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─癲癇病童父母應注意之事項
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兒童癲癇協會秘書長 關尚勇 醫師
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癲癇在一般人眼中相當的可怕,尤其是頑性癲癇(不易以抗癲癇藥物控制者稱之)病童的父母,每次看到心愛的子女又再發作時,那種像刀割般的心痛大概一般人是難以想像的;對於癲癇病童的治療,一半要靠醫生,另一半則要靠父母,若父母處置得宜,則癲癇對病童的傷害當可減至最低。下面就父母所應具備之基本注意事項逐一列出,建議家有癲癇病童的家長需再三熟記。
- 父母應牢記目前病童所服藥物之名稱,若不識英文,至少應將中文牢記,如此一來不但更易與醫師溝通,爾後就算換了醫院改了醫師,仍可將其藥物治療之經過做一完整之交代。需知,醫生最怕一問三不知的父母,或者只會說吃白的或黃的藥丸的家長。目前台灣常用的抗癲癇藥物不超過十種,名稱均短而好記,區區可數字何難之有,記不住恐怕只是未曾用過心思罷了。現將常用之抗癲癇藥物中英文名稱列出,家長可以抄下來做參考:癲能停(Dilantin)、癲通(Tegretol)、帝拔癲(Depakene)、邁舒寧(Mysoline)、路米那(Luminal)、服利寧(Frisium)、樂命達(Lomictal);其他較少用之抗癲癇藥則尚缺乏統一之中文名,只要牢記上述名稱即可。
- 父母要對病童所服用之抗癲癇藥物稍有認識,可以主動向醫生索取資料,或自購常用藥品手冊備查。所應略知者包括該藥物之副作用、過量時之症狀、服用之劑量概略計算法,及藥物在血中之有效治療濃度,尤其是目前服用之抗癲癇藥物劑量與其血中濃度,更需每次詳細記錄於癲癇日記中。
- 父母對病童過去所做過之重要檢查結果,應詳細記錄於癲癇日記或筆記本中。這包括:電腦斷層結果(CT)、磁振造影結果(MRI)、和腦波結果(EEG)。好處在於若是換了醫生,則該醫生可以很快地掌握病情進入情況,不致擔誤治療時機,或浪費時間金錢於相同的檢查上。
- 病童一旦開始服藥則一定要連續服用二至三年,其中不可以一日甚至一餐間斷。為何說得如此嚴重,因為若是突然停藥或忘了一兩餐藥,則容易導致癲癇發作,這發作是變本加厲的來,甚至會造成抽搐不停形成癲癇重積狀態,導致生命危險或永久性的腦損傷,怎能忽略呢?父母一定要叮嚀病童準時服藥,甚至看著他們吃下去。那為何又要服二至三年呢?這是因為一般認為經過如此長時期的服藥控制,則癲癇根治的機會最大。若二至三年均未發作,則可做腦波看看,若腦波也正常,則可在醫生的指示下逐漸減藥終至完全停藥。又為何不吃個十年八年呢?這也是因為統計上,癲癇根治或復發的機會,在連續服藥無發作情形二至三年後則幾無差異,且抗癲癇藥物多少均有副作用,能不吃最好就不吃,所以不需服至十年八年。以上是指完全沒發作的情形下,若仍斷斷續續有發作者,則應一直長期服藥直至達到上述之狀況為止。
- 父母應瞭解發作時之處理方法,最可怕的發作是突然倒下摔傷頭部或臉部,若病童常常因發作摔倒而受傷,最好家中能鋪上厚地毯,並移去具危險性之家俱,例如玻璃桌。桌椅之角角最好以厚布包裹,以防發作時撞傷;晚上睡覺時最好在床邊裝上護欄以防發作時滾落地上,戴上安全頭盔則是不得已的方法,雖不舒服但可將傷害減至最低,尤其是對患有失張力型發作的病童有莫大之保護;有時,溜冰用的護腕亦可保護手腕不使摔傷骨折。病童若常有大發作會咬傷舌頭,則可在一開始牙關尚未咬緊前,先放置纏繞紗布之壓舌板與上下臼齒間,將舌頭後頂不使咬傷。無壓舌板時亦可以手帕拉成長條形放入口中,或以腰間皮帶柔軟之一頭取代亦可,若已牙關緊咬,就算已咬傷舌頭,亦不需要硬要將其敲開塞入東西,切記千萬不可將手指塞入其口中,手指可能會應聲而斷,亦不可塞入堅硬之東西如筷子、鐵湯匙等,這時不是筷子折斷刺傷口腔就是牙齒斷裂,得不償失;舌頭復原很快,就算咬傷亦不需太擔心。不管任何種類的發作,原則上就是保護他不使他再受傷害,例如大發作時,頭會左右抽搐晃動,此時應以雙手保護其頭不使碰撞周圍之東西,如桌腳倚腳倚等(最好立刻將其移去)。另外也可以將衣服捲成一團塞在頭下,以防止其頭部因上下晃動而撞地受傷;在大發作結束後,病人常會大口大口地喘息,此時常合併嘔吐或大量口水積在口中,很容易嗆到或吸到肺中造成吸入性肺炎,此時應將病人側躺,使其中穢物排出,必要時可以手指或衛生紙清除口中嘔吐物。若是病人連續發作不停,一直沒有醒來,則應考慮送醫,否則一般不需送到醫院,只需休息數十分鐘則神智會恢復清醒。
- 父母應多注意病童的身心發育。病童常因同學對癲癇之誤解而遭排斥,久而久之養成不健全之人格對一輩子之影響甚鉅,父母可以主動至病童就讀之班上,開誠佈公與老師和其同學懇談,並可藉班會時間向全班同學介紹癲癇和發病時之處理方法,如此一來老師和同學既可瞭解什麼是癲癇,二來又可促進病童和其老師同學間之互相瞭解,終於達到協助該病童之目的;最忌諱的是一直隱瞞病情不敢給別人知道,父母自己要先心理建設,需知得到癲癇並不可恥,台灣至少有十萬個病人,全世界每兩百人就有一名癲癇患者,每個人都有可能得到癲癇,所以不必害怕給別人知道,只要父母能有這種不怕人知的心態,從此人生的道路會走得更加愉快。
- 最後一點,就是病童在活動方面,除了較具危險性的運動外,幾無限制,當父母的千萬不要阻擋了孩童正常的發展,他想去郊遊、露營、跳舞,就由他去吧!只要他有好好服藥、不沾煙酒、不熬夜、有充足之睡眠,又有何不可呢?比較需注意的則是游泳時需有大人在旁監護,騎腳踏車要在車少安全的地方,而且要戴安全帽。學校體育課中的爬竿則避免較好,省得萬一發作由高處摔下就糟了;各種球類都可以玩,但是躲避球和足球常會打在頭上,而且力道不小,似乎不宜多玩。
以上數點為筆者從事癲癇數年來之部分心得,謹獻給家有癲癇兒之父母,期能有所助益,並互勉之。有任何疑問亦請不吝賜教。
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