台灣癲癇之友協會

．求．學．交．友．


<angela@mail.cgu.edu.tw>
	親愛的醫師：我是本會的會員，本名為lien(於去年改名)，現服務於長庚大學護理學系擔任講師職務，主要是負責兒童神經系統疾病及護理，本人的碩士論文由王xx及王xx副教授指導，主題也是兒童癲癇症護理，曾於去年10月在中華民國癲癇學會發表過。得知醫師在照護癲癇病患醫療之推動不遺餘力，本人也希望能對病童及家屬略盡棉薄之力，此次亞澳癲癇醫學國際會議若有論文發表，不知是否可投稿，或協助其餘事項，敬請醫師不吝指教！lien敬上

答：
	很高興終於收到您的email，也為我們台灣的癲癇朋友高興，因為我們知道又有一位熱心的專業人員 - 您，有心一起來參與這個「糾正社會大眾醫療觀念」、「協助癲癇朋友走出疾病的陰影」。有空時，歡迎多聯絡，也歡迎到協會走走。祝萬事如意！施茂雄敬上。(6-4)

<c338866@ms15.hinet.net>
	協會的醫師：你好！小弟住在台中縣霧峰鄉，癲癇已隨小弟有六、七年。現在的主治醫師是台中縣大里市的仁愛醫院神經內科主任李醫生。小弟的發作是暫時失去記憶，腦中一片空白，整個人都呆滯，並沒有大發作，並沒有口吐白沫等等。現在覺得記憶力很差，談吐並不太順，腦中想的和說出來的，並不順。是不是藥的副作用?希望醫師能解小弟心中的疑點！謝謝！張

答：
	我們很高興接到您的來信，您能勇於面對生病的事實，而正面的去尋找相關資料，瞭解它，處理它。您提到的生病狀況(發作)，是癲癇20幾種發作的表現之一，並不是都要大發作(昏倒、全身抽搐)，您提到您的「發作是暫時失去記憶，腦中一片空白，整個人都呆滯」等，可能是複雜型局部發作(伴有意識障礙)，這種發作有時會合併有「自動症(無意識、無目的的做些動作或走動)」，因有意識障礙，有時病人自己不知道自己有發作，我擔心的是您所謂的「覺得記憶力很差，談吐並不太順，腦中想的和說出來的，並不順」可能是發作導致的，至於您擔心是藥的副作用倒是很少發生，可抽血檢驗一下血中藥物濃度就可分辨。希望您能與李醫師多多配合，並將您的問題告訴他，他會給您做適當的辨別。您的email帶給我們很大的鼓舞，我們將繼續為癲癇朋友服務。有空時，歡迎多聯絡，也歡迎到協會走走。祝萬事如意！快樂！(6-4)

台中沙鹿國中特教組許組長(#12895)來函
	主事者敬啟：本校啟智班1998學年度新生有二位癲癇者入學，過去老師未曾接觸過這種學生，對這方面學生的輔導知識實在很欠缺。欣聞貴會有這方面的資訊刊物免費索取，故斗膽煩請貴會能函寄(包括過去已出版的)，讓本校特教老師有多一層的認識，以利教學輔導，則不勝感激。最後敬祝幸福快樂！

答：
	很高興接獲您的來函，也感謝您對本協會的認同。「癲癇」它不可怕，只要您有心去接觸、瞭解，將會讓您對它更進一步的認識。您索取的資料，將儘快的寄給您﹔資料很多請您慢慢地、仔細的閱讀，若有任何問題歡迎隨時來函，我們將熱心的替您解決。協會的資料是免費的，有季刊、會訊兩種，亦可上網搜尋，將有意想不到的收穫。http://tea.cs.nthu.edu.tw 或 http://www.epilepsyorg.org.tw 祝平安喜樂！(news45)

台中縣嘉陽高中袁老師網頁留言<fay12@ms19.hinet.net>
	找到你們，想麻煩貴會別立一個癲癇發作的緊急措施子目錄，供我們參考(或是寫mail 告之也行)。今天中午有一個學生突然倒在樓梯口，學生驚慌，老師也驚慌，幾乎沒有人有應對能力，我僅能用粗淺的護理常識讓學生平躺，側著頭，並將他牙齒打開讓他咬住筆，解開他身上的腰帶跟釦子。身為一個老師，看到學生這樣，實在是很心疼(雖然我沒教過他)。因為這個學生家長從未告之學校老師這種可能的情形，小朋友病發以後，使得一般人都沒有處理的能力。如果貴會有專人處理e-mail能否詳盡告之我「如何讓這樣的小朋友在學校內平平安安的渡過？」「如果遇到病發，我們又該做什麼樣的處理動作？」謝謝你們！台中縣嘉陽高中袁中翠。

