台灣癲癇之友協會

．綜．合．性．問．題． (2)

．1 ．2 ．


桃園市黃先生(#11802)來函
	以往在報章雜誌看到有關癲癇報導標題，總是由衷的對患者感到悲傷，因在我們生活經驗中得知這群患者，總是無時無刻在擔心病情發作及發作後，週遭人異樣眼光注視。86/11/20神經內科醫師，依據腦電波及核磁共振檢查結果，判決我得癲癇，現在內心痛苦、憂鬱及疑問相信依您多年門診經驗，相信您會了解；經朋友於電腦網路得知貴協會，且幸運於11/22經由您的解說及贈送資料中，了解癲癇疾病的內容，但因現在病情於贈送資料中敘述甚少，且心中有若干疑問，故現以此信，函送本人腦電波及核磁共振檢查結果，賜教貴社及您：個人資料：黃xx、男、35歲、軍方行政單位工作(建築設計及專業行政業務處理)、就醫三軍總醫院。病情現況：短暫失神：一週約3~4次(85年10月前一天數次)。打嗝：每天5~6次(非飯後)，已持續二年多，84年曾經作胃鏡檢查及86年作放射檢查均正常。情緒緊張：面對工作問題輕微緊張、左眼眼皮眨動(84至85年間有憂鬱症症狀較嚴重，85年經診斷為憂鬱症，治療後現應為康復)。上述病情均較85年前輕微。賜教問題： (1)本人因整天情緒緊張、失眠、短暫失神﹙每天若干次﹚及打嗝(每天若干次)於85年10月至807醫院門診，經腸胃科、內科、心臟科及精神科檢查(內科做過腦波與核磁共振檢查結果正常)，最後診斷為憂鬱症；上述病情於86年3、4月間於804醫院門診，經神經內科及精神科最後診斷仍為憂鬱症，於804醫院神經內科實施腦電波檢查，醫師表示檢驗結果正常，勿需再進一步作核磁共振檢查，僅實施憂鬱症治療；依上述診斷過程﹔86/11/20腦電波及核磁共振檢查結果是否有誤差，需如何確定病情﹖ (2)是否可熬夜﹖本人現因準備建築師高考，白天上班，是否可於夜間熬夜 K書，或提早睡眠於晨間K書，較不影響病情﹖ (3)得之病情是否會遺傳﹖病情是否會加重﹖(4)如何使用貴協會資源及應付

答：
	很高興接獲您的來信，希望前次傳送給您的資料，對您有所幫助。其實，「癲癇」並不像您所想的，只要瞭解它、接受它，就可以面對它。來信中提到，醫師依您腦波與核磁共振檢查判決為癲癇，讓您很困擾。因為您的描述不是很清楚，也未看到腦波報告，是不是癲癇，真的很難下定論。如何來確定病情，除了目擊者詳細的描述發生時的狀況外，配合腦波報告與自己本身的述說，再與您主治醫師配合，將可得到完整的病情控制。另外，提到熬夜的問題，如果您認真服藥，血中藥物濃度足夠了，熬夜應該是可以的。「癲癇」是不會遺傳，在我們統計資料中具有家族傾向只佔3~9%。癲癇一症最重要需認真吃藥，讓腦細胞穩定不再放電，80% 的病人都可以獲得良好的控制。如您還有任何的問題，歡迎您再來電或信與我們聯絡，我們定當為您服務。目前協會所出版的資訊或會員通訊是免費贈送的，如您有意加入協會成為會員，需付年費與入會費，請再與我們聯繫。電話：02-25149682。祝平安如意！ (6-3)

s1683614@jupiter.touc.edu.tw >
	您好：看到貴網站是專為癲癇之友成立的，我心中十分欣慰，由於我妹妹也是一位癲癇患者，但她同時亦是一位極重度智障者，生活不能自理外，又患有癲癇，我們帶她到長庚醫院作治療，也按時餵她吃藥，但她還是常發作，由於她本身是極重度智障，口不能言，亦無表達能力，而發作時總是突然倒地，無法預期，常常跌得頭上．臉上都是傷口，我們真是不知該如何是好，請指導我們，好嗎？另外，由於妹妹吃藥的緣故，走路起來十分不穩，常走路不穩而跌倒，也常因發作而跌倒，如今她的腳不能久立，且極為無力，我們想為她買輪椅，可是附近找遍了都沒有在賣，請問我們該到什麼地方去買呢？謝謝您無助的人

答：
	知道您的妹妹是一位癲癇患者，又合併有「極重度智障」，我們深感難過與遺憾，希望您與醫師好好討論，並記得有規律吃藥才能將病情治療或控制到較安定的狀況。至於買輪椅一事，則請您與主治醫師討論，是否可以開立醫師證明，同時您應該可以在醫院裡問到何處可買到「輪椅」。然後合併「醫師證明與收據」可向健保局申請費用補助。最後敬祝家康！(6-2)

台北縣黃先生(#12132)來函
	醫師您好，敝人於日前到書店購得一本書名「如何防止頭痛、中風、常見腦疾100問」(由林高章醫師所編著)書中曾提及有關於您腦疾𦿟爟w症所付出之貢獻，倍感欣慰與佩服，因筆者剛於11/9因全身僵直抽搐而不自知之情況下被同事送進「和平醫院」急診室，經由神經科主任檢查出筆者所患乃為「癲癇症」，驚嘆之餘，不由暗自神傷，因筆者歷代親人皆無此種症狀，似是不可能由遺傳所致。後經諸位醫師開導之下才坦然面對，且筆者自認該期間確是壓力倍增(因喪父之痛、又遭考試敗北、工作不順遂、種種有形無形的壓力逼的直喘不出氣...)，感傷之餘，除按時服藥之外，更詳細收集有關相似的報導，終至皇天不負苦心人，讓筆者重現曙光，期待施醫師能提供一些相關報導或需注意事項。

