台灣癲癇之友協會

．謀．職．維．生．


嘉義市林小姐網頁留言
	施醫師：謝謝您給我的意見，我是在四月底時留言的Lusia，因為最近在忙著畢業及找工作的事，所以沒有上網看留言，抱歉。不過我要告訴您一個好消息：我已經找到工作了，是在一家日商公司服務，而且薪水有兩萬八，我覺得對一個社會新鮮人來說是很不錯了，我一定會好好努力，也希望姐姐的病能有進步，請你們協會寄資料給她，謝謝！林xx

答：
	Lusia您好，真高興再次收到您的留言，且告訴我們好消息。希望您好好努力工作，發揮自己的長才，表現在工作上，加油！我們將會寄相關的資料給您的姐姐，如還有任何問題請再與我們聯繫！祝工作順利協會秘書長敬上(7-3)

Lusia網頁留言
	我今天是第一次上網留言。我的姐姐是癲癇患者，她一直想把現在臨時的工作辭掉，專心準備高普考，不然她的身體不好，要一邊工作一邊考上是不可能的，可是我媽媽不準，因為他們覺得現在經濟不景氣，而放姐姐一個人在家又不放心，但是，姐姐也24歲了，難到要她一輩子待在家裏，一直做臨時工下去嗎？所以，我建議姐姐可以來台北補習，收入「一萬多」的工作，台北也很多，不然不工作也行呀！可是媽媽對她說「我想得太好了！」昨天，她在電話中對我吼叫說「看妳以後自己找不找得到一個月一萬多的工作...」但是，我實在不想姐姐一天到晚被困在家裡，也許她來台北和我會自由一些，心情開闊對病情也許會有幫助，不然她的病史也有六七年了，媽媽帶她看過許多醫生，中西醫皆有，也做過各項檢查，但醫師也找不出確實的原因，現在她按時服藥，病情不好不壞，我實在不知道還有什麼方法可以幫助她，要我父母的考量也不是沒有道理，但是難到要她一輩子就這樣過嗎？我真希望有人可以給我回答...請等新ㄝ!!

答：
	每個人都有權利選擇適合自己狀況的生活方式與對自己將來生活方向的打算。癲癇是很普遍與平常的一種疾病(每1000位學童中有6.7位患了癲癇)，約有40%的病人是找不到病因的，但是，80%的病人都可以獲得理想的治療，可與一般人一樣的過日子，享受「學習、交友、工作、郊遊、婚姻」等生活。您母親可能出自於「愛護與照顧」您姊姊的心理，而捨不得她遠離家庭，受到傷害，但是，若您姊姊能像80%的癲癇朋友得到理想的治療效果，那麼她的日常生活根本不必受到「特別照顧」，如此，她才有機會享受「海闊天空」的日子。所以，我們在此建議您，希望您姊姊能好好與神經專科醫師(西醫)討論，並與他確實的配合，有規律服藥與門診追蹤，相信她必能與大部份的癲癇朋友一樣的得到理想的治療效果。我們在此祝福她！歡迎多聯絡，如您給我們住址，我們可以寄上相關的免費資料，以供參考。 (7-3)

涂亨成網頁留言
	有沒有辦法讓病人的家屬都學會照顧病人，不要讓我們悶在家中，得不到自由，使我們生活變得空虛無助，人生充滿徬惶，讓我們升學、就業，都可順順利利，和正常一般，並與他們一較長短。

答：
	您好。很多癲癇朋友的日子照樣過得充實、多彩、成功，一般而言，患有癲癇的人不須要以特別方法來照顧，「癲癇朋友」也不必自我設限，在有規律服藥治療下，80%的病友都可以與一般人一樣的過日子，他照樣可以上學、工作、旅遊、上KTV，最要緊的是對「癲癇」的觀念要清楚、正確，「癲癇朋友」與其他人一樣，他除了須要與醫師配合外，也要努力學習與工作，力求上進，如此，他一樣也可以有很好的成就。對部份合併有殘障的朋友，每個家庭可能就須要做特別的考慮，包括家中的「無障礙」設施，家具安全考量，外出交通工具等等。希望您別過度「自我設限」，有很多人在家自修有成喔！盼您多加油，也請您上我們的網址瀏覽一下，請不吝指教。歡迎多聯絡，若有您的住址，我們將免費寄上我們所出版的刊物。(7-2)

