捐款專戶  DONATION

大眾銀行-敦化分行
劃撥帳號
癲癇資訊季刊
首頁 > 癲癇資訊季刊
* 上一則   
* 下一則   
 
第24卷第02期:2016.05.05
2016-05-05 | 單位名稱

 

癲癇資訊(季刊)第24卷第02期:2016.05.05
TEA EpilepsyNews(quarterly)Vol.24 No.3. MAY 5,2016
目  錄  Content  
 
題 目 Topic
作 者 Author
1
【醫療專題1】我們這一「團」  (成長團體)
陳安祺
2
【醫療專題2】多面看癲癇  (照護)
游德和
3
【醫療專題3】如何進行有效的人際溝通及壓力調適  (人際關係、壓力調適、情緒管理)
陳秀芳
4
【會員投稿】癲癇與我  (生病經驗)
Asun Liu
5
《答覆讀者來函Q & A》  (治療效果、補藥、點頭發作、挫折、腦力、記憶力、加入協會、駕駛執照)
秘書處
6
【活動公告1】癲癇醫療講座
秘書處
 7 【活動公告2】105年人際關係成長團體 秘書處
8
【協會相關會務與活動報告】
秘書處
9
《全國各相關團體活動報導》
秘書處
10 ◎感謝專欄◎ 秘書處
 
   
【醫療專題1 Medical Article 1】
我們這一「團」
Meet Our Team
(本文載自「2015年年刊暨第八屆第一次會員大會會刊」第14頁)
團體帶領者/諮商員 陳安琪 *