答：
	黃先生您好，很高興接獲您的來信，「癲癇」一症對您來說，確實很陌生。但並未將您打倒、或一蹶不振。反而讓您更積極尋找相關資料來了解，雖然坊間相關書籍有限，希望透過我們協會的幫助，讓您能有初步的認識。「癲癇」是一種腦部細胞活動過度異常放電引起的一種症狀，與遺傳並沒有直接的關係；在本人臨床研究統計上具有家族遺傳僅佔 3-9%，因此，「癲癇」大部份是腦部受傷後所引起的，但只要好好接受正統療法，認真規律的服藥，80% 病人可以獲得良好控制。至於，您來信中提到某一陣子曾遭受到相當程度的壓力，但，並非直接引起癲癇的原因。有些病人因上述因素而誘發發作，是有這樣的報導。我常告訴我的病人，自己本身應該負一些責任，亦即是鰵嵼恁A找尋相關資料進一步瞭解所罹患的病症，才是正確的。另外，還須特別注意事項，好好與您主治醫師配合，切勿聽信坊間民俗療法，而延誤病情。隨函寄上相關的資料給您，若仍還有問題歡迎再與我們聯絡。祝福您平安喜樂 (6-2)

yukang@ms3.hinet.net
	我有一個弟弟在國中2年級[約十幾年前]時，罹患了[重症肌無力]，經過治療後，雖然有力氣了，但是因為長期在死亡邊緣掙扎，精神壓抑過度，約5年前開始有癲癇症狀。我一直想為他找病友，希望能夠透過書信，或E-mail彼此交換治療經驗，而且互相激勵。是否能夠告訴我該如何作？

答：
	很抱歉未能立即回你的e-mail，接到時正好我準備出國開會，利用開會期間回答你的問題。雖然你的弟弟罹患[重症肌無力]與癲癇，這兩個疾病的治療通常並不是很困難的，雖然有時較為麻煩，需要長期服藥，如能看開一點，接受生病的事實，在精神上就不會有太大的壓力，希望你與他都能進一步去認識重症肌無力與癲癇，你與你弟弟學會與它們共存，在好好的治療下，仍然可以過一般人的生活，一樣可以有成就。我們隨函寄上一些相關資料給你參考，以後也將繼續寄給你我們協會最新出版的資訊與會訊。不要氣餒喔！雖不一定能立刻給你回函，但仍希望你多與我們聯絡。祝你早日得到理想的治療效果！身體健康！萬事如意！ (5-4)

台南市周小姐(#10831)來函
	您好!我有四個有關癲癇的問題，想請教您。1).請問是不是有癲癇是一件很丟臉的事。2).為什麼我的月經來時癲癇就會發作呢? 3).有癲癇的人，是否能和異性朋友交往，如果在交往中是否要告訴他，我有癲癇呢? 4).什麼時間吃藥最好呢﹖是飯後還是睡前呢?因為有一次我去醫院做檢查時，有位婦人說吃藥要在睡前吃是最好，最有效的，請問是真的嗎? PS: 希望能早日收到您的回信。謝謝您。祝愉快!

答：
	很高興接獲您的來信，您所問的問題在現今社會上是常見的。首先我想回答您的是有了「癲癇」並不是一件丟臉的事，“它”是一種突發的腦細胞放電的狀況；但只要接受正統神經專科治療，好好與醫師配合，80% 的病人可達理想控制的效果。而且依舊可過正常人的生活。第二點：每個病人癲癇的誘發因素都不一樣，然女性病人有些人在月經前後，癲癇發作較為頻繁；因此時期內分泌荷爾蒙的改變，所以，在就診時請與醫師討論，必要時可合併使用一些利尿劑，來控制癲癇的發作。第三點：當然可以和異性交朋友，歷史上有許多名人，如凱撒大帝、亞歷山大帝等都有癲癇。所以，癲癇與交朋友沒有直接相關的影響，您提到在交往中是否須誠實告知，這裡我給您的建議是，一開始不用急著馬上告訴對方，但您可以試著在他面前吃藥，繼續有規律的回診，讓您的癲癇完全不發作，並展現您另一方面的才能，待一陣子過後再告知即可。第四點：服用抗癲癇的藥並不會傷胃，服用時間也隨著藥物的使用方法不同，而有所不一樣，不必刻意請按醫師指示服用。若您還有問題請回診時與您主治醫師討論，也歡迎隨時與我們聯絡。祝平安喜樂! (5-3)