答：
	這一封答覆雖不是十分救急，但是我們從這份來函有幾點感觸與感想。首先我們感受到的是「社會還是溫暖的，這位袁老師還是很關心這位不是他的學生的發作。」我們也很想提供「即時的答覆」，但是礙於有限的人力與財力，無法即時答覆，敬請原諒。至於即時如何協助該同學的發作，這也是我們協會一再寄送「癲癇資訊」與「癲癇之友會訊」給社會大眾的目的之一，以提高一般社會大眾一些基本醫療資訊的目的。基本上，我們認為我們提供醫療資訊的努力還不夠，但是更讓我們該覺醒的是「師資培養過程應該更加強這方面的常識」，這是我們協會願意與各「師範中心(大學、學院、專校等)」共同推廣的項目之一，我們已正式提出方案，計劃在各縣市舉辦「癲癇醫療研習會」，無奈等待至今，仍未獲得教育部之回應，若台中縣願與我們先共同舉辦相關的研習會，我們也將十分樂意配合。針對您所提的建議，敝協會將站在「更疼惜台灣島上的人」多做配合與努力，有關「發作的緊急處理」可在網頁上找到，而一般性的「認識癲癇」則可在「資訊文章集錦」得到進一步的認知，其他方面的問題，我們十分歡迎來函討論與資訊索取。請來函賜知貴址，以便日後如期寄上我們的出版刊物，大家一起來為我們的社會出一點「照顧的力量」。 (6-3)

rosemary@ms5.accmail.com.tw
	新朋友來say哈囉！哈囉，大家好！我是一位深受癲癇所苦的患者，我連續服藥已經有八年的時間，由於我是一個學生，平常還好，若是遇到考試、交報告就會忘記吃藥，所以一年發作(大發作)的次數約有5次之多。在網路上看到你們這個基金會，覺的非常開心，希望若有機會你們能多寄一些資料給我，謝謝!!祝身體健康!

答：
	很高興有新朋友「您」與我們聯絡。您已有癲癇八年了，卻仍然沒有培養良好的吃藥習慣，而受癲癇發作之苦與傷害，您在網路上看到我們「台灣癲癇之友協會」，雖讓您覺得非常開心，我們希望您不止「開心」，能進一步瞭解癲癇，從而接納它，與它好好共存，若有機會希望您能參加我們的活動，我們往後會寄給你我們的資料"癲癇資訊及癲癇會訊"，希望您早日脫離「癲癇發作」的苦難。祝身體健康！學業有成！(6-2)

高雄縣陳小姐(#6652)來函
	您好，我是癲癇病友，從小因腦膜炎而與癲癇共處至今。附上二篇文章是小時候在學校等周遭環境下所遭受到冷言冷語等刺激之下，內心有感而發所記下來的。希望能刊登在癲癇專刊上讓病友們看，也希望對他們有所幫助。病友陳XX 敬上

答：
	謝謝您的來信，從信中得知您目前已走出「癲癇」疾病的陰影，學得如何與「它」共存，更難能可貴的是，願意把自己的經驗分享給其他的朋友，實感敬佩。您的兩篇文章，在下期的資訊上會刊登。另外，協會將邁入第三個年頭，年刊正在籌劃中，如您有其它文章，歡迎寄來協會，一起灌溉屬於你我的園地。 (5-4)

台南市周小姐(#10831)來函
	您好!我有四個有關癲癇的問題，想請教您。1).請問是不是有癲癇是一件很丟臉的事。2).為什麼我的月經來時癲癇就會發作呢? 3).有癲癇的人，是否能和異性朋友交往，如果在交往中是否要告訴他，我有癲癇呢? 4).什麼時間吃藥最好呢﹖是飯後還是睡前呢?因為有一次我去醫院做檢查時，有位婦人說吃藥要在睡前吃是最好，最有效的，請問是真的嗎? PS: 希望能早日收到您的回信。謝謝您。祝愉快!

