台灣癲癇之友協會

．癲．癇．預．後．


Emico電子郵件< emico11@tpt8.seed.net.tw >來函
	「我的朋友」。施醫師，您好！一直有個疑問想請教您，我的朋友自國中檢查出疑似癲癇，發病至高中後就幾乎未曾發病過，但卻持續服藥(他現已32歲)，每次複診時醫師仍舊讓他拿半年藥回去服用，為什麼呢？？靜待醫師的回覆，謝謝您！

答：
	很高興有您如此關心「癲癇朋友」的來函。癲癇是否須要長期吃藥，必須考慮每個人不同狀況而定，包括 (1).完全不發作時間(滿2~5年以上)； (2).腦波檢查是否正常； (3).引發癲癇的原因； (4).開始治療癲癇的時間(年齡)； (5).個人生活環境狀況(危險場所)； (6).個人吃藥的態度(配合度)； (7).每位醫師治療的原則(包括癲癇復發的或然率)等。因此，您若擔心您的朋友長期吃藥的問題，建議您在門診時就病歷上的檢查資料好好與醫師討論。最後祝您們健康如意！施茂雄敬上。 PS:『敬請參閱「癲癇資訊(季刊)」第2卷、第3期、第6頁「抗癲癇藥物停止服用後之癲癇發作的再發率」一文，及第3卷、第2期、第4頁「首次發作後是否須治療」一文，另外也建議上癲癇之友協會網頁<http://www.epilepsyorg.org.tw>，查詢相關資料』。(7-4)

屏東縣曾Alex網頁再留言
	抱歉，我忘了有一個問題要請教。在一個醫療保健的電視節目中曾提及一些患有腦腫瘤的病人亦可能有癲癇的情形發生。我的情況較輕微，記錄上是大約2.5月~3個月可能會發生一次(目前我已28歲)，是否有其必要性至醫院做相關的檢查(例如:斷層掃瞄、核磁共振…)，我的第一次發作是在9歲的時候，且目前仍在服一種”癲能停”的藥物。請貴會能給我一些建議。Thanks a lot.

答：
	這ALEX-曾您好，因最近電腦故障送修，以致延遲給您回信很抱歉。有關您提的問題，曾在某個醫療保健節目提到癲癇的問題，的確腦部有腫瘤的病人，比起正常人來講，發生癲癇的機會是比較大。您目前的狀況還是會有癲癇發作，且已經服用抗癲癇藥物，但似乎未能理想的控制，至於是不是要再安排相關的檢查，來信中並未告知有「腦腫瘤」，其實電腦斷層、核磁共振……的檢查，只是輔助性的，最要緊的是請您一定要好好與醫師來配合，並認真的服藥，若有任何的不適請回診與醫師討論。協會秘書長陳瑞珍敬上 (7-3)

台中縣韋忠承(#13458)網頁留言<n8448021@simon.pu.edu.tw>
	請教一個問題，小時候曾經有發生過，但經治療後已經有20年未曾發病。請問有無再發生的機會，機率有多大？麻煩施醫師！謝謝！

答：
	您所提的情形，我個人認為再發生機率應該與一般人差不多了，但是我建議這類病人能定期半年或至少一年做追蹤檢查(包括腦波檢查)，此外，小時候的病情評估與診斷深度亦是十分值得臨床參考之用。所以有關一個人的一生健康記錄是很重要，每個人應該都需要將個人資料仔細保存，以做隨時參考之準備。施茂雄敬上(7-2)

台中市賴小姐(#10572)來函
	娟娟姐，近來可好我離職後，就很少打電話給妳了。現在我正在家中養病，我的癲癇發作原因是右側顳葉海馬迴神經纖維膠質化，在今年2月3日開刀切除，目前也沒再發作了，而且也參加了記者會，你應該替我高興吧！現在唯一的心願了結了，只剩下找一份安穩的工作，可是礙於我現在長了兩三公分的短髮，所以，不便找工作。可是我又不想休息太久，娟娟姐，妳可以把我治好的情形，供給所有患此病的病友知道，讓他們也能像我一樣順利，我是在中國醫藥學院神經外科治療的。另外，我把這張黃色紙條寄給妳，上面有我的會員編號，以後妳可以不必再寄會訊給我了！謝謝這段期間有妳們這協會陪我走過，我真的很感激，因為我想都不會再需要了，而且我有可能上台北親戚家幫忙做衣服，等我有穩定的地址再給妳，我會再打電話給妳。祝妳事事順心，青春永駐會員敬上

