台灣癲癇之友協會

．癲．癇．治．療．


Eric網路留言 <lkc@mail.nsysu.edu.tw>
	醫師您好，1996年我在軍中第一次發生全身性抽搐，並有不省人事，隔幾天在睡眠中又發生一次，事後自己才知道，且頭很痛，醫師判定為癲癇。在第一次發作之前，有幾個禮拜有一些異常，有時眼睛會不自主往左側偏轉，並帶動頭部一起轉，類似痙攣地擺動。在醫院中作MRI及腦波檢查後，並未有異狀，之後開始服藥(Tegretol)，情況漸有改善，約兩年後情況最好，一個月只發1~2次小發作(眼睛及頭部輕微向左擺動)，此時的藥量約為2~3顆/天。後來不知什麼原因，小發作次數漸增，醫師(南部的教學醫院)加藥到6顆/天，並沒有因此而改善，於是改用Lamictal，當完全改為Lamictal時，即使每天服用6顆，情況變得更糟，每天小發作3~4次，時間大部份在睡眠中，尤其在淩晨快醒的時候最多，不得已只好又改服用Tegretol，倒是比較能抑制下來。現在醫師建議每天吃4顆Tegretol，並準備換另一種藥Topamax，但實在不知道為何會有這種情形發生。不知道醫師對此有何看法與建議。謝謝您！(家族並沒有癲癇的記錄，在1996年之前也沒有發生過類似的情形，印象中沒有嚴重的腦部受傷，第一次發生前的一段時間感覺業務壓力甚大，不知是否有關係？)

答：
	您好，在治療過程中，基本上我是不會給病情穩定的病人換藥。您最好與您的醫師仔細討論！您雖已用過兩種藥，但是不知血中藥物濃度足夠否，通常我建議癲通的血液濃度達8-12 ug/ml的範圍較理想，服用藥量應以「血中濃度」為依據，不是以每天所吃的顆粒為考慮，通常若病人還有發作，而且沒有副作用時，都可以再增加藥量，否則可考慮加上目前很多上市的新藥，請與醫師討論是否可加上使用。祝治療順利！施茂雄敬上(8-1)

steven網路留言 <stevenlai@mailexcite.com>
	醫師們，您好。這是來自香港的信件。小兒現18個月大，患有癲間症，是像你們文章中提及的嬰兒點頭痙。現巳不停地嘗試不同的西藥，但情況未見好轉。現每日發作三次有時還會抽筋至咀邊發黑。人家感到十分焦慮和無奈。請給予幫助及意見。謝謝！!

答：
	您好，嬰兒點頭痙是較難治療的一種癲癇，往往在試用過各種西藥後，情況還是不見得好轉。建議試用Sabril (Vigabatgrin)、Lamictal (Lamotrigine)或Tiagabine。祝治療順利！施茂雄敬上(8-1)

林先生電子郵件 <lkc@mail.nsysu.edu.tw>
	各位癲癇之友協會的工作人員您好，我也是一個癲癇患者，我腦部曾出過車禍、開過刀，現在靠著早晚吃癲通錠(卡巴馬平Tegretol，200公絲)來預防癲癇發作，我想請問您，吃這種藥會有什麼副作用，如果知道的話，請你回信來告訴我好嗎？謝謝您！謝謝您告訴我

答：
	您好，在治療過程中，只要藥量沒特別高(通常我建議"癲通"血中濃度在8~12 ug/ml)或過敏體質，通常是不會有令人擔心的副作用。在剛開始服用時，有些人會有「頭暈、嗜睡」，因此應該自少量開始服用，再逐漸增加每日劑量，一旦血中濃度太高時，則可能會出現「複視、噁心、嘔吐、頭痛、頭暈、走路不穩等」。若屬「體質」反應，則可能出現「再生不能性貧血」、「過敏性紅斑反應」。在此建議您必須與您的醫師仔細討論，包括是否發作、您的血中藥物濃度、生活環境與工作性質等。若您還有發作，目前有很多新藥都可考慮加上使用。祝治療順利！(8-1)

林先生再問
	施醫師，謝謝你的回覆！我之前Tegretol濃度8點多。我事後才發現我情況惡化可能的原因，可能是我那幾天準備考試，睡眠不足，才會引起惡化。因我這幾天有足夠的睡眠時間，每天只需2~3顆Tegretol發作情形已大幅減少。再次感謝你的回覆，也希望我的經驗對你的看病有幫助。不過對於找工作讓我有所顧忌，因為現在出社會不久，通常需要打拚加班，以培養實力，工作的勞累及長時間的工時，會讓我發作的次數增加，這是我目前最擔心的一件事！如果施醫師方便有空時，請給我一個建議，謝謝您!