答：
	很高興接獲您的來信，您所問的問題在現今社會上是常見的。首先我想回答您的是有了「癲癇」並不是一件丟臉的事，“它”是一種突發的腦細胞放電的狀況；但只要接受正統神經專科治療，好好與醫師配合，80% 的病人可達理想控制的效果。而且依舊可過正常人的生活。第二點：每個病人癲癇的誘發因素都不一樣，然女性病人有些人在月經前後，癲癇發作較為頻繁；因此時期內分泌荷爾蒙的改變，所以，在就診時請與醫師討論，必要時可合併使用一些利尿劑，來控制癲癇的發作。第三點：當然可以和異性交朋友，歷史上有許多名人，如凱撒大帝、亞歷山大帝等都有癲癇。所以，癲癇與交朋友沒有直接相關的影響，您提到在交往中是否須誠實告知，這裡我給您的建議是，一開始不用急著馬上告訴對方，但您可以試著在他面前吃藥，繼續有規律的回診，讓您的癲癇完全不發作，並展現您另一方面的才能，待一陣子過後再告知即可。第四點：服用抗癲癇的藥並不會傷胃，服用時間也隨著藥物的使用方法不同，而有所不一樣，不必刻意請按醫師指示服用。若您還有問題請回診時與您主治醫師討論，也歡迎隨時與我們聯絡。祝平安喜樂! (5-3)

彰化縣洪小姐(#11260)來函
	電台主持人您好﹐偶然的機會下看到4月6日中國時報有為癲癇病人開闢的電台﹐心裏欣喜許久﹐這個園地為病患的福音﹐在這裏可以暢談生活中的艱辛苦處。予后﹐我曾試著調收音機﹐不過仍告失敗﹐中部地區收不到。我本身是服務啟智學校護士。本校學生有40多位癲癇學生﹐有幾位學生發作頻率較高。平時看他們可愛﹑天真﹑純真的模樣﹐發作時全身發紺﹑意識喪失…與生命博鬥﹑掙扎﹐常常會令我感動心疼。好想可以為他們做什麼以減輕他們的痛苦﹐我只能維護他們的安全﹐心中除了不忍﹑還是不忍。平時﹐我只能督促其服藥﹐或許本身專業修養不夠﹐想要幫他們做的更多﹐卻力不從心。祝平安!

答：
	董很高興接獲您的來信。其實﹐我們同樣在做為病患服務的事情。只是﹐妳我工作環境不一樣﹐可是您比我更偉大﹐面對的是智能障礙的學生﹐所要花費的時間更多。在這兒真的好感謝您﹐電台播音的節目﹐只有北部地區聽友才能收聽到；但我們都有準備錄音帶﹐若有任何需要請與我們聯繫。在這我還是忍不住提醒您﹐規律服藥﹐定期回診與醫師討論﹐並密切與家長保持聯繫﹐如此才能掌握最新的病況。我在門診也常碰到同樣的情形﹐每當病人發作一次﹐或身體受傷時﹐看在我們的眼裡真的好心痛﹐但我們能做的都已經盡力了。隨函寄上相關的資料﹐我想應該對您有些許幫助。若您還有任何問題﹐歡迎隨時來電協會﹐我會很樂意盡我所能的給予協助。最後祝福您工作順心﹐平安喜樂!協會電話 02-25149682(5-3)

高雄市洪太太(#1644)來信言
	給癲癇病友家屬的一封信-6月14日報紙刊登一位國中二年級小病友發生不幸的消息(癲癇朋友意外死亡)，內心裡浮起陣陣的心疼，雖然旁人無法理解小病人心裡的苦楚是什麼，但是否也凸顯了悲劇的發生是有原因的。孩子年紀小無法面對自己所遭遇的挫折，也痛恨這種難以承受的壓力，孩子何辜？沒有人能回答他心中的疑問時，如果身旁的親人也不能給予支持和安慰，一顆無依靠的心將何去何從呢？也許孩子會因為身體的不適感到困擾，間接在情緒上、個性上造成偏激不容易溝通，但周遭的親人是否能體諒孩子的心裡苦，適時的提供協助是很重要的關鍵，家長的態度、言詞、情緒....無一不時影響著孩子。我是個病友家屬，同時能體會家屬的心情，也是需要得到支持才能更有勇氣和毅力去照顧生病的家人，當先生（病患）的情緒低落感傷流淚時，也曾有輕生的念頭，時時叮嚀我要好好照顧孩子，總是認為他的消失是唯一解決問題的方法，我無法替他分擔生病的苦，但是很堅定的告訴他：「我愛你，請你為我和孩子，好好的活下去!」，生病不是他的錯，他是無奈的，他需要家人的支持和尊重，請家人給他信心、力量，更不要輕言放棄，好嗎？