很高興有這樣的緣份,在2012、2013年及今年度,我帶領(或協同帶領)癲癇之友協會主辦的人際互動團體、自我探索成長團體。在此之前,我對於癲癇的認識不多,許多都是來自媒體的一知半解,甚至積非成是的錯誤觀念。但這一切,因為認識了協會,並與癲癇朋友一同經驗團體的歷程,我藉著協會的刊物,以及事先閱讀專業書籍,事後參與醫師的講座,重新認識癲癇。
比一般大眾幸運的是,我有機會經由團體中癲癇朋友的經驗分享或是家屬們的敘說,對癲癇朋友的生活和各種處境有較多的了解,像:他們如何與癲癇共處?在家庭關係、學校或工作場域、人際關係、感情與婚姻…上,因為癲癇走進他們的生命並長期存在著,產生了什麼轉變和一再經驗的各種感受、情緒,他們怎麼因應這些轉變和狀況讓生命繼續前進?從團體的歷程中,我不僅碰觸到癲癇朋友或家屬的無奈、挫折等種種情緒,更多的是他們為自己或家人的努力,面對困難仍堅持面對,對家人的愛、不放棄的心和生命的韌性、勇氣。
在團體中,每週會分享生活中的心情和轉折,也有機會談及一路與癲癇走來的心路歷程或人生種種,團體成員也以當下真實的感情、自身經驗的感觸互動回應。有時團體也會設計需要手腦併用、動態的活動,讓大家更加熱絡並有機會見識到成員的另一面。團體中活動或主題的設計,無非希望讓大家能夠表達自己、抒發情緒,從彼此經驗和感受的分享中,讓成員成為彼此的鏡子,從中更加了解自己,練習接納別人也接納自己,學習人際界線的維持或彈性,在其中自在展現自己,也能傾聽、表露真實情感,促進人際互動能力和溝通技巧。
在團體裡,帶領者和成員共同營造一個安全且接納的環境,讓大家放心的在其中互動,學習即使彼此的經驗和意見不同,仍能在願意了解的基礎上繼續溝通、澄清,促進關係的深化和穩固。透過團體過程的累積,成員得以將這些正向經驗漸次內化,帶回到生活的場域裡和他人互動,也提升自信。我們希望在團體結束後,大家不論是面對繼續與癲癇共處的現實,或是外界對於癲癇的誤解與污名化帶來的挫折感、生活既有的困難壓力,都能夠在心中找到力量與和諧。
有時成員會提到因為服藥或發病頻率的影響,自認在反應或記憶等能力上不若他人,感到沒有自信或挫敗,但我卻在團體的活動裡發現成員實是自謙啊!例如:在一個以「非口語溝通」為主題的活動裡觀察到,成員們使盡全身解數伸展肢體、表現演技,要讓隊友迅速了解自己的意思,過程中他們展現創意、想像力、一再嚐試的堅持、勇於打破害羞,以及互動中對伙伴的信任和鼓勵,都令我讚賞不已!我也看到猜題一方的成員,不斷發揮細緻的觀察力,將蒐集到的線索擴大聯想並立刻和對方核對以便解謎,反應很快啊!更精彩的是,有時雙方只是一個手勢一個眼神,就心領神會的猜對了,當下真是對成員在團體中培養出來的默契和情誼覺得很感動開心。活動中,看著大家又急又跳又叫,熱切投入的樣子,每個人都好美好亮,那是一種熱忱與把握當下的狀態,不但會讓週遭的人都受到感染一起投入,也讓我們暫時忘記是癲癇將我們聚在一起;我們就是一群一同分享、一同笑,一同投注熱情又關心彼此的友伴。就算在團體進行中有成員癲癇發作,就像走路不小心絆到一下,不必耽心遭遇異樣的眼光,繼續就好。
有時我們會透過作畫或是創作做為自我探索或自我表達的媒介,有些成員遲遲無法下筆,耽心作品不夠好,但我澄清這並不是美術課,也沒有任何比較和評斷,在我和其它成員的鼓勵下,伙伴們一旦嚐試畫下第一筆,就能在一筆又一筆的塗鴉之中,忘卻對於他人的眼光和評價的不安,像個純真孩子般全心作畫,即使技巧不純熟,但其中的個人特色、所攜帶的情感和故事,讓每件作品就像是在大聲說著:「這就是我!我有故事要說!」,豐富而動人。這樣的展現也讓團體成員同感欣賞並勾起彼此的好奇或共鳴,進而增進大家的交流和更深入的認識,從這樣的互動,成員們被同理、支持,也得到力量,而我也從中受到感動和鼓勵。
經過團體的歷程我理解到,癲癇朋友們的確可能遭受過很多的誤解與不公平的傷害,生活中也因為癲癇的不定時發作而有所不便,這可能讓他們感到受傷和挫折或讓他們在人際互動中卻步;有些是因家人耽心和心疼他們受到的不友善回應,以及耽憂發病時週遭環境不安全,而予以保護和限制,減少與外界建立關係的機會。其實,癲癇朋友和所有的人一樣,很需要友伴互動的樂趣與滋養,而這正是協會所努力的工作之一,包括:不斷向社會大眾介紹癲癇,傳播正確的知識以化解錯誤的認知和去除污名,創造友善不具歧視的互動;以及辦理各種豐富的活動讓癲癇朋友能夠互相認識,結交友伴彼此支持;除此之外,一年二次的心理成長團體,則透過心理專業者的引導與成員間的動力,讓癲癇朋友或家屬能從互動中自我成長、習得更有效能的溝通方式,並得到支持的力量。
每期團體結束後,我仍會回想著那些因彼此生命經驗的共鳴而觸動的表情,以及成員在團體歷程中展現的潛能、才華和各自鮮明的特質,我很想回饋給癲癇朋友們的是:每個人內心都有如此的創意和活力,並不會因為生病服藥或他人的評價與眼光而真正消失,只是往往被自己的耽心、自卑或過去的不愉快經驗給壓抑或制約、掩蓋了,若有機會能展現並看見自己內心中的熱情、創意,能在團體中自在表現自己的特質並得到真誠回饋,讓各種不同的自我經驗和人際經驗發生,就算未來仍要與癲癇共處,我們卻有可能不讓它限制我們與人交流,能勇於探索各種生活樂趣,讓生活和生命更加的多彩多姿,迎向豐富的人生。
人生漫漫,我們多少都有創傷和挫折,或許曾被過度限制或保護,或者感到孤單與失落,但透過分享和表達,我們得以了解彼此、建立關係,也或許我們都需要學習和不斷練習,才能坦然表達內心的感受和情緒,並在表達之後找到內在的力量,勇敢迎向另一個明天,繼續探索更多的可能、尋找知音和友伴。在我的助人工作和團體帶領裡,我想做的就是陪伴大家認識自己,並從中找到自在的方式「自處」或是「與他人相處」,這也是我與黃宗慈老師當時設計「自我探索團體」與「人際互動團體」的初衷與目的,而在團體歷程中我們也學到很多很多,感動很多很多,看到成員的轉變和笑容,正是我們繼續下去的最大動力。
分享這些觀察與心情,是想讓大家知道,癲癇是一個擾人的疾病沒錯,但癲癇絕不代表你這個人,他只是你的一小部份;但若因為發作的難受與干擾、過去的挫敗的人際、職場經驗帶來的不安焦慮,讓你無法與癲癇和平共處,而忘記了在癲癇之外,你還有很多能力、特質和潛能,那真的好可惜!如果能試著展現自己的每個面向和特質,拓展生活圈,就算從家門口的鄰居、便利店開始走向人群,終究會遇見認識和懂得欣賞你的人;反之,若總是害怕受傷而封閉自己,也就少了更多讓人認識你的機會,也少了很多從互動中認識你自己,進而肯定自己的機會了。
和大家相處的這段時間裡,我聽見你們一路走來的難,深知要跨出一步並不容易,但這必須靠著一點點去嚐試、探索自己來累積,進而接納、找到肯定和欣賞自己的亮點,讓它發光,長出信心;過程裡你會知道即使不盡完美,但你就是最獨一無二的啊!包括你的癲癇也是獨一無二,你的一部份。
筆走至此,也想讓你知道,你並不孤單,因為有協會,協會辦的活動正是開始練習的最好起點,那裡有許多也和癲癇共處的朋友,許多與癲癇有緣份的人(像是家屬、醫護或是像我這樣的有緣人)都願意也等待著有機會認識你,我們比一般大眾對癲癇的了解可能多一點,也知道發病的狀態和處置可以在發病時陪伴你,相對上是安全、可信任的,我想邀請大家從這裡跨出這一步,無論是去遊山玩水,或是參加一年二次的團體,相信都會是好的開始,也許能為你的下一步累積一些經驗和準備,培養出一點點的力氣,走向你自己的路。
不知道看了我的分享,身為讀者的你有什麼想說的呢?期待有一天,能在團體中遇見你,和大家一起聽聽你的故事,一起去發現,你獨特而珍貴的那部份,我期待著那一天我們的相遇。

