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| 標 題 | 作 者 |
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| 【線上癲癇教室專欄1】陳咏織癲癇大使經驗分享，與談人：尤香玉醫師 | 秘書處 |
| 【線上癲癇教室專欄2】蔡雅慧癲癇朋友經驗分享，與談人：施茂雄醫師 | 秘書處 |
| 【會員投稿1】培養求職力，掌握就業力 | 楊敏南 |
| 【會員投稿2】癲癇的旅程──出發 | 張品萱 |
| 《答覆讀者來函Q & A》 | 秘書處 |
| 【活動公告1】2024年第十屆第三次年會暨會員大會 | 秘書處 |
| 【活動公告2】2023年7~9月《線上認識癲癇》視訊演講影片連結 | 秘書處 |
| 【協會相關會務與活動報告】 | 秘書處 |
| 《全國各相關團體活動報導》 | 秘書處 |
| ◎感謝專欄◎ | 秘書處 |
秘書處
陳咏織癲癇大使的分享：
生病是一種什麼樣的感覺？我曾經怨天尤人，為什麼從我有記憶開始，總是經常待在醫院裡。曾經也認為癲癇會跟隨著我一輩子，也曾經一度對自己人生感到質疑、想要放棄，甚至還有自殘的行為，當時真的無法化解種種不滿的情緒。
小時候我沒有什麼朋友，唯一最了解我的就是我的雙胞胎姊姊，幸好有她，讓我知道我並不孤單，讓我知道我不是那麼的特殊。因為癲癇，我失去很多東西，沒擁有一般人的童年，我沒有正常的體育課、正常的人際關係、正常的童年回憶，甚至我連校外教學的權利都沒有。
在班上，我一直是老師頭痛的學生，老師為了避免我常常發作所造成麻煩，所以採用特殊的做法。我記得在小學五年級時轉到體育班的班級，每次班上同學要外出參加比賽時，我只能留在教室自修或者請假休息，老師不敢要求我，同學們也把我視為怪胎。
從我有記憶以來，直到高一之前，我幾乎沒有真正深交的同學，有的就是同學滿滿的霸凌。然而，從高二開始，我開始認識一群相對成熟懂事的同學，或許是因為就讀夜間部的關係，班上的同學大多來自單親家庭，大部分的同學為生活奔波，因此對霸凌行為不感興趣。後來我才明白，原來同學是可以一起分享快樂、一起分擔解憂。逐漸地，我與他們建立起真正的友誼，開始體驗到友情的溫暖和支持。
長大後，工作上屢屢碰壁，每份工作總是在努力了許久之後，然後被狠狠地打擊，告訴妳不用來上班，這樣的情況讓我對未來感到恐慌和不安。我對自己的要求非常高，與他人一同學習時，我總是比別人更加認真投入；在工作中，我也致力於認真完成每一項任務。然而，往往被拒絕並不是因為我的能力不足，而是因為我患有癲癇。
我出生的環境並沒有很好，一直以來都只能靠我自己，包括就業，到自己的創業。現在我擁有一間自己的公司，這些成就都是我一步步累積的努力和打拚的結果，這些成就證明我的能力，讓別人可以看到我。曾經因為癲癇，讓我受盡屈辱，身上傷痕累累；又因為癲癇讓我變得堅強茁壯，但是命運一次又一次打擊我，去年發現我患有紅斑性狼瘡，還有類風濕性關節炎，雖然這些疾病讓我有機會接受美國的特效藥物治療，但我不知道到底是該開心還是不開心？我知道上天又對我開了一個玩笑，但是我知道，我一樣會度過，一樣會努力的活下去，儘管我活著如渺小的螻蟻，但是我會是一株無法被摧毀的野草，我會擺脫內心那些不重要的小劇場，專注於追求我的目標，成為一個有能力的人。
Ｑ：請問已經有癲癇之後又再得到其他疾病的機會高不高？
Ａ：讓我們看大數據，我今天先得了一個癲癇，然後我再有其他譬如氣喘病或者免疫疾病的機會有沒有比其他的人高呢？大數據看起來也是有的，癲癇會有同時具有其他疾病的共病症現象，比一般沒有癲癇的人還要高，其背後的原因和機制則因不同疾病而異；第二個就是有沒有可能免疫疾病會造成癲癇呢？我們有幾個病人是先診斷類風濕性關節炎或者是紅斑性狼瘡的病人，在之後半年一年不等發生癲癇，不一定在急性期紅斑性狼瘡時候出現，這種癲癇也是找不到什麼原因，比例上也比一般人稍高一點點。如果就宗教的角度來講，佛教說我們都有業障，不夠完美才來人世間修行，其他宗教也有別的想法，人有各式各樣的苦痛，是訓練我們的精神力往上提升的一些考驗，不止癲癇，糖尿病、高血壓慢性患者，病久了之後得到中風，或者老人失智的機會也會比沒有的人高一點點，更不用說有癌症的病人，年輕的時候生命，可能就會被縮短了，所以在人世間生病的病痛這件事對我們是很大考驗，沒有人可以不生病活到1000歲，但是活著的每一天，把自己照顧好，有能力之後還可以照顧別人，尋求自己心靈上的平靜跟滿足，我覺得這就是我們最大的功課。