答：
	林先生，希望您能吃足夠的藥量，如此您才能應付各種多變，高低起伏的人生，以免因吃少了而生活在"動之得咎"的情況下，使人生不敢放手一搏，多沒意思！一般而言，每天2~3粒的癲通(Carbamazepine)，是不太夠的，請小心是否有發作！成人通常是需每天服用3~4粒，有些人還高到5~6粒，不要計較幾粒，那是沒意義的，只要沒有不良影響就好.. (8-1)

林先生再函
	施醫師！謝謝您的建議，我會與我的醫師詳細討論。因為我有慢性B型肝炎，也怕藥量太重增加肝臟的負擔。我己經服藥3年多了，如果2~3年沒有治癒，是否表示無法根治而需要終生服藥呢？謝謝您撥空看我的信，為我解答心中的問題，但如果這樣會造成您的不便，請讓我知道！林xx敬上(8-1)

花蓮市陸x <zlds9bd@ms11.hinet.net>
	得了癲癇後，頭髮就直直落，只要隔天一掃地，幾乎全都是髮絲，不知這種情形是否和日常作習及飲食有關！

答：
	抗癲癇的藥物中有一種藥"Depakine帝拔癲"會有掉頭髮的情形，但是通常不厲害。此外，很多人在正常情形下也會有無緣由的掉頭髮現象，另外，有些飲食(如刺激性的辣椒、煙酒)與日常作息(如壓力、熬夜、洗髮精)也會影響頭髮的掉落。所以，還是建議您再回醫院與您的主治醫師來共同討論，找出原因所在。請不要太過於擔心。有問題歡迎隨時再來詢問！祝福您健康秘書長陳瑞珍敬上(7-4 drug SE)

汐止鎮韓xx <han3333@ms32.hinet.net>
	我本身也是一個癲癇病患者，兩年前在台北榮民總醫院由神經外科施養性醫師幫我開刀，兩年多了我一直狀況良好，在此我衷心希望患癲癇病的朋友可以去榮民總醫院找施醫師治療。

答：
	韓先生您好，謝謝您的來信與提供開刀的訊息。也恭喜您癲癇手術後，狀況穩定請您一定要繼續認真的接受治療，再與醫師好好配合，做個快樂的癲癇人，營造一個高的、好的生活品質。再者，我想澄清的是並不是每位癲癇患者，都適合做外科手術治療的。祝身體健康協會秘書長敬上 (7-3)

潘女士<wenhui @mail.ht.net.tw>
	感謝貴會的各位菩薩，我的小孩近來患此病多虧有此網站使我得到很多知識及救援。請問施醫師，小女今年十歲，右臉抽搐每次約10秒至1分鐘，腦波檢查發現左腦中有一些異常。醫生說可能是良性，可是吃赦癲易(Sabril)四顆，二個月後，他還是在睡覺時發作，一星期約有2~3次。請教您：(1)在15~16歲時一定會好嗎？(2)若換成癲通，會影響她發育嗎？(3)您的書上曾有醫師說：兒童良性癲癇不吃藥也可以嗎？潘xx敬上

答：
	信中的資料提到您女兒的發病情形，腦波檢查發現左腦有異常，有一點必須釐清的是確定您女兒是否有神經功能障礙與電腦斷層檢查是否有局部的病變存在。一般來說，很多兒童良性癲癇在孩子長大了以後就會不再發作。至於，服用一種藥後還是有發作，要考慮在服藥期間，劑量在血中濃度夠不夠？是否規律吃藥？血中藥量穩定否？服藥時間夠不夠久？若治療效果還是不好，是應該考慮加上或換成別的適當藥物。所以，不一定要換藥，應該與醫師再討論。至於癲通通常是不會影響發育的。兒童良性癲癇，因為發作次數不多，且都在睡覺時發生，有學者認為不用藥物治療也不會有影響，但是，誰也不敢保證一定不會在其他時間發生，萬一因發作而導致傷害就很不值得，所以建議您還是要記得叮嚀她規律的吃藥，同時必須定期3~6個月做腦波追蹤檢查與病情評估。建議您好好與主治醫師配合，並多與醫師討論。 (7-3)