台中市薛先生0232@dep002.twdep.gov.tw
	施醫師：您好！只對病情嚴重之癲癇症患者歸屬於「殘障」，而"其他"多數的癲癇朋友則不適用，這種分類方式是企圖為國庫節省一筆社會福利支出，其結果卻是因小失大，反而不斷的在付出更多的社會成本。由於政府只顧為國庫節省這一點點的社會福利支出，而"其他"癲癇朋友為求生存，既然沒有社會福利補助，就必須找工作謀生。這些"其他"癲癇朋友謀職不易，不敢讓雇主知道自己患有癲癇，每天都要偷偷摸摸吃藥，還緊緊張張的擔心一旦突然發病會遭到解雇的命運，該吃藥時若沒機會偷吃，就更糟了。活生生的例子：本月十四日早上陳素雲小姐每天都有按時吃藥，但在買早點時，也還是發作了，不但撞到東西，眼角縫了四針，周圍還腫了一大塊和淤血，試想飛機及其他各種交通工具駕駛員或重機械操作人員，如果是由癲癇症之病患來擔任，是多麼危險可怕的事？有誰敢搭乘或靠近？就算不為癲癇病患著想，也得要為公眾安全著想啊！一定要立法保障癲癇症患者之就業機會，規定某些適合的行業要顧用一定人數比例癲癇症患者，每天才不用偷偷摸摸吃藥，或緊緊張張的擔心一旦突然發病會遭到解雇的命運，該吃藥時也好大大方方吃藥，也不會因找不到工作而拼命去考駕照，開計程車或當司機等，做些不適合的行業。一定要立法保障癲癇症患者之失業補助，比照殘障朋友之失業補助辦法，就未達到顧用比例之業者所繳納之罰鍰做為癲癇症患者之失業補助金。這些"其他"癲癇朋友不但謀職不易，投保壽險時都還被拒保，既使隱瞞患有癲癇病將來還會遭不理賠處分。此外，婚姻也會因遺傳問題而受困擾，人家寧願和殘障者結婚而不太願意和癲癇症患者結婚。癲癇症患者確實是社會上極為弱勢的一群，協會若不肯大力的來幫他們爭取的話，還有誰能辦的到？可悲啊！ (7-1)

網友陳小姐來函〈#013002〉
	施醫師：您好，昨天老闆拿一份協會寄來的資訊，老闆雖沒說什麼，不可否認的心裡覺得怪怪的，換這個工作一年了，從只在幕後工作，換成現在幕前直接接觸客人的工作，站在店裡我的工作成績並不會比其他同事差，老闆也知道我的情形，不過上次協會寄來資訊時，他也曾要我這個最好寄到家去就好，我知道他是為免我感到尷尬，希望協會以後不要再把資訊寄到我公司去好嗎？也許是自尊心也有點做祟吧，我有一個和正常人一樣的工作，卻不時常去提醒老闆的病，所以請協會不要再寄到公司去，其實我每月去門診拿藥時，就會拿一份，我家裡也有寄一份，上網也可看到，公司不要再寄了，好嗎，謝謝。敬上

答：
	妳的來函隱隱約約透露著妳的無奈，因為我們的一份會訊，給妳憑添些許困擾，這是我們始料未及的，在此給妳說聲抱歉，其實我們的出發點是善意的，想讓更多的人來瞭解癲癇，因此，才會大膽的寄出協會的資料。也可以經由妳轉給其他需要的朋友，做為醫療知識傳送。另外，也希望妳應以正確的態度來面對罹患癲癇的事實，認真的吃藥與醫師好好配合，做好病人的責任，妳的建議我們將遵從，以後會訊將寄至家裡，以免給妳造成其它不必要的困擾。(7-1)

病友網頁留言
	聽說政府每年都在辦理殘障者職訓，不但學費食宿費全免，還安排就業，真好!真是很好的政府!可惜政府不知道還有一群癲癇患者就業更困難，實有賴協會以超黨派的立場，以公共安全為訴求，向全體立委及政府各有關部門來要求，來爭取。病友

答：
	十分感謝這位病友的建議，我們曾設法向相關單位申請全縣國小老師演講「癲癇」相關醫療常識與生活指導，無奈，都得不到回音，但是我們不氣餒，我們將繼續努力爭取，也希望各位網友、癲癇朋友、社會熱心人士能提供相關門路或管道，讓我們得以宣導社會大眾對「癲癇」的認知，從而接受患有癲癇的朋友，不要再排斥他們、歧視他們。(7-1)

