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屏東縣曾Alex網頁留言 |
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本人也是常期深受癲癇之苦，但我仍順利的考取中山大學的研究所。所以我想藉我的例子來告訴每一位病人或是家中有患者的家庭，唯有用愛去關心和体諒患者，使其有健全的心理。 |
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您好。謝謝您告訴我們您的親身經歷，您願意現身說法鼓勵其他癲癇病人，只要自己能面對癲癇，不被周遭環境所影響，依舊可以有很好的成就。祝福您！歡迎隨時再與我們聯絡。
(7-3) |
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台中縣嘉陽高中袁老師網頁留言<fay12@ms19.hinet.net> |
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找到你們，想麻煩貴會別立一個癲癇發作的緊急措施子目錄，供我們參考(或是寫mail
告之也行)。今天中午有一個學生突然倒在樓梯口，學生驚慌，老師也驚慌，幾乎沒有人有應對能力，我僅能用粗淺的護理常識讓學生平躺，側著頭，並將他牙齒打開讓他咬住筆，解開他身上的腰帶跟釦子。身為一個老師，看到學生這樣，實在是很心疼(雖然我沒教過他)。因為這個學生家長從未告之學校老師這種可能的情形，小朋友病發以後，使得一般人都沒有處理的能力。如果貴會有專人處理e-mail能否詳盡告之我「如何讓這樣的小朋友在學校內平平安安的渡過？」「如果遇到病發，我們又該做什麼樣的處理動作？」謝謝你們！台中縣嘉陽高中袁中翠。 |
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這一封答覆雖不是十分救急，但是我們從這份來函有幾點感觸與感想。首先我們感受到的是「社會還是溫暖的，這位袁老師還是很關心這位不是他的學生的發作。」我們也很想提供「即時的答覆」，但是礙於有限的人力與財力，無法即時答覆，敬請原諒。至於即時如何協助該同學的發作，這也是我們協會一再寄送「癲癇資訊」與「癲癇之友會訊」給社會大眾的目的之一，以提高一般社會大眾一些基本醫療資訊的目的。基本上，我們認為我們提供醫療資訊的努力還不夠，但是更讓我們該覺醒的是「師資培養過程應該更加強這方面的常識」，這是我們協會願意與各「師範中心(大學、學院、專校等)」共同推廣的項目之一，我們已正式提出方案，計劃在各縣市舉辦「癲癇醫療研習會」，無奈等待至今，仍未獲得教育部之回應，若台中縣願與我們先共同舉辦相關的研習會，我們也將十分樂意配合。針對您所提的建議，敝協會將站在「更疼惜台灣島上的人」多做配合與努力，有關「發作的緊急處理」可在網頁上找到，而一般性的「認識癲癇」則可在「資訊文章集錦」得到進一步的認知，其他方面的問題，我們十分歡迎來函討論與資訊索取。
請來函賜知貴址，以便日後如期寄上我們的出版刊物，大家一起來為我們的社會出一點「照顧的力量」。 (6-3) |
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台北市杜先生來函(#12278) |
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頃閱自由時報87年2月16日報導：得悉本省患癲癇者，由貴協會來照顧，非常敬佩。癲癇病帶給患者與家庭之痛苦，非局外人所能瞭解，事實此病穴道可以根治，鮮有人知，我願以穴道治療癲癇症授予貴會，您們便會很快學會自救或救人。點穴治療癲癇非常簡單，我曾治療多位癲癇朋友，貴會若有需要，請邀集所有癲癇會員，我來做示範給您們看，大家都能一學便會，到那時貴會可要解散了，可不要怪我，因為大家都治癒了。匆此事頌健康！ |