JUNA <m55111@ms27.hinet.net>
	您好！前陣子看到報上一則『迷走神經，癲癇新療法』。我一直悶在心裡，好想進一步瞭解，尤其想知道我是否也能一試，以前大都是一到二年間會發作一次，倒也還不以為然，自從因為手總是會抖，並已然影響到工作的問題而換藥，近十個月來已發作過四次了，而且每次真的是支離破碎，傷痕累累，不禁令我常獨自思量、感傷。所以看到這則新聞時，真令我有躍躍欲試之感，但也有點怕怕，不知您對此新療法有何看法，老實說當門診面對著您時，又說不出來，今天忍不住用email來請問您。另外能否請您寄封email給我，因為我的信箱也不知那裡故障一陣子了，經過請人幫忙維修，也不知是否沒問題了，但似乎還是寄不出信，我真是沒輒了。所以，請您幫個忙可以嗎？當然，我知道您很忙，要是沒空，不勉強哦！(昨天我也寄此封信給您，不知您有收到嗎？)祝夢帆上

答：
	謝您好，關於「迷走神經癲癇新療法」，在此無法確定您是否適合採用。至於您最近『癲癇發作』致傷痕累累，且支離破碎，心裏難過等種種的不舒服，才讓您想嘗試這樣的新療法。您心理的痛楚我們是可以理解的，調整藥物有時候是麻煩一點，您還有一些藥仍未用過，希望這一段期間，您在日常生活安全上多注意、小心，在此我再提醒您，新的藥、新的療法，並不一定適合您，都須經過臨床醫師的評估，它還是有許多的因素要考慮的。『癲癇迷走神經刺激療法』並不是適合所有的病人，使用上也很不方便，而且費用不貲，目前還未普遍使用，可以說還在嘗試階段，若您想進一步瞭解『癲癇迷走神經刺激療法』，在6月6日高雄超越巔峰關懷協會會員大會上，將有一場專題演講，就是探討『癲癇迷走神經刺激療法』，如您有空歡迎前往高雄聽一聽演講，就可能獲得到意想不到的收穫。祝健康快樂協會秘書長陳瑞珍敬上 (7-3)

台北縣林小姐(#1261)來函
	陳小姐好，今寫這封信想請教陳小姐我該怎麼辦才好呢？我知道您和醫師是好人，但是身為病人的我也是有苦衷的，因每次醫師看診的時間，我都必須請假。近年來經濟不好，公司又常遣散人員，而我這身體對一份適合自己的工作就必需多珍惜，若換了別地方的工作，就怕別人會受不了我發作的情形。我為什麼會不顧身體而一定要珍惜這份工作呢？因為我這兩年才剛買了房子，我沒加油點是不行的；公司每星期上班5天，星期六星期天都放假，所以這幾個月來我都星期六去找吳醫師看診，這樣我就不用請假看診，以免常請假而被公司遣散了。但是，這幾個月來我發作的情形是越來越嚴重，一個月都發作達7、8次之多，每次都會完全失去知覺，吳醫師也曾幫我換過幾種藥，但就是控制不住，目前我每天吃八粒癲通，該算是很高劑量了，不知道怎麼辦？每次星期六看診都有看見妳，本想和妳打招呼但又怕妳不認識我。今特別請陳小姐幫忙我，若是我換找別的醫師看診，好嗎？我這病是不是年紀越大更難醫治呢？我現在是每天都按時吃藥的，但發作的令我害怕，尤其在路上時。請陳小姐在百忙中一定要回信告訴我該不該換醫師看病好嗎？謝謝！

