台灣癲癇之友協會

．婚．姻．問．題．


台北市蕭美英<lucy@ood2.tatung.com.tw>
	能否提供關於癲癇懷孕注意事項，如何生出健康寶寶？癲癇能懷孕嗎？先生及太太要有怎麼心態來面對有癲癇的寶寶？如果癲癇者懷孕了應去婦產科還是神經內科產診？我真的需求你們的協助，請你救救我，我很怕！能有小小要求，您們可否用e-mail來告知我，別以信件告知。

答：
	很蕭小姐您好，您的問題是許多癲癇婦女，所常面臨的問題，也因為癲癇的困擾帶給自己無比的困惑與茫然；是的，當然癲癇的婦女與一般人一樣，可以結婚、生孩子。婦產科、腦神經內科同時都必需一起看，讓醫師知道您有癲癇症，在日常照顧上會給予特別的叮嚀、與協助。如果，一旦真正得到了癲癇，首先，為人父母者需有正確的心態去面對，把他當作一般的孩童來教養，不必過分寵愛與限制。我想有些問題無法在此一一陳述，介紹您一本好書『癲癇不再發作』，書本中有許多您想要的資料，不妨買來參閱。最後，祝福您健康快樂！協會秘書長陳瑞珍敬上 (7-3)

彰化市alin網頁留言<anethyxt@ms16.hinet.net>
	癲癇病患可以結婚生子嗎？這種病症會有遺傳的可能嗎？我從國二、高一各發作一次便吃藥，至今己是二專畢業一年多了，我想問這藥該吃多久才能完全抑制這發作的可能？

答：
	癲癇朋友一樣可以與其他人一樣有個快樂的人生與成就的，一樣可以結婚、旅遊、上KTV..........，但請記得有規律服藥，不要再讓它發作。通常要服藥滿五年不發作才有資格討論減藥或停藥。減藥或停藥前，請務必與主治醫師討論。祝萬事如意協會理事長施茂雄敬上(敬請上網參閱) (7-3)

台南縣吳先生網頁留言<58205007@sun6.wfc.edu.tw>
	民法的法判離婚是否可以上訴立法院改立....它很不公平!!我們的醫學藥物控制不是可以為這一些不平等改寫了嗎？協會可以幫幫我們嗎？

答：
	民法第(1052)條的法判離婚要件中，以第7、8條的內文，較具爭議性，有「不治之惡疾、或重大不治之精神病者」，其語意模糊不清，範圍與條件之認定有困難，應由專業醫師來決定疾病的狀況，提供判決之參考。如因某些條件影響病人生存的空間或其他之限制或額外要求，當然是不公平的。至於「法判離婚」是可以上訴的，修訂法律則相當困難，建議委請立法委員辦公聽會，來釐清不治之惡疾的定義與重大不治之精神病的定義，那些疾病非事先告知不可，「法官」不能因社會普遍的誤會或誤解，也糊里糊塗的做出「癲癇須事先告知」的判決。從而讓相關政府與法官、人民了解，不要一眛的每次提到「癲癇」就以「未事先告知的詐欺」而『判決離婚』的判例，對所有癲癇病友或家屬來說都是絕對不公平的。歷史上有多位名人也都患有癲癇，何況近代醫藥的進步，已大大改善治療的效果，可以為許多的病友帶來新生活的契機，一樣可以有美好的未來，但最重要還是要病人本身認真規律服藥，不要成為別人生活上的負擔。協會當儘量以專業的服務，提供完整且相關的醫療知識，來教育大眾，帶領大家一同來認識癲癇、接納癲癇。此外，我們協會亦已行文給各相關單位多日，目前僅有「高雄市政府」來函答覆，他們已將公文轉送「高雄地方法院」參考，以免「詐欺罪」的判刑成為法院對癲癇朋友日後婚姻問題的判決慣例。協會秘書長陳瑞珍敬上(7-2)

陳先生網頁留言<marty@mail.u-fan.com.tw>
	我是一個癲癇患者，我現在所遇到的問題便是我女友的母親對這個病不能諒解，我想很多部份我能說服她吧！但是她說如果有了萬一，難過的是她女兒。我想問「癲癇患者的死亡率比一般人高很多嗎?」陳xx