台北市張太太(#7470)來函
	陳小姐您好！從五月份會訊中得知您當選北市護理師護士公會特殊之護理人員獎並接受表揚。恭禧您熱心﹑愛心﹑耐心的為全省之癲癇病友協會之擴大成立而默默付出精力﹑時間﹐真是功德無量﹐銘感至極，謝謝您！我兒子是一歲多時感冒發燒熱痙攣兩次住院一週；2).幼稚園中班跌倒沒有嘔吐﹐上小學時才發現聯絡簿無法抄作業﹑不專心﹑慢﹑好動；3).二年級時曾因不聽話被老師處罰推頭撞牆上的佈告欄﹐太陽穴撞了鐵釘而有破洞﹐又被老師捏臉﹐當天晚上與隔天晚上半夜都驚嚇得爬起來大哭。後經輔導室介紹請鄭信雄醫師問卷調查後診斷為感覺統合失調。(前曾到台大兒心檢查﹐結果說比較好動其它都正常)。4).小學三年級從游泳池上來跑太快跌倒了有嘔吐。5).六年級時上課中突然抽筋跌在地上有嘔吐﹐從此次發作經台大斷層掃瞄發現有癲癇波現象﹐醫師即開始給予吃「癲通」早﹑晚各一粒。直至國中暑假一年多沒有發作了﹐但有一天早上又忘了吃藥﹐在下午(端午節)到頂好超市買牛奶﹐不知是否冷氣太強與室外溫度相差太懸殊。6).又抽筋了被店長打119送到和平醫院急診﹐等他清醒時問電話護士才打電話告訴家人去帶回。7).高一上期85年暑假在家看電視突然抽筋倒地﹐等家人發現時已不醒人事。可能藥量一粒不夠亦是早餐後藥沒吃。8).高一下(86年暑假)2月中旬在洗澡時突然抽筋。9).86年4月18放學回家後躺下睡覺時又發作﹐約15分才醒過來﹐有吐白沫﹑並小便下去﹐他從高一上開始吃1.5顆癲通直至目前亦是同份量﹐四月份拿藥時順便驗血發現肝功能不好於上週又去驗血5/12下午即可知結果。經我回想8~9次的發作均有咳嗽不知是否感冒也會引起發作呢?發作前幾天曾參加冬令營(道教靜坐)兩夜三天全部藥都帶回家沒吃(五次全沒吃)。發作時也是感冒咳嗽(與再發作有關係嗎﹖)他前一晚又沒吃藥，目前最感無力感的是他不知發作時情形有多可怕﹑不知台北何時聚會﹐能讓他看幻燈片或影片之病人發作情況給他有所警惕。提醒他服藥之重要性。我曾於3或4月已忘了有劃撥500元給協會。名字是張xx﹐不知有否收到﹐看五月份會刊沒其名字。請贈公路上的夢魘﹑癲癇發作之急救﹑飲食與癲癇等多篇文章﹐請能贈予家人閱讀。隨此函附上回郵十元一張﹐祈請您們協會能贈予是盼﹐特此拜託。謝謝您﹑醫師﹑所有義工﹑藥商﹑和所有行政人員﹐愛心的付出草此停筆。順祝您平安健康快樂感謝人會員張x家長﹐張太太敬筆

答：
	謝謝您的來信。從信中可以看得出您是一位相當細心﹑且偉大的母親﹐在照顧兒子上花費相當多的時間與精力﹐尤其又是一個過動兒﹐真的好辛苦。看完您的信﹐「癲癇」一症並沒有將您打敗﹐讓您更懂得接受生病的事實；雖然全家人都很擔心﹐且無時無刻不提高警覺在防範﹐以使傷害減至最低。至於信中提到的問題，回答如后：1)﹑癲癇的誘發因素有很多種：感冒﹑熬夜﹑情緒變化﹑壓力﹑睡眠不好﹑女性病人月經前後﹑饑餓﹑喝酒﹑停藥﹑發燒等等﹐都會引起癲癇發作。2)﹑規律且按時服藥﹐是治療癲癇的首要條件。有任何問題應詳加記錄﹐定期回院與醫師討論。3)﹑感謝您的匯款﹐我們已收到且刊登在第27期會訊上﹐請您再仔細查看。4)﹑讓您最感無力的是﹐本身不知發作時的樣子﹐與服藥的重要性。我常說很多癲癇朋友﹐真正要等到受傷後﹐才會覺醒。請鼓勵他多參加病友聯誼會﹐交換彼此的生病經驗或心路歷程，從中去學習及瞭解其他人的成功經驗。5)﹑請隨時留意每期會員通訊﹐有關全省及本協會的病友活動﹐均會詳細刊登﹐屆時歡迎您來參加。最後﹐我還是要再提醒您﹐按時且規律服藥的重要性﹐如此一來﹐您才可以應付生活中的變化﹐過正常人的生活﹐而不受疾病的影響。若您還有任何問題﹐請回診與您主治醫師做討論﹐或再來函本協會﹐我們都很樂意為您服務。隨函寄上您索取的相關文章。祝福您平安喜樂!(5-3)

宜蘭縣陳先生(#10022d0958)來函
	陳小姐您好﹐ 謝謝你們寄來的“會訊”，我常傳給家屬和病友參考，希望他們經由此得到更多的資訊和信心。也恭賀貴協會愈來愈成功。“會訊”有關名人與癲癇之部份個人有點建議：1)說明不夠清楚，希望貴會訊能將各位名人如何克服其疾病的過程講給大家聽，便能分享其寶貴的經驗。2)附上兩篇有關名人與癲癇之醫學文章，希望能有助益。其中有關聖保羅與癲癇為前彰基院士小蘭醫師所寫。3)這些名人是否真的有癲癇仍是爭論，例如有人說梵谷是梅尼爾氏病、精神分裂症、癲癇、或沒病等。所以，以這些名人來安慰病友或家屬，是否妥當？祝編安弟陳仁勇醫師敬上

答：
	首先謝謝您的來函，您的建議很好。至於會訊中提到的『癲癇與名人』這些的資料是在巴西的癲癇研討會上及其它歐美各國的社教資料取得的。有關詳細的發作過程、型態、及如何克服等的相關資料，仍在搜尋當中。您寄來的這兩篇名人的相關報導，我們將陸續刊登在資訊中。您的第三點建議，以名人來【安慰】病人或家屬，是否妥當？這點不能以二分法來下定論，也不宜用“安慰”的字眼，因為我們是要告訴所有癲癇朋友，以這些名人為借鏡，不要低估自己的能力，而讓癲癇將我們打敗。真的，癲癇朋友不要氣餒，努力展現自己的才能，讓自己活出自信，走進人群，一樣可以過快樂的人生。好好把握現在吧！敬祝平安喜樂！PS:如方便的話，很希望大家協助收集名人與癲癇的資料，謝謝！ 86-03-28(n-28)(5-2)

台北市謝小姐來函(#10151)
	癲癇之友協會你們好﹐我是長庚醫院腦神經內科的癲癇病患﹐因此而知你們這一協會。同時，亦想加入其協會﹐為此協會、為此癲癇朋友做更多的協助、亦可說和其他同我一樣疾病的朋友或家人交個朋友。另外﹐更需謝謝這協會的所有朋友﹐給予我們的協助和幫助。謝謝！以後若有要我幫助或協助的﹐請儘量予我告知﹐我一定在我能力所及內給予最大之幫忙！對了我的會員資料卡﹐填得若有不對或缺失請在白天CALL我﹐還有﹐請問會員是否有“會員卡”之類的識別証呢﹖可否告知﹖PS:請於收到此信件後﹐讓我知道一下！謝謝！祝：事事如意！友謝xx