答：
	謝謝妳的來信，恭喜您「癲癇不再發作」，也謝謝您提供外科治療的訊息。癲癇病友並不是每位都適合作外科手術治療的，請您一定要繼續與主治醫師配合，做好追蹤檢查與病情的防範，也祝您可以更快找一份適當的工作。至於，您說不必再寄相關的會訊與季刊給您，我想您應該繼續充實與癲癇相關的醫療知識，讓協會的刊物繼續陪您走這一段新路程，也讓這份刊物繼續發揮它的功能！在可以繼續獲得與癲癇相關的資料下，做好完善的防範，讓您活得更自在、更有自信，同時多一份醫療資訊總是好的，此外，您也可以代為轉送給其他需要的朋友，如有打擾您的地方，還請您見諒與包涵。最後，祝您順心如意，歡迎隨時來信。(7-2)

陳錫金<chen5029@ms2.hinet.net>
	主旨：I have a question。您好: 我是一個已開完刀七年的腦血管動靜脈異常的患者，曾經發生過癲癇四次我有按時服藥，我已有四年沒有發做，半年前在彰化基督教醫院做過深層腦波檢察，結果是沒有發現任何不正常放電。我的醫師認為我不停藥會較好，但我未來的岳母要求我要停藥五年，而且沒有發病才願將她女兒嫁給我，我可以停藥嗎？是否有其它方法可以抑制不正常放電呢？

答：
	好鄭博士答：(Re: I have a question.)您好！癲癇是一種需要控制的疾病，只有主治醫師才能給當事人最好的建議。由於癲癇治療需要更專業的醫師來協助，因此我建議您儘速與這個單位連絡『中華民國癲癇之友協會』電話:02-25149682；傳真:(02) 2514-9687地址:台北市105敦化北路199巷2弄7號B1；信箱:台北郵政信箱 118-205。這個協會的理事長施茂雄醫師是個仁心仁術的好醫師，這個團體也協助了許多癲癇病友，我會將這封信轉給施醫師，希望能幫助您打開人生困境。祝身體健康、萬事如意！美國加州大學藥學博士鄭慧文(男性)敬上奇摩健康 http://health.kimo.com.tw/> 網路醫學苑 http://fda.tmc.edu.tw/ 1K-Care電子報 http://fda.tmc.edu.tw/register.htm> mail:dhwcheng@tmc.edu.tw 陳先生，您好！我們剛趕完 1999/2/28 年會的年(會)刊(共140頁，趕送印刷廠)，未能立即回答您，十分抱歉，敬請原諒！在此也十分感謝「鄭慧文博士」，他轉來您的這封e-mail信。您提及的問題是目前社會大眾普遍發生的問題，這全起因於社會醫療資訊不夠普及，絕大多數的人還受「傳統誤解」誤導著。關於「癲癇」本身並不是值得我們須特別去擔心的病症，尤其是您的「癲癇」是起因於「腦血管畸形」，只要「腦血管畸形」已治療好了，「癲癇」又在服藥治療下不再發作，那麼「您」可以說是一位健康人了，可以與別人一樣的過日子(包括謀職、交友、旅遊、結婚生子等)，也可以與別人一樣的有成就。關於病人是否可以停藥的問題，臨床上我們須考慮的有下列幾點：(1)、滿2~5年以上不再發作；(2)、腦波檢查結果正常；(3)、腦部沒有傷害過；(4)、臨床神經功能正常。因此，我也贊成您繼續吃藥比較好，再加上您已服藥那麼久，也沒有明顯的藥物副作用(通常抗癲癇藥物是沒有難以接受的副作用，可以吃一輩子。)，此外也不見得會影響您的生育能力或造成胎兒畸形的高機率。一般而言，若要不發作，規律吃抗癲癇藥是最佳方法，如果只以「生活規律、飲食節制、不亂吃藥」等方式來注意，是可減少發作，但無法保證；規律吃藥才是正途，請慎重考慮。另外，請您在「癲癇病情穩定」下，努力學習與認真工作，有一份好工作往往也是「丈母娘」考慮的因素，而個性上也要「開朗好相處」，「待人處事的人際關係」也要注意，保持「盡責敬業」的態度，相信會無往不利的。我們的網頁有很多交友成功的例子，請您上網參考。最後祝一切順利！(7-2)

