'過來人'網路留言 |
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"它"曾是我的惡夢，曾使我痛不欲生，使我無法得到一個正常的童年，使我成為父母爭吵的導火線，使我成為爸爸不愛、媽媽不疼的小孩，使得別人對我是敬而遠之。記的國小時，忍受著同學的嘲諷外，還要受著老師視我如燙手山芋般，急希望把我丟到別班去。國中畢業後，既無繼續升學，家裡經濟並不好，又不能老待在家裡吃閒飯，十七歲便出社會來闖蕩。"它"仍存在著，我只能無奈的接受它，並與它共存，畢竟我已能自力自足，我慶幸自己並非溫室長大的花，否則在這現實的社會立足求生存，對身帶癲癇的我，將會走得更辛苦，不是嗎？十幾年來，雖然"它"仍留連在我身邊，但我也漸漸走出這個惡夢，"它"算得了什麼？！給家有癲癇兒的父母一個建議，給他適度的愛，但不要讓他成為溫室裡的花朵，給他魚吃，也要讓他去學會怎麼釣魚！ |
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答： |
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過來人，您好！您的留言寫出您的經歷與感受，我是協會秘書長，常常為讀者與協會會員寫許多有關癲癇朋友的醫療與生活問題，也常常要求癲癇朋友站出來，現身說法，把自己的經驗告訴其它人，您的留言讓我很敬佩您！也恭喜您走出癲癇的陰霾，但千萬可別忘了繼續服藥的重要性，我很贊成您所說的，如家中有癲癇兒，為人父母者可千萬別過份溺愛他們，給他們生活的空間，讓他們早日面對癲癇、接受癲癇，這樣才能幫助他們提早接受生病的事實，學會與癲癇共存。我也送給各位爸爸媽媽們一句話：「愛他就不要寵他！」請以一般小孩子看待與照顧就好。歡迎您投稿至協會的出版刊物上，談談您本人真實的體驗。最後
祝您順心！協會秘書長 陳瑞珍敬上 (7-4) |
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一封給癲癇朋友帶來信心與希望的電子郵件(1999/1/4)
筱雲
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您好：癲癇在我六歲時開始發病，之後連續治療了六年。在我進入青春期之後，並未再發病。如今我唸到碩士，有理想的工作，生活一切都很正常。我想，有人需要分享我的經驗嗎？雖然，我的父母要求我不得告訴別人，我曾發病過，而我自己也的確有些心結。但是，我想告訴大家，只要妥善的照顧，我們是可以好好成長的，而且並不會有智力方面的問題(我國中入學智力測驗是全一年級女生最高的，已達資優班的水準)。我的父母對我的照顧可說是無微不至，我不知道我能為協會，或其它病友做些什麼？我也希望社會大眾不要再誤解病友們了。
筱雲敬上 |^i^|(寄件者：現年29歲。任職園區某生技公司) |
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答： |
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親愛的筱雲：十分謝謝您的投稿，您的這一封信相信對大多數的癲癇朋友有絕對正面的認知與鼓勵效果，對社會大眾更具實質的醫療教育作用，再次謝謝您！對此文章，我們略加修飾，不知您同意否？同時也請問您要用本名或筆名刊登。敬請賜知。
(將刊登於年刊與我們的網頁
http://www.epilepsyorg.org.tw ) 施茂雄敬上 |
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筱雲回覆 |
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您好！很抱歉。我想我還是以筆名刊登好了。老實說，我對環境並沒有十足的信心，我想這與我父母的態度有關。他們一方面告訴我這病並不可恥，但仍要我別告訴別人。原來沒想要投稿刊登，不過若您覺得有益，請以"筱雲"為筆名刊登。此外，小野先生所著"蛹之生"文集中所提，造成讀者將癲癇視為不治絕症，有病的女孩必需得悄悄地遠離學校與朋友，這對我們傷害頗大。但是，我也不知道該如何請小野先生出來澄清。
筱雲敬上 |
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編者後語： |
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我們從這一封回覆的信，隱約可以感受到整個社會在長期對「癲癇」的誤解下，確實硬生生地將「癲癇朋友」的生活空間給擠壓下去，讓他們沒有揮灑生活的空間，一位雖生病了卻仍充滿信心與能力的「癲癇朋友」，仍需有所顧忌的投稿，想站出來，卻仍未能釋懷。各位讀者，我們不能完全怪這些「癲癇朋友」，我們只期待醫療資訊趕快普遍化，讓社會大眾對癲癇能不再「因不瞭解而誤會」。而要做到這一點，「癲癇朋友」更是需要責無旁代的站出來，尤其是那些已有成就的癲癇朋友們，更應該站出來，以您們的成就告訴社會大眾，「癲癇朋友一樣可以有成就，一樣可以與別人同樣的過日子。」所以我希望癲癇朋友們，在努力治療之下，活出自信，開創您燦爛的人生吧！
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瑪里士