答：
	劉謝謝您認同本協會﹐加入我們的組織﹐讓我們一同為更多的癲癇朋友奉獻及付出。從今年起﹐只要是協會會員就有一張會員證，請您善加利用此會員證，其上的編號也請參閱我們的會訊(月刊)、資訊(季刊)、或年刊的說明。如有任何問題再與協會來聯絡。祝健康平安！(5-2)

台北縣黃小姐(#8560)來函
	醫師您好！過去我曾在沮喪心情下，寫過一封信，這次再度的提筆寫信，雖然我仍是每天的服用藥，且不知何年、何月、何日才能結束。而這幾年也曾在惡夢中驚醒，但這次提筆心情已好多了，因為我知道自己並不孤單，還有許多同伴陪著我。感謝妳們創辦這協會，使我們認識許多朋友，也謝謝妳們辦的各項活動，讓我們能一起參與戶外活動，和一展身手才藝，更希望妳們能辦更多活動比賽，相信我們當中還有更多未挖掘出來的人才。在此我有一項問題想請問您，在會刊中看到癲癇與名人中，釋迦牟尼也是其中一位，當我將這事告訴一位在寺廟居住多年的姊姊時，她以懷疑的眼光問我資料來源，而不知醫師可否告訴我們這資料何處而來，相信其他會友也想得知答案，因為這對病友可說是福音，至少若有佛教徒恥笑我們時，我們可以非常有尊嚴的反駁他們。『你們拜什麼神，可知它過去也是這病人之一，你們恥笑我們的病，也等於恥笑祂的過去，當祂見著這情形，心裏是否會想「若我不是修道升天，你們是否也要恥笑我？」那你們對祂的敬拜祈求，祂還願接受嗎﹖』我們要的不多，只希望他們尊重我們，也等於尊重他們的神，願這封信能幫助許多病友。 PS.以前醫師問我經脈疼痛感，我無法形容，在此用拔河或許較為貼切，我們和疾病比賽，繩子代表經脈，藥物代表補給物，為了擊倒對方，醫師便要了解對方實力，才能對症下藥，若我們實力降低，他便趁機拉繩子(經脈)。願我們能擊倒天下無敵手(疾病)。會員黃小姐上。

答：
	接獲來信得知妳不再因「癲癇」而困擾妳了，雖然需要麻煩一點的每天服藥，但妳有沒想過現在因科學發達，醫藥進步，您的病痛已經可以用藥物控制良好了，應該感到高興才是，何況還有很多的病沒藥醫，或是服了藥還無法停止病情與身體生理的惡化。有關來信問到釋迦牟尼佛一事。這資料來自葛蘭素威康股公司在巴西學術研討會，當地的癲癇社教資料中刊登的，與其他歷史偉人-包括凱撒大帝、拿破侖皇帝、坦丁大帝、蘇格拉底哲學家、梵谷大畫家、及法國文學家等刊登在一畫面上，本協會曾委託該公司尋找相關資料，目前仍在等待中，此外我們一直在收集有成就的癲癇名人錄，以便進一步証實我們所說的：『癲癇朋友也與一般人一樣的可以有很好的成就。』希望您也協助我們多收集一些相關的資料。在此再謝謝您的關心，如有進一步最新的資料，必定優先告知。其次，還要謝謝您對本會的支持與肯定，我們將逐步依照年度計畫，安排病友聯誼活動，屆時務必請您一同參與。最後，還是再提醒規律按時服藥的重要性。您必定能增強自我本身的實力，而能活得更自在、更輕鬆。祝福您健康、喜樂、平安。(5-2)

台北縣張小姐(#0144)來函
	醫師您好﹐謝謝您寄來癲癇資訊，我已經收到了。我2月18日去台大醫院給醫師看病及拿藥﹐2月18~19日人算是好好的﹐到了2月20日開始一直咳嗽﹐且有痰很多﹐每天晚上很嚴重的咳嗽不停。2月23日也一樣在咳嗽開始身體不舒服沒力氣﹐2月24日早上一起來頭感到一陣陣頭暈眩轉全身沒力氣﹐2月25~29日也是一樣咳嗽有很多痰﹐打噴嚏﹑流鼻水﹐這3月中也是一樣咳嗽不停。每天吃癲癇藥又吃感冒藥一直咳嗽也沒有好。願上帝保護您！張XX敬上

答：
	D來函提到您的身體狀況﹐依來函的描述﹐您應該是沒什大礙﹐可能只是感冒﹐請多加保重﹐吃好﹑睡好﹑避免熬夜等﹐以改善身體狀況提高抵抗力﹐應該就會好﹐如超過一個禮拜症狀仍沒有緩解﹑改善﹐請回診與您的主治醫師討論。此外﹐癲癇的藥請務必按時服用。在此特別謝謝您來信問候﹐請保持連絡。敬祝平安快樂！ (5-2)

台北縣涂先生(#9755)來函
	您好！因亞東醫院神經科醫師的介紹，才得知貴處有創辦癲癇協會，本人有一子今年 20歲，以前常打電動任天堂，在國中一年級時第一次發作，後又陸續常發作；經由桃園省立醫院醫師診治才得知癲癇病，亞東醫院醫師告知貴處有癲癇最新資訊，對癲癇病應有很大的幫助，貴處是否能寄一份給我﹖須辦些什麼手續﹖請告知，謝謝。祝快樂

答：
	高本協會全名為『中華民國癲癇之友協會』。主要為病患提供免費醫療諮詢及解答，並每三個月出版季刊𦿟爟w資訊。您若有任何醫療上的問題歡迎來函詢問，隨函寄上資訊；也歡迎您加入本協會成為會員。敬祝健康平安！(4-4)

