.綜.合.性.問.題 . (1)  
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彰化縣許xx <sc101@ms37.hinet.net>
  請問:癲癇的發作,多久一次算是頻繁?我有一位親人最近這次發作時間與上次發作時間約隔2個月,中間這段時間亦有正常服藥,這是不是代表藥量不夠?癲癇病人日常生活有什麼需特別注意的嗎?是不是每一次發作之後都要立即送醫,因腦血管病變手術後引起的癲癇是否能以外科手術治療?
   
答:
 

許小姐您好,關於「多久發作一次算是頻繁?」這是很難回答的問題,醫學上沒有定論,只要對您的日常生活有影響者,不論是一天發作一次亦或是一個星期發作一次,都算是頻繁了。另外,提到您親人的問題,您也可以回醫院去與醫師討論,再者要問的是有沒有忘了吃藥?或是吃了其它不當的藥物?至於在日常生活上要特別注意的地方,癲癇朋友也和其他人一樣,正常的生活,正常的工作,只是比其他人多了一項工作─就是按時吃藥。生活也應該規律正常,盡量不要熬夜、休息睡眠足夠是很重要的。盡量避免需單獨作業的工作及危險的工作環境,還有很多的地方都需特別注意,抱歉,無法在此一一的陳述,最根本還是要與醫師好好配合,若有任何的不適與困擾,都應與醫師來做討論。每一次癲癇的發作,時間都很短暫,除非是癲癇重積狀態的發生(短時間重覆發生多次、30分鐘內連續發作3次以上),才需要馬上送醫。最後,您問到外科手術則不一定適用,基本上還是以藥物治療為主。再介紹您一本與癲癇相關的書 - 「癲癇不再發作」,這裡面有許多您想要的相關內容,不妨去買來仔細閱讀一番。若還有任何問題歡迎您再來信。祝健康快樂 秘書長陳瑞珍敬上 (7-4)

   
台南縣吳xx留言 <58205007@sun6.wfc.edu.tw>                 
  聽說最近有一種很好用的藥,它沒有副作用且可促進腦部氧氣增加,活化腦部血管,我不知它的名字…但價格高又剛剛引進台灣,請協會「打聽」「打聽」一下它…也通知各病友所在的醫院專任醫師使用.....哇哇大叫!求求您們!
   
答:
  吳先生您好,很抱歉無法回答您的問題。所謂『可促進腦部氧氣增加、活化腦部血管』的藥,我們並不清楚,能否請您賜予更詳細的相關資料,或其它相關的內容,待查明後再回覆您。也再次謝謝您的熱心,如您以後有碰到或得到與『癲癇』有關的資料都請將它們留下,寄到協會以利我們資料整理與存檔。最後還是要再謝謝您,並祝平安健康 協會秘書長 陳瑞珍敬上(7-4)
   
屏東縣印先生 <ivan1515@ms15.hinet.net>
  敬啟者:小犬上月由於顏面常有些奇怪的表情出現,帶到醫院去檢查,醫生說:疑似土拉斯症候群,我不清楚這是什麼樣的症狀?我很擔心會嚴重,是否可代為解答,現在有服葯,但狀況並沒有太多改善。謝謝您。印xx 屏東縣萬巒鄉
   
答:
  Tourette’s syndrome土拉斯症候群,都表現在16歲以前的孩童,平均發病年齡7歲,男比女3:1。最常見的是多發性的不自主運動 臉部有奇怪的動作出現、罵髒話、常常無意義的清喉嚨、手腳也常會不自主的動作。但並不會影響平常的學習能力,請定期在小兒神經科門診追蹤,與醫師討論。協會秘書長 陳瑞珍敬上 (7-3)
   
中國zhuoxiao<zhuoxiao@pub.nj.jsinfo.net>
  我的孩子九歲時開始得病,第一次發作在凌晨五點,突然左側面部抽搐,數秒鐘後停止,但嘴仍歪斜,幾分鐘後恢複正常,孩子對當時的情況可記憶。次日去醫院就診,檢查腦電圖不正常(長程高幅9~10/s 的alpha節律,調幅差,波形不齊,部分alpha波高尖,睜眼尚抑制,兩側對稱)。當時沒治療。八個月後,上述癥狀又發作了三次,並抽搐,有時可擴散到半身,每次發作都在睡眠中。醫生診斷﹕局限性癲癇並建議用苯妥因鈉治療,用法﹕每晚一次,每次一片(100mg)。一年後改為每晚半片。吃藥過程中再無發作,到目前為止已用藥兩年半,不久前複查腦電圖仍然異常。懇請指導:我的小孩能否停藥,如需繼續治療,何時何條件下才可停藥,停藥後該注意哪些問題。家長zhuo xiao
   
