|
癲癇是兒童及青少年常見的慢性疾病之一，台灣現平均每千位學齡兒
童約有6.7位患有癲癇。癲癇與其它他慢性疾病不同處是癲癇發作的" 不可預期性"及"疾病烙印"，癲癇對個人身心的衝擊也因此隨之增加。
許多年來，癲癇青少年的心理社會問題一直被關心著，但卻很難加以 評量。而癲癇青少年的疾病心理感受與家庭關係、同儕互動又環環相
扣，直接影響個人的生活品質。因此護理人員於照顧個案時，不只需 重視疾病整體体的護理，了解患者對疾病的主觀感受，藉此將有助於
護理人員提供適當的護理措施並協助癲癇青少年達到良好的疾病適應 。
癲癇是一"烙印疾病"，自古至今，因錯誤的疾病名稱如「羊癲瘋」或
不正確的疾病認知，常形成對疾病的偏見。斯堪博與霍伯金等將它描 述為"本體性自卑"的深刻的感受，貝克等指出癲癇患童感受到"烙印"
是因負向的同儕反應和父母親的過度保護，其缺乏自我控制和無預測 的疾病特徵亦常導致烙印現象，其已不只是一醫學診斷，也是"社會
的標記"，並造成了個人生活品質的影響。研究發現癲癇青少年存有 較差的自我心像，對未來也較差預期。馬修等(1982)的研究則指出癲
癇患童於團體中有較低的自我概念，特別是有關他們是否受歡迎方面 ，且比其他同儕有較高的焦慮。所以青少年成功的適應癲癇，不只是
醫學方面的治療，也需持續的心理社會支持，而常見的青少年問題包 括缺乏自信、害怕發展親密關係、無法真實了解已存在的缺陷並較難
選擇及獲得適合的教育或職業。慢性疾病的適應如癲癇，不只是疾病 治療的過程也是應用個人心理資源來適應它。
訪談研究結果：
癲癇青少年心理狀況是指癲癇青少年對罹病、疾病發 作、疾病治療的內在心理感受。
得到以下四類編碼：對疾病相關狀況 之預期、對疾病之感受、對疾病之心理因應、自我期許。
- 對疾病 相關狀況之預期：對疾病相關狀況之預期方面是指癲癇青少年預期自
己或他人對罹病、疾病發作、疾病治療、與預後等的相關反應。其中 包括正向預期、負向預期。於正向預期方面，青少年覺得對癲癇的疾
病認知應會隨著年紀增長而漸趨成熟。負向預期方面，青少年呈現極 多擔心與不安，有擔心與他人不同、被孤立、罹病被宣揚、被欺負、
被嘲笑、他人對疾病的負向想法、別人受到驚嚇、不會提供援助、被 詢問、被限制等等。除了一位個案之外，幾乎每一位青少年均有負向
預期性的心態，而沒有此預期性編碼的個案於疾病發作時期已經實際 經歷過他人的疾病負向反應，可能因此較少出現預期性、假設性的想
法。其他個案則出現如下部份反應：「就是怕說...他們...知道以後，就會覺得我怎麼會那麼麻煩呀...，就不理我」、「因為我是覺得.
..要是他們知道我有這種病的話，可能會疏遠一點吧」、「因為在學校，大家看到就會說『唉呀跟他在一起怕會傳染給人家』，我們班上就有這種人」。除了心裏擔心他人對疾病的負向反應之外，個案也預
期他人的不會提供協助、頻頻詢問、活動限制等反應，所以不願告知 罹病之事實，如：『他們知道的話，大概不會幫忙』、『若是老師知
道的話，搞不好又要東問問西問問，煩死了』、『他們知道的話，可能會像我父母這樣，看住我這樣子，覺得有點限制這樣...像東西不能吃呀，或者是摩托車不能騎呀』。
- 對疾病之感受：對疾病之感
受方面是指癲癇青少年對疾病的相關感受。癲癇是一烙印疾病，但並 不是所有罹病的個人都有烙印感受，而其感受又與個人特質有高度的相關，如個人疾病限制的感受、學校年級等。此研究中癲癇青少年的
疾病感受包括無法控制感、質疑是否能痊癒、無力感、擔心外界眼光。無法控制感於每一年齡層的癲癇青少年都出現如此的疾病感受，是屬於對疾病的普遍型反應，如個案表示：「對呀，他們說反正發作也不是你在看到，我就這樣子好像都沒有感覺，我常常有時一醒來，喔！奇怪我怎麼又在醫院裡」。而其他的疾病相關感受編碼則出現在同一位個案上，如「哎呀，生病喔﹖這都已是事實了，已經無法改變了」，此個案具有較差的疾病認知及較差的自我預期，而是否與人格特質有關，則尚待進一步研究。
- 對疾病之心理因應：對疾病之心理因應方面是指癲癇青少年對待疾病的態度，包括：正常化、算了、忽視、刻意淡忘疾病、不願疾病曝光、自卑等。不願疾病曝光是癲癇青少年較多的心理態度，表現於研究個案中的青少年早期與青少年中期，而就讀專科的個案，則以正常化的態度面對疾病。之前所述對疾病之感受中，感受較多、疾病認知較差的個案，於此則以算了、刻意淡忘疾病來反映其質疑是否能痊癒、無力感與擔心外界眼光的感受，如