答：
	接獲來信仔細閱讀，其實這是許多病人的情況，身為醫護人員的我們可以體諒。但令我擔心的是您的『癲癇』持續發作，並未獲得控制，隨時有再發的可能。說實在的，不論施醫師、吳醫師、黃醫師都可以，因為慢性病是要長期的治療與醫師配合，重要的是您每一次回診是否有將您發作的情形告訴醫師，或都只是拿藥就走，您最好花點時間與醫師討論您的吃藥狀況與治療情形，當然，您應當做"好病人的功課"，提供詳細的發作狀況給門診醫師來分析與判斷，再依病情的變化安排抽血看藥物濃度足夠嗎？須要加別的抗癲癇藥物嗎？控制不良是否與合併有其它因藥物使用有關？或吃藥方式不對？或身體生理上有某些變化？這些都是我們醫護人員要考慮的問題，此外，病人太多，我不太記得您的詳細狀況，但是我還是再叮嚀一句"不可以忘記吃藥，一次都不可以"，否則再好的藥、再多的藥也無法控制您的發作。若真的控制欠佳，您可能須要與醫師討論外科手術治療了。在此再回答您的另一問題，「癲癇發作」與年齡大小沒有關係，但是控制不好的情形會使往後更難控制，另外我也擔心您會因為控制不好而氣餒，吃藥也不規律了，這是很不好的，也會延誤您病情的控制。請快與門診醫師仔細討論，並認真配合治療。有任何問題仍歡迎您再與我們聯絡。祝平安健康陳瑞珍敬上(7-2)

李xx網頁留言 <l6435@ms22.hinet.net>
	您好!我是貴協會會員的家屬日前於報紙中看到一則新聞，內容闡述中國醫藥學院最近發現一種醫療方法，藉由此方法可找出癲癇病患的病根，再針對病根醫治，其中並舉出二個成功治癒的病例。很抱歉!因對詳細內容已不大記得了，只能大概描述出新聞的大綱，請問中國醫藥學院所發現的方法適用於所有的癲癇病患嗎？

答：
	李小姐！您好，您所問的「報紙上闡述中國醫藥學院…….。」一事，我們沒看到，不知其究竟，無法提供我們的相關意見，建議您上我們的網站參考。另外則建議您與「中國醫藥學院所神經科」聯絡。以我所瞭解的，「癲癇的真正原因」仍不清楚，但是有約40%的病人是可以找到引起腦部傷害後才發生「癲癇」，所以預防「腦部受傷或生病」是減少發生癲癇的重要事項。為什麼有些人有了相同的傷害卻沒有「癲癇」，其原因尚不明白。施茂雄敬上(7-2)

電子網路來函<ann@mail.ltc.edu.tw>
	您好！我的小孩現在八個月大，在出生兩個月的時候，由腦波檢查得知左腦有不正常放電。現在在藥物治療中，目前他服用Phenobarbital、Valproate、Vigabatrin、Lamotrigine及維他命B6。我擔心藥會不會太複雜，而且他的病情仍未控制好，醫師仍在調整藥量。現在幾乎在醒著的時侯都會發作，症狀是眼睛亂轉或者向下(有時幾乎看不到黑眼球)、手抽動、嘴巴不停的吐動、身體扭動。醫師建議「住院調整藥量」，現在已經住了10天還不能出院(還沒控制好)。在醫院時，只要他發作一段時間，醫師就會幫他灌睡，不知發作時要如何處理(要給氧氣嗎？何時需要灌睡？)，有沒有什麼後遺症？希望貴會能寄給我相關的資訊,謝謝！

答：
	您好！很抱歉，未能及時答覆。從信中得知您的孩子『癲癇』尚未控制穩定，已服用5種藥物，目前仍在調整藥量中，醫師給藥應該是依您的孩子臨床表現(發作狀況、使用藥物的血中濃度等)與腦波檢查的報告投予的，請多與醫師討論與配合，不用害怕，這些都是很多為人父母者所擔心的問題。至於，當孩子發作時要如何處理？請務必注意維持呼吸道的通暢，保護頭部避免進一步受到碰撞，嬰兒床要做好適當的維護，如抽搐已發生而來不及時，請不要勉強硬塞東西(如手、湯匙)在嘴巴裡，因為癲癇發作持續時間約3-5分鐘，會自然停下來；如30分鐘內連續3次大發作就必需送醫院處理。氧氣的給予並不一定需要，所謂的『灌睡』，醫師處方投與鎮定劑或抗癲癇藥物，減緩病人劇烈抽搐與縮短抽搐的時間，也可減少因持續的發作造成腦部細胞的傷害。每一次的癲癇發作都會讓腦細胞受到一次的傷害，所以，規律的服藥與固定醫師配合追蹤是必要的。為人父母者在照顧上是相當辛苦的，在平常時，對孩子的輔導與教養，也請務必以一般的孩子來照顧，切勿過份溺愛與驕寵。介紹您一本「癲癇，不再發作」的書，您可以參考其他人在照顧上所碰到的問題，書中都有詳細的註解。協會的相關資料以後將定期寄給您，亦可從網頁上搜尋，有許多參考資料。如有問題歡迎您隨時再來信。祝安好！秘書長陳瑞珍敬上 PS:請賜知您的住址、電話、與大名，您將免費收到我們出版的相關刊物！(7-2)