答：
	陳先生的問題是一個令臨床醫師難以立刻答覆的問題，因為單純就「癲癇」來做死亡資料分析是很困難的；「癲癇朋友」的治療結果差異很大，不能好壞合在一起做統計，同時「癲癇朋友」也可能同時有其它的疾病，此種狀況很難在死亡時確立其「直接導致死亡的原因」。在此我引用美國都市生命保險公司的統計資料來答覆陳先生「癲癇是致死原因中的一個小因素(1.3/100,000)，比盲腸開刀致死的機會更小。」Lennox癲癇大師指出綜合所有的死亡因素的比率是1/1,000，而以癲癇為死亡因素只有1/556,600。基本上「癲癇朋友」的死因統計指出，主要原因是「自殺、癲癇發作本身、腦瘤、意外事故等」，其中三項都是在進步的現代醫療照顧下可惕除的。所以我們認為「癲癇朋友」只要在現代的醫療下，好好治療，都可以開創自己亮麗的人生，不必杞人憂天的過度擔心「萬一」。一個人，若不尊重生命、不愛惜生命，才是最讓我們擔心與不齒的。祝萬事如意！！(6-3)

高雄市趙小姐(#編號011869)來函
	醫師您好，我經常有機會閱讀癲癇資訊季刊，對您在社教宣導的努力，至為敬佩。有關造成癲癇的原因，在我所閱讀過的文章，都說「遺傳」是眾多原因之一，即使貴刊在1997/11/5第五卷第四期所刊載的「癲癇的診斷」一文中亦說「少部份與遺傳有關」(第三段第五行)；而您在同期刊載的「有了癲癇並不是罪過！那些人有《癲癇》﹖」一文中，卻斬釘截鐵的說「它不是遺傳病」似有待商榷﹖我覺得施醫師也許用心良苦，有意加強癲癇患者的心理建設，及消除社會人士的排斥心理，但卻可能使讀者產生誤解，或使癲癇患者在生育下一代時疏於留意。我不是學者專家，只是個閱讀者，所以並不具備有關癲癇專業知識，只因覺得您的說法有異於其他人的說法，而有所惑。冒昧之處，尚請見諒。

答：
	謝謝趙小姐的來函與建議。有關來信提到「癲癇」與遺傳的問題，您說您曾閱讀到一些文章，都說「遺傳」是眾多原因之一，能否請您提供資料或文章給我們，好讓協會做相關資料的整理。在此，先謝謝你了。另外，依據我個人在1996年長庚紀念醫院所做的臨床個案統計478病人中有家族史的只佔41位(9%)；而忠孝醫院神經內科黃啟訓醫師的統計資料1994年172個案中，佔5位(3%)。因此由上述的資料顯示，與遺傳有關僅佔3-9%，所以，我會鼓勵癲癇的朋友一樣可以結婚、生孩子，但我也會告知如父母為癲癇患者，所生育的下一代罹患癲癇的機率會比正常人來的高。請他們與醫師好好配合。『癲癇資訊』的發行，目的在於提供癲癇相關資料，做教育社會大眾的工具，釐清社會人士對「癲癇」長久存在的錯誤觀念，導向正面的教育意義。它不是「完全科學或學術」的報導，就純學術而言，遺傳的因素是有的，但不是一般社會大眾認知的遺傳「父母親有，孩子也會有。」的高比例，所以在社會大眾醫療教育上，為避免民眾的誤解，因此有時文章上就強調癲癇與遺傳無關。謝謝您的提醒，今後，我們會小心一點來討論這個問題，也將繼續秉持著協會的宗旨與任務，繼續為更多的癲癇朋友、家屬、讀者提供更詳盡與完善的資料，也歡迎您有任何問題再與我們聯絡。祝平安喜樂！癲癇之友協會祕書處敬上(6-1)

台北市何小姐(#10153)來函
	醫師您好﹐很抱歉打擾您的時間﹐我有兩件事想請教您。第一、近來我認識了一位癲癇朋友﹐他們是在去年參加花蓮二日一遊時認識的﹐近來雙方均有好感想要走上紅毯那端。但是問題在雙方家長均認為將來對孩子有問題﹐及在金錢方面不是很滿意(收入)後﹐我告訴他們曾有兩位癲癇病友結婚﹐他希望能得知這對夫妻是如何突破這障礙﹐由於他剛加入會員不好意思問您﹐希望我代他向您請教﹐他應如何突破這問題。第二、上星期我在教會中認識了一位新朋友也是一位癲癇患者﹐但他似乎控制的不是很好﹐不知是否他也能加入會員﹖又應如何加入及目前尚未加入會員是否也能參加下個月林口竹林寺的活動。我更不知該如何幫助她走出來﹐因為她的母親很怕她自己一個人出來﹐一定要有人陪她出來﹐但今天最大的問題是在我比她還害羞﹐不敢跟她說有活動及加入會員之事﹐我還請別人代為轉達。這些天原本想到協會走走﹐沒想到昨晚煮菜時﹐發生了突發狀況﹐我的手﹑臉﹑眼睛都被油炸到﹐今晚似乎傷口開始發炎了紅腫痛﹐且我又有IDDM﹐這下可麻煩了。所以﹐這星期得乖乖呆在家裡不得亂跑了。祝萬事如意！會員何XX留