陳先生網頁留言<marty@mail.u-fan.com.tw>
	來是一個癲癇患者，我現在所遇到的問題便是我女友的母親對這個病不能諒解，我想很多部份我能說服她吧！但是她說如果有了萬一，難過的是她女兒。我想問「癲癇患者的死亡率比一般人高很多嗎?」陳xx

答：
	陳先生的問題是一個令臨床醫師難以立刻答覆的問題，因為單純就「癲癇」來做死亡資料分析是很困難的；「癲癇朋友」的治療結果差異很大，不能好壞合在一起做統計，同時「癲癇朋友」也可能同時有其它的疾病，此種狀況很難在死亡時確立其「直接導致死亡的原因」。在此我引用美國都市生命保險公司的統計資料來答覆陳先生「癲癇是致死原因中的一個小因素(1.3/100,000)，比盲腸開刀致死的機會更小。」Lennox癲癇大師指出綜合所有的死亡因素的比率是1/1,000，而以癲癇為死亡因素只有1/556,600。基本上「癲癇朋友」的死因統計指出，主要原因是「自殺、癲癇發作本身、腦瘤、意外事故等」，其中三項都是在進步的現代醫療照顧下可惕除的。所以我們認為「癲癇朋友」只要在現代的醫療下，好好治療，都可以開創自己亮麗的人生，不必杞人憂天的過度擔心「萬一」。一個人，若不尊重生命、不愛惜生命，才是最讓我們擔心與不齒的。祝萬事如意！！(6-3)

cccc.bbs@bbs.nhctc.edu.tw
	我有癲癇病多年，後因服抗病劑制住，多年未發。約十五年以為好了，故停服抗病劑。後又得妄想反應等精神疾病，另服他藥，且亦有一段時間加服抗癲癇劑Dilantin (phenytoin) 每日一粒。約十年後因多年未發，故停藥。最近癲癇發作，醫生開每日三粒藥。約三個月前起服了約兩三個月，未發。後減為每日兩粒，又二三月未發。但我得妄想症時，抗癲癇劑只服一粒，也很安定。所以我私自於最近一周，改服每日一粒。請問：這樣有危險嗎？因我現在是妄想反應與癲癇混合疾病，兩種藥一起吃，不知劑量應如何配？我是在兩處看兩種病，而癲癇看病拿藥有限制、不方便。我現在生活、工作皆正常，對疾病有警覺，您有什麼建議呢？溫馨情緣風之坊敬上From: cc307.CC.NHCTC.edu.tw

答：
	癲癇是一種「瞬間腦細胞不正常放電所引起的臨床問題」，您曾治療多年而不發作，我們很為您高興，只是您又再發作了，這種情況下，我們建議您就需要接受必須長期服藥的事實，繼續服藥治療。臨床上我們觀察到病人停止服藥後，約有30~40%的病人會再發作，此外您所服用治療「妄想反應」的藥物也更容易導致再發作，所以我們建議您不要再停止服用藥物了，何況您目前在生活與工作上也都正常。最後祝您一切如意！更歡迎多與我們聯絡。如您方便的話，希望您給我們您的住址與電話，我們很樂意寄給您免費的相關資料供您參考。(6-2)

伍女士(座談會上家長留言字條)
	我的小孩在成長過成中，一直都有發作的現象，對他學習有很大的阻礙。所以，她雖已32歲，但所學到的也僅止於不到5歲小孩的能力，將來在生活上如何自理？有何種藥物可以改善？1)學習成長未達理想，將來更不可以想像。2)家長很憂心重重。病友家屬伍x