答:
  Dear Mr. Zhuo Xiao: 很抱歉,最近因事忙而未開機,剛剛才看到您的來信,趕緊給您回信。依來信描述的狀況很可能是一種較常發生於孩子的"孩童良性局部運動發作",常在長大後就不再發作,目前腦波還有異常的話,我建議再繼續服藥較好。此外,英國學者建議滿2~5年不再發作才可考慮減藥或停藥。我個人較不贊成停藥,理由是在服藥沒有副作用的情況下,何必冒停(減)藥後再發作的危險機率呢!再發機率約1/3到1/4。希望您多與主治醫師討論。此外,孩子的心理建設也很重要。 最後 祝 萬事如意!有問題歡迎隨時來函。施茂雄敬上(7-2)
   
網友李先生網路留言q7788@ms18.hinet.net
  癲癇之友協會您好!身體心比較虛弱時和季節交換時,癲癇是否容易發生呢?李xx敬上。
   
答:
  第一位李先生問的問題是肯定的,也就是說『身體心比較虛弱時和季節交換時,癲癇是較容易發生的。』但是「身體心比較虛弱」是很含糊不清,有一些狀況確實是會使癲癇更容易發作,即所謂的「誘發因素」,包括熬夜、饑餓、酗酒、嗜毒品、偏食(營養不均衡)、感冒、發燒、誤(不當)服類固醇、不當使用維生素(維他命)等都容易誘發癲癇發作,其他還有某些藥物也會使癲癇更容易發生,包括感冒藥、重鎮定劑、止痛藥、抗生素(消炎)等。因此,如果您是一位癲癇朋友,或是您有癲癇朋友,我們建議癲癇朋友應該與醫師好好配合、有規律服藥、定期門診追蹤、生活起居正常、飲食均衡不偏食與維持適度的運動,那麼「癲癇朋友」就可以與一般人一樣的過個快樂的人生。至於「季節交換」本身是與癲癇發作沒有密切的關係,而在此「季節交換」時,天氣變化較多,身體狀況也較容易受影響。 (7-1)
   
台中小真來函
  男友21歲,去年因車禍開過腦,偶爾頭會暈痛和胸悶,但生活頗正常。於今年九月底,在幾天睡不好後發生癲癇,後來吃藥控制了,一個月後,因隔幾餐未服藥而再發作,請問治癒率多少?持續服藥會再發嗎?長期服用對身體有無副作用?兩次發病都感到頭暈痛是否是徵兆?該如何預防?其他開腦患者都好好的為何他卻有此症,會不會有其他併發症?能否闢一則關於後天性癲癇症的醫學常識給予所有和我一樣憂心的人!感激不盡!困惑的小真。
   
答:
  從一位友人手中轉來這封信,從信中得知您有好多好多關於『癲癇』的一些困擾?「癲癇」只是一種腦部細胞過度活動所表現出來的臨床症狀,多半都是腦部受傷(包括頭部外傷、生產傷害、腦炎、中風等等)後引起的,約佔40%;但只要與醫師好好配合,80%的病人可以得到良好控制,生活上與一般正常人無異。治療癲癇最重要是「規律吃藥」,不可忘記服用,否則達不到治療效果。藥物長期服用在有些病人可能發生副作用,但只要在醫師監視與指示下,配合著抽血檢測血中濃度即可大大減少發生的機會。「癲癇發作」並不是每個人都會有徵兆,但確實有一些人會有預感,其表現的症狀可能都不一樣,您的「頭暈」不一定是有意義的,也有可能是癲癇發作的預兆,希望您快回去與醫師討論,必要時再調整藥量即可。手術開腦過的病人,我們都希望他們能定期回門診追蹤,必要時可以安排進一步的檢查,把這些問題交給醫師,不必太過擔心。「癲癇」本身是不會有後遺症的,但是在沒有規律治療時,就有可能因發作時的意識喪失而產生意外傷害,這是很不值得的。人生活在這個世界,快樂也是過一天,煩惱也是過一天,最重要是如何安排自己的生活,一旦有了癲癇或任何疾病,都應該以建設性的態度去面對它,要設法瞭解「它」?並學會如何與「它」共存,把它當作您生活的一部份,不要讓它來困擾您,如此,您便能生活的悠遊自在了!希望我的回答您能滿意,再介紹您一本好書《癲癇,不再發作 - 382頁》(NT$350元),有您想要的答案與其他很多的醫療資訊及生活指導。 (7-1)
   