<w3i2s2h@ms25.hinet.net>
	您們好！我兒於注射三合一疫苗第二劑次日發生第一次抽筋(四個月大)，經初步檢查(X光斷層掃描、腦波)，並無任何異常。醫師診斷疑因注射疫苗引起，建議改打二合一疫苗。但卻於七個月大時再度抽筋7分鐘(當時體溫為38.9℃)，醫師診斷為癲癇。並開始服用抗抽筋藥(Luminal 30mg 1顆 /天)。至今將近一年，雖密切與醫師配合也按時服藥，但控制情況極差，抽筋的次數從過去的一個月一次到現在每日一至三次，抽筋的型態則包括失神、強直性抽搐(全身或局部)、肌抽躍性發作。目前所服用的抗抽筋藥包括：Luminal 30mg 2顆/天、Sabril 500mg 4/3顆/天、Tegretal 100mg 2.5顆/天、及Depakine 2.1cc/天、Rivotril 0.5mg 1/2顆/天(年齡：一歲九個月，體重：14kg)。原先發育尚屬正常：七坐、八爬、十個月能沿支撐物走，但近半年發作次數頻仍，目前仍無法獨立平穩行走。最近醫師告知我兒應屬雷克斯症候群(頑固性癲癇)，藥物治療效果差，可考慮施打荷爾蒙或酮化飲食。請教施醫生有關下列問題：1).Lannox-Gastaut症候群的治療與療效？2).施打荷爾蒙的療效及有無副作用？3).何謂酮化飲食？如何在家配合？4).目前台灣有無相同病例已成功控制？在此對貴會所有工作人員及義工致上萬分的謝意！

答：
	您好，來信中提到您孩子於接種完三合一疫苗後，發生初次的抽搐。有少部份嬰兒在「接受疫苗預防注射後」發生短暫的抽搐現象，以後就不再發生了。您兒子第二次抽搐時有發燒(38.9℃)，這種情形可能是一般的熱性痙攣，亦有可能是癲癇(因發燒而誘發)，以上兩者都可能因為發燒而發作。但後來一再發作(不一定都有發燒)，而且控制不好，這情形有可能是像醫師診斷的，是Lannox-Gastaut症候群。目前Lannox-Gastaut症候群的病因仍不清楚，若經各種藥物治療仍控制不好，只有考慮加上荷爾蒙或/與飲食療法。至於Lannox-Gastaut症候群的治療與療效，目前使用幾個新藥治療，在療效上有比以前改善，你已用過的Sabril應該也不錯，如效果仍不理想，可考慮用更高的劑量，亦可加上國內市面上有的Lamictal (Lamotrigine)，在美國有一種藥Felbamate，若拿得到，也可以試用。至於治療效果，很遺憾，通常不好，不過也有令人滿意的個案。另外，用荷爾蒙(即ACTH)治療，其副作用與服用類固醇一樣。酮化療法是一種飲食療法(主要是禁食一切「碳水化合物」，以脂肪食物為主)，在家是很難準備的，請與醫學中心的小兒神經專科醫師討論。目前台灣也有相同的病例，有些個案的治療效果並不是那麼悲觀，希望您能夠接受生病的事實，對您的孩子盡力去治療。如還有問題，歡迎來電或來函。最後，祝福平安喜樂！ (7-1)

