台灣癲癇之友協會

．生．活．隨．筆．


病友楊先生電子郵件
	醫師，你好！最近，病情已經控制得不錯，沒有大發作，只是有時候會抖一下，不過，休息一會兒就好了。我還打算繼續讀書，過一個正常人的生活，我交了許多網友和筆友，他們都沒嫌棄我是一個癲癇病人。我現在已經可以接受我得了這個病，我會把這個(惡魔)打倒的。最後，謝謝施醫師和陳瑞珍護士。病人: 楊xx

答：
	楊先生您好，很高興收到您的email，也得知您目前疾病控制得很穩定，真替您高興，也順便再叮嚀一句，請記得規律服藥，在此提醒你一下"有時候會抖一下"也可能是發作，請小心注意其情形，並記錄下來次數與相關誘因，以便於醫師的辨別。本來癲癇朋友就可以正常參與學校學習的生活，況且您還年輕，多吸收一些知識，對未來是有很大的助益，『學習是永無止境的』。另外，也要恭喜你，身旁的人都沒有嫌棄您，願意和您交朋友，我也常常鼓勵癲癇朋友，多主動的去接近人群，保持正常的人際互動，如此一來，別人才不會將「我們」當成特別的、與眾不同的人看。最後，也再恭喜您，已能接受「癲癇」，坦然的面對，也深信您定能將您所謂的「惡魔」打倒的。祝福您健康快樂！協會秘書長陳瑞珍敬上(8-1)

Lucy Lin 電子郵件
	Dear陳秘書長，您好！首先感謝陳秘書長能在百忙之其能撥冗時間我解答，心中無限的感謝，我能和陳秘書長以e-mail交談的那種感覺我說不上來，好像是我可以完全放開心敵吧，讓我多了一份力量，我的人生希望，我能勇敢面對事實。陳秘書長，我要向你說聲謝謝你！其實我在這四年裡，活的很痛苦自從醫師告訴我的病那刻起，我一直不去承認它，我一直恨上帝不公平，我長得不錯，又有正當工作，不知覺自己變得很古怪，脾氣非常不好，歇斯底里。如果有人比我好，我會妒嫉和不平，發洩時我只會對親人才會這樣子，反而在同事和同學上，就不會。說我人長得漂亮又待人溫柔，個性又好，我是不是有心病呢？親人都會說我已經很好了，你看看有人天生缺腳缺手或者是矢眼的，說我應該要怎麼又怎樣，你要先接受自己，別人才接受你。而事實上，那些道理我比誰都還了解，我就不能接受它，我是不是很可怕呢？我是那種人呢？大眾社會對癲癇資訊還沒有普及化，很多人對這此病還停留在可怕、髒穢與異樣眼光來看我們，猶如AIDS，我感同身受，即使信心十足的人，也會了無生計，不知活著是為了什麼！連小小的希望結婚生子，是那麼遙無期，不知活著是為了什麼？悲哀又無奈！我總共交了2位男友，這2位因我有病而走了，想想自己也做得對，如果我騙了他們與他結婚，如今我可能會上報紙了，關於前月發生因病未告知對方逼迫離婚，這證明了一切，大眾還是對癲癇停留在刻板的印象，對我們罹癲癇的人是一大的打擊，我現在已經找到心上人，他了解我的病，我曾問他「如果我沒有告知你而和你結婚，會像逼我離婚嗎？」他不會，我覺得是因人而異，沒有絕對的「對和錯」，我只是對媒體大肆地報導在社會還沒有共同認知下就這樣作了結論，這是我自己看法。現在我只往前看，我需要大家支持和認同，給我力量，要不然我真的沒有勇氣走下去，未婚夫因工作上必須去上海工作，但我心中是百般不願意，還是在那裡生活，我也知道中國不比台灣，陳秘書長建議在台灣接受醫療，讓我又怕又擔心，因為我一直想要有小孩，我的未婚夫大我11歲，我要讓他早點作爸爸，我該如何作呢？我目前吃的抗癲癇藥物的血濃渡要多少才是安全呢(對胎兒而言)？每回去看醫師時，總有會見不得人的感覺，真的，或許去看時大部分是30~40多歲的人，只有我最年輕，每人都看我，不只這樣，那麼，還有別科的人。我總是很不願去看，當然有必要時也會去的，我都在外面的藥商買藥會買到假藥嗎？陳秘書長,真不好意思我寫這麼多給你增加麻煩了,希望您協助我,我需要你的幫助！Best Regard.Lucy Lin