答：
	謝謝您的來函﹐很高興您的朋友找到另一半﹐並有意結婚﹐然而雙方父母有點意見﹐相信這也是出於對兒女的愛心與關心。關於他們婚後生兒育女的問題﹐是有很多方面需考慮的﹐如男女雙方的病因﹑治療結果﹑其他醫療背景﹑與家庭計畫等問題都需好好討論﹐而經濟問題也是需考慮的﹐只是它並不是不能解決的；以上都是一般要結婚的男女所需考慮的問題﹐當然每家都有“自家的經”﹐而有個人的困難與解決方法﹐希望您的朋友能與主治醫師多討論﹐而雙方家長也應多溝通﹐如此才能建立一個幸福的家庭。有關您提到的那對已婚夫婦﹐如經他們同意﹐我們會給您他們的電話﹐否則請您原諒。至於第二個問題﹐我們歡迎她的加入成為協會的會員﹐也很高興並謝謝您提供這樣的訊息給她﹐請她來電協會﹐協會將寄上相關資料給她﹐並歡迎她參加五月的攝影比賽活動。最後﹐還是請您保重自己的身體﹐待身體康復後隨時歡迎到協會來幫忙。祝身體健康！平安喜樂！(5-2)

台北縣林小姐(#1261)來函
	您好！寫這封信打擾您，請見諒；希望醫師能救救我，真的我受不了；以前不聽您的話，好好配合吃藥，如今身體還是不好。但唯一安慰的是我在70年時聽了您和雅慧小姐的勸告，我已結婚，如今有兩個女兒，她們是沒有我這種現象，因我是小時受傷引起的。花了不少錢吃中藥和問神方面，但始終還是沒好。三年前自己清醒了決定配合醫師吃西藥，去台大找了鍾明耀醫師，開了帝拔癲和癲通二種藥，每天按時吃藥雖會發生小發作，但人不會暈倒或失去記憶力；如今，唯一痛苦的是三個月前台大沒開癲通了，醫師說醫院現在換了一種橘色的，但這幾個月來我服了之後，人很受不了常會大叫出聲之後，當時完全失去記憶，過一下子才恢復過來，現在，寫這封信麻煩醫師，請問該怎麼辦﹖以前錯在自己不配合醫師，如今完全是配合了，竟又為什麼會換藥呢﹖今台大劉醫師說這種藥比以前的好，但我還是比以前痛苦。希望醫師告訴我該走那條路好嗎﹖

答：
	首先要恭喜您已從疾病的陰霾走出來了，經過這麼多年，癲癇依然困擾著您，但並未將您擊垮。在此要鄭重告訴您，目前醫學的進步，已研發有更好的藥，就像您所說橘色的『癲通』(長效劑型，較少副作用，且每天只服用兩次即可)。但您服用後更感不舒服，依然有發作，從來信中並未提到血中藥物濃度，所以您目前有這樣的情形，可以回診與醫師討論，並依血中藥物濃度來作調整，或再更換其他第三種藥。也再次強調一下，請務必要規律且按時服用藥物。生病是不得已，早一點接受它、面對它，好好與『癲癇』共存，珍惜您所擁有的。若有其它問題，歡迎再聯絡。祝健康、快樂！(5-1)

宜蘭縣黃先生來函
	醫師您好！自從經醫師您開的藥方，現在病情已正常可以到外面工作；在此很感謝醫師。我是獨子，我父母親希望我能結婚，但是擔心以後如生孩子會不會影響到?向家人說「遺傳」的這句話，不知道會不會這樣，能不能和正常人一般，生出來小孩子都很健康。請醫師來回答我這個問題，我在此謝謝醫師。

答：
	您根據統計資料來源報導，每一百人之中就有0.5~1人罹患癲癇。而有家族癲癇的機率則小於5%；其主要病因以頭部外傷(17%)為最高。所以，黃先生你一樣可以結婚生子；另外，您應該努力去發揮您的才能，開創您的事業。祝您平安快樂！(4-4)

___________________________________________________________________________________________M e n u______T o p_____

......................................................................................................................................................................................
Copyright 2002-2003 台灣癲癇之友協會