Ｑ：請問癲癇開刀最大年齡大概可以到幾歲？
Ａ：在成年頑性癲癇病患中，最常需要手術治療的情況是因為海馬迴硬化引起的顳葉癲癇，我們的病人年紀最大是有一位71歲的女性，因為她到71歲，癲癇還是很難治療，一天到晚就恍神、發呆，我們知道顳葉癲癇發作次數多，人的記性就會變差、心情會變很不好，覺得日子過不下去了，所以就選擇幫她做癲癇手術，這是目前我們所能做的，到底在幾歲前還可以開刀呢？要看臨床因素跟導致癇癇的原因是什麼？如果是長腫瘤然後發生癲癇，這腫瘤還會變大的話，為了要活命就要開刀，所以年紀就不是問題；可是如果是比較單純的狀況，像最常見的海馬迴硬化這個情況，又牽扯到顳葉，一定要考慮記憶力相關問題，如果已經超過65歲，腦子可以保留的容量已經沒有那麼好了，可以調適的能力也有限，如果把一個優勢腦或功能還不錯的海馬迴顳葉切除的話，他之後認知功能的下降可能比年輕人還要快，所以對於年紀大的病患，我們會特別再針對這些風險做評估，以我們有自己的資料及其他國外的醫學中心的資料，加上大數據或者用統計的方式去做一個預測，依據手術前的功能大概是怎麼樣？年紀是怎麼樣？是哪一種的癲癇？大發作次數多不多？這些因素都加起來去計算一個術後有可能認知功能、記憶力會下降的機會大概有多少？現在對於顳葉癲癇病人的術前評估，我們都會計算出來，把這些風險跟家屬說明，如果癲癇發作實在太頻繁了，承受一點點認知功能比較早退化，來換取生活品質的改善也是種選擇；顳葉癲癇開完刀後，半年後都會再做認知功能的評估，可以看到反應速度會有一些進步，但是如果是在優勢腦手術的話，他的記憶力的進步就沒有像非優勢腦手術那麼的高，所以在開優勢腦還是要特別小心。年紀是一個很重要的考量，年紀大除了記憶力之外，通常都有一些共病症，麻醉後在恢復的過程中會不會有感染？或其他的因素也都要考慮，風險自然就比較高一點點，而且又是一個開腦的手術，這些都需要考慮。
Ｑ：請問目前有沒有新的技術或更新的藥可以不用開刀，能有新的選擇？
Ａ：我們大部分的病友都知道，生活作息要顧好，按時吃藥，其實都是不需要去開刀，大概就可以控制的很好；少數的病人才是真的很難控制，真的日子過不下去，對於這樣的病人我們還是會想辦法幫他解決問題。以前比較年輕時，不能理解病人心裡的擔心，覺得評估完很有把握會好，病人為什麼不願意開刀？後來理解有的病人心裡就是有個坎，不要別人動他那顆頭，覺得他被開顱這件事情對他而言是一個很大的壓力，確實是如此，所以我們漸漸也採用新開發出來的方式，不是開刀、切除、開顱，這些新方式包括神經調控、迷走神經或者深部電極刺激術。用電刺激治療頑固癲癇，適用的病人包括：開刀後癲癇控制可能不太會好、多點的放電部位、開刀以後可能會有語言障礙、手腳功能障礙，針對這類患者，我們退而求其次，採用調控的方式，希望發作能夠變少或變短，能夠讓生活品質微改善。迷走神經跟深部電極刺激術是要將器械跟裝置埋到身體裡面，而迷走神經刺激治療，需要在胸口植入一個裝置，然後通過手術將電極線植入迷走神經的脖子部位；深部電極治療也需要開刀，使用立體定位手術將針頭放入視丘，這是一種入侵性手術，同時也需要在胸口植入電極起博器，這些步驟都涉及皮膚的開刀，因此都會產生傷口。另外，確實新的調控方式可以沒有傷口，譬如說「穿顱磁刺激」或者「經皮神經電刺激」，就是真的沒有傷口，最近我們正在研究聚焦式超音波作為一種無創治療方法，這對病人不會產生傷口，這種方法只需要將機器靠在病人身上，進行短暫治療。然而，這種方法具有高風險高報酬和低風險低報酬的特點，它的功效可能較弱，需要多次治療才能獲得最佳效果。目前全世界並沒有證據顯示可以採用這種無創方法，目前仍處於人體試驗階段，我們需要進一步進行試驗，找到最佳參數，然後考慮將其應用於所有頑固性癲癇患者，我們會持續研究這領域，以上是跟大家分享我們的最新發現。
關於迷走神經跟深部電極刺激術，事實上國際上的文獻大部分的數據是有效的，是正統頑性癲癇的神經調控治療方式，但還是要評估一下，畢竟是把東西埋到身體裡面去，目前迷走神經雖然健保有給付，可是深部電極刺激術還沒有給付，費用也是蠻昂貴的，所以這個部分還是要跟自己的主治醫師從長計議才行。
Ｑ：如果在學校被霸凌或工作不順遂、挫折，請問可以請醫師怎麼協助我們？