屏東市李先生來函(#12279)
	久服多藥副作用致手抖不斷使字體難讓人有美感，請多見諒！我已患癲癇33年之久，如今已成一「頑固癲癇」重患，當病發時會翻滾吼叫、昏迷，導致人人不惑。雇用我做室內安全工作，還形容我已是魔鬼瘋人。癲癇之友協會要是能同情我的病情，請理事長能在長庚醫院「室內」安排不容易病發的安全性工作並分發有宿舍好病發後可休息好嗎﹖我的要求要是能通過理事長的答應就請來信告知。免得親鄰們都斥責我會成一個將來的流浪漢，更是死無葬身之地。唉！理事長我怎麼辦﹖要怎麼死﹖祝健康愉快！頑固癲癇病人李xx敬上

答：
	李先生您好，接獲來信實感心痛與無奈。事事並不如您所想像的這麼糟！知悉您罹患癲癇已33年之久，因從信中並未告知是否規律服藥、是否有與醫師配合，更重要的是您是否已經接受它、認識它了呢﹖」的確，在目前醫學發達的今天還是有20%的癲癇患者是屬於「難治癲癇」。至於，您的建議我會做為日後協會努力的目標，且因目前經費有困難，尚無法安排病患工作場所，實感抱歉，讓您失望。希望您能先好好控制您的病情，與醫師配合，我相信一定可以改善您的狀況。俗話說：「天無絕人之路」。加油吧！「死並不能解決一切。」歡迎隨時寫信與我們聯絡。祝福您平安喜樂！(6-2)

台南縣由小姐(#10249)來函
	癲癇之友協會您們好：感謝您們的指導，最近我抽血檢查藥物濃度，醫師說在正常範圍內，最近兩個月，我因白血球降低、類固醇從每日半顆增加為一顆(不是兩顆)，平日我都不敢停藥或減藥，在我紅斑性狼瘡初期，醫師所開的類固醇藥量為9顆，但因無法控制病情，不久後終因發高燒不退，昏迷不醒，並癲癇大發作，全身抽筋，口吐白沫，而至高雄醫學院急診住院，注射了大量類固醇，差點喪命，昏迷了三、四天才清醒，致使我髖關節不久後即壞死，此次是我今生唯一一次的癲癇大發作，此後我類固醇即加量為每日12顆，使我更不敢減藥、停藥，因記憶力差，有少數幾次會忘記服藥。以前家父曾和我到新營拿手工回來做，父母和我三個人一起做，一天只賺一百元，平均每人只有30多元，卻要做上一整天，老板說手工的工資，扣除家父機車的汽油錢，所剩已不多。這樣對我們來說，實在划不來，因而建議我們應該另外找工作做，也有人告訴我們，做手工的收入很少，非常有限，若以三年前我們一家三人做手工，一天賺一百元來看，所得確實不夠一日三餐，因此我一直不知道在此種情況下，我能從事那方面的工作﹖此亦是我長年以來的一大難題。而我也很希望能認識那位身患癲癇和紅斑性狼瘡的病友，不知她住在何處﹖是否能有機會和她認識，聯絡呢﹖真希望能多認識一些癲癇病友，我曾多次參加過紅斑性狼瘡的醫學講座，從不曾遇見過有人連帶患有癲癇，使我更加為自己的身體而徬惶、驚恐，不知癲癇病友團體都會舉辦那些回活動?請多多指教，謝謝!敬祝事事如意由X敬上

答：
	很高興再度接獲來信，希望我們的建議對您能有所幫助。來信中看的出你是一位勇者，並不會因本身疾病將您打敗，雖然癲癇大發作僅一次，未曾再患，而您又屬特殊案例，且有多重疾病伴著妳。希望您好好與各科醫師配和，調整自己在最佳狀況。至於工作方面，不知您是否有那方面的專長，可依專長來尋找工作。另外，那位病患住在新竹，現在每次的活動她都已能漸漸走出來參加。所以，我必須詢問後再與您連絡！協會最近的一次活動是在12月27日舉辦義工訓練，如果可以也請您一同前來參加。如您已加入協會成為會員，即可獲知協會的活動。最後祝平安喜樂! 癲癇之友協會祕書處敬上。(6-1)