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謝謝這位健康義工的來信。所謂「點穴治癲癇」我曾聽過，但是仍然有其疑點，您的好意我們都接受，請您提供臨床治癒的個案人數，其統計方法與數據，以便有科學依據才能對病人有所交代，以免病友受騙，最後再次謝謝您。另外，本協會除提供為病人解答困惑外，更希望能藉由協會成立，病友相互學習，分享經驗；協助病患與家屬共同面對「癲癇」。還有，協會更肩負著傳遞正確資訊做社會教育的責任。祝福您
健康平安！(6-2) |
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桃園何小姐(#10153)來函 |
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醫師您好，真不好意思再次提筆想請教您幾個問題：(1﹚由於這1~2年北上住朋友家休養，若發作朋友知如何處理(護士)，但目前已搬回中壢姐姐家住，陪小孩接聽電話(上班)，由於家人母親兄姊尚無看過發作，我一搬回去便試著要與家人溝通，若我發作應如何處理，但母親要我絕口不能提癲癇症，似乎母親不能接受我有癲癇症或認為這種病是一種見不得人的病，每次提、每次被罵﹖真怕那次若發作是否兄姊或母親會不知所措，不知如何是好﹖我不知該與母親如何溝通﹖(2﹚目前我服用的藥物是癲通一日4粒，Sabril(赦癲易)一日12粒(6粒調到12粒)，百憂解一粒，近來小腿常抽筋，平均每星期有1-2次，不知是否與藥物副作用有關或與糖尿病有關﹙因本身另外患有幼年型糖尿病﹚。(3﹚去年一月份因發作頻繁，住院檢查腦波異常，左邊腦部功能退化，因顳葉萎縮(核磁共振)，於今年3月2次跌倒撞到頭部後腦，便開始頭痛與頭暈，(時常)這兩個月曾有4次暈眩、昏倒2次在門診﹐請問是否需做進一步檢查﹖或是因藥物副作用引起暈眩昏倒﹖是否腦波異常永遠就是異常﹖有可能腦波正常嗎﹖在此先謝謝醫師的指教！
會員 何XX |
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很高興再度收到妳的來信，也再次謝謝妳對協會的付出與努力。來信提到的三個問題。第一點，母親與家人的誤解﹐讓他們對癲癇產生很大的誤解與排斥，這一點我們要繼續努力，您可以拿一些相關的資料給他們參考，或是下次門診時請他們一同前來，若有任何問題，再與您的主治醫師討論。可以抽血檢查藥物血中濃度，看是不是太高，或是有什麼問題﹖最後，妳提到有關腦波的問題，其實當妳每個月回診時，若有不舒服，或有再發作時，醫師都依您臨床的表現，安排腦波追蹤。有很多病人腦波檢查是不正常，配合著臨床表徵，並規律服藥後，持續治療都能有很理想的控制。最後祝福您
健康快樂、平安！(5-4) |
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台南市周小姐﹙#10831﹚來函 |
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你好！我有三個問題想請問你，第一、有癲癇是否可以吃油炸的東西和茶類冷飲呢﹖第二、吃癲通有什麼副作用﹖第三、玩電動玩具癲癇會發作嗎﹖我玩的是電動樸克牌。麻煩你們也謝謝你們。祝
愉快！周X |
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好高興再度接到您的來信，近來因工作較忙，所以來信稍稍延遲回覆，不便之處還請見諒。至於來信提到的三個問題，一一回答如后。基本上而言，癲癇患者在飲食上沒有必要做特殊限制，所以可以食用油炸食物與茶葉冷飲，但請適量即可。服用「癲通」的副作用，常見的是頭暈、便秘、肝臟新陳代謝改變、過敏等，但並不是每位患者都會發生，若有不適時，請回診與醫師討論，必要時再做血中藥物濃度檢測。有些病人遭受閃光的刺激容易引發癲癇發作，這樣的病人就比較不鼓勵玩電動玩具。最後，還是要再叮嚀規律服藥的重要性，如達半年以上不再發作，您可以從事一切正常活動而不必受限制。祝福您一切平安，順心！(5-4)
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英國許小姐(#10037)來函> |