答：
	您的留言中，隱藏著許多辛酸。但，我想說的是接受生病的事實，我知道為人父母者的痛楚，因為您們不忍心見自己的孩子飽受疾病的折磨。但這一切都是已成的事實，只好勸您勇於接受它。換個角度來看，是老天要考驗我們耐力的時候，並應該設法讓自己的孩子得到更完整的教育。努力去學習吧！讓時間來證明一切。俗話說：「生活中多一份磨難，也就多一份歷練。」另外，您問的問題也確實難倒我們，您的孩子在成長過成中一直都有發作的現象，這表示他的癲癇可能是屬於「頑性癲癇」的一種，較難以控制。一般而言，控制不良的癲癇常有下列因素： 1、不規律吃藥； 2、腦部病變較特別，較易放電； 3、不當使用其它藥物； 4、未適當接受治療。因此，建意您好好的與神經專科醫師配合，認真再治療看看。另外，將來在生活上的問題，請您在治療的過程中，也該注意他的學習與工作能力的培養，期待將來能訓練到自我照顧的狀況。如您還有任何困難，歡迎再聯絡！(5-4)

桃園縣邱先生(#11377)來函
	癲癇之友協會您好!我有一女兒﹐今年20歲﹐她在82年間﹐在家時﹐曾經發生過一次短暫失神﹑暈眩的症狀﹐隔月在學校時又發病一次。到榮總門診﹐腦波檢查後﹐醫師診斷腦部有“放電”現象﹐經醫師開藥持續服用至今年已四年﹐都沒有再發病(醫師給的藥是法國桑培士藥廠出品中譯“帝拔癲”之藥物)。我現在有幾點問題﹐請教貴會:1).用藥至今已滿四年﹐是否可停藥﹖(現在就診的醫師曾經告訴我滿四年的治療﹐如都沒再發病﹐可以考慮給她減藥或停藥﹐但這個月我去拿藥﹐問門診醫師有關停藥的問題時﹐所得到的答覆卻是仍然必須持續用藥﹐因此非常困惑)。2).我是否考慮轉診﹖如欲轉診貴會是否可以協助介紹這類疾病的專業醫師。以上兩點﹐煩請貴會予以協助﹐回函解答。不勝感激﹐特此致謝! 邱x寄敬上

答：
	首先要恭禧您女兒的病已不再發作﹐獲得良好控制。其實﹐一般病人如服藥滿三年完全沒有發作﹐是可以考慮停藥﹐因此您可再與您主治醫師討論考慮停藥或減藥等問題﹐但此一前題必須追蹤腦波﹐看腦細胞活動是否穩定﹐。所以，今天您會覺得相當困惑，建議您可與您主治醫師再討論。至於，您想轉診應該是不用，因為您在榮總已經獲得良好控制了，且我們建議慢性病患最好且儘量同一個醫院檢查與追蹤，這樣病歷會比較完整也可避免不必要及重覆檢查。最後，祝福您! (5-3)

桃園縣邱先生(#11377)來函
	胡小姐您好! 貴會寄來的資訊季刊已收到﹐謝謝。我的電話是****﹐上次寫信想要貴會幫忙解答之問題﹐是否會在下一次資訊季刊回答。我重覆一次我的困惑﹐如胡小姐方便﹐請儘快來信或來電幫忙﹐不勝感激。1)﹑82年時﹐發生兩次「短暫失神」現象﹐經服藥後(帝拔癲)﹐四年來未曾有再發作的現象﹐請問是否可停藥﹖2)﹑本來在榮總就醫﹐現想轉診是否可代為介紹醫師。上述兩點詳情已在上封信告知﹐請貴會儘速幫忙﹐非常謝謝！邱x敬上

答：
	首先向您抱歉﹐可能因為作業的關係﹐以至於回覆來函稍遲了些。在下一期資訊中一定會回答您。四年中未再發作﹐可不可以減藥或停藥﹖這與您的病因有關﹐此外也必需再追蹤腦波檢查﹐看腦細胞活動的狀況﹐並請回門診與您的醫師討論。至於轉診的問題﹐您在榮總治療長達四年﹐而且也控制的很好﹐似乎沒有轉診的必要。因為固定看一位醫師﹐對你的病情瞭解較有連貫性﹐也不必再徒增已做過的檢查。且您往返便利最重要﹐若有任何問題還是與您醫師討論。祝福您!!(5-3)

台中縣李小姐(#6751)來函
	你好，我也要加入會員可不可以呢﹖還有請問“藥物要吃一年還是兩年達完全控制好沒有發作才可以工作？”因為總覺得讓人看不起，就好像是廢人(無路用)一樣。您們常說，生病是不得已的，推也推不掉，要面對事實。最後再問怎樣才能加入會員，謝謝。祝愉快！！

