許小姐您好,關於「多久發作一次算是頻繁?」這是很難回答的問題,醫學上沒有定論,只要對您的日常生活有影響者,不論是一天發作一次亦或是一個星期發作一次,都算是頻繁了。另外,提到您親人的問題,您也可以回醫院去與醫師討論,再者要問的是有沒有忘了吃藥?或是吃了其它不當的藥物?至於在日常生活上要特別注意的地方,癲癇朋友也和其他人一樣,正常的生活,正常的工作,只是比其他人多了一項工作─就是按時吃藥。生活也應該規律正常,盡量不要熬夜、休息睡眠足夠是很重要的。盡量避免需單獨作業的工作及危險的工作環境,還有很多的地方都需特別注意,抱歉,無法在此一一的陳述,最根本還是要與醫師好好配合,若有任何的不適與困擾,都應與醫師來做討論。每一次癲癇的發作,時間都很短暫,除非是癲癇重積狀態的發生(短時間重覆發生多次、30分鐘內連續發作3次以上),才需要馬上送醫。最後,您問到外科手術則不一定適用,基本上還是以藥物治療為主。再介紹您一本與癲癇相關的書 - 「癲癇不再發作」,這裡面有許多您想要的相關內容,不妨去買來仔細閱讀一番。若還有任何問題歡迎您再來信。祝健康快樂 秘書長陳瑞珍敬上 (7-4)
鄭小姐,您好!看到您的來信,我們著實體會到您的感受。學校老師的處理方法確實是不當的。「癲癇朋友」是有十足的資格繼續在一般的學校上課的,不必到啟智班上課,也不一定有資格到「啟智班」上課(須有智障)。至於她目前每年還有2-3次的發作,有兩個可能,一是藥量不夠(請先記得有規律服藥),二是藥物不適合她。因此,請您趕快帶她到醫師那裡,好好與醫師討論,必要時須抽血檢驗血中藥物濃度,然後再看是否須加藥或增加別的抗癲癇藥物。另外,個性與人際關係問題,首要是當父母的要能坦然接受「癲癇」,孩子也才能坦然接受「癲癇」;其次是教育孩子,千萬不要因為她有癲癇就特別照護或袒護她,只要像一般孩子來管教即可,這對孩子人格發展是很重要的。祝 如意!(7-1)
劉先生,您好!很抱歉沒有立即答覆您。關於「癲癇」的治療,您不必老遠趕到台北或林口長庚醫院看,在新竹找「神經專科醫師」看即可。成功的「治療癲癇」有三方面要注意的:
(1)病人本身。病人一定要記得有規律的吃藥,有些藥剛開始服用時,會有不舒服,如頭痛、 頭暈、走路不穩、噁心、嗜睡,這些情形是都可以克服適應的,只要將藥量自少量逐漸增 加即可;其次病人也要去瞭解「癲癇」是怎麼一回事,並學會去「與它共存」、「接受它 」。 (2)家屬方面。很多「癲癇朋友」不能接受患有癲癇,這點,除了病人本身因對癲癇不瞭解而 誤解,家屬的態度也是造成癲癇朋友「人格、心理發展上的障礙」;家屬通常有兩種極端 的做法,不是過度保護,就是不當的排斥這位病人,這都會影響病人的「人生觀」、「價 值觀」,從而造成不良的「人際關係」,喪失「自尊與自我肯定」,產生不必要的「自 卑」,繼而「放棄自己」、「自暴自棄」、「憤世嫉俗」等等,這些情形都可以避免的, 只要對「癲癇」有所瞭解,一切就海闊天空了。 (3)醫師方面。醫師應該仔細去瞭解一位病人的病情,並應做適當的說明,小心的開藥,追蹤 病人的治療狀況,隨時調整藥量或加新藥,必要時須安排進一步的檢查,包括神經功能評 估、驗血、X-光影像檢查(如CT、MRI、血管攝影)。您說「醫師看了半年了都不知道確切 的原因」,這是好現象,表示您只要「規律服藥」即可,不必再做其它治療(如開刀),事 實上,有40%的癲癇病人是找不到病因的。
最後,若您一定要到長庚來給我看,您可在每個星期二上午到門診來找我,就長期治療來說,您還是就近治療才方便,若您須網頁以外的每期「癲癇資訊」與「癲癇之友會訊」之相關的資料,請留下您的e-mail或住址,我們都會免費寄給您的。 祝萬事如意!早日走出疾病的「陰影」。(7-1)