台灣癲癇之友協會

．協．會．相．關．


Minlei Chen <d8736006@ccunix.ccu.edu.tw>
	敬啟者您好！近一年來，因您們的熱心幫助，使我得以定期收到癲癇之友月刊，對我而言，深具意義且深有幫助。然因先生工作之故，將至英國一段時間。為免資源的浪費，故此通知您們，免得會訊寄來後，無人收信。我的名字是陳xx，編號有二個，分別是%$#及@!*&。再次謝謝您們。另外，我們到了英國並確定通訊地址後，再煩請您們為我寄來相關的資料。

答：
	我們也免費寄送到國外給需要此資料的人。我們希望您能來函協會，報導您們在國外的點滴，讓我們分享您們國外的情趣，希望您能給我們您的國外住址，我們還是會定期寄上我們的出版刊物。祝萬事如意!!!協會秘書處敬上(7-3)

Dannis <ls80044@boe.ilc.edu.tw>
	您好！請問在臺灣地區有哪些醫院或機構、療養院......可收容患有羊癲瘋的患者。請告訴我有關這些機構或醫院的聯絡方式及申請辦法.... 謝謝..!!

答：
	關於您問的「可收容患有羊癲瘋的患者」一事，我們沒有這些機構或醫院的資料。事實上一般的「癲癇患者」是不必特別被送到任何「收容所」的，因為只要認真接受治療，80%的癲癇患者都可以與一般人一樣的生活與工作，一樣可以有成就，除非部份合併有智障與殘障者(約不到5%)，才考慮須要送到「收容所」。若有必要的話，請與治療醫師討論後開立證明書，再依據證明書向當地的「社會局」或「醫院社會服務課」聯絡。祝萬事如意！ (7-3))

新竹市何先生（#13355）來函
	先生大鑑：謝謝您寄來的「癲癇資訊」季刊，翻閱與拜讀之餘，對您與協會的工作人員獻身社會服務之義舉，更表欽佩，此種默默耕耘、扶助社會上亟待拯救之同胞之大愛精神，實有助於我國優良社會風氣之提升，而禮運大同篇所描述情景得能一一實現。匆匆撰寫此信，除對寄送季刊表示謝意外，並對吾兄與協會的工作人員之義行表示敬意。順此，並祝大安！弟何xx敬上

答：
	很高興協會又多了一位對癲癇瞭解與正確認知的好朋友，希望您能分享我們的刊物，您的來信無疑是給協會人員鼓舞的作用，讓所有認同協會的人能對「癲癇」有正確的認知與接受，而不再用歧視的眼光來看待癲癇朋友。謝謝您！祝健康平安(7-2)

病友家屬 ffgm@ms15.hinet.net
	施醫師，您好！最近幾天我反覆想來想去，決定還是要提筆寫這信給協會！這次舉辦的亞澳癲癇繪畫比賽，真是美中不足，相當遺憾！所有得獎人竟然都沒有一份證明(如獎狀或獎牌之類)，能留給病友和他們家人，作品由諾華公司集體收購，雖然他們曾經有過這樣的一段經歷，但嚴格講，獎金會消失，不多久時間展期一過，他們就已經沒有留下什麼證明及鼓舞的了！因為，對一般人來講，比賽得獎已屬不易，更何況是對一個長期病友，真是遺憾！十幾年來看著她生病，整個人由沮喪失望到現在專心作畫，真的是很不容易！這次她畫畫得獎，她高興的把這事，告訴所有認識她的人，親朋好友、長庚的病友，甚至連剪頭的阿姨、樓下的管理伯伯都包含在內。領獎前幾天她一直說，過幾天她會拿到她生平第一次得獎的獎狀，結果11月8日那天她到會場去領獎，回來後滿臉的失望，我才得知會場中有多位得獎病友，都在問怎麼沒有獎狀或獎牌之類的？原來失望的病友還蠻多人。所以，我想幫所有努力不懈而得獎的病友向主辦單位極力爭取"補發獎狀"，讓所有得獎病友，在每天與生命奮戰中的一段火花裡，留下些美好的記憶，證明努力必留下痕跡。(誰都無法了解他們努力的過程，任何人都無法體會。)*另外，最最重要的是，將來每位病友皆有機會升學or出國讀書深造，任何國內外比賽的得獎證明(如獎狀之類)，在病友申請學校時，若能提出，幫助相當大，相信對他們的幫助來說，獎狀其實不只是一份單純的鼓舞，更有在生活上實質的莫大幫助！助人為快樂之本，更何況是他們生命中的一段火花！希望協會能爭取補發事宜。得獎病友將由衷感激貴單位，也謝謝施醫師及協會所有人員，多年來對病友的幫助！謝謝！※關心每位癲癇朋友&病友家屬敬上。 (7-1)