Ａ：我希望病友在看癲癇科醫生的時候，如果有不開心、不舒服的事情，可能還是要跟醫生講一下，因為當你心情不好、壓力很大、受到霸凌或者是工作不順遂的時候，那些都有可能造成你的癲癇發作變多，如果你沒有告訴我，我會覺得是藥量給的不夠，你的問題沒有改進，癲癇還是發作，然後我又給你很多藥，讓你昏昏沉沉的，可能生活中反應就變慢，如果有告訴我這些不開心的事，我覺得幫助會很大，你是生活上面真的有壓力的話，盡可能會想一些辦法或找社工，或者是轉給精神科醫師做會談。網路上有一些自評表，譬如憂鬱的、焦慮的自評表，有些中文版的大家可以自己下載，有超過那個分數就是真的需要醫療人員的幫忙了，至少門診的時候給醫生看一下，我們一起努力，在醫學上面能夠協助的我會盡量協助。
被霸凌、被歧視對心理上的傷害往往比身體上的疾病更加深刻，有時候很難克服，也難以釋放。這就是為什麼我們需要醫生、患者的家屬和醫療人員，還需要患者自己來協助其他患者，以消除公眾對於癲癇的誤解和歧視。現在門診遇到新來的癲癇小朋友，我都會特別問他在學校裡頭有人對你不好？或者是因為癲癇會笑你？這些是一定要問的，如果有遭受到歧視，我們也要給他一些心靈上的支持跟鼓勵，讓他能夠撐下去，特別是在青春期的時候。很令人欣慰的是，我獲得了很多答案都是班上同學和朋友是知道怎麼樣處理，並不會對他另眼相看，他還是跟其他同學成為好朋友。我覺得時代的不同，社會還是有一些進步。其實不只是在學校會遇到這個部分，工作的場域因為有癲癇，然後就故意刁難不讓你工作了，這個也是有的，我想我們可以一起來努力，加強社會大眾對於癲癇的認知，每個人都有可能得到癲癇，簡單的說癲癇就是一個腦細胞受傷的後遺症，大家要互相幫忙、互相學習，這個才是最重要的，我也希望透過我們致力消弭對癲癇誤解，讓癲癇患者在社會和環境中感到安心，並獲得充分的保護。
秘書處
蔡雅慧癲癇朋友的分享：
施教授好！大家好！很開心與大家見面，我是雅慧，癲癇是我40幾年的好朋友，早期我並不知道「癲癇」這個詞，直到我從處方箋上看到這個病名，才明白原來我的暈倒症狀和癲癇有關。
我的癲癇是腦部受傷的後遺症，當我四歲的時候，頭部受到重物的敲擊，可能當時家人並不知道我的頭被撞到，只知道這個小孩為什麼一直在睡覺，吃了東西又嘔吐，一開始被當成腸胃炎在治療，然而一個月過去了，才發現問題的嚴重性，之後被轉送到台北台大醫院治療。阿嬤說：開刀房醫師告訴我們，腦裡面都化膿了！住院時，每隔一段時間就會進行脊椎液抽取，以監控腦部發炎的情況，那段時間家人沒日沒月的照顧我，而我也在醫院住了整整一個月，這是我癲癇病情的起點。
過了幾年，在我十幾歲的時候，是我第一次暈倒，以前都睡在通鋪的床上，很開心地聽著長輩們聊天的聲音，然而我卻在通鋪上暈倒，自己渾然不知，據說當我醒來時，我都不認識誰，感到全身虛脫，舌頭也非常疼痛，當我慢慢地清醒後，才開始認識周圍的人是誰。長輩以為我是中暑，甚至用鐵湯匙刮我的脖子，後來陸陸續續的大發作，家人帶我四處求診。後來家人想起我小時候曾在台大醫院開刀，阿嬤便帶我到台大就醫，醫師說這是腦部受傷的後遺症，醫師有開藥治療，但病情一直難以穩定下來。
我是阿嬤帶大的孩子，也很依賴阿嬤，和阿嬤感情很好，記得在十九歲那年，我的人生有兩個很大的轉折點，其一是我的家人移民到巴西，爸爸媽媽帶著弟弟和妹妹決定移民，當時的我似懂非懂的，但是我的內心相當平靜，因為我有工作，覺得自己可以獨立；其二阿嬤是個做什麽事都不會放棄的人，因為她的堅持，我們也找到了施教授，對我來說，找到治療癲癇的方法，像關了窗又打開另一扇窗的感覺，以前都是不清楚自己是怎麼一回事，現在很清楚自己的狀況，心裡也不會慌，完全接受自己，非常感謝施教授的鼓勵，更感謝施教授對每位癲癇患者的付出，也謝謝給我這個機會分享自己的故事。
Ｑ：請問走路頭暈無預警的跌坐在椅子上，算是癲癇發作嗎？
Ａ：這個會跌落在椅子上的情況，有可能是癲癇發作，也有可能是血液循環一陣子不好而頭暈，但是平常如果都不會有頭暈的狀況，會突然發生頭暈，這種情形我們需要考慮有可能是癲癇，如果頭暈一整天，比較不像癲癇發作，短暫的暈兩、三分鐘，這個可能跟癲癇比較有關係，所以這種情形可能需要做腦波檢查看看。如果腦波檢查是正常，只有頭暈沒有合併眼前發黑或嘔吐、眩暈旋轉就沒關係。
Ｑ：請問藥物的交叉反應，是什麼機制會讓癲癇發作的狀況更嚴重呢？