Key words:成長團體、陳安琪

【醫療專題2 Medical Article 2】
多面看癲癇
Perspectives on Epilepsy
(本文載自「2015年年刊暨第八屆第一次會員大會會刊」第17頁)
協會監事 游德和 *

藉由這麼多年與癲癇朋友們互動的經驗,我覺得影響癲癇朋友們生活品質很重要的關鍵因素之一,就是如何與他人進行有效良好的人際溝通及壓力調適,以下我們可以就這兩個部分,提供一些專家們的經驗及技巧給大家參考。
癲癇對所有患者不只影響健康,也影響生活品質。雖然對癲癇已經有許多有效的治療,即時的轉診與適切的治療可能仍有待加強,癲癇患者須要一個更完整性整合的醫療照護。癲癇醫療照護更是一個充滿複雜及挑戰的領域。
癲癇是一個常見的神經性問題,已開發國家中每年大約有千分之五到八的個案發生率。癲癇雖然可以治療,但是患者廣遍所有年齡層次,通常也需要長年服藥,甚或外科手術來控制病情的發作。癲癇的醫療照護費用可能會與疾病嚴重度、發病時間長短、治療反應、手術、住院、失業、失能等有關連,差異程度也很大。澳洲的文獻顯示癲癇患者家庭的醫療負擔,如:自費醫療及生產力喪失等,或許可以由個人醫療保險分攤,但整體而言對社會仍然是一個明顯的經濟負擔。可是醫療保險給付的範疇對癲癇病況提供適切防護的程度,仍然未知。
多數對癲癇治療的經濟影響評估研究著重在治療上的直接費用,並且多是在高收入國家中執行。其中少數研究在患者診斷初期就開始追蹤,在診斷初始的數年中醫療費用會達到最高,這主要是來自手術的費用。通常醫療費用明顯地與治療藥物、門診診療有關,病情越久醫療費用也會增加。研究報告顯示生產力喪失及失業、失學與間接醫療費用負擔有關。但是直接費用負擔與間接費用負擔之間缺乏數據來做比較。研究結果顯示醫療費用主要與外科手術費用、疾病嚴重度、病情控制程度有關聯。
一篇美國發表的慢性疾病預防報告提到:在21世紀,對癲癇應該提供更整合性的公共醫療健康措施,這包括較好的完整醫療照護、社會支持、藥物治療及更多的社會認同。執行方向包含:全面的持續合作的癲癇疾病調查、發展基礎基因及病理的研究、開發慢性疾病自我護理計畫、設立癲癇醫療中心及照護醫療網、改善癲癇及相關共病早期確認醫療措施、提升癲癇社團及大眾教育的夥伴關係、增進社會對癲癇的認知、增加癲癇相關臨床醫療間的合作、引介患者與家屬的醫療照護與社會教育等。
綜觀以上的資料,顯現癲癇的照護是涵蓋個人與社會、自身與大眾、自我照護與社會資源、需要全方位的協調與整合,包含了醫療與社會資源的整體計畫。自身的意識與態度可以影響他人,進而擴展到社會大眾。期盼你我共同戮力,創造美好台灣、美麗未來。
參考資料:
The economic impact of epilepsy: a systematic review: BMC Neurology 2015; 15:245
Toward an Integrated Public Health Approach for Epilepsy in the 21st Century: Prev Chronic Dis 2014; 11:140270

