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綜述篇

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隱形殺手 - 不與醫師配合的後果 - 「導致誤診」「治療枉效」「白費追蹤」「喪失學習機會」「發生意外傷害」「無從謀職就業」「朋友失散」「親情不再」「婚姻幻滅」「家庭破碎 」


癲癇之友協會 理事長 施茂雄

疾病要能獲得理想的治療結果,需要多種人員與因素共同配合、努力與負責,這些人員與因素中最重要的當然是病人病人,除此之外就是家屬(朋友、同事)、醫護人員、優良(有效)藥品、醫院設備、醫療制度等也都要共同擔負責任,成功的治療結果是這些人員與因素一起努力所得到的收穫。

一般社會大眾對醫學認識不夠,瞭解不足,一旦生病還是需要尊重「專業、專家」,接受有專業訓練的「醫師」治療。一位臨床醫師具有專業領域的基本醫療知識,對一個人的疾病,可以提供「正確的診斷」、「適切的治療」與「仔細的追蹤」,而相關生活的層面,包括求學、交友、服役、謀職、婚姻、育子、保險、旅遊等,醫師往往也可以提供適當的意見與資料,提供病人充分的「諮詢與建議」,讓病人有機會做多方面的考慮。

要得到「正確的診斷」,有賴於病人、家屬、朋友與同事的配合,提供醫師充足且正確的病史與發病的資料,這些資料應該包括病人過去的健康狀況、發病過程、誘發因素、發作症狀、檢查資料、治療效果,如此一來,醫師才能為病人做出精確的診斷,並投與適當的治療藥物。

在「適切的治療」方面,病人應該依「醫師的指示」接受檢查與治療(規律服藥),並應該在開始接受治療時,即做好一切身體狀況的記錄,包括服藥後症狀的變化、是否有新的狀況(如新症狀或藥物副作用)。在規律服藥的情況下,醫師才有可能判斷藥效如何、是否有副作用發生,也才能夠自檢驗血中藥物濃度的結果調整口服藥物的劑量,或決定是否需要增加新藥與安排必要之相關檢查。

要達到完善的治療,「仔細的追蹤」是絕對必要的,這也要依賴病人提出「治療」後狀況的仔細報告。病人提供的資料中應該包括症狀的變化、是否有新的問題產生。據此,醫師才能替病人安排一些定期與不定期的檢查,如神經功能的再評估、驗血(藥物濃度、內臟功能檢驗、與血球數變化)、腦波追蹤檢查,必要時需特別再安排影像檢查(電腦斷層檢查、核磁共振檢查)。經過這些步驟,病人才能獲得較為周全的治療與照顧,而實際生活的逆境、挫折與不如意,也都可以在醫師的協助下,降到最低程度。最後病人終於能夠在與醫師充分的配合下,建立信心重回社會,培養自己的能力,開創自己的人生。

在現實的生活上,患有慢性病的病人常常會因為需要長期定期的門診、定時服藥,定期追蹤檢查等,而導致上學(上班)、社交、婚姻、保險、旅遊等方面出現困擾,無法充分配合治療上的要求。再加上「癲癇」又是自有人類以來就被大眾「誤解、歧視、排斥」的疾病,更帶給「癲癇朋友」一份難以言喻的壓力與負擔,使「癲癇朋友」更無法坦然的接受患有「癲癇」的事實。他們與醫師的配合度自然就容易受影響,而導致治療效果不理想。

治療上「無法」或「不願」與醫師配合會產生那些後果呢?首先就是「導致誤診」。若病人所提供的「發病資料」不全或不實,就會誤導醫師的判斷。一旦發生錯誤的判斷,除了可能延誤疾病治療的契機外,病人可能在繞了一大圈冤枉路後,更接受了一些不必要的痛苦檢查與服用不當的治療藥物。運氣不好的話,更可能帶來不必要的副作用,真是得不償失。

其次是「治療枉效」,在「不配合」或「配合度欠佳」之下,病人可能除了治療效果不好外,又冤枉的服用了一些不需要的藥物,包括吃錯藥、不必要的增加藥量,更甚而產生各種副作用,傷害到神經系統本身與(或)內臟器官,而醫師也無從自驗血結果推斷療效與相關的可能副作用,最後吃虧的還是病人本身,所以,「癲癇朋友」不可不慎啊!

再其次就是「白費追蹤」,在「無法」或「不願」與醫師配合的情況下,醫師會無從判斷治療效果,也無從區分病人的症狀是否為發作?是否為新問題?是否為藥物的作用?是否為舊病復發?結果醫師在處理病人的問題時變得無所是從,對疾病變化的警覺心就不夠,進而容易忽略安排必要的檢查,難免疏忽掉對病情的判斷。當然,最後的結果就是病人無法獲得最佳的治療與照顧。

最後,我再提醒「癲癇朋友們」,生病是不得已的事,一旦生病了,推也推不掉。希望那些不幸生病的朋友,趕快接受生病的事實,努力去瞭解您的疾病,早日學會「與病共存」,須知「一切配合檢查與治療的努力都是為了您自己,絕不是為了應付您的家屬,更不是為了怕醫師罵才做的。」我相信每位醫師都很願意為所有的生病朋友付出,願盡一切力量去協助病人,只是,「不知您自己準備好了沒有?」

如何提高《病人醫療行為的配合度》

* 病人對疾病的認知與接受 病人對自己發病的症狀要認真的去認知,到底在發病時所發生的意識障礙下,自己發生了什麼事?要確實去瞭解引起發病的原因,接受生病的事實,進而學習如何與「它」共存。
* 家屬對病人的支持與照顧 家屬的支持絕對是病人最大的慰藉,尤其是對患有「被大眾誤解、歧視、排斥」的癲癇病人。家屬若真正能夠接納「癲癇」,病人自然也就不介意自己患的是什麼病,能夠坦然的接受治療。
* 醫護人員對病人的關懷 出自內心的關懷會讓醫護人員為病人做最適切的醫療照顧,包括正確的診斷、適切的治療與仔細的追蹤,進而瞭解並體諒病人的社會生活處境。病人自然會體會到「這種出自內心的關懷」而提高醫療行為的配合度。