台中市曾小姐(#6363)來函
	癲癇之友協會的先生、小姐，您們好！我於3月18日帶小兒去台北榮總住院，因為藥吃了一年多，控制的不理想，還是天天不定時的發作，於是台中榮總的主治大夫教我轉至台北，看是不是需要外科手術，目前還在評估當中，在住院的這幾天，我拿協會的會刊讓同樣是家有癲癇兒的家長參考，他們都迫不及待的想要這些資料，也想加入協會成為會員，現在我把這些家長的資料寫下，煩請協會的先生小姐們寄癲癇資訊給這些家長，讓他們多了解，謝謝您們，也祝大家健康。.林XX、張XX、陳XX。曾XX筆。

答：
	曾女士，您好！沒立刻給您回函很抱歉，但是我們已立即將資料寄給您給我們的三位需要癲癇資訊的家長，以後也將繼續會寄給他們的，感謝您的熱心，讓更多的人接收到更充足的癲癇資訊。我們常感覺得『生病是不幸的、不得已的，但不是可恥的。』一旦生病了，我們就要接受事實，尋求正統且科學化的醫療來治療。令郎的癲癇似乎較難以用藥物控制，『有規律服用足夠藥量』是十分重要的，因此，我們在此鄭重建議您務必『有規律服用足夠藥量』一段時間，確定血中藥物濃度足夠而還有發作才算該藥無效，然後再嘗試另一種抗癲癇藥物。以上是我們的建議，請您與令郎的主治醫師好好配合，希望令郎能獲得理想的治療效果。(4-4)

台中縣邱小姐來函
	醫師您好！我有問題想請教您，我可說在這5月份裏這段期間，時常遇到晚餐吃飽後吃小玉西瓜，接下來十分鐘左右吃藥；過一會兒肚子就感到脹脹不舒服。有3、4四次，過後30分鐘就吐出來，是水果太冷或馬上又工作關係。我有月經過後，白帶來的日數很多天。另外也有眼睛偶爾會錯亂﹙像左、右，上下交差一會兒才正常，又可看清楚物品﹚的不舒服。近來也感覺疲勞都頗想睡覺。

答：
	本來函中提到這些症狀，請您在回診就醫時告知您的主治醫師，必要時可作血中藥物濃度的測試，看是否藥量過多；來做藥物調整的依據。又提到吃完飯後，服用水果感到腹脹，可能因西瓜水分多或是您吃太飽，所以請飯後休息一段時間再吃水果，以免進食過量。祝健康快樂！(4-4)

台北市陳先生(#9967)來函
	寄來之入會申請卡及收據業已收到，謝謝你!本人之小孩陳XX，目前就讀幼稚園，於85年4月11日發病，經送台安醫院急診住院，經醫師曾兆麟（小兒神經科）檢查後，確定為癲癇，目前持續服藥中，並每月回診追蹤檢查。日前，我服務的學校-育達商職王廣亞校長，收到貴會的刊物，他立即把這份刊物給我，要我和施茂雄醫師聯絡，看看對小兒的病情是否有幫助。對於校長愛護部屬的心，我們全家都非常感動，在詳細的看過癲癇資訊之後，我及內人才知道，原來與小兒相同的病友有很多，更難能可貴的是，有一群具有愛心的人，在默默的為他們服務，這也使得我們一家原本惶恐的心，稍獲安頓。老實說，在未知小兒患此病前，我們根本不知道有此一病症，也無法蒐集相關的資訊。因此，在看完癲癇資訊之後，我與內人決定先捐款給協會(已劃撥並且已收到收據，編號9967D0861)，再申請加入協會，成為協會的一員。因此，寄上入會申請表，我想申請加入團體會員甲，不知是否合格？或需再準備何種證明文件？請告知。若是經核准入會，會費要如何繳交？請一併告知。耑此敬祝鈞安！

答：
	非常感謝王廣亞校長對癲癇刊物如此的重視，並且把資訊送給需要的人，也謝謝陳先生對協會的鼓勵與肯定，使我們更努力的把刊物辦的更充實。關於申請入會的程序是：填好入會申請表，寄回本會，經由協會之理監事會議審核通過之後，則正式成為會員，至於會費以郵政劃撥匯入即可。在此也希望您的小孩能持續的服用藥物，以控制病情。(4-4)

台中市陳小姐（#10009)來函
	我看到你們的資料，就動筆寫信給理事長，一直等你的消息都沒有，我得了這種病已經有29年，別人說哪裡要能醫好就去吃，吃了29年還是這樣，原本對自己有信心一定能醫好它，可是一年一年的過去就沒信心，有一陣子想待在家裡靜養身體，看到爸媽為了我的身體傷心的樣子，自己就難過，所以就出去外面工作，做沒幾天就發作又要換工作，回去爸媽就問病情，一直怕他們擔心，就對他們說謊話，沒發作，好很多了，一年換24個老闆，原本以為這家公司知道我的病情就不用我了，沒想到我可以待在這裡工作。看到別人有那麼多的朋友在一起，高高興興的過日子就好高興，自己卻連一個朋友也沒有，別人看到我這樣誰願意與我作朋友，要怎麼樣待人好，人家才會對我好，常聽人家說我出社會這麼久還不會做人，自己有話就直說，人家就說我口氣不好，得罪人家了也不知道，自己該怎麼做才好，連朋友都沒有更不用說出去玩了，看到別人有個家庭，，一家人快快樂樂的過日子就好高興，自己也想有個家庭，想到自己的身體就知道不可能的事，現在只希望自己有棟房子可住，就不怕下半輩子沒地方可住了，這輩子自己可能要孤孤單單的過日子，姊姊希望你收到信，儘快回我信，我該怎麼做才好，希望姊姊能幫助我，我等你的消息。