Key words:照護

【醫療專題3 Medical Article 3】
如何進行有效的人際溝通及壓力調適
How To Manage Stress With Effective Communication Skills
(本文載自「2015年年刊暨第八屆第一次會員大會會刊」第18頁)
 協會監事 陳秀芳
 
*

藉由這麼多年與癲癇朋友們互動的經驗,我覺得影響癲癇朋友們生活品質很重要的關鍵因素之一,就是如何與他人進行有效良好的人際溝通及壓力調適,以下我們可以就這兩個部分,提供一些專家們的經驗及技巧給大家參考。
所謂的溝通是需要使用語言去與他人互動的一種技巧,它包括聽、說、讀及寫幾個部分,藉由溝通我們可以與他人分享知識、想法、感覺及轉換意思給他人知道,以減少摩擦促進和諧的人際關係,我們也可以藉由人際溝通來滿足社交及心理需求、達成目標、建立自我、獲得資訊及彼此影響。
良好溝通技巧是能夠跨越不同的社會經濟及文化背景,可以協助癲癇病患、家屬及醫療人員間獲得有效的資訊及合作,因此專家建議癲癇朋友們可以先自我評估自己的溝通技巧及是否有人際衝突產生,若有人際衝突時,建議當面臨衝突時可以將雙方的需要及希望納入考量,培養有效的人際溝通特質,這些特質包括:有開放的心、培養自己具有積極性、具有同理心並支持他人、平等的對待他人、採用正向思考的態度等,並配合運用合作、表達及非語言的溝通技巧,例如表情及態度等來進行溝通互動,如此,應可以逐步改善及增進自己的溝通技巧,並培養出正向積極願意跨出溝通藩籬的步伐。適當的壓力調適及情緒管理,是影響癲癇朋友身心健康及生活品質的重要環節,因此,我們需要重視它的存在及意義;壓力是指個人對外界變化的反應,壓力是生活中自然與正常的一部分,它來自於生活中的種種變化,有些是自己產生的,有些則是別人加諸於我們的。壓力的來源也很多包括:當我們的期待、目標、希望及夢想彼此之間產生衝突時,或者是當我們的工作、家庭及生活有改變時都有可能會讓我們產生壓力,所以壓力是中性的,也沒有好壞之分。
當人們面臨壓力時常見的情緒表現包括有:易怒不安、生氣、發怒、吹毛求疵、言語辱罵、害怕、畏縮、悲傷、焦慮及憂鬱等症狀,因此,我們為了保護自己會常常使用一些防衛技巧來保護自己,例如:將不好情緒壓抑下來,或是否認自己有壓力或情緒的表現,甚至可能產生行為退化的行為,例如:不吃、不喝或哭鬧,但是也有人會昇華自己,用正向的態度及行為來應付壓力及危機。
專家建議癲癇朋友們可以先評估自己對於癲癇疾病的了解程度,以及評估自己處理壓力及調適的方式,建議我們可以試著改變自己的想法、信念與行為、採用健康飲食、有效運動、智慧的生活管理、時間管理、自我成長及專業發展等方法來調適管理壓力。
詳細壓力調適技巧的專家重點歸納如下,第一,去除對壓力的不正確觀念;第二,一次走一步,當面臨大問題時請分段處理;第三,不要做"完美主義的人";第四,當生活變得無法釐清與複雜化時,請列出優先順序,分辨最重要與緊急的;第五,永遠記得你擁有選擇權,做決定;第六,用心去看與假想壓力的情境及可能後果,並同時想如何克服困境;第七,每日用五分鐘放空自己的腦袋,不想任何事情;第八,為自己設下一個切合實際的目標;第九,別人不一定都能達到你的理想,給自己及他人多一點彈性與客觀;第十,均衡你的生活,生活中要工作,也需要休閒;第十一,學習說不;第十二,壓力是你對壓力來源的反應;第十三,了解你對壓力的忍受度,能承受多少壓力?;第十四,認識你的壓力信號(反應),當出現時就應採取對策;第十五,即使危機當頭,也要維持規律的生活;第十六,培養良好的嗜好;第十七,平衡每日動與靜的事務;第十八,避免會增加壓力的飲食;第十九,藉運動來放鬆身心;第二十,找出最適合自己的舒壓之道。
以上的建議提供給癲癇朋友們參考,讓我們先試著分析自己的溝通問題及壓力源,並讓自己試著改變及轉念,希望每位癲癇朋友及家人都可以培養好的溝通技巧,有效的與人互動,也可以試著靜下心來分析自己主要的壓力源及壓力訊息,如此才能運用更有效的方法來調適情緒及壓力,讓自己成為一位身心健康及有生活品質的人喔!!加油!!