答：
	李小姐！妳好。首先歡迎妳加入成為癲癇之友的會員。從來信中，無法得知妳是否有規律服藥控制妳的『癲癇症』，病情的狀況不知如何？。一般而言，只要病情穩定，規律吃藥定時回診，測血中藥物濃度，都可以從事一般工作(不必等一、二年)，除非你的『癲癇』常發作，才不適合工作；其他的工作，例如鷹架、架駛飛機等，則不適合癲癇朋友去做。有任何問題，請與妳的主治醫師討論。生病是不得已，我們沒有機會去選擇要生什麼病，好好與它共存，心理建設很重要。歷史上多位名人都有癲癇，如釋迦牟尼、梵谷、拿破崙等，他們都能有非凡的成就，所以，請不要先否定自己。加油吧！隨函寄上會員申請表與相關資料。祝身體健康！(5-1)

台北縣黃小姐(#8560)來函
	醫師您好！我本人是一個病人，以前從不知自己有此狀況，只知母親支支唔唔，不告訴我，可能是怕我傷心吧!直到高中最後一年發作了，知道瞞不過我才告訴我，而最近一、二年又常發作了，每次都是經期的不順而抽，像這次在5月底經期才剛過完，很快的隔天早上就被送醫急診了，每個月一到那段時間，我就無法完全控制，以前我的主治醫師告訴我至少也要吃個5、6年以上，最近自己都感覺記憶越來越糟，每個人都叫我生理期小心點，我也知要小心，但它要來有何辦法，希望您能給我答覆，且將每期資料寄來，獻上十萬分的感謝!

答：
	關於您母親遲遲未告訴你，是母親一種愛的表現，由於社會大眾普遍的對癲癇誤解，因此她可能不希望你在成長過程中，因病情的困擾而影響到你在學校的人際關係以及學業上的問題，因此也請你體諒一個做母親的心情。"癲癇"是需長期服用藥物控制的病症，您雖服用藥物，現仍發作嚴重，甚表同情，但不知您是否有按時服藥，這是非常重要的。如發作頻繁，請您與醫師再次協商，看看血中藥量濃度夠不夠？是否需加藥量或換另一種藥，因每個人體質不同，對藥物有效反應均不同，藥並無好、壞之分，只要您的病情能控制在最佳的狀態，就是適合您的藥。但若是您仍不放心，建議您找神經專科，好好徹底的做一次檢查，希望下次接到您的信是告訴我們您的病情已有所改善，往後將長期為您提供資訊季刊，願你為更好的明天而努力，祝健康快樂! (4-4)

台北市張小姐(#0144)來函
	醫師您好！我很久沒有寫信給您，您好嗎﹖我上個月就是6月19日在伊甸殘障福利基金會6月19日結業典禮，到了6月29日真正畢業離開伊甸殘障福利基金會機構，離開後我自己在家裏癲癇病發作；頭暈暈全身都沒有力氣，白天我也不能出去走一走。家人有怕我出去走，我家裏有爸爸、我、有一位大妹妹他自己每天忙到外面忙到晚才回家。我哥哥嫂嫂與他子女很早就移民加拿大去了。他們去加拿大家裏變得安安靜靜很寂寞，有話也說不出來。願上帝賜恩保護您！

答：
	很高興接到您的來信，也得知學有專長，恭喜您畢業。不知您有否按時服藥，亦或有忘了吃，還是有其它誘發因素。請儘速回診與您主治醫師討論，做進一步檢查即可。祝平安健康！(4-4)