答：
	看到你的來信，心中真的很生氣，氣你不會愛惜自己的身體，要讓爸媽為你擔心、煩惱，為何不與醫師好好的配合，到處亂看醫師亂吃藥，然後自己才覺得沒信心。應徵工作時你沒有事先告訴公司你患有癲癇嗎？不然就不會有一直換工作的情形了，知道你被錄用時，我心中真是替你高興，也希望你認真的工作，將病情控制到不發作，才不會造成公司的困擾。關於交友的問題，你一直羨慕別人有很多朋友，自己卻沒有，你有沒有反省自己哪裡有不當的地方，例如態度不好.....等情況，試著將自己變得獨立、不自卑、有顆開朗的心、不洩氣，別人就會受你的影響，自然而然的就會和你作朋友了。目前我希望你先將自己照顧好，謙虛一點，做個快樂的上班女郎，讓你的父母對你刮目相看，然後再慎重的思考下半輩子。祝平安，快樂!(4-4)

彰化縣蔡女士(#9445)來函
	請您回答下列困擾我的一些問題：1.癲癇對男女的性生活有所影響嗎？2.我是發燒後引起的，只有這種藥才能治療(控制)發作嗎？有其它方法？要吃到何時才會(斷筋)？3.腦波檢查好幾次，有的是右邊不正常，也有懷疑(拔筋)，那我請問這跟頭部撞到石頭有沒有差別？撞的也是右邊，聽力跟記憶力是不是會衰退？注意力無法完全集中？4.藥的溶化很慢，如果兩餐時間接近吃會不會有問題？有幾次我就是覺得頭暈、眼睛會有點模糊，與吃藥有關？月經不正常是藥吃多的影響嗎？5.我覺得藥性會使我的胃腸不好，我常嘔吐，聞到敏感味道也一樣就想吐？6.癲癇對機械的工作會不會很危險？7.看了資料為什麼每個抽筋都說是癲癇引起的？

答：
	依來函回答如下：(1)癲癇並不會影響正常的性生活。(2)來函中並未提到是吃何種藥物，目前抗癲癇藥物常用的有六種，只要您與您的主治醫師配合，規律且按時服藥，使腦細胞活動穩定不再放電，您就可以像一般人一樣可正常過日子。(3)如果腦部顳葉受到傷害，記憶力及注意力都會變差，當然服用抗癲癇藥物，也有一點影響，若藥量太多也更易產生這種情形，此外，如果您的癲癇控制不理想而常發作，則記憶力或注意力都會明顯的變差；所以還是請您按時服藥最為重要。(4)許多副作用的發生，與病人每天服的藥量有關，諸如您說的頭暈、眼睛模糊等，建議您就近找神經專科醫師檢查，必要時抽血檢驗血中藥物濃度是否過高，並遵照醫師指示調整藥量即可。(5)基本上服用抗癲癇藥物不會嚴重的傷害胃腸，如有胃腸不好，則請與您主治醫師討論；而聞到敏感味道想吐，如嚴重，則須檢查，此外它也可能與您心理作用有關，必要時，請至胃腸科門診追蹤。(6)癲癇症患者基本上不被允許從事有危險性的機械性工作，若您的癲癇已控制很好，完全不再發作，請與您主治醫師討論即可。(7)癲癇發作型態有很多種，隨函寄上癲癇資訊，請仔細閱讀。再次提醒您規律服藥最重要。祝健康平安！(4-3)

桃園縣楊女士(#8516)來函
	醫師：您好！我的老大目前是四歲七個月大，之前並未發現有任何異常，直到上幼稚園發現他比同齡的小朋友還小，而且坐不住，注意力專心度也不能集中，看了心智科沒有弱智的問題，轉到腦神經內科才發現他左腦有局部性放電，截至目前已經服藥10個多月未間斷，也未見好轉而且84年11月，我發現他生氣時間或哭泣時眼睛有一瞬間吊吊的，好動如昔，食慾差，以前認識的現在全不認得，常自言自語發呆，我怕極了，請教門診醫師，他僅一笑置之；我目前最大疑惑是吃藥會影響腦力及智力嗎？要不怎會如此眼睛吊吊而一切沒改善，且學習度比以前差，雖然他還小，但可塑性高，我希望他能儘快把病治好，免得造成將來二次、三次的障礙及傷害，我該從那方面著手幫助他，除了給他吃藥外，他會像劇中播出病友大哥哥一樣傷害他自己？我可以掛您的門診？他的病是否真的在控制中？最近發現他很常發呆及扮演卡通中的對話，我怕極了，您能幫助我？他從小就喜愛喝牛奶直到三足歲才吃副食穀類米、麵，是否就吃碳水化合物而欠缺維他命B6？我可以到藥局買B6給他吃？有副作用？以前門診的醫生給的白色藥，像是V開頭的，直到11月16日改為Carbamazepine；睡眠腦波一年只能做一次測驗？做清醒腦波是否較不傷腦力，他常常在夜裡不睡而白天體力仍很好，他每天幾乎都發呆，是否就是所謂發作？他是屬於頑性癲癇?他會大發作？我可否要求醫生再做一次腦波測驗看是否有好轉？我需要更多的癲癇資訊及資料，我想參加會員及加入聯誼的研討會，是否癲癇也會造成過動，我老大已經比別人晚一年，我希望能夠追上別人，至少也要一樣水平。祝健康。

答：
	從來函中顯示令郎應該是患有癲癇，而此症在治療最重要的前題是『規律且按時服藥』，使藥物在血中維持足夠的治療濃度，才能使腦細胞活動趨於穩定，不再放電。關於信中提及服藥是否影響智力，藥物也有其副作用，但通常不會嚴重的影響，相反的，有很多病友反而在『規律且按時服藥』下變得更聰明(因為不再發作使腦的功能得以發揮)。您應以平常心來面對您孩子的癲癇，不要亂擔心，好好與您的主治醫師配合。至於添加維他命B6，則不一定需要，三餐飲食正常均衡即可，基本上每個專科醫師的治療是差不多相同的，請就近尋求專科醫師(小兒神經專科醫師、成人神經專科醫師、神經外科專科醫師等)診治，與他好好配合。以後會按時寄上癲癇資訊。祝平安！(4-3)