馬來西亞黎玉梅小姐來函
	您好，我在朋友的網際網路中獲得貴會的地址和一些資料，如獲至寶。我有意成為貴會的會員，也希望得到貴會所出版的有關癲癇病症的刊物。我家沒有電腦，所以希望您能將有關刊物寄給我，不勝感激！我的母親現年60歲，也是癲癇病患者。患上這種病也已有十多年，這十多年來一直有服食西藥，可是病情尚是不穩定，一個月內會發作一兩次；有時嚴重的話，還會發作不停，須馬上送院就治。我希望能多瞭解這種病，以協助我母親和別的患者，可惜我曾到書局去尋找有關的書籍，卻沒有多大的收獲。最后，希望貴會能將有關資料或刊物寄給我，非常謝謝！祝安康馬來西亞黎玉梅

答：
	好高興能收到您的來信。無疑是給協會一個鼓勵，協會出刊至今已滿六年，有關癲癇的資料很多，過去的年刊將各期會訊摘錄成冊，酌收工本費每本200元，近期新的刊物則免費提供，日後您將可定期收到。我將免費再寄上一本最新的『癲癇護照』給您，希望對您所幫助，也請您仔細閱讀後好好珍藏。如還有任何疑問，歡迎再寫信來，並請告知朋友的網路或E-mail 我們將傳送資料給他，再轉送給您，不知可否。最後，祝平安健康！ (7-1)

David <david686@ms23.hinet.net>
	我需要您的協助。我家有一位癲癇症小孩，煩請貴會提供各項協助服務，尤其是國內外知名的醫院及醫師之通訊住址及聯絡方式 E-MAIL:david686@ms23.hinet.net

答：
	Dear Sir:您好! 您家雖有癲癇小孩，只要尋求小兒神經專科醫師診治就應該會有理想的治療效果，我們協會提供定期出版的資訊，以後都將寄送給您參考。至於治療，倒不必遠路奔波的各處國內外拜訪名醫，找一位認真、有心的醫師，他認真的去瞭解您的孩子病情，才是良醫。此外，癲癇是一慢性病，是須長期服藥治療的，就近治療才能長期有耐心的治療，才能達到理想的治療效果。祝萬事如意!!!癲癇之友協會敬上 (7-1)

屏基隆市陳先生(#13145)seafish@tpts6.seed.net.tw留言
	初次到貴站，一看，竟然有和我患同樣一種病的人，真的覺得很感動，我並不孤獨，我第一次發作是在七月初，今年21歲，從沒想過會患此病，我覺得我可能還比較幸運，我有許多朋友關心我，我家人也很關心，而且我又能對別人付出，只是對於癲癇這種病有點恐懼和認識不深，可是我上站之後，多少讓我受益非淺。謝謝！

答：
	很高興看到您的留言，由於醫療資訊不普及，很多人往往因為瞭解不夠，造成很多不必要的揣測與誤會，我們希望協會能繼續茁壯，不斷提供相關醫療資訊給大眾，消除社會大眾因不瞭解而產生不必要的誤解。希望您多與我們聯絡，也很歡迎您的投稿，有舉辦活動時，更希望您的參與。最後，希望您健康愉快！萬事如意！協會的活動，期待您的參加！ (7-1)

彰化縣吳小姐(#11853)來函
	Hi！癲癇協會你好：我已收到你所寄來的第5卷第4期的資訊，十分地感謝你。過了20多年這種日子，真的好苦、好苦哦！不知何時我才能不用吃藥，永遠好起來。對了，我想要再向你要你們辦癲癇開始至今的資料，資訊讓我更加瞭解我自己的病情以及多一些我沒有說到(只免費的)有關癲癇的資料都一起各給我一份好嗎﹖如此一來我就可以更加了解自己的病情，也就不用每天以淚洗面的過生活了。PS：我的住址最後是3號，不是3樓別忘了！希望你能在癲癇資訊回答我一個問題，每當我感冒、天氣比較冷、MC來之前後，鼻子左邊會像頭暈一樣好暈好暈！最後嚴重到全身不知覺，只感覺到鼻子左邊，自己手上拿衛生紙。流口水卻不知，大約3?/FONT>4秒就知道人，才知自己手上拿衛生紙在擦口水。(我病是由鼻子帶動起來的)PS：彰化有癲癇大團體嗎﹖有可以與我分享他如何走過來的朋友嗎﹖尤其是64年次左右之人。PS：切記我問你問題刊在癲癇資訊中，不可回信給我。不然我會被父母罵。PS:我從嬰兒7個月時就得了此病，從小就一直在彰基看，如今吃藥已22年多年了，我去醫院檢查他說我過去受傷已好了，也照過腦波。在今年12月初給醫生再看一次，醫生加了一顆藥，現在已吃了半個多月，我依舊還是天天感覺好暈。我不知我要怎麼辦才好，請醫師幫我，為了要快防止病又發作，請醫師用信快寄給好嗎﹖謝謝！吳xx

