【會員投稿1】癲癇學生的良師

秘書長　林江漢

最近在整理協會的書籍裡面，有一本小冊子引起我的注意，它的封面是印著「癲癇學生輔導手冊」，翻開一看其中夾放一張小紙條，留有作者蔡青倫的聯絡電話，我立刻拿起電話，依照所留號碼撥給這位作者，知道她在台北市芳和國中擔任特教班的老師，手冊是她自費印製的，內容是她自己編撰的，是要送給學校的特教老師用的，希望能夠透過參閱手冊協助教師照護班上的癲癇學生時更得心應手，企盼每位癲癇學生能夠在多方的支持下，有個正常的學校生活，當時我聽了之後內心由衷的感動和欽佩。

蔡老師提及在她任教的第一年第一次看到學生癲癇發作，這個景象讓她記得非常的深刻，除了驚嚇，當下的腦中只能不斷搜尋著大學時所學到的相關知識，同時思考如何去處理。自從那次之後，她就立定決心撥空閱讀一些與癲癇相關的書籍和文章、報導，以便充實自己在這方面的知識。可是那段時間裡所看到的都是一些關於癲癇醫學的書籍，覺得關於教導癲癇學生的資源太少，有些文章寫著要教師和家長多作溝通，卻未有詳述如何溝通的具體內容和方法，有些文章會建議教師觀察紀錄學生的癲癇發作的狀況，卻沒有解釋該如何觀察的技巧和竅門，甚至找不到任何一本中文書及是用學生能夠懂得的語言來解釋癲癇的。幸好有一次在美國一所學校的校護來台講解和輔導如何撰寫及執行個別化健康照護計劃，這個課程讓她對如何支持癲癇學生有完整的概念，也因而增加了英文能力的進步，使她多了一個管道尋找英文資源，收集了更多對癲癇學生有幫助的資料。

由於目前坊間一些癲癇的書籍，大多是醫師寫給病患看的，蔡老師有鑑於此，經過了不斷的努力之後，開始編撰這本手冊，主要是提供給教師協助癲癇學生的。在此大致把手冊內容簡單介紹。

編輯分成四大部分：第一章是認識癲癇，提供癲癇的基本知識、發作的類型、及癲癇發作的處理方式。第二章談到教師如何支持癲癇學童，包括學校管理學生癲癇發作之計劃，以及說明教師在處理計劃中的關鍵角色，並且附有在管理計劃中必須的表格或實例。第三章對班級同學宣導癲癇，提供宣導原則和一份教案範例。最後在第四章提供相關資源，收集了關於癲癇的小冊子、繪本、網路影片、電影及相關協會網站，讓教師可以對癲癇作延伸的認識及進一步教育上的使用。

其中有關教師對癲癇學生及其週遭的人所擔任的角色與功能，有了詳盡的分析◎對癲癇學生：●發現學生癲癇疾病●協助正確認識癲癇●幫助建立自信心●提供情緒支持與輔導●教導如何解釋癲癇●幫助建立同儕關係，鼓勵互動●提供癲癇發作處理●教導自我照護方法，如按時服藥，避開誘發因素及辨別先兆●提供身體與疾病的管理計劃●瞭解疾病及藥物的副作用，給予學習及行為的協助●適時轉借其他服務，如特教●建立適當限制，如單獨游泳●提供正常化的學校生活。◎對社會大眾：●提供正確癲癇認識，驅除迷信、偏見與錯誤訊息。◎對學校的教師同仁：●提供正確的癲癇知識，使學生有更完整的照護系統。◎對癲癇學生的家長：●協助正確認識癲癇●提供情緒上的支持●鼓勵參與社會支持團體。◎對班級其他的同學：●協助正確的癲癇認識，以鼓勵幫助癲癇學生。◎對癲癇學生的醫師：●獲得癲癇學生的正確訊息，以充分了解學生●提供癲癇紀錄表，以助診療。

自古以來因為癲癇的俗名不雅(如羊癲瘋、豬母癲)，故而一旦罹患了癲癇的病友，大多數的家人都會引以為恥，也不想讓人知道，萬一被別人發覺了，換來的卻是敬而遠之或避之唯恐不及的態度，而這樣的對待給予病人的打擊和傷害遠超過癲癇不斷的發作來得嚴重。其實正常的人都會生病，癲癇不過是一種疾病而已，所以癲癇病患就是正常的人，反而是看不起癲癇的人，他們的眼光和心理才是不正常的。

最令癲癇病童和其家屬感到沮喪的，是在求學道路上遭到的困難，那就是學校老師為了懼怕病童癲癇發作，恐怕將會影響到班級的其他學生，而建議他們轉學，甚至認為患有癲癇的學童，就該轉到特教班上課，實際上這是非常不妥當的辦法，因為許多患有癲癇的病童，並沒有智能方面的問題，而是出於學校對癲癇認知的缺乏和態度的錯誤所導致的。

最令癲癇病童和其家屬感到沮喪的，是在求學道路上遭到的困難，那就是學校老師為了懼怕病童癲癇發作，恐怕將會影響到班級的其他學生，而建議他們轉學，甚至認為患有癲癇的學童，就該轉到特教班上課，實際上這是非常不妥當的辦法，因為許多患有癲癇的病童，並沒有智能方面的問題，而是出於學校對癲癇認知的缺乏和態度的錯誤所導致的。(原文刊登於第16卷 第3期//2008-08-05）