台南縣由小姐(#10249)來函
	醫師您好！自從我患癲癇至今，轉眼已近30年，我是自出生不久，就因發高燒而患癲癇，小時候都在省立台南醫院門診就醫。近幾年來轉往高雄醫學院門診治療。小時候每次癲癇發作起來，總是心裏先有一陣刺痛感，過一陣子才恢復，上國中時在心中起了一陣刺痛感後，隨即就失去知覺，任人叫喚都不知道，過一陣子才恢復。幾年後，在失去知覺與恢復知覺時，記憶力也變得不好。隨著年齡長大，癲癇情況頗不穩定，記憶力逐漸衰退，近30年來癲癇在我生活上造成了很大困擾。在民國79年5月，我患了甲狀腺機能亢進，醫師說只可控制，不能根治，至今已6年多，仍在服藥中。在80年10月因發燒不退，經檢查才知道患了紅斑性狼瘡，先服用類固醇，最高藥量為每日12粒，而後慢慢減藥，現在每日服用半粒，這期間副作用也逐漸顯現出來，在81年5月發現雙腳髖關節均有壞死，在82年2月和5月分別接受手術，換人工髖關節，83年9月雙腳大姆趾關節又均壞死，至今尚未手術。左腳髖關節只換半套關節，疼痛難忍，85年8月經X光檢查，發現股骨頭均已完全磨損。關節的損壞造成我行動諸多不便。因此，在這幾年中我心情特別低落。自紅斑狼瘡後，癲癇情況也變得很不穩定，時常發作；幾乎每星期都發作好幾次，夜裏經常睡到三、四點就醒來，而無法再入睡。食慾也很差，且經常嘔心、想吐，很難嚥的下飯，吃飯經常造成我的困擾，一連串的疾病，造成我心裏很大的打擊，以至癲癇發作次數很多，每次發作都導致連續好幾天都沒有精神，每日所服的藥量也逐漸增多，目前每日服用Dilantin 100mg早飯後1粒，晚飯後2粒，Tegretal CR 200mg早晚飯後各1粒，Depakine 200mg，三餐飯後各1粒，每日共服8粒抗癲癇藥物，造成我很大的憂愁。現今，我每日都有服20多粒西藥，其中又以抗癲癇藥量最大，想起來頗為害怕，請問這三種癲癇藥物個有什麼副作用﹖癲癇是否會隨著年齡成長而逐漸加重﹖關節手術是否會對癲癇有所影響﹖在嘔心、想吐、食慾太差時，要如何改善食慾﹖ 而我的癲癇發作是在我患紅斑狼瘡後，而更明顯的加重，近幾年來，記憶力退化的特別快，經常有別人認得我而我卻不認識對方的情況發生，這種情形常使我覺得很不好意思、又害怕，因此當別人問我，是否還記得他是誰時，真不知要如何回答﹖很容易忘記事情，使我心中非常惶恐。請問要如何才能使情況不再惡化﹖記憶力不再如此減退。紅斑狼瘡和癲癇，任何一種疾病都是很麻煩、厭惡的疾病。我有很多紅斑狼瘡病友，曾和很多病友聯絡過。每個病友都有一段發病時間與服用大量類固醇的辛酸史，很多病友都說到自己的過去，都忍不住而落下淚來，使我感觸很深，然而至今我都不曾有癲癇病友，近30年來，從不曾和癲癇病友聯繫過。更不曾遇到過同時患有紅斑狼瘡和癲癇二項病症的人。再加上我的關節又壞死了，在此情況下，造成了長久以來，找工作方面的困難，真不知在此情況下，我能適合做何種工作﹖請問：此種情況，適合於何種工作﹖ 近幾年來，我精神始終無法法集中，做事情總是很容易分心，而無法全神貫注，使我做事的速度，總是很慢又做不太好。請問：要如何改善﹖近30年來服了很多癲癇藥物，卻都無法使情況穩定下來，不再發作，藥量卻越服越多。請問：要如何才能穩定病情﹖此外，家母也一直不肯讓我出門，唯恐發生事情，出了危險。然而，這卻成了我一大困擾，我一直希望能穩定病情。在患癲癇，又患紅斑狼瘡，又關節壞死得情況下，請問對癲癇會造成什麼影響﹖ 目前我除了服用8粒癲癇藥物以外，在免疫風濕科，還服用Prednisolone-5mg、Tapazo-l5mg 每天半粒、Onealfa-0.5ug 每天1粒、Plaqenil-200mg每天2粒、Serenal-10mg、Calcium-Carbonate-500mg、Aczym、Strocain-5mg 每天各3粒，Mesyrel每天1.5粒、Vena10mg每天1粒，骨科的藥有Feldene-10mg、Kolantyl-1gm、Baclon-10mg，每天各2粒，(加上癲癇的8粒藥)每日共服西藥34粒，實在很可怕。我覺得體力越來越差，身體很沒力氣，請問：這些西藥對癲癇是否會造成什麼影響﹖以上是我長久以來的疑問。請為我解答。謝謝！敬祝平安！