Ａ：關於藥物的交叉反應大概我們考慮兩種，一是腸胃裡面吸收的狀況，有些藥物如果合併使用抗胃酸的藥，就會影響到癲癇藥的吸收，藥量吸收不夠就會導致你癲癇容易發作；第二情況是藥物吸收進去血液裡面以後，有些藥物會影響肝臟的代謝速度，若加強代謝速度的話，可能你原來的藥量就會不夠，在不夠的情況之下，可能就會影響到癲癇的控制；另外有些藥物吸收進去後對腦部的作用，可能會影響到腦部細胞的容易放電，像是抗組織胺的藥，還有一些精神分裂症病人在用的重鎮定劑，有些止痛藥和抗生素，都有可能影響腦部細胞的穩定，而容易誘發癲癇，因此感冒的時候要小心不能亂吃藥。
Ｑ：請問有時要拿東西的時候，在半路上就忘記了，然後就站在那裡想，想不到就先放著等想到再去拿，這也是癲癇的發作嗎？有些正常人也會，如何區別？
Ａ：這個狀況我也不敢確定，是否與癲癇有關係，一般人也會，像我想到二樓拿東西，上到二樓的時候又忘了，結果回來以後才想到要拿什麼，這種邊走邊想其他的事，就會容易忘記，如果真的要確定的話，必須詳細的問來龍去脈、前後狀況，有必要的話再配合做腦波檢查。
Ｑ：請問，因為外科醫師說腦部裡面有化膿，這些也會引發後續癲癇的症狀嗎？
Ａ：首先要談到這個問題之前，我們就要了解引起癲癇的原因有幾種，很多人一聽到被診斷為癲癇，就馬上反應出我家裡沒有癲癇，為何我有？以為癲癇是遺傳來的，癲癇跟遺傳是有一點點的關係，但是，癲癇婦女生的生孩子也不見得會有癲癇，可能要生100個才會有5個小孩有癲癇，也等於說生20個，才會有一個癲癇的小孩，所以不要把癲癇跟遺傳扯在一起，只有少數的病人有關係；第二點：引起癲癇有其他原因嗎？當然就是導致腦部傷害的疾病都可能有癲癇，剛剛說腦部開刀引起癲癇，這種說法是錯的，因為是腦部受傷後有發炎化膿才導致癲癇，開刀是要治療化膿的部分把化膿拿掉，把壞死的細胞拿掉，而不是開刀引起癲癇，是因為腦部受傷後發炎化膿而引起癲癇。有不少人車禍後才引起癲癇的，癲癇在頭部受傷之後發生的癲癇，有的受傷後很快就有癲癇，有的拖了兩年、三年或二十幾年才發生癲癇的，因此，腦部受傷可能引起癲癇，我們也要考慮還有那些腦部受傷會引起癲癇，包括小時候出生過程的傷害，媽媽生產的時候比較不順利，可能造成腦部局部的缺血，導致腦部的受傷，以及後天的傷害，在運動的時候頭部受傷也可以引起癲癇，通常是必須比較嚴重的受傷才會有癲癇的後遺症，很多頭部受傷引起癲癇，是因為受傷較嚴重，臨床上有昏迷、記憶力障礙或嘔吐等等腦震盪的症狀，才比較會有癲癇。其他的腦部受傷包括腦炎、腦膜炎，這也是一種腦部的傷害，還有腦血管畸形、腦瘤、中風後的引起腦部傷害，都可以導致癲癇的發作，至於其他引起癲癇的原因包括少部分的腦部退化性疾病或是腦部先天發育上的異常等等。所以我們就可以了解任何導致腦部傷害的疾病都可以引起癲癇，但是並不見得就絕對會發生癲癇，統計上發現家裡如果有人有癲癇症的人，如果頭部傷害發生的話就比家裡沒有癲癇症的病人產生癲癇的機會來的高，這種情形就有一些遺傳體質的問題。至於說我們應該如何的預防，事實上要減少癲癇的發生，最重要就是減少腦部的傷害，所以我們在活動的時候千萬要注意，盡量減少腦部傷害，可能就可以降低發生癲癇的機會。還有新陳代謝方面，像低血糖也會導致腦部的傷害，所以要預防低血糖，另外糖尿病病人也容易造成小血管的阻塞，也會導致腦部的小傷害，這種小傷害有時候檢查起來沒有明顯的腦部變化，但是可能就會導致我們檢查不到的病兆，產生癲癇的現象。
Ｑ：請問在學校常常被霸凌怎麼辦？
Ａ：一個孩子在學校會被霸凌大概有兩、三個因素，最倒楣的就是剛好碰到班上有流氓型的、黑道型的同學，看到好欺負的就欺負他；第二點可能本身表現出來的行為比較扭捏不夠大方，人家就看他小蘿蔔頭好欺負，就愈欺負愈厲害愈不客氣，我們也很難好好的處理這種狀況，可能就需要老師出面，所以學校的老師要了解這個狀況，對於霸凌同學的這些人學校要採取某些程度的處理。至於癲癇，你愈不好意思講，人家會愈笑你，愈對你不了解；如果你本身很坦然接受的話，可能別人也不忌諱跟你談癲癇的問題，你本身忌諱，別人就更忌諱而不敢跟你提起，朋友會愈來愈少，更會變成被霸凌的一個對象，但是老師處理起來不是那麼簡單可以處理，希望我們癲癇朋友能夠自己堅強一點，用你好的功課表現來壓過他們看不起你的這個狀況，可能因為你的好成績讓他們佩服你，而不敢對你任何的侮辱、侵犯的這些行為了。
癲癇大使 楊敏南