答：
	Miss Lin，好！第一封答覆您的信，您已收到了，希望對您所幫助。儘管還有任何心中無法理解與釋懷者，都歡迎再來信討論。來函的信中提到"每回看病時總有會見不得人的感覺"，這點我認為是您還沒有瞭解『癲癇』，再加上誤解所至。此外，您也許也太敏感吧！別人看病都忙壞了，那有閒暇去注意到您！您服用的抗癲癇藥物「癲能停」，一般它的血中濃度維持劑量在10~20之間，但在懷孕期隨著體重的增加而有所不同，擔心胎兒的問題，可與主治醫師討論。另外，「假藥」的問題 - 會不會買到假的藥，誰都不敢說，但是這種情形已少多了，尤其台灣在全民健保醫療制度下，癲癇屬於慢性病，可以一次拿一個月的藥量，建議您還是固定找一家有神經專科醫師的診所或醫院治療，定期取藥與追蹤病情，這樣一來就不會有買到假藥的疑慮了(中國就不敢保證)。再者，我不知您現在癲癇控制的如何，當然，懷孕生子也可以，前題是您要將癲癇好好控制穩定，讓您的另一半沒有後顧之憂，可以共同為未來打拼。最後，介紹您一本好書-內容豐富，也有許多您想要瞭解的問題，書中解釋的相當清楚，書名『癲癇不再發作』值得您參考。祝福您，一切順心！協會秘書長陳瑞珍敬上(7-3)

花蓮市陸先生網頁留言<zlds9bd@ms11.hinet.net>
	請問，癲癇患者是否可以做「晨間運動」？

答：
	有關癲癇朋友的運動，只要生活起居有規律(與一般人一樣)，通常在各段時間都可以運動的，沒有時間上的限制，要緊的是「癲癇朋友」進行任何活動時，最好都有伴一起做，另外，運動的項目也要注意，必須危險性低，並須做好各種意外之防範與安全措施之準備，此外，活動環境也應該選擇不具危險性的場所。以上是一般性的建議，若屬特殊性的活動項目，則有各種特別須注意的，請您加以分別斟酌注意。祝健康如意！ (7-3)

台南縣涂先生網頁留言
	『渴望認同。』雖然我有癲癇，但我還是一個人，想自由的支配自我的思想和行動的範圍，更不喜歡被別人漫罵；因為吃藥的緣故整個人看起來比較慵懶一些。但我仍想參與這世界上種種有意義，增廣見聞的活動，我想讓視野更遼闊，思維也能縝密一些，心情也不再有負擔，放開自我的執著，接受世上更多的美麗景物，相信自我是有希望，不平凡的一個。只因為這樣是否還需要認同了呢？

答：
	您好，這是幾乎所有癲癇病人內心吶喊的聲音，我們都能體會與瞭解。雖然，面對現實的社會，您有許多的理想與抱負，但事實是殘酷的，因為，傳統錯誤的觀念，讓許多人聞『癲癇』色變，因此會有許多的揣測與聯想，所以，身為癲癇的患者，本應自立自強，做好病人本身的責任，努力於工作崗位上，表現自己成就的；至於提到吃藥會比較慵懶，並不是每一個人都會發生，認真按時規律服藥，這些情況會改善的。其實，好想告訴您，套一句廣告用語：『只要我喜歡，有什麼不可以』，不要太在乎旁人週遭的眼光，做一個真正屬於自己的自己，放開心胸走出自我，即使在最寂寞的時刻，聆聽四週幸福的聲音，接受世上更多美麗的事物與景色。鼓勵並歡迎您多參與協會活動，廣交朋友開拓視野。祝您健康快樂！秘書長陳瑞珍敬上 (7-3)