答：
	看到洪太太對小病友事件如此的難過，心中頗有感慨!就如你所說的，家長、學校的老師、及同學的態度，在他這個國二敏感的年齡，最容易發生事情，若是處理不當的話，後果真是不堪設想。而報紙上所敘述的情形-常發作，導致他在學校很沒面子，因而心裡很自卑、沮喪，而做父母的應時時注意及關心孩子，輔導他對癲癇的認知，讓他知道癲癇是可以治療、控制的，也可以過正常人的生活，只要藥物控制得當，就不會發作。最後我們希望癲癇的患者，能夠走出自己心中的枷鎖，敞開心胸，迎接美好的明天。(4-4)

高雄市謝女士(#6503)來函
	醫師好!我的女兒今年十歲，在七月底曾於晚上發生首次的"牙齒猛咬，口水直流，臉色發青"等現像，叫也叫不醒，後來我先生從背後拍了一下才清醒，但是口齒有點不清，在10月17日中午，學校來電通知我女兒昏倒，有抽搐與口吐白沫等現像，當天下午，高醫小兒神經專科醫師由腦波檢查發現有癲癇波，醫師並診斷為癲癇；天啊!我與我先生及家屬並沒有這種遺傳病，而小孩也不曾有腦外傷，再說一個聰明伶俐的孩子，怎麼去接受這種事實?往後又怎麼去面對同學的恥笑?10月20日在家裡午睡時又發生了，事後她都知道，她問道：「媽，我想拿棉被塞入嘴吧，但是都沒辦法控制」，我像無頭蒼蠅在心中吶喊，為什麼是我的孩子?又為什麼得了難以啟齒的病?我對她期望甚高，在課業與才藝上都給她相當大的壓力，孩子也懼怕我，請問她的病是否與長期壓力有關?高醫的醫師說她得的是良性癲癇，也許她到了青春期會好，有可能嗎?癲癇可以治癒嗎?一輩子靠藥物控制?需再做更精密的檢查?飲水方面需限制?最後每期癲癇資訊季刊請寄給我，謝謝！

答：
	謝女士，您好!有關您女兒的病情，我們很同情，但是我們也很為她慶興，因為生病是不幸且無奈，但她所得的癲癇，一般說來在診斷與治療上是不麻煩的(糖尿病、高血壓、心臟病、癌病、或過敏性疾病等都更難治療，且身體健康狀況也會日益惡化)，以後只要您女兒有規律服用足夠的抗癲癇藥物即可，絕大多數(80%的癲癇病友)病友都可過正常生活，而學校功課或事業也都可以有很好的表現，因此，您不必過份擔心，目前只要以平常心去處理您女兒的醫療問題並膫解它，且與主治醫師配合，千萬別因為您個人對癲癇膫解不夠所產生的焦慮影響到您對孩子的教養方式，進而導致孩子人格發展的偏差，而後者的負面影響遠甚於疾病所帶來的困擾。至於您所問的問題在此分別答覆如下：(1)癲癇之發病與壓力無關，它發生的基本主因是腦細胞活動不正常所致，有過任何腦部病變都有可能導致癲癇發作，與遺傳有關之癲癇病友只佔2-3%；(2)治療上需有規律的服用足夠之抗癲癇藥(您女兒所服用的藥是目前常用的有效藥之一)，80%的癲癇病友都可以過正常的生活，通常需滿二、三年不發作才可考慮是否可以減藥或停藥，也有些癲癇病友在青春期後就不再發作；(3)進一步檢查等問題，請與主治醫師討論即可；(4)課業與才藝，以及將來之成就等，只要她繼續努力並有正常人格發展一樣可以出國留學，創造出燦爛的人生，最後祝她繼續聰明伶俐漂亮可愛！(4-1)

台中沙鹿國中特教組許組長(#12895)來函
	主事者敬啟：本校啟智班1998學年度新生有二位癲癇者入學，過去老師未曾接觸過這種學生，對這方面學生的輔導知識實在很欠缺。欣聞貴會有這方面的資訊刊物免費索取，故斗膽煩請貴會能函寄(包括過去已出版的)，讓本校特教老師有多一層的認識，以利教學輔導，則不勝感激。最後敬祝幸福快樂！

答：
	很高興接獲您的來函，也感謝您對本協會的認同。「癲癇」它不可怕，只要您有心去接觸、瞭解，將會讓您對它更進一步的認識。您索取的資料，將儘快的寄給您﹔資料很多請您慢慢地、仔細的閱讀，若有任何問題歡迎隨時來函，我們將熱心的替您解決。協會的資料是免費的，有季刊、會訊兩種，亦可上網搜尋，將有意想不到的收穫。http://tea.cs.nthu.edu.tw 或 http://www.epilepsyorg.org.tw 祝平安喜樂！(news45)

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