感謝高雄市凱旋醫院社區復健中心的邀請，有幸在112年8月1日「高雄市政府衛生局林園區社區心理衛生中心」舉辦「培養求職力，掌握就業力」單元進行演講。透過這場演講，與參與者分享有關求職和就業、癲癇衛教的重要知識，並探討如何提升自身職場的競爭力。對我而言這是一個具有深刻意義的經驗，希望能夠為社區的成員提供有價值的訊息和見解。
在演講前，我與主辦單位討論並建議，在演講後半場的時間宣導癲癇衛教的知識。當天參與的學員，都是經由職能治療師評估後，且具有就業動機的精神個案學員，期待能夠和這群學員分享我在職場上工作的經驗和心路歷程。
一開場的自我介紹，直接向大家表明自己是一位癲癇朋友，當下發現這群精障的學員們，雖然他們面對不同的疾病，卻都有一個共同的挑戰，那就是在求職過程中面臨著極大的困難。在這次演講中，一開始很擔心他們是否能理解我分享的內容。然而，我發現這並不是一個難題，我分享的內容著重於我對工作的態度和學習，以及我在職場上建立良好人際關係的經驗。分享我與同事之間如何相處，工作上互相幫忙，共同建立工作團隊精神和默契的經驗。我以「助人為快樂之本」的信念，是我建立良好人際關係的第一步，接下來就是分享我的求職過程。因為疾病的關係，我們在求職路上遇到了阻礙，但失敗並不可怕，重要的是自己是否有那股決心跟毅力繼續面對挑戰。
最後就是癲癇衛教的宣導時間，對於癲癇這個疾病，大家都熱烈地討論，確實有人遇到身旁朋友癲癇大發作，也問他們處理發作方法，聽完大家處理發作的方法，驚覺都是錯誤的做法，於是向大家宣導癲癇發作的處置，處置的五字口訣「移、勿、側、陪、送」，詳細解釋每一個字的意思，讓大家更了解。很開心這次與精障朋友有那麼多的互動與對話，最後也告訴這群優秀的精障學員們：疾病並不可怕，請勇敢的面對它。
再次感謝高雄市凱旋醫院社區復健中心的熱情邀請，也感謝所有參加演講的朋友們，希望我的演講對他們有所幫助，並對未來的就業之路提供了一些啟發，祝福他們在就業和事業上取得成功！
秘書處註：本文在謀職上呼應了協會常提醒癲癇朋友的一句話「建立良好的人際關係」，那麼謀職上就不會有太大的困難了，如果加上一技之長與助人為快樂之本的信念，找工作就會無往不利了！
癲癇大使 張品萱
2023年9月2日至6日在都柏林會議中心 (Convention Centre Dublin, CCD) 舉行第35屆國際癲癇大會 (35th International Epilepsy Congress, IEC)，身為本年度的癲癇楷模，很榮幸能與台灣癲癇之友協會王櫻桃理事長及林秀傑執行秘書一同前往愛爾蘭參加這次大會。
本次大會由國際癲癇局 (International Bureau for Epilepsy, IBE) 和國際抗癲癇聯盟 (International League Against Epilepsy, ILAE) 共同舉辦，吸引數以千計來自全球各地關心癲癇議題的夥伴們一同共襄盛舉，看到與會人數如此之多，才發現原來在世界各地有這麼多人在為癲癇來努力，甚至包括那些未能親自參加都柏林會議的人，以及已經離世的前輩們，他們的參與和貢獻深深感動了我！
大會首日晚間進行歡迎晚會 (Welcome Ceremony) ，在ILAE主席J Helen Cross及IBE主席Francesca Sofia分別致詞完後，接著進行各獎項頒獎，獎項分為很多種，如：終身成就獎 (Lifetime Achievement Award) 、癲癇大使獎 (Ambassador for Epilepsy Award) 、社會成就獎 (Social Accomplishment Award) 、癲癇公開獎 (Epilepsia Open Prize) 、癲癇教育獎 (Epileptic Disorders Educational Prize) ……等數種獎項。
在這些獎項中，我最關注的兩個獎項為社會成就獎 (Social Accomplishment Award) 和國際金光獎 (International Golden Light Award) 。本屆社會成就獎獲獎者是來自加拿大的卡西迪．梅根 (Cassidy Megan) ，癲癇朋友們對紫色癲癇日一定不陌生，而紫色癲癇日的創辦人正是卡西迪．梅根。梅根為了提升公眾對癲癇認識，鼓勵人們在3月26日這一天穿著紫色服裝，讓大家在談論癲癇的過程中，消除對癲癇的誤解，並告訴癲癇患者們並不孤單。在大會中很幸運地能和卡西迪．梅根本人進行交流，她對我來說，是一位很大方、也很謙虛的姐姐，記得我祝賀她獲獎及感謝她在紫色癲癇日的卓越貢獻，讓全世界更多人能認識癲癇，她表示：「我只是做了我能做的事，你也可以，甚至做的比我更好。」在交換名片後，她對我說：「如果你有任何問題，請隨時告訴我 (If you have any question, please let me know anytime.) 。」當下聽到梅根這麼說，真的是無比的開心！