夢帆網頁留言<m55111@ms27.hinet.net>『希望』
	從前有寫日記的習慣，如今好久不曾動筆了，看到從前的日記對自己真是自泣也自棄，對自己迷茫的人生，灰心意冷，不明白自己為何而生，痛苦不堪的日子也曾遇到過，但我就這麼走過來了"迷茫視遠景，擾心憂思情，步步不知行，惟能隨命景"。看到自己從前所寫的心情，真是....如今雖有一份安穩的工作，但我也持有一個目標，雖然也許只會是個夢，但還是個希望，希望自己能靠著自己也會闖出屬於自己的事業，那以後也不須為工作而煩惱了，我只是一個女孩子，以後還是個未知數，但有夢不也很好嗎？在這個人生上，我不信任何人，也才常告訴自己，靠山山會倒,靠人人會跑，靠自己最好。癲癇病友不是沒有希望的，還是一句互勉之！

答：
	看到您的來信，既欣慰也感傷。但值得高興的是，妳已完全豁達了，面對事情會去分析、思考，不再是盲目的；也會尋求支援與資源，來解決問題。謝謝您的忠言與內心的話，藉由您的現身說法，可以使其他的朋友一起學習。畢竟日子還是要過下去，繼續寫日記，因為它是您最好的傾訴對象。協會非常樂意收到您的稿件，歡迎隨時上網搜尋。祝平安喜樂協會秘書長陳瑞珍敬上(7-2)

萬里先生網頁留言
	有時我感到好累！不知該做什麼？書讀完後是否找的到工作呢？可否找到理想的伴侶？這些問題常出現在我腦海中！但人生似乎又沒有一定的公式可推算，嗯...也許去學算命吧！讀到這麼多同胞們的留言，使我知道epilepsy有這麼大的影響，我仍要試試看，我能否活的更好，即使到處碰壁，不斷跌倒！永不放棄自己！Sorry！一堆陳腔爛調，但出自內心！祝健康！萬里敬上

答：
	從來信中看得出您可能是一位「永不服輸」的癲癇朋友，真的很為您高興也很佩服您。雖然時而想到因罹患「癲癇」而耽心這個、那個，可是每日生活的各項事務都是可以事先注意與安排，進而一一去克服它。在我們的網頁資料中，提到您所遇到的困惑問題，請您上網查閱便可輕鬆獲得解答或查到別人如何去處理相同(似)的問題。祝福您，也願您的一切都在掌握中。有任何問題請再來函。協會秘書長陳瑞珍敬上(7-2)

台北縣張順達(#13467)電子郵件來函<adr@pcmail.com.tw>
	看了最近的相關事件及個人經歷後，想跟所有病友及大眾分享我個人的一些感受和看法。我一直都認為我是一個健康人，而教科書裡所謂的健康應是包括「身體的、心理的、社會的」三部分。我自認在身體上、心理上都很健康，但就差「社會這環」我就可以成為"健康人"了...怎麼說呢？就身體上來說，我四肢發達、反應好，無論求學過程、生活育樂、工作表現等樣樣輕鬆順利，常讓我引以自豪；就心理層面來說，我常是朋友的傾吐對象，因為他們會說：聽我說話是很舒服的事，因為我把事情看得透，也把人看得準...而我也一直覺得「我-很-健-康！」。我只是習慣性的於餐後再往嘴裡多丟兩粒點心才有飽食感罷了。但是"社會"，它就是會不定時地提醒我，突顯出我不覺是問題的問題，曾有經驗是：我的主管打電話到家裡跟我母親說「小心看顧順達。」叫我生活要正常點，不要有工作壓力，聽是平常話，但我的解讀是「難道我不能照顧自己嗎？」長那麼大還要有人提醒自己父母「該如何照顧我」，深感羞愧。另外我之所以有壓力，難道不是源自自己對工作的責任和理想，在感情路上也有遺憾經驗，我的坦誠就如是我的致命傷，人家唱一千個傷心的理由，我，只有一個傷心的理由，而這不是我可以決定，也是不容易彌補的...但是，即使有這些加諸我身上就可以使我真的不健康嗎？不會的嘛！那遺憾事其實就是磨鍊自己，如何專心服藥和回診，顧好自己身體方面的平安與健康，也在心理方面激發出更有自信心，也懂得體諒其他人，而這兩方面一旦健康起來，相信會有機會影響別人，融入社會，社會也跟著健康起來...。親愛的病友，咱們一起努力，邁向健康之路....！