<a0822@ms17.url.com.tw>
  您好!我的女兒在十歲時,有一天凌晨突然醒來,不久就出現類似癲癇發作,當時我驚嚇得不知如何處理,隨後她即昏睡一天。第二天帶她到省立醫院檢查,並無癲癇波,醫生囑咐再觀察。我因為害怕她在學校發作,非常誠實告訴老師,誰知老師竟視之如惡魔一般,將我女兒孤立,甚至要她去念啟智班,無奈我只好為她轉學,從此女兒的人際關係惡化,完全沒有朋友,個性孤僻加上她手腳笨拙,在團體中飽受排斥和欺負。我的女兒平均一年發作2-3次,算是非常輕微的,每次發作後,帶去做腦波檢查,都說正常,最近在台中榮總,查出腦部有不正常放電,並且開始服用癲通,一天一顆,已經有七個月之久,我想請問:她越來越胖,是藥物的關係? 鄭xx
   
答:
 

鄭小姐,您好!看到您的來信,我們著實體會到您的感受。學校老師的處理方法確實是不當的。「癲癇朋友」是有十足的資格繼續在一般的學校上課的,不必到啟智班上課,也不一定有資格到「啟智班」上課(須有智障)。至於她目前每年還有2-3次的發作,有兩個可能,一是藥量不夠(請先記得有規律服藥),二是藥物不適合她。因此,請您趕快帶她到醫師那裡,好好與醫師討論,必要時須抽血檢驗血中藥物濃度,然後再看是否須加藥或增加別的抗癲癇藥物。另外,個性與人際關係問題,首要是當父母的要能坦然接受「癲癇」,孩子也才能坦然接受「癲癇」;其次是教育孩子,千萬不要因為她有癲癇就特別照護或袒護她,只要像一般孩子來管教即可,這對孩子人格發展是很重要的。祝 如意!(7-1)

   
新竹市劉允芃先生留言
  我知道施醫師每個星期二在林口長庚醫院的腦神經內科都有特別門診,但是好像要看該醫師願不願收,上個星期二想去找那位醫師,但恰巧他不在,所以沒遇上,有個疑問,就是像我們這樣一般的癲癇患者,醫師會願意收嗎?因為我們住在新竹,所以去台北的醫院看是比較不方便,但是真的很希望能夠看那位醫師的門診。現在我們在林口長庚醫院看的醫師,因為看了半年了都不知道確切的原因,再加上吃了藥郤一直不舒服,常常頭痛、頭暈,好像都沒有什麼好轉,只有稍微控制。真的讓我很疑惑,也很恐懼,想請問什麼樣的病情那位醫師才可以門診?
   
答:
 

劉先生,您好!很抱歉沒有立即答覆您。關於「癲癇」的治療,您不必老遠趕到台北或林口長庚醫院看,在新竹找「神經專科醫師」看即可。成功的「治療癲癇」有三方面要注意的:

(1)病人本身。病人一定要記得有規律的吃藥,有些藥剛開始服用時,會有不舒服,如頭痛、
 頭暈、走路不穩、噁心、嗜睡,這些情形是都可以克服適應的,只要將藥量自少量逐漸增
 加即可;其次病人也要去瞭解「癲癇」是怎麼一回事,並學會去「與它共存」、「接受它
 」。
(2)家屬方面。很多「癲癇朋友」不能接受患有癲癇,這點,除了病人本身因對癲癇不瞭解而
 誤解,家屬的態度也是造成癲癇朋友「人格、心理發展上的障礙」;家屬通常有兩種極端
 的做法,不是過度保護,就是不當的排斥這位病人,這都會影響病人的「人生觀」、「價
 值觀」,從而造成不良的「人際關係」,喪失「自尊與自我肯定」,產生不必要的「自
 卑」,繼而「放棄自己」、「自暴自棄」、「憤世嫉俗」等等,這些情形都可以避免的,
 只要對「癲癇」有所瞭解,一切就海闊天空了。
(3)醫師方面。醫師應該仔細去瞭解一位病人的病情,並應做適當的說明,小心的開藥,追蹤
 病人的治療狀況,隨時調整藥量或加新藥,必要時須安排進一步的檢查,包括神經功能評
 估、驗血、X-光影像檢查(如CT、MRI、血管攝影)。您說「醫師看了半年了都不知道確切
 的原因」,這是好現象,表示您只要「規律服藥」即可,不必再做其它治療(如開刀),事
 實上,有40%的癲癇病人是找不到病因的。

最後,若您一定要到長庚來給我看,您可在每個星期二上午到門診來找我,就長期治療來說,您還是就近治療才方便,若您須網頁以外的每期「癲癇資訊」與「癲癇之友會訊」之相關的資料,請留下您的e-mail或住址,我們都會免費寄給您的。 祝萬事如意!早日走出疾病的「陰影」。(7-1)

   
Hung-Shih Wang <hswang@sota.com.tw>
  Tuberous Sclerosis Complex:您好!我的小孩經診斷患有Tuberous Sclerosis Complex結節性硬化症(TES)。請教幾個問題:(1).文獻上提及TSC的病患可能會有癲癇的症狀。貴協會是否有TS的患者或家庭?(2).在小兒未發生癲癇症狀前,是否有預防治療的方法?國內是否有Kentogenic Diet 的醫療機構? 謝謝您的協助!王鴻仕
   
答:
  Dear Mr. Wang:網頁已答覆第一個問題,至於酮飲食(Kentogenic Diet)的治療,我並不樂觀,國內大多數的小兒神經專科醫師也不看好此一舊法新用的電影效應。建議上網( http://www.epilepsyorg.org.tw )看<出版期刊><文章集錦>。另一網路亦可 http://tea.cs.nthu.edu.tw.。有王煇雄醫師寫的"飲食治療"。祝如意!(7-1)
   
David <david686@ms23.hinet.net>我需要您的協助
  我家有一位癲癇症小孩,煩請貴會提供各項協助服務,尤其是國內外知名的醫院及醫師之通訊住址及聯絡方式 E-MAIL:david686@ms23.hinet.net
   
答:
  Dear Sir:您好! 您家雖有癲癇小孩,只要尋求小兒神經專科醫師診治就應該會有理想的治療效果,我們協會提供定期出版的資訊,以後都將寄送給您參考。至於治療,倒不必遠路奔波的各處國內外拜訪名醫,找一位認真、有心的醫師,他認真的去瞭解您的孩子病情,才是良醫。此外,癲癇是一慢性病,是須長期服藥治療的,就近治療才能長期有耐心的治療,才能達到理想的治療效果。祝 萬事如意!!!癲癇之友協會敬上 (7-1)1999/2/2新增  
   
基隆市陳先生(#13145)seafish@tpts6.seed.net.tw留言
  初次到貴站,一看,竟然有和我患同樣一種病的人,真的覺得很感動,我並不孤獨,我第一次發作是在七月初,今年21歲,從沒想過會患此病,我覺得我可能還比較幸運,我有許多朋友關心我,我家人也很關心,而且我又能對別人付出,只是對於癲癇這種病有點恐懼和認識不深,可是我上站之後,多少讓我受益非淺。謝謝!
   
答:
  很高興看到您的留言,由於醫療資訊不普及,很多人往往因為瞭解不夠,造成很多不必要的揣測與誤會,我們希望協會能繼續茁壯,不斷提供相關醫療資訊給大眾,消除社會大眾因不瞭解而產生不必要的誤解。希望您多與我們聯絡,也很歡迎您的投稿,有舉辦活動時,更希望您的參與。最後,希望您 健康愉快!萬事如意!協會的活動,期待您的參加! (7-1)1999/2/2新增
   
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