今年金光獎共有3名獲獎，分別為巴西的癲癇朋友沃爾特．菲烏扎 (Walter Fiuza) 、坦尚尼亞的癲癇照護者菲德斯．烏伊索 (Fides Uiso) 及愛爾蘭癲癇朋友韋恩．奧萊利(Wayne O’Reilly)。此獎項頒發給癲癇患者或癲癇照顧者之傑出的年輕族群，從全世界不同國家/地區提名的名單中，從中選出該年度的得主。身為2023年台灣的癲癇楷模，也在候選名單之中，但最終未能獲獎。讓我不禁好奇，究竟是什麼樣的年輕人才能獲得如此的殊榮？
大會首日典禮結束後，很高興有機會與來自坦尚尼亞的金光獎得主菲德斯．烏伊索交流。她是一位癲癇照顧者，她的孩子患有嚴重的癲癇症，在當地飽受恥辱和歧視，因為孩子的緣故，她決定為癲癇患者站出來，希望與她的孩子一樣患有癲癇症的人們不再默默獨自承受歧視。菲德斯．烏伊索為癲癇患者做了許多努力，像是成立支持患者的坦尚尼亞癲癇組織(Tanzania Epilepsy Organization)，或者是向坦尚尼亞政府提出修改對癲癇患者帶有歧視的法律條文……等。因為她有許多卓越的貢獻，獲得金光獎絕對是實至名歸。她和我分享，在坦尚尼亞約有10萬兒童患有癲癇，卻因學校對於癲癇的疑慮，導致至少有一半的孩童無法享有受教育的權利。而在婚姻的部分，根據坦尚尼亞的法律，當一方患有癲癇，其配偶可以向法院請求婚姻無效，不同地方有不同的文化背景，在台灣，我認為大眾對於癲癇認識確實有不足，但並未達到嚴重的歧視與侮辱。對於遠在東非的坦尚尼亞，我感受到大環境對於癲癇朋友的非常的不友善，在這樣的背景下挺身站出來為癲癇發聲，深感敬佩！
很榮幸與同樣來自非洲甘比亞的代表Adam Jallow Janneh交流，她也是一名癲癇照顧者，她的孩子也患有癲癇。她和我們分享在甘比亞癲癇朋友也是受到各種的歧視與挑戰，像是癲癇朋友無法上學、無法結婚生子，甚至認為癲癇是被邪靈附身，種種的不公平又再一次震撼了我們，也讓我們看見非洲地區癲癇朋友與照顧者的困難。
本次赴愛爾蘭最重要的目的就是與各國交流，當然絕對不能錯過與IBE的主席弗蘭西卡．蘇菲亞 (Francesca Sofia) 交流的機會。在會議首日晚會典禮一結束，就趕快找弗蘭西卡．蘇菲亞主席合影。當群眾都移步到會議廳外時，我們很幸運在會議廳內就找到弗蘭西卡．蘇菲亞主席，主席看到我們很親切地向我們問候，並和我們聊天及擁抱。在隔日上午的早餐交流會上，弗蘭西卡．蘇菲亞主席看到我們抵達會場時，很開心地與我們打招呼，當下覺得主席面對這麼多人，竟然還記得來自台灣的我們，感到無比的開心！
而為了本次癲癇大會，我們從台灣帶了健走活動帽子、毛巾等紀念品，在與不同國家的朋友交流時，我們將這些紀念品及健走活動QR Code贈送給國際友人，並向他們介紹台灣癲癇之友協會因響應國際癲癇日，在2022及2023年舉辦的健走活動，在此特別感謝台灣癲癇醫學會理事長黃欽威醫師的支持，與我們一同前往與各國代表互相交流，紀念品也全數順利發放完畢，交流圓滿成功！
好不容易來到愛爾蘭，除了參加會議外，我們也想體驗愛爾蘭的當地文化，恰巧我們住的飯店就在波德蓋斯能源劇院 (Bord Gais Energy Theatre) 的斜對面，原本找時間進劇院欣賞表演，然而這幾天時間緊湊，都沒有機會前往。幸運的是在大會首日的歡迎晚會中，就有愛爾蘭的傳統音樂和踢踏舞表演，節目內容精彩絕倫，現場氣氛熱烈至極，與來自世界各國的朋友們一同欣賞，感到無比愉悅，非常很感謝大會的精心安排。