答：
	謝謝妳的來信，在信中得知「癲癇」已陪妳走了20多年，但妳對此症的瞭解似乎很少，以後我們將每期定期寄給您。信中提到有關發作情形，那些都是誘發因素，妳可以回診與您主治醫師討論，告訴他您有這些困擾，然後醫師會安排相關的檢查，譬如說，妳血中藥物濃度的檢測、或是腦波的追蹤，都可以與醫師討論。還有，不知妳是否有規律且認真服藥，這是最基本的條件。彰化縣也有成立癲癇病友團體，在彰化基督教醫院或是大甲光田分院，妳可以打電話去詢問，如您有空也歡迎到台北來參加協會的活動，您就可以認識其他的朋友。如您還有任何問題請再與我們聯絡，歡迎妳有空來協會走一走。祝健康快樂！(6-3)

台中縣董先生(#4379)來函
	您好！1)首先非常感謝您及護士小姐們的照料。2)近日到大甲光田檢查報告敬請參考。3)在大甲光田資訊中，知悉您到大甲參加癲癇之友活動，以後到大甲時歡迎蒞臨寒舍。4)附上5000元請煩轉協會。5)再次謝謝您多年來的協助。敬祝萬事如意!

答：
	董先生您好，您的匯款與賀卡已收到，也再次感謝您這些年來對協會的贊助。看過您的檢查報告，恭喜您身體健康，唯獨膽固醇、三酸甘油脂偏高，請繼續在新陳代謝科門診追蹤外，更要運動、外加飲食控制兩者相互配合下，定能健康保平安。心臟方面也請至心臟內科門診繼續追蹤。新的一年開始，僅代表協會寄上我們無限的祝福! 心想事成、身體健康!(6-3)

網友網頁留言
	為何貴協會之"個人會員"與"團體會員甲" 均有選舉權與被選舉權，而前者須具有專上學歷？有何意義？想入會而無專上學歷的"個人"？低學歷的病友上

答：
	協會運作需要成功與發展，因此我們在學歷上略加要求；團體會員甲就是為了某些癲癇朋友因有某種困難無法親自適當的履行會員權利與義務時，可(須)由家屬代為執行會員權利與義務，本人則可加入為"相關會員"，可一樣享有協會提供的福利與參加各種活動。若還有疑問，請再上網參考協會章程，並歡迎提供意見！(6-3)

屏東縣李先生<q7788@ms18.hinet.net>留言
	我38歲，在1993/12/9發生一場車禍，當時我的頸椎第６、７嚴重骨折與頭部破一個大洞，而變成四肢癱瘓，因為頭部的受傷而有癲癇，我想入會可以嗎？李東成屏東縣崁頂鄉崁頂村振興路27號

答：
	李先生，您好！我們都很歡迎認同「癲癇之友協會宗旨」的人士加入，我們很為您生存的勇氣高興，也很欽佩您。您的不幸實在很令人惋惜，但是事情已發生，又很難改變已造成的事實，我常說「要珍惜我們所還擁有的，不必為那些已失去又不能改變的一切後悔、懊惱、憤慨…，重要的是要知道如何去從殘餘的部份尋求力量與創造。」我們會寄給您相關的「癲癇資訊」與「協會會員通訊」，也將寄給您入會申請表給您，或是請您自網頁「會員廣場」上，在「入會申請」填好寄來(傳來)即可。我們歡迎您的加入，更歡迎您多給我們建議與指教。(6-3)

zoo5168@ms19.hinet.net
	希望你們能多舉辦郊外活動和工作機會，癲癇之友的工作難求，現實壓力比正常人大，生活空間常常喘不過來，希望這樣的感覺你們能體會得到！

答：
	關於癲癇朋友的工作機會與現實生活壓力等問題，我們是能體會的，其他還有交友、求學、露營、婚姻、駕駛…等問題。在"教我如何能不騙您"一文中就充份表達出癲癇朋友在謀職過程與工作當中，心理矛盾的衝擊，到底"我要不要告訴主管或老板"，萬一他不瞭解癲癇而撤我的職，我豈不是又失業了。因此我在此向我們的癲癇朋友建議：1). 瞭解癲癇、接受癲癇、並好好治療它；2). 充實自己、盡責敬職；3). 個性開朗、誠懇待人。我相信當老板的絕對不會拒絕一位「不發作、能力強、好相處」的癲癇朋友。所以我希望所有患有「慢性病」的朋友們，接受生病的事實，好好治療，不要讓(減少)疾病困擾我們，更應該以建設性的心態，開創自己的人生。同時請參考我們的公告與活動消息，歡迎與協會聯絡，多來參加我們的活動。(6-2)

rosemary@ms5.accmail.com.tw
	新朋友來say哈囉！哈囉，大家好！我是一位深受癲癇所苦的患者，我連續服藥已經有八年的時間，由於我是一個學生，平常還好，若是遇到考試、交報告就會忘記吃藥，所以一年發作(大發作)的次數約有5次之多。在網路上看到你們這個基金會，覺的非常開心，希望若有機會你們能多寄一些資料給我，謝謝!!祝身體健康!