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來英約7個多月﹐只發作過一次﹐和在台時的情況差不多﹐但心境之異相差甚巨。在台發作大約是在集中注意力時﹐如下棋､考試等時﹐在英大略相似﹐是在用電腦時發作。一樣是引起周圍一陣騷動(聽人說的)後﹐在電腦中心的人馬上查出我宿舍房間號碼後﹐我也大致清醒了﹐送我回房後的整段行動就平靜了。同學朋友間的反應倒很因人而異﹐老外大多說“別擔心”我想沒啥大不了的﹐妳最近有按時吃藥嗎﹖華人朋友的回答倒令我有些擔心﹐通常的問話是”妳怎麼得的病﹖”﹐”遺傳嗎﹖”﹐”哦!不好意思﹐只是問妳現在要不要休息了﹐累不累...”。說真的自己不覺得怎麼樣﹐倒是被自己人的反應說得自覺傷殘，無法不在意。
很希望﹐癲癇協會只是一個暫時的資訊推廣站﹐執教育民眾之職的是整個教育體制和媒體觀念導正。甚而言之﹐希望癲癇之友期刊能在多方努力後﹐減少病友因在受輕視或異樣眼光看待之後﹐漸漸減少自憐式的篇幅﹐希望我以上所寫不會令人覺得浮而不實﹐或說的太輕鬆(事實上若大家都輕鬆點看這病﹐又有啥好嚴肅的)。我們自己的期刊﹐自己的會員病友若不先放輕鬆﹐停止自憐﹐真的很難要整個社會眼光輕鬆點。再者﹐在交友方面﹐因事實上﹐英國人說真的還是挺保守﹐我還是會怕嚇到人家﹐吃藥時總避開人群或說是感冒藥､鐵質､或鈣質補充劑之類﹐但後來我發現不論在那裡﹐因病而撒的謊對自己心理的二度傷害。你沒必要遇人便提起妳的病情﹐但若被問起為什麼吃這藥﹖之類的問題﹐不告訴人家病名及說清自己只要按時吃藥控制得住﹐反而是有助於交友。第一次真的很難啟齒﹐但久了反而坦然了﹐朋友雖有時仍一再問起原因之類...但身為病友本身是有責任解釋一下﹐告訴一個人也許花妳10分鐘﹐但若每位病友及病友家人都盡這份責任﹐不只是“默默地”犧牲奉獻﹐我想台灣是個什麼都轉變很快的地方﹐人們的想法隨時在變﹐情況會好轉的。敬祝資訊傳播功德圓滿!
許XX 於英國 |
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很高興接獲您自海外的來信﹐也知悉您的疾病大致控制穩定(雖有一次發作)﹐且有規律服藥﹐真是替您高興。有關您在英國當地所碰到周遭人群的各種不同反應﹐我們很高興您能體驗出建設性的處理方式﹐他們之所以有不同的反應﹐完全起源於不同的生活體驗､醫學知識多寡､與個人修養等﹐因此﹐希望您能淡化它。此外﹐您的建議非常好﹐本協會正如同您所說﹐是資訊的推廣站﹐然教育大眾的職責實是傳播媒體的責任﹐可是目前並沒有這樣的服務﹐已往癲癇朋友或一般社會大眾想要獲得此方面的資訊﹐真是很少。現在已有「中華民國癲癇之友協會」在做此項奉獻﹐及一些義工朋友在做服務﹐更有全民廣播電台提供時段做「癲癇之音」的播送﹐傳遞正確醫療知識。我們也誠懇的希望三個電視台能開放時段﹐讓我們做更多醫療相關報導。最後﹐您一人獨在異鄉仍關懷台灣的病友﹐讓人感到相當欣慰﹐請保重自己﹐還是得提醒您𢥫鰨犰Y藥。祝福
平安!(5-3) |
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台中縣林小姐(#10634)來函 |
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理事長及協會全體員工大家好!我是協會會員林XX。得到協會的資訊我“如獲至寶”般的珍惜反覆看了好些遍﹐有機會的話將來我也會把資訊轉送給需要的人。您們可說是“救難福星”﹐癲癇朋友不能沒有您們的鼓勵及支持。由於您們慈善熱心助人､救人的精神﹐相信可以減輕許多癲癇朋友及家庭和社會的壓力。更能鼓勵癲癇朋友能夠勇敢的踏入社會團體﹐活得更快樂､有尊嚴。有您們與協會的存在﹐是癲癇朋友的福音啊！感恩之心永遠存在。我有個小孩自小(出生四個月)就發病﹐我不能接受事實或不能接受每天給他吃藥而常發作﹐目前已接受每天需給他吃藥的事實﹐定時服藥､定時帶他回診､改善他的體質﹐並按時細讀癲癇資訊﹐除吸收資訊以勉勵自己外﹐將來也會鼓勵孩子將來要面對事實﹐也希望給他個人的生涯規劃﹐讓他活得充實而快樂﹐以達到最好的境界。目前我的小孩是三歲半﹐服藥已近二年(6月13日後)了﹐藥量是一日三次利福全﹐三次帝拔癲﹐目前穩定且近二年未發作過。我現在想請教的事是﹐我的孩子1).