台北縣黃先生(#9456)來函
	請問： 1.若夜已足眠，白天仍有昏睡感，是否應再睡足﹖當無法入睡可否食用安眠劑﹖ 2.感冒應多喝開水，應以何量為限﹖ 3.何因素造成〝頭重〞﹖如何處理﹖4.若有確實徵兆，有何藥物(如鎮定劑)或方式可及時處理(若時間足夠)﹖

答：
	1.不見得需要。睡眠的需要性是因人而異的，視每人的疲倦程度、情緒狀況、睡眠習慣與情緒而定，此外　，身體健康情形也會影響睡眠的；除非有特殊需要，醫師通常不贊成服用安眠劑。 2.3000cc以上～8000cc以下。這只是提供參考，如有特別的不舒服或症狀，還是需要與醫師當面討論。 3.『頭重』只是一種症狀，原因很多，在此無法一一列舉，但是如只有『頭重』而無其它任何不舒服或症　狀時，則可不必過份擔心，除非有越來越厲害，或有影響到日常生活時，就需找醫師檢查與診治了。 4.請先確定是否有規律服藥，如有忘記，則請趕快服藥，並且不要再忘記服藥；如確定有規律服藥，則儘　速再就醫，與醫師詳細討論徵兆發生之相關誘因與症狀、服藥之情形、過去曾經檢查的相關資料與發作　狀況等，如此醫師才能給您較完整與理想之治療。(4-3)

彰化縣盧女士(#8539)來函
	我有一位四歲的兒子，患有癲癇性的語言障礙，我想向你們索取一些這方面的資料。

答：
	患有癲癇不見得會有明顯的語言方面障礙，若腦部受傷有傷及語言中樞，才會有語言的障礙，有些癲癇發作會不自主講話，此外，智障亦可能是腦部傷害的後遺症，不可一味怪罪癲癇，大部份病友的這些症狀都可以用藥物控制。所以請您與您主治醫師好好討論，隨函寄上癲癇資訊以供參考。祝平安！(4-3)

台中市張先生(#5753)來函
	陳小姐您好︰不知道怎麼稱呼妳才對﹖因為回來一看資料，哇！不得了您是 53 年次的，我也不知道妳是用什麼品牌化妝品﹖可以保持如此年輕。其實那一天我只有聽到說北部有人會下來，還會帶一些禮物；那時我又在猜還是謝小姐嗎﹖而看到遠方來了一位頭髮像雜草，旁邊還帶一位好像58﹑60年次的小姐，細問之下才知道那頭髮像雜草的男士竟然是醫師，而身旁那位是護士兼義工多職的陳小姐；難道幻滅是成長的開始，不過能看到妳們二位好像看到現場的劉德華演唱會，反正很慶幸！我是一個說話很直接，心中又很頑皮的人，所以文字有得罪到妳或醫師，就請妳大口大量喝杯水，消消氣；另外我再補上我對協會的建議：　　(1)是否能儘快把我們資料進國際網路。　　(2)是否可以廢除理事長三年制，理事長由理監事推選，當選幾次做幾次。　　(3)把我們的資訊上傳播，如電台、雜誌、電視﹙有線電視﹚等。　　(4)台北有電台而是不是要往中、南、東部努力﹖ 　　(5)大型活動儘量北、中、南、東輪流舉辦。　　(6)如果要舉辦大型戶外活動是否考慮連續假期﹖ 　　(7)是不是要讓我們資訊走進校園，全省各校。謹此！我是個很頑皮的人，相信您們應很高興才對，我不內向，我不躲在家裡，我個人力求廣結朋友，及注重人際關係；所以我是一個很特別的癲癇患者，是不是﹖很高興妳在當護士之餘，還會幫我們這群朋友。妳的恩情比山高，比海深！太誇張了、不過我個人還是向妳們這群義工隊及醫師說：『妳們辛苦了』。司馬阿凱。

答：
	很高興認識你，你不曾因罹患癲癇而自怨自艾；反而以開朗個性展現出你的另一面，也謝謝你對協會的支持與建議。其實本協會早已委託清華大學教授積極的將各種資訊與資料上網路，我們已經努力爭取。有關廢除理事長三年制，我們將於理監事開會時一併討論。至於，資訊上傳播則有礙於協會現今經費來源有限，無法成交於傳播媒體上。此乃我們一大憾事，更是協會以後努力目標之一。舉辦各類大型活動，很謝謝您的建議，我們將考慮各地區輪流，以便於各地區會員能就近參加。戶外活動視參與人數多寡與地點，也有考慮連續假期，只怕到時候又因交通與塞車問題困擾，所以一併列入考量。再次謝謝你。祝平安、快樂、如意！(4-3)

嘉義縣丁女士（＃0317）來函
	醫師，您好！我有一個一歲五個月的男孩，日前病發，經小兒神經科醫師診斷為〝癲癇〞，頗為惶恐，想多知道這方面的資訊，可否將每期〝癲癇資訊季刊〞寄給我，謝謝！另外，想成為貴會的會員，麻煩請把申請表格寄給我，祝平安！

答：
	人有病痛是不得已與無奈的，一旦有病我們只有接受這個事實並勇敢地面對它，以建設性的心態進一步去瞭解它與克服它，最重要的是與您的主治醫師密切配合治療，並學習與它共存。現寄上各期資訊及申請表，請保持聯繫。祝如願！(4-2)

