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為九歲癲癇病友自殺而沈痛的呼籲


中華民國癲癇之友協會 秘書處

1995年1月8、9日國內多家報紙不約而同的報導了一則消息---某九歲癲癇病童上吊自殺,看到此悚目的標題,讓我有椎心之痛,身為一名神經專科醫師此刻竟感到十分的茫然,這位病童為何要為這種不是絕症而自殺呢?一定是在病症之外還有其他的因素導致該病童的死亡!很遺憾的是到目前為止一直未見有關這方面之探討與防範措施的出現,也不見台北市衛生局、教育局或社會局有所交代,而該病童之醫師亦未出面說明治療失敗的原因。站在中華民國癲癇之友協會籌備處主任之立場,筆者在此加以探討,並希望獲得社會有心人士之回應,以防止其他病友重蹈覆轍。

  1. 臨床醫療問題:百分之八十的癲癇病友都可以經由藥物成功的治療而過著正常的生活,剩下的百分之二十的病友則可能因病情及病因特殊,藥物治療的效果較不理想,往往需要合併服用一種以上之抗癲癇藥物才可減治少發作之次數。此位九歲的病友不知是否已嘗試過各種抗癲癇藥物(目前常用的有六種)?雖有些藥物會造成暫時性的昏睡、暈眩或過敏等不同之副作用,但絕大部份的病人都可以克服上述之副作用,因此導致治療失敗的原因通常都不是醫療上之藥物本身的問題。
  2. 家庭因素:一般社會民眾常認為癲癇之癹生與遺傳有很大之關係,這種誤解往往給癲癇病患的家庭成員帶來極大之壓力,因此家人常對患有癲癇者表現出兩種極端之態度,不是過度保護患者,就是極端排斥,這兩種情形都會造成患者在成長過程中對社會生活適應不良、人格發育發生偏差、容易產生憤世疾俗之反抗社會心裡、或是變得自卑畏縮而離群孤僻等,更甚者就有可能走上自殺一途。
  3. 教育體制因素:國內師範學院或校對老師之養成過程中似乎缺乏足夠“輔導病童”之課程,而在每千位學童中即有6.7位的癲癇病童之情形下,若未能在他們成為老師前即灌輸他們有關癲癇知識及輔導技巧,將來這些為人師表者將如何能適當的進行班上癲癇病童的日常生活輔導及發作時之緊急處理呢;萬一因為誤解、歧視、及排斥該病童,甚而給予該病童不當之羞侮,則不僅無法減少其他同學對病童之嘲弄,甚或從而強化了問題的嚴重性,恐怕將會使該病童對上學視為畏縮,而逃避上學,或厭世自殺亦有可能。有關此點,主管機關包括衛生署、教育部、各省市衛生局或教育局都應該積極增加有關資訊之提供,並從制度上進行改進,加強這方面之輔導課程。
  4. 傳播媒體因素:國內曾有一齣電視劇,其劇情中居然將癲癇說成是絕症,播出後不僅誤導了一般觀眾的觀念,而且也造成南部某位患有癲癇之觀眾因受誤導而自殺的悲劇。傳播媒體的這種錯誤貽害之大實在可怕,此外,國內之各種立體或平面媒體一直都沒有提供足夠正確醫療知識傳播的功能,尤其是常被誤解的癲癇資訊更是缺乏,因此我們期望立體或平面等傳播媒體應該負起更多的社會責任,提供更多之服務性質空間,讓相關之臨床醫療知識有廣為傳播的機會,尤其是對於高達15萬人口之癲癇患者,希望能提供他們有更多接觸正確癲癇知識之機會。
  5. 病患本身因素:一個人沒有機會或權利去選擇他要得什麼病,因此一旦不幸罹患某種疾病,患者就得接受這個事實,勇敢的去面對它,不要怨天尤人,更要以建設性的心態面對它,積極的去認識它、瞭解它,並學習『與它共存』,而不是盲目的隨著大眾之誤解,使自己陷入不能自拔的深淵中。病人最重要的是尋求正統之醫療,接受完整之檢查與治療,並且勇敢地自立起來,以自己的能力表現給別人看,癲癇患者照樣可以過正常人的生活,且癲癇患者照樣可以有很好成就,出人頭地,進而擊垮別人對您的誤解、歧視、與排斥。
     

最後要告訢各位癲癇病友,您們已有一個家來接納您們了,在這個家中您們可以獲得各方面有關癲癇知識,包括致病因素、診斷步驟、藥物治療、治療效果、婚姻生活、養育兒女、社會福利、保險制度諮詢等問題,也可以互相學習如何克服挫折、尋找工作機會。歡迎各位癲癇病友多與我們聯絡,也歡迎加入『中華民國癲癇之友協會』,凝聚我們的力量,團結起來共同闖出一片天地。

中華民國癲癇之友協會 敬上