走路常會不自主的跪下去跌倒﹐膝蓋常受傷; 2). 身體很軟﹐常會整個身體鬆弛的躺在大人身上﹐這跟癲癇病及服藥是否有關。還有他的藥是八小時服一次﹐我有時忘記而延三~四小時才追服﹐下次服藥想回平日正常時間服藥﹐但這與上回追服的時間也只離三~四小時﹐請問這樣的話服藥的劑量或身體會受到影響嗎?另外再請教是利福全和帝拔癲兩種藥的服藥時間只隔半小時或一小時就服用﹐這樣身體或藥的劑量會受到影響嗎?如可以的話請在會訊答覆好嗎﹖謝謝！現在我將所索取相關文章如后﹐請寄給我。謝謝！敬祝
順利成功，快快樂樂!! 會員 林xx |
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謝謝您對本協會所做的努力﹐我們都給與肯定﹐您對癲癇的正確觀念､照顧孩子的態度等﹐都值得其他會員的效法與學習。而我們所做的﹐是給社會大眾對癲癇提供一個正確的觀念﹐讓『癲癇』朋友有一個合理生存的空間﹐能坦然面對未來。至於您提的問題有關您孩子常不自主的走路跌倒﹐請與您的主治醫師(小兒神經專科?)討論﹐必要時﹐他會做進一步的檢查來判斷。另外﹐有關服藥的問題﹐請不要常常忘記﹐因為這樣起伏的變化﹐血中藥物濃度也就不穩定﹐癲癇也就無法有效的控制﹐腦神經細胞功能也就沒辦法趨於穩定。還有﹐利福全與帝拔癲兩種藥基本上不需分開服用﹐以免造成多次服藥的困難與不便。偶而一次忘了還可以原諒﹐常常忘了那就不被允許。希望您好好照顧您的孩子﹐如還有任何問題請再與我們聯絡。隨函寄上您索取的文章。
最後祝福您 平安喜樂!(5-3) |
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苗栗市賴小姐(#10534)來函 |
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您好：非常敬佩您們對癲癇病人的協助及關懷，也很感動您們默默的付出您的愛心。在此有一不情之請。如果可以的話有資訊可以提供我參考。在此先謝謝您。原因為朋友家中有一癲癇病人，近30歲，在3歲時因外傷造成。而從小因為在苗栗父母並無正確的醫學常識，除了控制病情外，從小誤認智能不足就讀啟智班，且對其行為完全不加管束，造成為所欲為，偷錢、說謊、報復人等偏差行為，家人已無法用道理管教，且已成年以打罵方式亦不見效，造成家人極大困擾。請問是否有專門對癲癇病人的心裡醫師或任何行為偏差治療的團體，因為想在同樣都是癲癇病人的環境下，或許可稍微啟發他的思想，改進他的行為如果有任何資訊的話，麻煩寄給我(附上回郵信封乙個)不管有沒有資訊都謝謝您的幫助，打擾您了，致上最大的謝意與敬意。祝
平安！ |
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首先謝謝您對本協會的認同，與支持。有關於您的問題，的確蠻困擾的，很多癲癇兒童都因生病而被家長慣壞了，在基本道德觀、人格發展、與社交活動上都可能發生偏差，長大了以後就很難改，必要時只好藉助藥物控制，但效果常欠理想。另外，一些行為偏差上的管束，因病人本身年紀也大了，實在很難再以打罵來懲誡。現在，唯一提供妳的是可以與精神科醫師會談，瞭解一下病人的心態，並與之溝通，或許能有所改善。至於有關癲癇的相關資料，我們都樂意提供。如有更進一步的相關資料，也將會刊登於會員通訊(月刊)與癲癇資訊(季刊)上，請您多加注意。最後
祝 平安！(5-1) |
瑪里士