第35屆國際癲癇大會對我來說，是我人生中首次參與這麼大規模的國際會議，在會議期間，與許多來自不同國家的與會者互動交談，也讓我見識到許多人在各個不同的地方為癲癇做出不同的貢獻。我與癲癇相遇不到2年的時間，在確診資歷上算是非常的淺，所見所聞和貢獻度都微不足道。在此，我想提及一位來自奧地利的前輩──米歇爾．亞力克斯 (Michael Alexa) ，他投入癲癇相關工作已經長達14年。當他得知我也是本屆金光獎的候選人但並未獲獎時，他鼓勵我說：「在癲癇這個領域，仍有許多地方需要我們努力改善，不要因為這次未能獲獎而感到氣餒。一步接著一步，持之以恆，也許在2年後，或者數年後，妳能再次被提名參加金光獎選拔，有機會成為獲獎者。」當下聽到這番話時，我深感共鳴，也開始反思自己對於癲癇這領域，我能有什麼貢獻呢？在這次大會中，當我用英文介紹協會所舉辦的活動時，表達都還挺順暢的，但是深入討論其他話題時，我發現除了英語能力不足外，在癲癇相關事務的參與和經歷都還不夠豐富。身為一位癲癇楷模和癲癇大使，未來的我可以更加努力，為癲癇朋友做出更多貢獻。最後，非常感謝台灣癲癇之友協會及外交部，讓我有幸參加本屆癲癇大會，在會中看到了許多關於癲癇的希望與支持，期盼這份支持持續傳播給更多的癲癇患者和照顧者。雖然第35屆國際癲癇大會已經落幕了，但我知道，這趟豐富的癲癇旅程開啟我服務癲癇朋友的動力，也期盼在未來有機會繼續參與這類國際型的癲癇會議。
秘書處
陳妍蓉網站留言詢問【主旨：如何加入癲癇之友會？了解更多有關癲癇的問題】您好：我的小朋友在二歲時，大發作二次後陸續都是小發作，到現在快十歲了，每個月都還有2~3次的小發作，尤其被刺激或是焦慮就很容易發作，從三歲開始吃地拔顛到現在，後來陸陸續續檢查出一些疾病，癲癇、自閉症、智能不足、低張、肢體Ｘ型腿、內八，去年檢查出罕見疾病（懷特-薩頓症候群），今年檢查出性早熟，我想加入癲癇之友會，了解更多有關癲癇的問題。
答：您好，懷特-薩頓症候群是一種罕見的神經發育異常疾病，主要由第一對染色體上的POGZ基因突變所導致。這種疾病會影響患者的智力、語言、運動和行為發展，部分個案會有癲癇發作。並且會有一些特殊的面部特徵，如小頭畸形、眼距過寬、中臉發育不全等，症狀上的描述與你孩子的臨床表現大致相符。
目前已知的懷特-薩頓症候群的案例約有35位左右，因此這是一種非常罕見的疾病。衛生福利部在105年11月3日公告將懷特-薩頓症候群列入罕見疾病名單。
當前對於懷特-薩頓症候群的治療方法並不明確，通常是根據患者的臨床症狀來做相關的支持性治療和復健療育。孩子目前使用帝拔癲是合理的使用適應症。請遵照原本醫師的指示持續服藥，若仍有持續不斷的發作，或許可以跟醫師討論考慮增加第二種抗癲癇藥物來控制癲癇。持續復健相關療育也是必要的。希望以上資訊對你有所幫助。
江國樑醫師答覆
夏聰網站留言詢問【主旨：醫師可以贊成癲癇患者喝酒嗎？】我兒子小六癲癇大發作，就診於長庚施醫師18年，現仍定期看診。已經兩次看見兒子帶啤酒回家喝，第二次我告訴他不要喝酒有損健康，兒子反駁我，聲稱有問過醫師說可以喝，叫我不要管他並跟我冷戰至今。我感到疑惑，醫師職業是濟世救人、是促進人類健康而存在。怎麼可能會贊成他的病人喝酒？我兒子把他聽到的，當作上帝的話在聽。若我兒子的話屬實，醫師那一句贊成我兒可以喝酒，是否已經違背穿白袍宗旨？
當醫師穿上白袍看診時，請慎重所講的每一句話，不要創造神話影響病人的人生，您曾說過自己不是神。敬重和感恩醫師醫術，給我兒子健康的人生實屬不易，也小心不要輕易破壞。
答：很高興，這位家長表達出自己的心聲！但是，你可能只接收到兒子對你說的話，卻沒有機會聽到醫師如何對病人解釋可以喝酒的情形。
在荷蘭有做過臨床的試驗，喝酒是否會影響癲癇發作，結果發現少量的社交性酒精飲料是被接受的，但是他強調不可以過量，同時，提到有過敏的人也不可以喝酒，另外曾經有因為喝酒而發生癲癇發作的人，也不應該再喝酒，若有過因喝酒而不能自我行為節制的話，也不應該喝酒。
所以這位家長對孩子的管教，應該與孩子多溝通，而不是病人絕對不能喝酒！而酒也不是毒藥，臨床上，自古以來也有用在臨床，有些治療上可能會含有酒精的成份。至於你兒子只說：醫師說可以喝酒！後面的該注意事項可能沒說。
每個人的社交，是否需要喝酒，也因人而異，酒量也不一樣。長大成人了，每個人都應該對自己的行為負責。
施茂雄醫師答覆
Liu網站留言詢問【主旨：工作方面】請問癲癇患者可以有勞保嗎？若體檢報告有癲癇症，但未主動口頭告知公司，會有法律糾紛嗎？
答：勞工保險（勞保）是一種強制雇主應為勞工加保的制度，癲癇患者如果擔任正職工作，和一般員工一樣，都可以享有勞工保險。如果您在體檢報告中被診斷出有癲癇，而且未主動告知公司，這可能會在某些情況下引起法律問題，特別是如果您的疾病可能影響到您的工作或工作安全，可能會導致潛在的法律後果。