答：
	很謝謝您在網路的留言，對很多的「癲癇朋友」不啻是令人鼓舞的事實。「餐後嘴裡多丟兩粒點心才會有飽食感」的健康做法與想法(吃藥)，實在是很多不幸患有「慢性病」的朋友該學習的心態與想法，希望那些「不得已」須要長期服藥的人，能夠真正做到這一點，如此，才得以免除「疾病」的困擾。在此，我為您感到安慰，您有一位好主管，如此的關心您(打電話到家裡)，而您是否做到這位主管所關心的事項，凡事努力去做，不要過度煩心，以「做該做的事」的心情去處理所有的事就好了。我另外還要提醒您「癲癇發作」有二十種左右，「沒有昏倒抽搐並不表示就沒有發作」，主管會提醒您的家人「小心照顧」、「不要有工作壓力」、「生活正常點」等，讓我連想到您是否在辦公室有過「恍惚一陣的情形」而不自知，這點請您在往後的日子裡多注意，也希望多與您的主治醫師討論與追蹤檢查。祝萬事如意！施茂雄敬上(7-2)

新加坡TAN AH HOOI網頁留言<lenalim@pacific.net.sg>
	我非常同情癲癇病者，他們必須保持心情開朗，有病時即刻看醫生。家人和朋友應該多多給于關怀與愛心。

答：
	Dear Mr/Ms Tan Ah Hooi！謝謝您在網路上的留言，希望您也能為我們「地球村」一起來盡點「一己之力」，關懷弱勢團體，尤其是那些被社會大眾誤解的疾病，如氣喘、紅斑性狼瘡、癲癇，生病是不得已的，是不幸的，是無罪的。我們一起來祝福所有生病的人。施茂雄敬上(7-2)

涂亨成網頁留言
	與癲癇五年抗戰，雖然病情時好時壞，但也讓自己看到一些真正關心自己的親人，對自己的不捨，更看見堅強的母親為我滴下的眼淚(因為從小就沒父親的教養)，母親為我低頭掉淚，雖然失去升學的機會，但能留在母親身旁幫忙，已非常的幸運。癲癇雖然使我們失去很多大好機會，也讓我們得到許多的不諒解，但我真是不應受到外界改變，自信更不應該動搖，因為批評和讚美的言語，只是怕內心受到動搖罷了。畢竟，短暫的人生應該充滿歡笑和美好；人的本性都是良善的，不受外界空虛的假相而產生任何執著和喜怒﹗

答：
	謝謝您的來信，從信中隱約透露著您自身因罹患「癲癇」所遭受的苦楚，與所承受的無奈和壓力。但很慶幸的您有一位偉大的母親，更有瞭解且支持您的親友們從旁的扶持。就如同您所言，因為『癲癇』使您失去很多機會，相對的讓您更懂的珍惜目前所擁有的。雖然，過去傳統錯誤的認知，與根深柢固的觀念持續存在著，台灣癲癇之友協會與全省各地病友協會的工作人員，一直努力不斷透過平面媒體與立體媒體，傳遞正確的醫療知識予大家；但最重要的還是要靠病友自己本身的努力，做好自己本身的責任，對得起自己，不要因別人的一句話，而將原本已規劃好的人生放棄了。恭喜您走出『癲癇』的陰影，請繼續加油、奮鬥，莫辜負那些背後關心您的親友。更重要的是與醫師好好配合，使您的疾病達到穩定。祝平安！(7-2)

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