台中市李先生來函
	醫師您好！自從我在今年87年3月份進入一家在製造罐蓋鐵工廠，不知是何原因？在於廠內工作時和休息吃飯時，經常頭暈、頭痛、嘔吐、手腳沒力，至今10月份仍然有如此現象。每個月到榮總找主治醫師診斷拿藥把此病況告訴他，仍然還是有頭暈、嘔吐。除了在家中閉上眼睛休息時不會頭暈、頭痛，其餘時間都會；會不會是失眠睡不著，睡眠不足產生頭暈、頭痛、嘔吐還是另有其因？平時工作勞累時，有時睡的著，在於放假休息時也是一樣的。在工廠是負責包裝工作，機器自動把罐蓋推進去牛皮紙袋後，再折好放在板台上，一層一層疊高起來，然後拖走。晚上及公休時，時常加班會不會工作過度勞累的關係？而產生此狀況？原本我照著醫師所開的藥方劑量在吃，家長看到我現在的病況，就一直向我說：是因為Tegretal -CR 200mg 4# 癲通吃太多的關係，原本吃4 粒叫我改吃3粒，是否藥劑量多還是另有其因？也曾經做過血液的檢驗，醫師說是正常。我把主治醫師所開的藥方請您過目，待您回信。我請問醫師另一個問題？就算現在沒有再頭暈、頭痛、嘔吐，及沒有再癲癇發作；在工作時間方面是否適當於晚間20點至隔日早上8點？公司早晚班輪流一次。早班：8點-20點，晚班：20點-8點。病友李xx

答：
	很抱歉，這麼晚才回答您的問題。關於在信中提到的問題，因工作環境、時間、地點、性質與藥量是否過多等等的問題，我一一回答如后。此項工作也已經做了將近九個月了，如果一開始做就有您所謂的不舒服，且越來越嚴重的話，甚至影響您的日常生活，則必需找出原因，如只是最近才有的，可試著調整一下作息，讓自己身體可以得到完全的休息。不要只為了要加班賺錢，而忽略了自己的身體，若還有不舒服仍請回醫院與醫師討論。另外一個問題，提到如無再發作可否上12個小時的班，有時甚至是夜班，我只能告訴你需評估自己的身體狀況，體力是否可以承受，熬夜是否會誘發癲癇發作等等的相關因素後，再來考慮您其它的問題。最後，要再叮嚀一句話，藥要按時且規律服用不可大意。祝福您平安喜樂！ (7-1)

陳素雲網頁留言<m55111@ms27.hinet.net>
	醫師:請問您，在本期協會季刊上寫有些癲癇藥物是會影響病人行為表現，臨床上是以primidone(如邁蘇靈)比較會影響，不知在臨床上對病人有何影響?

答：
	有些藥物確實是會影響少數病人的行為表現，在臨床上發現primidone(如邁蘇靈)會導致少數病人(尤其是腦部已有些傷害的智弱或智障的病人)有浮躁不安、過動症等，而vigabatrin(如赦癲易)可能導致好動、強迫行為等，另外，tiagabine則可能導致雀樂幸福感、愉快興奮感等。通常不嚴重，若發生情形嚴重，則可改用其他種類的抗癲癇藥物即可。 (7-1)

Alu<alusonia@ms14.hinet.net>
	您好！先前看過一部電影，其提食物療法，且不論兒童或成人，其成功率為60%以上，電影似於1992年出品，其為真實故事改編，請問是否此療法可行?台灣有對此有研究者嗎?有相關文獻可提供查詢嗎?因為我爺爺(70歲)有此疾病，目前是長期用藥，但之前卻因藥物中毒而讓我們捏一把冷汗，因此若有其他方法，希望能對他有所幫助。望您回函，謝謝!

答：
	您您好！您提的這部電影，確實是真實故事改編的有關「癲癇的飲食療法」，雖提到成功率達60%以上，但是病人在飲食上是需要嚴格的控制才行，而這種食物是很難下嚥的，電影的情節是比較戲劇性，在現實上則難以施行，醫療上早已於20年前已熱烈討論過「飲食療法」的臨床應用，由於不切實際而沒有廣為推行，您爺爺雖不幸患有癲癇，且有過「藥物中毒」，還是請您與主治醫師討論是否改用其它「抗癲癇藥物」，除非用過所有藥物仍無法控制病情，否則我不贊成「飲食療法」。台灣對此有研究的不多，相關文獻可查詢 http://www.efa.org !隨函附上「抗癲癇藥物」、與「飲食療法介紹」供您參考。 (7-1)

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