台中市李先生(#1081)來函
	理事長您好﹐很感謝您多年來寄給我的「癲癇資訊」﹐我目前病況良好﹐但我心裡頭有一股壓力存在﹐就是找不到工作﹐每次去應徵工作之後﹐總是叫我們等候通知。就算我現在找到工作﹐但做不到一星期或10天請假一天至榮民總醫院診斷拿藥﹐改天回去上班的時候﹐資方總是叫我們回去。每當去應徵工作時﹐不是學歷上限制﹐就是交通方面的不便﹐工作都不容易找到﹐請理事長幫忙我介紹工作﹐在於我個人工作技能方面:製造鞋子﹑操縱車床﹑製造手工具﹑銲接﹑大小包裝﹐這幾項工作是我做的最久﹐而且最有經驗﹐其他的是製造腳踏車﹐藥物包裝﹑電子清潔工。請理事長幫忙介紹工作﹐我在家中等候理事長佳音回訊。我現在吃的藥名與劑量﹐單位是:Tegretal(200mg)5#/QD; DeparkinSR 5#/QD;Rivotril(2mg)1#/QN;Vigabatrin(500)1#/QD;Scanal 1#(Q6H), PRN; Estazolam(2mg)HS,PRN. 敬祝理事長健康快樂病友李xx

答：
	很高興接到您的來信。從來函得知您找工作常遭遇困難﹐一般而言﹐在我們癲癇朋友謀職方面﹐所遇到的困難﹐一方面常常是因為控制不良﹐致使工作不順利﹐再者是社會大眾因對癲癇不瞭解﹐而不願雇用癲癇朋友。對於碰到這些問題的癲癇朋友﹐我們基本上的建議是:1).首先做好病情的控制﹐才不致於受到雇方的辭退﹐進而自己要多努力培養工作能力﹐雇主才會考慮多雇用癲癇的朋友。另外您表示希望代為尋找工作機會﹐我們會儘量打聽﹐不知是否適合您﹐目前有一工作機會﹐為清潔的工作﹐地點在台北。信中也提到您服用多種藥物﹐不知近況如何?如尚有發作﹐則仍需回診﹐必要時檢查血中藥物濃度﹐做最適當的治療。對上述提及的工作機會如有意願﹐請儘快與協會聯絡﹐我們可代為安排面試。如仍有其他問題也歡迎繼續來信。謝謝！協會祕書處謹 (5-3)

台中縣李小姐(#6751)來函
	你好，我也要加入會員可不可以呢﹖還有請問“藥物要吃一年還是兩年達完全控制好沒有發作才可以工作？”因為總覺得讓人看不起，就好像是廢人(無路用)一樣。您們常說，生病是不得已的，推也推不掉，要面對事實。最後再問怎樣才能加入會員，謝謝。祝愉快！！

答：
	李小姐！妳好。首先歡迎妳加入成為癲癇之友的會員。從來信中，無法得知妳是否有規律服藥控制妳的『癲癇症』，病情的狀況不知如何？。一般而言，只要病情穩定，規律吃藥定時回診，測血中藥物濃度，都可以從事一般工作(不必等一、二年)，除非你的『癲癇』常發作，才不適合工作；其他的工作，例如鷹架、架駛飛機等，則不適合癲癇朋友去做。有任何問題，請與妳的主治醫師討論。生病是不得已，我們沒有機會去選擇要生什麼病，好好與它共存，心理建設很重要。歷史上多位名人都有癲癇，如釋迦牟尼、梵谷、拿破崙等，他們都能有非凡的成就，所以，請不要先否定自己。加油吧！隨函寄上會員申請表與相關資料。祝身體健康！(5-1)

台中市陳小姐（#10009)來函
	我看到你們的資料，就動筆寫信給理事長，一直等你的消息都沒有，我得了這種病已經有29年，別人說哪裡要能醫好就去吃，吃了29年還是這樣，原本對自己有信心一定能醫好它，可是一年一年的過去就沒信心，有一陣子想待在家裡靜養身體，看到爸媽為了我的身體傷心的樣子，自己就難過，所以就出去外面工作，做沒幾天就發作又要換工作，回去爸媽就問病情，一直怕他們擔心，就對他們說謊話，沒發作，好很多了，一年換24個老闆，原本以為這家公司知道我的病情就不用我了，沒想到我可以待在這裡工作。看到別人有那麼多的朋友在一起，高高興興的過日子就好高興，自己卻連一個朋友也沒有，別人看到我這樣誰願意與我作朋友，要怎麼樣待人好，人家才會對我好，常聽人家說我出社會這麼久還不會做人，自己有話就直說，人家就說我口氣不好，得罪人家了也不知道，自己該怎麼做才好，連朋友都沒有更不用說出去玩了，看到別人有個家庭，，一家人快快樂樂的過日子就好高興，自己也想有個家庭，想到自己的身體就知道不可能的事，現在只希望自己有棟房子可住，就不怕下半輩子沒地方可住了，這輩子自己可能要孤孤單單的過日子，姊姊希望你收到信，儘快回我信，我該怎麼做才好，希望姊姊能幫助我，我等你的消息。