答：
	很高興有新朋友「您」與我們聯絡。您已有癲癇八年了，卻仍然沒有培養良好的吃藥習慣，而受癲癇發作之苦與傷害，您在網路上看到我們「台灣癲癇之友協會」，雖讓您覺得非常開心，我們希望您不止「開心」，能進一步瞭解癲癇，從而接納它，與它好好共存，若有機會希望您能參加我們的活動，我們往後會寄給你我們的資料"癲癇資訊及癲癇會訊"，希望您早日脫離「癲癇發作」的苦難。祝身體健康！學業有成！(6-2)

tess@ms5.accmail.com.tw
	索取癲癇資訊季刊。您好？我是台北市立萬芳醫院圖書室，想向貴社索取癲癇資訊季刊，方便的話可否從1997元月起，如果不方便可否從1998元月起。院址：台北市文山區興隆路三段 111號5F圖書室蕭惠如收

答：
	您在e-mail上所索取的資料，我們將每期照出刊時間如期寄上，恭請貴圖書館提供大眾參考。我們是一內政部正式立案的「社會公益團體」，宗旨是『推動社會之醫療教育、促進全民健康、改善神經病友社會生活』，希望您能與我們共同推動相關的社會大眾醫療教育，以提高我們全民生活品質。謝謝！(6-2)

美國藍小姐(#7412)來函
	醫師！好。家父、家母、妹妹及其子女，已於日前返國，心中雖不捨，但因為在一些因素之下，只好送年邁雙親上飛機，希望返台後，能一切如意。我一切尚好，只是這段日子裡與家人相處，一些壓力與無力感令我非常懊惱和沮喪！返回住所時看到第30期會訊，心有所感，訴諸文字，不必勉強刊登，畢竟，久未寫中文，文法、語法不當，錯字一堆，實擔心有辱所託。不當之處，尚祈不吝賜教為禱！敬頌時祺。晚藍XX 敬上

chh@acer.net
	我的小孩是癲癇病患.在出生時因腦部缺氧而患病.現在用藥物每天控制.只有在天氣變化時或情緒起伏太大時才會發病.今天看到貴資料立刻發文向你們問好並以病友的心感激你們。謝謝！！

答：
	十分感謝您的e-mail, 希望我們的努力能夠對您與社會大眾有實質的幫忙. 如有任何需要, 請儘管跟我們聯絡. 更歡迎您的投稿, 與大家分享個人的經驗與心得!(6-2) 答：感謝百忙中提筆寫信，字字句句明白道出「癲癇」朋友的心聲。至於信中提您母親的健康問題，應儘速就醫！來函中只輕輕帶過「您一切還好」，我們也深信您雖人在國外，但心卻向著我們。也願意為癲癇朋友說句公道話，很謝謝您。祝您一切順心！(5-4)

e822369@student.thu.edu.tw
	您好！我是一名癲癇之友，住台中，急切的想獲得一些相關的訊息與資源,包括貴單位在台中是否有分會？或其他有關機構或團體？如何連絡？以及那裡可得到這些寶貴的資料？懇切期盼您的協助，在此先行感謝。祝平安喜樂！廖XX敬上

答：
	您好！台中附近很多醫師都懂得如何治療癲癇，我建議您到光田醫院找神經專科吳鴻明醫師，他是很優秀又熱忱十足的醫師，任何問題您都可以和他討論。年8月24日上午8:00在該院有"癲癇朋友討論會"，希望您能前往參加。我也將前往參加。祝您萬事如意！身體健康！ (5-4)

中市謝醫師(#7086)來函
	協會的工作人員們﹐你們好﹐對於你們所付出的熱忱與心中甚感敬佩。有個不情之請﹐不知是否能麻煩妳們將之前會訊﹐所出版的單張(附件有打勾處)寄給我﹐讓敝院的病友能夠得到更詳實仔細的資訊﹐為中部地區的病友謀福利。不便之處﹐尚祈見諒﹐不勝感激。澄清醫院謝良博。

答：
	謝謝您的鼓勵與認同﹐真的好希望這些資訊能發揮功用﹐不僅是在教育社會大眾﹐同時也可讓更多人閱讀到﹐真正達到物盡其用的目的。也歡迎您的加入﹐隨時留意身旁的報章雜誌﹐若有相關報導都歡迎剪下﹐寄來協會﹐以便日後資料的整理。隨函寄上你索取的會訊。祝醫安!(5-3)

彰化縣洪小姐(#11260)來函
	電台主持人您好﹐偶然的機會下看到4月6日中國時報有為癲癇病人開闢的電台﹐心裏欣喜許久﹐這個園地為病患的福音﹐在這裏可以暢談生活中的艱辛苦處。予后﹐我曾試著調收音機﹐不過仍告失敗﹐中部地區收不到。我本身是服務啟智學校護士。本校學生有40多位癲癇學生﹐有幾位學生發作頻率較高。平時看他們可愛﹑天真﹑純真的模樣﹐發作時全身發紺﹑意識喪失…與生命博鬥﹑掙扎﹐常常會令我感動心疼。好想可以為他們做什麼以減輕他們的痛苦﹐我只能維護他們的安全﹐心中除了不忍﹑還是不忍。平時﹐我只能督促其服藥﹐或許本身專業修養不夠﹐想要幫他們做的更多﹐卻力不從心。祝平安!