台中市陳小姐(#7876)來函
	癲癇之友社基金會您好，我是住台中的一位癲癇病患，雖然在16、17年前我就被証實了是癲癇的患者，但我從來不曾應該說是不敢或者是沒有勇氣吧！一直至今天，我從醫院回台中時才認真而且仔細的看了護士小姐拿給我的6、7張“癲癇資訊”，癲癇之友協會的籌備中一事，雖已是1994/2月份的事，但我依然抱著一線希望想向貴會尋問有關加入的資料。出社會算算也有4年了，但是我依然害怕同事知道我有這個病，因為我上班的機關有很多同事，所以我就更害怕；一直到前幾天，我在公司中發病了，突然之中我卻需受這樣折磨！讓我如此的丟臉、抬不起頭，在家中發病也就罷了，在學校年輕不懂事也就算了！為什麼要在公司裡呢？我真的很恨我自己，真的，在當天晚上坐我對面的同事打電話給我說：明天如果沒有不舒服一定要來上班哦！因為我希望明天你能來，而不是不敢來。她一語說中了我內心所擔心的，我真的害怕第二天要面對大家異樣的眼光，和一大堆的問號。可是我還是去上班了，因為她的一通電話等於一針強心劑，因為我知道這一步早晚要踏出去的，我不想因為我的病再換工作了，也不想再讓家人失望，還有關心我的人失望，雖然我在短短一星期內做了一個很大的改變，讓我自己不再害怕談自己的病可以和同事談癲癇，甚至有勇氣告訴不知道、不了解這種病的人，提供他們正確的知識及觀念，再加上今天所看到的癲癇資訊，更讓我想加入及更想要往後的“癲癇季刊”，也許往後我所要面對的不只是這一些問題，但是我相信所有癲癇之友還有在背後推動所有一切這個活動的人，一定和我一樣站在同一線吧！雖然16、7年的打擊不算短，但是我有信心幫助需要幫助的人再重新站起來。

答：
	看完妳的來信，好振奮，妳也為我們整個癲癇之友協會工作人員打了一針強心劑，這條路不再那麼難走，病友的領悟、豁然、進而想積極參與，是我們最好的回饋，讓我們一齊努力吧！為更多需要我們支持的人。妳同事的體貼、瞭解以及健康正確的心態，不但助妳走出陰暗，接受挑戰，敢與別人分享“它”的存在，最重要的是助妳跨出社會大眾教育的一大步，謝謝妳，真的讓我們好感動，真希望別的病友也有妳這份福氣，我們一齊努力吧祝明天會更好！(4-2)

台北縣李小姐(#0117)來函
	醫師，您好！不知是否要告訴您還是不要，想了又想，真怕您的脾氣一發不知怎樣去見您。(1)我是聽了好多人的反應所寫的，也是我的感覺；(2)一到門診，在外等待的病人與家人，聽到門診內醫師大聲的發脾氣，一旦輪到自己看診時，自己所想講的話就不敢說或問了；(3)病人想說自己的病況，但您似乎以您的看法較重要，而將病人所說的擺在其次，您似乎太主觀了(＊希望醫師您不要放在心上，我只是要把感覺與聽到的告訴您，也謝謝您多年來對我的脾氣讓步)；(4)希望您能給那天的那位病人一點時間去對外人有所適應，因為我曾打電話給她，她也是只拿著電話而不說話，都是她媽媽或她姐姐在說，一碰到不熟的就不說話，她也不曾買過東西，這種人我也很少見過，我曾打過三次電話給她，因為我也問了張老師，張老師說這是好機會，可以多溝通。另外，我自己的事，我感到耳鳴，與吃藥有關嗎？有時會有時不會，看來沒事。祝身體健康快樂與無煩惱事！

答：
	李小姐，您好！很謝謝妳的來函，從來函中可以感受到您對病友的關懷與愛心，這些都是目前社會大眾逐漸難得見到的現象，我為這位病友感到高興，也希望您繼續一起來關心我們這個社會與所有病友。醫師有時在門診會發脾氣，但是不可以亂發脾氣，也希望病友們不要給醫師發脾氣的機會(當然醫師也不可以把發脾氣認為理所當然的)，因為醫師要做一個好的診斷與治療，需要詳細且正確的病史與病情，如果病友描述病情不著邊際，或在答覆醫師的詢問病情時問東答西，甚或連病人他自己都不知道，醫師根本就無法診斷了，更談不上治療，而病人也就浪費一個早上或下午的門診時間，白跑一趟了；其次是服藥問題，很多病友都不知道忘了吃藥的嚴重性，而醫師也擔心病友因不吃藥而發作，萬一發作而造成傷害豈不是病友多餘的困擾與痛苦，何況這些困擾與痛苦又不是不能避免，只要與神經專科醫師好好合作，80％的病友都能過愉快且正常的生活；因此，為了希望對病友達到正確的診斷與理想的治療，有時醫師會在門診或病房發脾氣，但是應該都不會把不愉快放在心頭上，而且有時也可以對病友的家屬達到教育的效果，以免家屬對病友不當的溺愛，造成人格發育的障礙，而人格發育障礙對病友的影響更遠甚於疾病的影響。最後，祝健康愉快！(4-1)

中和市李先生（#6376)來函
	醫師您好，我是會員編號個99李，很感激現在醫師能有效控制我的病情，也謝謝會中默默付出的工作人員，小姐先生們，再次謝謝，也因為您們的幫忙，讓諸多病友有這一份關於我們自己的季刊，現有一事，可能因為有少許過失而造成，故儘快通知--近來我季刊都是收到二份，若能更正，我想積少成多，累聚這一點郵資及刊物成本，是能幫助其他更需要幫忙之人，或減少協會開支，用於更應使處。祝日安。

答：
	很高興聽到您病情已有效控制，關於資訊收到二份，可能係您是個人會員又是贊助會員，我們都寄了，由於是電腦一貫作業，很難用人工再刻意的去挑出來，如此反而增加秘書人員之忙碌，感謝您體貼之心意，不過我們想藉您的手把另一份季刊轉給其他親友或機關行號，如此傳閱將使更多社會大眾瞭解癲癇而給予更多的溫暖。祝祺安!(4-1)

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