為避免法律問題，建議您與您的雇主或公司的人力資源部門進行坦誠的溝通，並告知他們有關您的健康狀況。這樣可以確保公司能夠提供適當的支持，同時也保護了您的權益。
秘書處答覆
芳姐網站留言詢問【主旨：癲癇朋友找工作好難！】我小孩今年高職畢業（桃農綜合職能科），住桃園區，有考到門巿服務丙級證照，因有癲癇病史（穩定治療中），所以，找工作常踫壁，不知貴社是否幫忙可以介紹工作？一位心力交瘁的媽媽留言。
答：可以理解您擔心孩子就業問題，根據妳的來信，我們無法得知妳的小孩癲癇症控制得如何。倘若他的症狀並非頑性癲癇，而只是一般癲癇並可經由藥物控制得宜（不再發作），按時服藥不再發作，當獲得工作機會後，經由努力工作、展現自我，讓雇主認同您的工作能力，這麼一來不管您在任何領域求職都可以發展順利。若能夠有一技之長，並且有良好人際關係，那麼找工作就不會那麼困難了！
倘若他是屬於頑性癲癇（認真服藥下仍會發作），建議妳可以嘗試以下的網路求職管道：
【台灣就業通～身心障礙專區】http://www.taiwanjobs.gov.tw/
【勞動部勞動力發展署～身心障礙就業】http://www.wda.gov.tw/
【1111人力銀行～身心障礙專區】http://www.1111.com.tw/
【518人力銀行～身心障礙專區】http://www.518.com.tw/
【104人力銀行～身心障礙專區】http://www.104.com.tw/
最重要的是不要灰心，持之以恆，繼續尋找機會。癲癇不應該成為就業的絆腳石，並且許多人都能夠克服這種困難找到適合的工作，祝福您的孩子順利找到工作！
請您參考本期第56頁「培養求職力，掌握就業力」文章！
秘書處答覆
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時 間 |
活動內容 |
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13:30 ~ 14:00 |
會員報到、繳交年費、領紀念品 |
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14:00 ~ 14:10 |
2023經典回顧 |
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14:10 ~ 14:20 |
理事長致詞、貴賓致詞 |
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14:20 ~ 15:00 |
醫療專題： |
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15:00 ~ 15:20 |
特別專題：『癲癇大使回娘家』 |
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15:20 ~ 15:40 |
特別專題：『癲癇大使回娘家』 |
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15:40 ~ 16:00 |
台南市癲癇之友協會~閃亮亮舞蹈團表演 |
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16:00 ~ 16:30 |
會員大會：
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16:30 ~ 17:20 |
頒獎：
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17:20 ~ |
珍重再見，賦歸 |
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2023年7~9月《線上認識癲癇》視訊演講影片連結
今年7~9月舉辦《線上認識癲癇》視訊演講，非常感謝這12場每位演講者及主持人，為線上朋友提供精彩演講內容，想要回顧《線上認識癲癇》系列的影片，請點入影片的連結。
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