答：
	很高興接獲您的來信。其實﹐我們同樣在做為病患服務的事情。只是﹐妳我工作環境不一樣﹐可是您比我更偉大﹐面對的是智能障礙的學生﹐所要花費的時間更多。在這兒真的好感謝您﹐電台播音的節目﹐只有北部地區聽友才能收聽到；但我們都有準備錄音帶﹐若有任何需要請與我們聯繫。在這我還是忍不住提醒您﹐規律服藥﹐定期回診與醫師討論﹐並密切與家長保持聯繫﹐如此才能掌握最新的病況。我在門診也常碰到同樣的情形﹐每當病人發作一次﹐或身體受傷時﹐看在我們的眼裡真的好心痛﹐但我們能做的都已經盡力了。隨函寄上相關的資料﹐我想應該對您有些許幫助。若您還有任何問題﹐歡迎隨時來電協會﹐我會很樂意盡我所能的給予協助。最後祝福您工作順心﹐平安喜樂!協會電話 02-5149682 (5-3)

台中縣李小姐(#6751)來函
	胡小姐您好﹐我是李小姐能不能請妳再寄一張會員申請卡給我呢?如果要加入團體甲那麼是要填寫家長的﹐還是自己的。那如果相片是要貼誰的?我還有一個問題請問你如果是參加團體甲是不是另外一個會員編號?如果我沒有參加義工要填寫嗎?什麼是本會經歷?還有備註介紹人是要給誰簽名呢?請你給我一個答覆好嗎?什麼是社團記錄?李XX 敬上

答：
	謝謝您的來信，您目前是本協會的贊助會員。如想要變更為團體會員甲，就必須重新填寫申請卡，由我們理監事開會審查通過後，方可變更。團體甲會員資格只要認同本協會宗旨之癲癇病友及其家庭，都可以加入，並推舉一人做代表即可。本會經歷指的是𩸭蕈g在本協會擔任過何種職務等。社團記錄是指是否加入其他的民間社團。隨函寄上申請表並請再三考慮再填寫，謝謝您！最後祝您健康快樂!(5-3)

台南市張小姐(#11267)來函
	陳小姐您好﹐恭禧您當選公會特殊貢獻之護理人員﹐接受表揚。本人在一次聯誼會中得知貴協會的貢獻﹐也以小犬名字捐了微薄匯款﹐從此就收到貴單位的「癲癇資訊」﹐從中獲得很多寶貴的訊息﹐真是感謝您們一群群默默奉獻的工作人員。現想為病房建立完善的資料存檔﹐供病患﹑家屬﹑其他工作人員參閱﹐是否贈送「癲癇資訊」季堪第一卷第一期至第五卷第二期﹐及癲癇之友會訊﹐且往後定期寄予；還有諾華公司提供衛教手冊(因本人至門診所取時﹐資料不全)；賽諾菲公司的「癲癇患者記簿」(本人曾寫信去該公司所取﹐被退件﹐再以電話連繫是空號﹐所以想請您幫忙是否能連絡到幫忙索取。一下提出這麼多的要求﹐真是不好意思。寄件地址：台南市勝利路138號神經內科病房)﹐病房不會更改﹐但人可能有異動的﹐再次感謝您。祝事事順心! 張xx敬上

答：
	謝謝您的來信﹐並謝謝您的捐助﹐並且也是我們的贊助會員﹐我們很高興的知道您十分珍惜資訊﹐進而想為病房建立檔案﹐您的敬業精神是很值的學習與推廣的。至於您提到的問題﹐我會代為聯絡﹐隨函寄上您索取的資料。讓我們一起努力吧！共同為所有癲癇患者﹐奉獻一己之力。有空時歡迎多聯絡。祝福您工作愉快! (5-3)

台北市謝小姐來函(#10151)
	癲癇之友協會你們好﹐我是長庚醫院腦神經內科的癲癇病患﹐因此而知你們這一協會。同時，亦想加入其協會﹐為此協會、為此癲癇朋友做更多的協助、亦可說和其他同我一樣疾病的朋友或家人交個朋友。另外﹐更需謝謝這協會的所有朋友﹐給予我們的協助和幫助。謝謝！以後若有要我幫助或協助的﹐請儘量予我告知﹐我一定在我能力所及內給予最大之幫忙！對了我的會員資料卡﹐填得若有不對或缺失請在白天CALL我﹐還有﹐請問會員是否有“會員卡”之類的識別証呢﹖可否告知﹖PS:請於收到此信件後﹐讓我知道一下！謝謝！祝：事事如意！友謝xx