答：
	從來信中看得出您是一位堅強的病患，這30年來飽受疾病之苦，雖然如此；但您依然走過來了，希望您接受生病的事實，與它共存，並接受正統的治療。事實上，『癲癇症』並不可怕，只要您有規律服藥且按時吃藥，維持足夠的血中藥物濃度，就有可能使腦細胞活動穩定而不再過度放電，那麼，『癲癇症』就可被控制而不再發作。藥物之副作用並不常見，Dilantin可能引起牙齦增生、粉刺、多毛症、顏面粗腫等；Tegretal有昏睡、昏眩、皮膚紅疹、白血球降低等；Depakine有腸胃不適、肝毒性、體重增加、顫抖、禿頭掉髮等副作用，但並不一定有直接關係；此外，癲癇病情並不會隨著年齡增長而逐漸加重。至於，您的關節壞死我們不知程度如何﹖請您與您主治醫師討論，是否有適合您的工作。紅斑性狼瘡是一種免疫系統障礙的疾病，也比較難控制，服藥多達30幾粒有時是不得已，但仍請與您的醫師再討論看看，也請定期回門診作病情與治療的追蹤，而定期抽血及作相關的檢查也是必要的，此外，依臨床症狀再調整藥量有時也是必要的。如果仍然有問題可回風濕免疫科、或腦神經內科，與您主治醫師討論。現在有癲癇之友協會這個民間團體成立，您可以加入成為會員，可定期收到我們的會員通訊與癲癇資訊，也隨時可參加協會的活動，還可以認識癲癇朋友們，彼此可交換一些心得。隨函寄上相關資訊給您。敬祝健康平安！(4-4)

鳳山市吳先生(#7892)來函
	貴會鈞鑒，本人有一子因患有癲癇，且於本年9月6日在台北榮總黃主任主持下，已順利完成開刀，經聽聞貴會對癲癇病患所作之貢獻，令人欽佩，本人擬加入貴會成為貴會之成員，希望能為癲癇患者貢獻一些力量，並且也希望經由貴會之協助使我兒的病情獲得一些幫助。專此敬請鈞安

答：
	恭喜令郎手術順利，往後將會有較平坦的路，希望您能與醫師繼續維持密切聯繫與治療。現寄上本期資訊季刊及申請入會表格，歡迎您及令郎參加我們的行列，共同為癲癇病人開創一條更寬廣的路。祝闔家安康！(4-2)

高雄縣李女士(#9065)來函
	醫醫師您好！在一次回娘家過夜，帶著兩個女兒回去看外婆，本是件快樂無比的事，沒想到醒來後還迷迷糊糊的，根本不知道發生何事，我只知道自己剛睡醒，想起來刷牙，母親卻一臉憂心，淚也掉下來了，問東問西的，我什麼也不知道，是誰把母親弄哭的呢？母親是不隨便掉淚的。母親要我去醫院檢查，我卻不當一回事。先生及其家人待我很好，但卻從不提及此事，大概是怕傷了我的心，直到我感冒了，去看醫師，卻在醫院發作，清醒後才由醫師提及，並要我到大醫院檢查。檢查後，報告結果真的是患了癲癇，真沒想到28歲才知道自己患了癲癇，我現在已31歲了；心想，吃了那麼多年的藥真厭煩，所以在本月的11日晚上停了藥，結果在星期六晚上卻連續發作了幾次，而到現在還無法把孩子照顧好，腳還是痳痺且無力，就有如軀殼般，每發作一次就會有部份的記憶力喪失，真不知如何是好，對癲癇的不認識、不瞭解，甚至不知為何會有這種病，自己為什麼會生病呢？都不知道。既是事實，就勇於去接受，能否請醫師您，寄些癲癇資訊來讓我對自己的病能多了解一點，我想加入會員可以嗎？敬祝大安！

答：
	從來信中得知，因癲癇發作使您深受困擾，人沒有權利去選擇要生什麼病，既然生病了，就該勇於面對它、瞭解它、接納它。信中未提及是否有規律治療，而此病症最重要的是『應當接受正統專科醫師治療，且規律的按時服藥』，讓腦細胞活動穩定、不再放電，您就可以和正常人一樣工作及生活。通常完全不再發作後，達2至3年以上的病友才有資格考慮是否可以減少每天服用的藥量，或完全停止藥物治療；請您與您主治醫師討論是否可停藥，但停藥後必需冒再發作的危險(約有25-30%病人再發)，請就近與您醫師討論。隨函寄上癲癇資訊及加入會員申請表。敬祝健康平安！(4-2)

