表現出「擔心外界的眼光、無力感、自卑感」等，而不願疾病曝光。癲癇孩子表達說「因為我是覺得...要是他們知道我有這種病的話，可能會疏遠我」，認為在學校，大家看到就會說「唉喲!跟他在一起會被他傳染」。這樣的情形，皆影響癲癇孩子人格發展，他需要比別人更多的努力來面對這樣的環境。

因為這樣一個“無法參加夏令營”的事件，我們感受到的隱憂是：(1)社會大眾對癲癇缺乏足夠的瞭解；(2)因為缺乏瞭解，所以也不知如何應變發作的發生，造成對發作過份擔心、害怕的感受；(3)因以上兩點，癲癇孩子個人的生活情境受到相當大的衝擊與限制，除了發作造成個人生理的衝擊外，於心理、家庭、學校、生活限制、生活調適上都受到不同程度的影響。

有關疾病認知的部份，於癲癇之友協會的刊物、相關活動當中一直再宣導說明。對於服藥控制穩定的癲癇孩子，我們於日常活動上應多鼓勵他參加，讓他跟一般孩子一樣，擁有正常的生活形態，而不是限制他，凸顯他與別人不同。

所以針對這樣的主題首先要說明的是：

第一點，正值成長中的孩子，他的認知、社交技巧都在學習中，這些生理、情緒的交互作用皆會影響其社會、心理的發展。而錯誤的疾病認知，限制了癲癇孩子參與正當活動的機會，這是很不公平的。於此，我們需再次澄清的是：除了危險性高的活動，擔心發作使孩子自高處跌下的情形發生等需要特別防範傷害外，其他一般的活動並不需加以限制或過度保護，譬如游泳，於大人監督之下還是可以進行的。所以癲癇孩子幾乎可以作一般孩子都可以作的活動，其中當然包括夏令營活動的參與。我想這只是個案例，事實上這樣的生活限制也可能來自其他的社會大眾或家庭本身，給予癲癇孩子不當的活動限制，若是夏令營活動中並未附註註明癲癇患童不能參加，有些父母可能基於保護孩子的立場，也會限制癲癇孩子參與正常的活動機會。

第二點，我想在這裡談談癲癇學童個人生活情境部分中的生活限制層面的影響。對於癲癇孩子的生活限制方面，父母親常有不當限制、過度保護的現象。在這裡我還要拋出一個是來自父母所給予癲癇孩子日常生活限制的相關問題，癲癇青少年除了有疾病的衝擊外，不當的生活限制更增加與同學隔闔的焦慮，同時也產生在同儕團體中尋求歸屬感的困難，像前面提過的學校辦的夏令營活動，「為什麼同學可以去，我就不能去」就是一個明顯的例子。

事實上這樣的衝擊對孩子的自我概念、疾病認知、疾病適應都受到影響。根據實際結構性訪談癲癇個案的結果，我們發現生活愈趨正常、限制愈少的癲癇孩子，其生活品質滿意度較高。這也是我要強調的：癲癇孩子的主觀感受。生活上的限制會使生活滿意度下降。癲癇孩子說：「..我爸時常叮嚀我說不要亂出去玩，而其他人，任他們怎麼出去玩都可以，我就常受到這種不必要的限制，我覺得..」，如何讓癲癇孩子於疾病治療、娛樂活動中得到均衡發展，父母親扮演一個很重要的角色。

國外的研究發現提供治療性娛樂有助於癲癇青少年改善他們的自我概念及接受癲癇，此外，青少年階段的孩子也需要較多的同儕互動，藉由娛樂活動中漸趨社會化，所以我們更沒有理由來限制癲癇孩子在日常生活中，參與正常的活動。

越來是越注重生活品質了，到底什麼是癲癇孩子的主觀生活品質呢﹖根據癲癇青少年自己的陳述，他們表達出來的訊息是“擁有獨立自主與休閒娛樂的生活才是好的生活品質”。他們說：「好的生活品質就是能夠照樣參與學習，有學習也有娛樂。」

所以最後，基於提升癲癇孩子生活品質的立場，及得到均衡發展的機會。我們誠懇的呼籲：『讓癲癇的孩子擁有正常的生活，才能提升其生活品質』。這也不只是學校的責任，家庭、醫護人員、社會大眾都有這樣的責任與義務。那也是我今天在這裡分享這主題的目的。 86-01-28