答：
	謝謝您認同本協會﹐加入我們的組織﹐讓我們一同為更多的癲癇朋友奉獻及付出。從今年起﹐只要是協會會員就有一張會員證，請您善加利用此會員證，其上的編號也請參閱我們的會訊(月刊)、資訊(季刊)、或年刊的說明。如有任何問題再與協會來聯絡。祝健康平安！(5-2)

台北市張小姐(#0144)來函
	醫師您好!謝謝寄來的信﹐我要繼續索取癲癇資訊(免費刊物)﹐現在我吃的藥是癲通。像是要吃什麼藥來對什麼藥?我還是不懂不清楚﹐謝謝您寄來每一次的癲癇資訊﹐我都很仔細的看﹐一看再看感到很安慰。希望能繼續收到癲癇資訊免費刊物。願上帝保護您!張敬上

答：
	接獲來信﹐好高興。每天規律的服藥是讓疾病穩定的不二法門﹐請按醫師指示服藥即可﹐我們會按時寄上癲癇資訊給您。若還有問題﹐請隨時與我們聯絡。祝福您平安喜樂! (5-3)

台南陳先生(#4454D0447)來函
	大家好，展信愉快，很抱歉上一回不經思考就胡亂寫了一封不知所云的雜信，可恥！經過了這麼長的時間，該不如意的也都過去了。當下的氣憤，如今想來卻是微乎其微，想來我仍是不能駕馭自己的性格，IQ、EQ兩般皆低不是嗎﹖協會活動大都在北部，我這台南人如果往返參加實在非常不便，是否我們有更好的辦法呢﹖！祈祝大家健康 XX敬上

答：
	很高興您又再度提筆寫信給我們﹐現在的你似乎成長了不少﹐已經走出疾病的陰霾﹐見到陽光了。很多人都有情緒不穩的時候﹐沒關係。至於﹐提到的協會活動都在北部﹐您就不便參加﹐現在有很多協會成立﹐在全省。我們也會儘可能配合﹐或在全省各辦一次活動﹐如此一來您就不會感到遺憾了。五月份本協會將舉辦全國癲癇病人攝影比賽﹐詳細辦法請參閱會員通訊或與協會聯絡。敬祝健康平安！如意！(5-2)

嘉義縣丁小姐來函(#0317D0863A059)
	癲癇之友協會您好！我是會員之一﹐前年因小兒有抽搐現象﹐頗感恐慌﹐後來陸續收到你們的刊物﹐才稍微釋懷。現在因小兒不曾再發病﹐我想目前已不需要這份刊物了(包括癲癇資訊﹑癲癇之友會訊等)﹐麻煩請轉送給需要的人。謝謝！敬祝平安會員丁X敬上

答：
	很高興丁小姐您的孩子病情已獲得穩定控制﹐也不再發作。來信中提及曾經經由癲癇資訊得到相關癲癇醫療資訊﹐如今不想再收到了﹐要我們轉贈其它需要的人﹐您的用心真是感謝。但﹐我們希望您繼續收到它﹐一則您可以繼續收到相關醫療與癲癇的資訊﹐二則您也可以幫我們傳播“癲癇知識”給更多的人﹐如果社會大眾認清癲癇﹐我們的癲癇朋友就有福了﹐不必再生活在疾病的陰影下或社會的角落裡。因此﹐協會寄給您的相關資料﹐除了可以繼續提供您癲癇相關報導﹐也可經由您轉贈其他的親戚朋友﹐做一些社會教育的傳遞。最後謝謝您！並且敬祝您們健康平安！註：我所擔心的是「您並不是真的不需此資訊﹐而是您仍未突破此病的陰霾。」沒關係﹐協會的大門永遠是敞開的﹐只要您再與我們聯絡﹐祝福您！(5-2)

台北市林小姐(#10994)來函
	我是一位癲癇患者﹐在身心上都苦求無門；在一次看病中﹐醫師給我一份「癲癇資訊」(83年份)﹐在資訊中看到活動資訊都是我需要苦求的﹐希望您能幫我﹐按月或季刊寄給我最新的「癲癇資訊」﹐保持連絡﹐謝謝！ PS、能否給我癲癇協會的電話﹐我想在心理上能否幫我﹐我想求救！

答：
	讀完您的來信﹐得知您因患癲癇而困擾著您﹐似乎有很多的疑問急待解決﹐然而在無意中獲得「癲癇資訊」讓您有如釋重負的感覺﹐因為那是您想要的資料﹐我們也很高興您認識了本協會﹐以後按月均會寄會訊與資訊給您。『中華民國癲癇之友協會』有專業人員能提供您所需的服務﹐再告訴您台灣全民電台FM98.1五月起為每月第四個星期五晚上9:00播出癲癇之音﹐一個專屬癲癇朋友的廣播節目﹐您不坊收聽看看﹔也歡迎您來電與我們空中談心。若您還有疑問﹐請再與我們聯絡﹐我們的電話：02-25149682。最後﹐敬祝平安喜樂(5-2)