答：
	看到你的來信，心中真的很生氣，氣你不會愛惜自己的身體，要讓爸媽為你擔心、煩惱，為何不與醫師好好的配合，到處亂看醫師亂吃藥，然後自己才覺得沒信心。應徵工作時你沒有事先告訴公司你患有癲癇嗎？不然就不會有一直換工作的情形了，知道你被錄用時，我心中真是替你高興，也希望你認真的工作，將病情控制到不發作，才不會造成公司的困擾。關於交友的問題，你一直羨慕別人有很多朋友，自己卻沒有，你有沒有反省自己哪裡有不當的地方，例如態度不好.....等情況，試著將自己變得獨立、不自卑、有顆開朗的心、不洩氣，別人就會受你的影響，自然而然的就會和你作朋友了。目前我希望你先將自己照顧好，謙虛一點，做個快樂的上班女郎，讓你的父母對你刮目相看，然後再慎重的思考下半輩子。祝平安，快樂!(4-4)

苖栗縣李先生(#0467)來函
	您好!今天我想請問有關癲癇資訊，吾本人患有癲癇症已30年。於去年向政府申請低收入，我的意思是患有癲癇症的人，該怎樣要求政府才有低收入的機會。請利用電話先通知一下，我一年所得有16萬，全家有四口。順祝愉快！

答：
	您好，至今才答覆，抱歉！有關您信上所提問題，首先要瞭解，癲癇並非殘障，故只能依照政府規定向有關單位提出申請低收入戶補助。且癲癇須長期治療控制，故可跟您的醫師申請取得長期治療証明書，再向當地鎮公所或縣政府申請貧戶醫療補助，另外，癲癇須長期規律服藥，希望您能好好跟醫師配合。祝順利。(4-2)

台中市陳小姐(#7876)來函
	癲癇之友社基金會您好，我是住台中的一位癲癇病患，雖然在16、17年前我就被証實了是癲癇的患者，但我從來不曾應該說是不敢或者是沒有勇氣吧！一直至今天，我從醫院回台中時才認真而且仔細的看了護士小姐拿給我的6、7張“癲癇資訊”，癲癇之友協會的籌備中一事，雖已是1994/2月份的事，但我依然抱著一線希望想向貴會尋問有關加入的資料。出社會算算也有4年了，但是我依然害怕同事知道我有這個病，因為我上班的機關有很多同事，所以我就更害怕；一直到前幾天，我在公司中發病了，突然之中我卻需受這樣折磨！讓我如此的丟臉、抬不起頭，在家中發病也就罷了，在學校年輕不懂事也就算了！為什麼要在公司裡呢？我真的很恨我自己，真的，在當天晚上坐我對面的同事打電話給我說：明天如果沒有不舒服一定要來上班哦！因為我希望明天你能來，而不是不敢來。她一語說中了我內心所擔心的，我真的害怕第二天要面對大家異樣的眼光，和一大堆的問號。可是我還是去上班了，因為她的一通電話等於一針強心劑，因為我知道這一步早晚要踏出去的，我不想因為我的病再換工作了，也不想再讓家人失望，還有關心我的人失望，雖然我在短短一星期內做了一個很大的改變，讓我自己不再害怕談自己的病可以和同事談癲癇，甚至有勇氣告訴不知道、不了解這種病的人，提供他們正確的知識及觀念，再加上今天所看到的癲癇資訊，更讓我想加入及更想要往後的“癲癇季刊”，也許往後我所要面對的不只是這一些問題，但是我相信所有癲癇之友還有在背後推動所有一切這個活動的人，一定和我一樣站在同一線吧！雖然16、7年的打擊不算短，但是我有信心幫助需要幫助的人再重新站起來。

答：
	看完妳的來信，好振奮，妳也為我們整個癲癇之友協會工作人員打了一針強心劑，這條路不再那麼難走，病友的領悟、豁然、進而想積極參與，是我們最好的回饋，讓我們一齊努力吧！為更多需要我們支持的人。妳同事的體貼、瞭解以及健康正確的心態，不但助妳走出陰暗，接受挑戰，敢與別人分享“它”的存在，最重要的是助妳跨出社會大眾教育的一大步，謝謝妳，真的讓我們好感動，真希望別的病友也有妳這份福氣，我們一齊努力吧祝明天會更好！(4-2)

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