：「會一點，可是我想說，盡量教自己不要去想，當作自己什麼事情都沒有，可是有時候還會想起來」。另於自卑方面是指個案對於罹病的事實，覺得自卑。研究對象中只有一位個案明顯表達出因疾病對個人產生自卑的影響。個案說：「...因為其實我對這件事蠻自卑的，不曉得，其實我蠻自卑的」。此個案已經1年以上未再有癲癇發作，所以自卑態度應與發作頻率無直接相關。
- 自我期許：自我期許方面是指癲癇青少年對於未來心中所期望能實現的事情。大部份的個案
都期望癲癇疾患能趕快痊癒，而其他依序是課業、與同儕互動、家庭、獨立、自由、自我實現、及快樂幸福。如：『三個願望﹖嗯....就是能夠很順利的完成學業、然後就是這個啦(個案指一指"癲癇")不要再發作、能夠有自己的職業，不要被限制，會比較自由』。
討論：
許多研究指出罹病的青少年出現負向自我概念與低自尊，影響身心發展，需要更多的心理調適。研究也指出有不少患者，因為癲癇，害怕於公共場合癲癇發作，而自社交活動中退縮，這種擔心外界眼光不願疾病曝光的疾病態度，本研究個案中亦同。另有日本學者(1993)的研究指出癲癇青少年害怕疾病造成對參與學校活動出現不合理的限制，也害怕喪失個人的隱私，被他人揭發罹病的消息。於研究中的青少年對疾病相關狀況之預期方面也出現"擔心疾病被宣揚"、"被限制"的反應。而有些學者的研究中發現，癲癇患者常有"與他人不同"的感受，於此研究中的個案也出現相同的問題。而青少年發展階段的孩童，為尋求同儕的歸屬感，擔心被孤立，期望同儕的認同，所以常
有擔心與他人不同的疾病態度。研究中青少年對疾病之"感受"，呈現對疾病的無法控制感、質疑是否能痊癒、無力感。此癲癇青少年之疾病感受於癲癇相關研究文獻中並未發現；穆喇哩(1993)的研究發現癲癇青少年的父母有5個層級的"不確定感"，分別為對於診斷、病因、癲癇發作、治療、及預後不確定感。研究者認為青少年所呈現的無法
控制感、無力感比其父母親的疾病不確定感更不易藉由疾病相關資訊 的提供來協助調適。
自我期許方面，研究者以三個願望讓孩童表達其心中期盼的事情。此與Pigem's
test有相似之處，唯不同的是Pigem's test是以象徵性的東西讓孩子選擇，而於其中客觀的發現孩子的想法。三個願望可以促
進研究者與孩子的溝通，並瞭解孩子的想法與希望，也可於其中發現此願望的頻率、議題及理由。研究發現健康是所有青少年的共同願望，其次是課業與同儕互動、家庭等等。其中也不難發現癲癇青少年的期望以疾病痊癒的期盼最大，而對於學校與家庭生活參與的期望也不容忽視。而受到明顯生活限制的青少年，則有獨立、自由的願望，心理狀況較正向的青少年，則進一步期待更高層次的自我實現的目標。
青少年經歷過他人的偏見與拒絕，於心理形成一種預期他人反應的心態，除了青少年親身經歷外，也因大眾對癲癇的偏見，影響青少年的心理狀況。教育和年齡又是影響癲癇疾病認知的因素，研究指出年輕孩子對於癲癇的疾病認知越趨不足的現象，也因此癲癇孩子更需面對同儕因缺乏疾病認知所產生的負向態度。對罹病的青少年而言，其正處於一個缺乏正確資訊的環境，加上內在心理負面的感受，使他更不容易自環境中受到他人的支持。而無論生活品質如何，大部份青少年於心理上都有預期他人對疾病的負向反應。因其為一烙印疾病，而心理對癲癇疾病的調適，也間接影響青少年的自我肯定。有較差生活品質的青少年，其也存有疾病造成自卑感受。反觀生活品質較好的青少年，則較無負向自我概念的問題。而於本研究個案中，心理狀況正向
的青少年，仍有每月癲癇發作1~9次的情形，研究者與其訪談時，個案也當場發作2次，但並未出現負向問題。反之，心理狀況較負向的青少年，雖與前一個案同為罹病十年以上，且已經一年多未發作，其仍存有自卑的感受。疾病變項於此研究中並不顯著。但心理社會的
調適，卻是影響生活品質的重要因素。
結論：
綜合以上癲癇青少年的心理狀況方面，包括疾病相關狀況之預期、對疾病之感受、對疾病之心理因應、自我期許等，發現青少年有許多負向疾病預期性想法，如擔心與他人不同、被孤立、疾病被宣揚、被嘲笑等反應，而對疾病的感受以無法控制感最為普遍，大部份個案也存有不願疾病曝光的態度，就讀專科以上的個案，則能以正常化面對疾病。至於個案的未來預期，以期望健康為最多，其次是課業、與同儕互動、家庭等。對於疾病感受較負向的癲癇青少年，也明顯出現自卑情形。而其心理狀況較正向，自我期許較高
。反之，其心理狀況呈現較負向的心理態度，且自我期許只期盼快樂、開心。
針對此研究結果發現，於護理臨床運用上，護理人員應協助癲癇青少年瞭解個人之疾病進程與狀況，降低其疾病無力感受。於臨床上，學校護士與老師應提供學生正確清楚的疾病知識與疾病態度，以維持正向的同儕互動關係，減輕癲癇青少年的負向預期，有助其人格之健全發展。
|
瑪里士