台北市夏先生(#12195)來函
	從報章雜誌上得知目前社會上有癲癇之友協會這個社會團體之後，便在1998年4月以病友身份加入，希望有更多的機會去認識有更多同病相憐的朋友，因為畢竟癲癇這種病，也就是從前人稱「羊癲瘋」一症，在當時是相當受人排斥及歧視，而我自己是如何罹患此症，連我自己都不復記憶，其詳細內容只能靠從家人口中得知自己不是家族遺傳所引起的導致，也只從印象得知於1978年自軍中部隊服役至1985年退伍至今，這中間發作次數，恐怕已經無法靠記憶來了解知道。但是，這十年的歲月，足足讓我有如在地獄般生活一樣，在加上當時軍中醫療方面、設施..等，及軍中不合理的管教制度..等，軍中生活實在度日如年。所幸如今的我也終於能在醫師認可下服藥，但仍須追縱觀察注意自己的病情，現在停藥也將近快十年了，慶幸這當中未曾發作過半次，但仍有令人遺憾之處，我彷彿得了失憶症一般，失去記憶力，從前的軍中生涯、無法跟正常人一樣有著一些出操、演習..等生活上的回憶，想不出頭緒。如今還得靠安眠藥才能幫助睡眠。身為病友會會員，還是非常感謝協會的創辦人理事長，讓我們能擁有這麼一個屬於自己的生存成長空間團體，也更希望在未來他能夠更成長、茁壯。感謝你們！夏xx

答：
	謝謝您的來函，確實給了我們鼓勵。希望您加入會員後，協會所提供的服務對您有所幫助，更希望您能現身說法，站出來告訴大家您的親身體驗，好嗎﹖因為還有很多的邊緣人在十字路上徘徊，而不知何去何從﹖更希望您能參加協會所舉辦的各項活動，來帶頭做起。今年11月6-8日亞澳癲癇病友會在台灣召開，誠摯的邀請您一同共襄盛舉。也歡迎您再投稿，並多與我們保持聯繫，或是有任何問題也都歡迎來函。至於「失去記憶力」的問題，我們建議您必須再與您的醫師好好討論與請教，確定是否仍有發作-「失神或自動症」。祝福您！！健康平安。(news45)

bbcatfox <bbcatfox@ms16.hinet.net>
	癲癇之友協會的工作夥伴，您好：我是國中資源班教師，透過貴協會的聯絡與幫助，提供對於普通班教師對癲癇的認識與處理的講座，在此深感謝意。另外，個人在訓練班級小義工的過程，也透過貴協會在網路上的季刊獲得許多相關資訊。非常謝謝各位在教育社會大眾與協助病友上的努力，請繼續加油。另外，個人想請問貴會是否有認識癲癇或癲癇急救處理的錄影帶，可以提供借用或購買，以利在校內推展相關衛教活動。謝謝^.^ 敬祝會務順利泡泡狐敬上

答：
	親愛的泡泡狐，我們很欽佩您在您的工作崗位上，對癲癇醫療常識的推廣已做了那麼多，關於「認識癲癇」或「癲癇急救處理」的錄影帶是有的，以做為在各個推展相關衛教活動之用，礙於版權問題，我們無法賣給您，但可以借給您，也務必注意「不可拷貝」，用完後立即歸還，以便於他人可以借用，若須要相關醫療資訊或協會事宜，都歡迎與我們連絡。最後也請歡迎看一看我們的另一網頁 http://www.epilepsyorg.org.tw ，也祝您工作順利，萬事如意。(news45)