台北縣吳先生(#9347)來函
	癲癇之友的服務人員您好，我姓吳、23歲，大約十年前，因一場車禍而導致頭部外傷，當我醒過來時已過了一個禮拜，我發覺右手已不太聽使喚，醫師說：『你的手大約3年後就可慢慢恢復，因此我十分配合醫師做復健及電療，但時間一天一天過去，我的手所呈現卻是十分僵硬、顫抖、手指萎縮、抽搐、酸疼等等現象。因此往後7年，我就求助於亞東醫院，開給處方是Clonazepam 0.5mg/tab，及Carbamazepine 200mg/tab，每天兩次效果不錯，但就是想睡一點，往後也曾到台大醫院Dupin tab 5mg，及Sirdalud tab 每天三次，及長庚醫院 Baclofen 10mg/tab，Fludiazepam 0.25MG/TAB，但效果都沒有亞東的好，往後我就一直服用亞東的藥，1月3日，我跟往常一樣到亞東拿藥，王醫師生告訴我，可從貴會所提供資訊，做為病患參考。我曾到醫院做過腦部檢查，但醫生始終未明確告訴我症狀，只說"吃藥"、"不錯"、"預約"對於患有此症的我，更是無比退縮，雖然對社會的無助，但又無可奈何。我想請教的是繼續服用亞東藥物是否是不二法門，還有任何醫療可改善我的右手不致如此僵硬？感謝(除手部電療外)祝安康(可否寄上過去或現在有關癲癇資訊給我，萬分感激)。

答：
	腦部受傷後，一旦有造成傷害往往是無法恢復的，需靠神經復健與藥物治療來改善病徵；您目前的情況可能因腦部神經傷害而造成肌肉緊縮(僵硬)，或腦部神經傷害而過度放電的癲癇，請您與您的主治醫師好好討論，並配和他的治療，若腦波檢查有癲癇波出現，則可能需加上抗癲癇藥物治療，若沒有，則繼續服用亞東醫院藥物即可，如有新症狀發生，一定要和您的主治醫師好好討論。隨信寄上癲癇資訊供您參考。並祝您的病徵能緩解或消除。(4-2)

基隆市林先生（#7586)來函
	醫師您好，本月19日收到貴會8月及5月份癲癇資訊二份，實感有意猶未盡之感，是否可再寄以前您們有剩餘的給我參考閱讀，本人感激不盡。貴會不知是否有腦瘤引起併發癲癇方面的資訊，是否可以一併寄給我，謝謝。本人在此有一個問題想請教，本人是一位腦瘤併癲癇患者，因膠質細胞瘤，於六月底已進行手術切除，並作電療及化療。手術後仍有癲癇現象，六月十日住院後反而有幾乎一、二天當中就有二、三次放電不正常現象，例如：（腦浮浮的、心浮浮的、手腳頓時無力感）也有一、二次的局部發作（手或腳單獨）、手術後仍然如此，醫師說局部放電是很難控制，聽到如此訊息心裏難過萬分，想請教大夫該如何是好。（手術前後都服用Dilantin 100mg一天4顆，Tegretol 200mg一天兩顆）藥物濃度正常。謝謝大夫。此瘤於左頂葉上。

答：
	腦您好，知道所提供的資訊季刊，是您渴切的盼望，至感欣慰，也給了我們不少的鼓舞與信心。您上次收到的癲癇資訊第三卷第三期，專題談的就是〝腦瘤與癲癇〞希望您詳細閱讀，至於手術後仍發作，據統計手術後仍有部份人須繼續服藥，在腦瘤壓迫下腦細胞會受到不同程度的傷害，很難再完全恢復，致仍有不正常放電而須長期服藥，但也並非表示手術是不必要的，一旦發現腫瘤，手術取出是明智，以免造成更大的傷害與危機，往後仍須密切跟醫師配合，以期能把症狀控制在最佳狀況，另如血液檢查血中藥物濃度足夠而仍有發作可考慮加上其他抗癲癇藥，請與您的主治醫師商量，併寄上各期季刊盼繼續保持連絡。祝平安順利！(4-1)

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