台北市夢小姐來函(#12933)
	你好，我是一個癲癇患者，字體不佳請見諒。上次回門診拿藥時，拿起季刊與資訊看時，看到二則病友的心聲與反應，不禁自己也拿起筆來插上一腳，有所感言：(1)對於會員資格需要專上程度，這一點一直是我所不能認同的(雖然我一樣可以加入其他相關會員，但這種區分卻令我不能認同)，早在協會創立之初，原本護士小姐也拿一張入會申請卡給我，對於這個為癲癇所創立協會，我也希望能入會，能力所及下也能盡點心力，但是看會員資格時，便如被澆了一盆冷水般的洩氣(充其量我只有高職的學歷，而這還是我半工半讀了三年的補校，才得到的高商的學歷)並告訴自己算了吧！今天也期許這種入會資格的限制能有所改變，並非高學歷的人才能對協會有所助益吧﹖(2)對於季刊上那位署名癲癇人的病友，他的自述、他的不平衡與身心所受的創傷，相信我能體會得到。我今年33歲，只知在很小的時候，“它”便纏上了我，罵之不應，驅之不走，受了多少的譏諷與委曲，竟也只能眼淚往肚子裡吞，多少的夜晚自己偷偷的躲在棉被裡哭泣(母親的哭泣聲使父親在嘆息聲中加上了責罵的聲音，使我更是不敢在他的面前哭和傾訴)，我怨天尤人，自暴自棄，自怨自艾的走過的童年，也養成了我沉默、孤僻的個性，國中時因頑固的脾氣，與導師賭氣，在聯考那天也缺席了，殊不知吃虧的還是自己，實為後悔。直至15年前，我媽媽才在鄰人的介紹下帶我北上就醫，雖然控制得還良好，15 年來一或二年中還是偶有發作。18歲出社會後便在工作場所中發作，確是令我難堪不已，在電子公司待了5年後，上台北找舅舅的店裡幫忙，雖然沒什麼朋友，但也減少了我面對那些異樣的眼光。對於母親最擔憂的我的婚姻，我反而不在意，我並不憧憬未來，也不刻意去追尋，現在的社會即使是健健康康的人，都不免會有破裂的婚姻了，我又何必去強求呢﹖一人吃飽，全家不餓，無所拘束倒也逍遙自在。看到這篇為癲癇所苦的心聲，不免回想起從前的自己，如今的我早已不用自怨自艾，怨天尤人，因為我知道那只會增加我的痛苦罷了，我沒有資格去安慰這位病友，只能說出這些年來自己告訴自己的話「靠山會倒，靠人人會跑，靠自己最好」讓我們互勉之吧！PS：(1)對於刊上所登的國際會議，希望能進一步有所了解與如何參加，能否告知，謝謝！(2)附上1000元予協會，金額雖不多卻是我的誠意。夢xx 敬上

答：
	夢帆您好，很高興接到您的來函與相關的意見。關於個人會員的專科學歷之規定一項，就如您所言，並非只有高學歷者才能對協會有所助益，只要有『心』才是最重要的。當初在內政部指導之下成立協會，是希望協會可以繼續進步與發展，會員學歷的問題是考慮到有些癲癇朋友因疾病而無法達到如願的教育程度，這些人還是有絕對的權利參與協會會務，因此，我們增設「團體會員」一項，若學歷不夠卻有十足的行為能力者，仍可以自己代表該「團體會員」參與會務，若本人能力不能勝任者，則可以由其「家長或其他家屬」來參與會務的推動，如此可廣納社會各種程度的人士參與，利於擴充協會運作，達到提供癲癇朋友更多更專業的服務，我們不認為、也不會對不同學歷者有所區隔，希望大家都有參與的機會，若會員們有更好的意見，歡迎在理事會上提案討論，變更章程則須在會員大會表決，在此還是謝謝您對協會的關心與建議。而另外，提到11月國際會議，它是在國內舉辦的『亞澳地區的癲癇醫學國際會議』中所同時舉辦的「亞澳地區的癲癇病友國際會議」，希望藉由此次會議能與外國朋友交流，詳情請您來電話(02-25149682)詢問，將有專人為您解說，回函中無法詳盡且清楚的解說，很抱歉。您的捐款也收到了，謝謝您的熱心捐助，也歡迎您有空再多與協會聯絡。最後，我們也很高興知道您已突破疾病的陰影，拓展自己的人生，若您願意，我們誠懇的邀請您，在工作空暇之時，您能到協會來，一則可以給我們督促與建議，二則可以現身說法，協助那些還不能突破疾病枷鎖的癲癇朋友。祝福您平安喜樂！(news45)

＜NIKO_PAI <YHPAI68@ms19.hinet.net＞
	主旨: 不懂。敬啟者：你好！我是個癲癇症的患者，也算算有近十年的歷史了。近來上網路找到這個網站，很想了解一下其他患者在事業、婚姻、心理上等的過程，同時也想加入這組織成為會員，可是我失望了，因為我只有高中畢業，而會員的資格卻要專上以上的學歷程度，這個我就不懂，難道只有專上的人才會有這個症狀嗎？高中職以下的都不會嗎？是否能請貴組織給我一個答覆，好嗎？謝了。白X

答：
	親愛的E-MAIL朋友白先生，您好！您還是可以加入成為"團體甲會員-有投票權與一切參與協會的活動"，或加入"相關會員-沒有投票權，但可參與協會的活動"。我們並沒有區分一個人的是否有癲癇，我們只是考慮協會將來進一步的發展，以便能提供更多的醫療資訊與生活指導給癲癇朋友與社會大眾。當初成立協會時，由籌備會做了上述的考慮，而定下如此的章程，也經過會員大會的通過。期待您的加入，也歡迎來電直接說明較為清楚。將來會員大會可就此點討論，若大多數會員同意變更此部份的章程，我們會遵從大會決議執行的。謝謝您的e-mail。祝萬事如意！歡迎投稿！癲癇之友協會理事長施茂雄敬上(news44)

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