Key words:人際關係、壓力調適、情緒管理

【會員投稿1 Member’s Article 1】
癲癇與我
Epilepsy and Me
Asun Liu  *

故事就發生在高中三年級要考大考的時候,癲癇就這樣無預警的發作,一開始的我無法接受,還一度的怨恨,覺得為什麼只有我(因為家中有三個姐姐)會發生這種情況,事情發生後,媽媽還跑去宮廟問神求平安(媽媽是比較傳統的婦女),並且告訴我說:「神明說是有不乾淨的東西在體內才會導致這樣,只要喝了神水就會好了。」但是我喝了卻也沒有任何的療效,反而還接連著發作兩次,當下大家才驚覺,這是病不是鬼魅,需要趕快治療。緊接著找醫生治療,並且安排我進了當地最大的醫療醫院,做了腦波檢查、磁核共振,檢查報告一出來,確定我的腦波是正常的,加上腦部從來沒有受過傷,但是又不知道為何會發作?醫生只能跟我說,這是腦神經的不正常放電,一開始聽不太懂,後來醫生以白話方式解釋說明,就是一種交流電和直流電兩種電流突然打在一起而引起的,也就是台語的「修趴電」,當下就聽懂了。從那時候開始每天晚上固定要吃癲能停(dilantin)三顆,服用這藥一直到出社會上班,都控制得很好。
在一次的因緣際會之下我遇到現在疼我的丈夫,我在還沒開始交往前我就坦白地說明我的病情(各位親愛的癲癇朋友,如有遇到生命中的愛人必須告知他,讓他接受,如果他是愛你的,他會接受這一切。),先生接受我的一切,然後我們結婚,婚後我嫁到北部,也因為如此必須重新找醫生,可能剛到北部還有不適應,也導致自己控制的不錯的病情也有了些許的變化,又再度的發作了。於是找了醫生,做了腦波檢查,治療醫生把我原本的藥癲能停(dilantin)三顆,換成目前吃的藥KEPPRA優閒500mg,本來只有吃晚上兩顆控制,後來還是有發作,原本的治療醫生就改成早一顆晚兩顆,後來控制得不錯,但就在原本的治療醫生要幫我停藥的時刻,我又發作了!於是先生覺得不妥,要我換醫生,並且重新作檢查,現在資訊發達,所以我們就使用了google大神搜尋,搜尋網路時,大家推薦的醫生是長庚的施茂雄醫生,於是立馬掛施醫生的診,施醫生在初診的時候也幫我做了腦波檢查並且詢問狀況,施醫生當下告訴我,先加重藥劑量,等到我比較穩定,再來改藥劑量,所以目前用藥量是KEPPRA優閒500mg早晚各兩顆。
所以很感謝施醫生的看診,施醫師鼓勵讓我有些正面的力量,也讓我知道不是只有我一個人在面對癲癇,而是大家都在陪我面對,自己必須按照時間服藥,並且配合醫生的治療,病情一定會穩定。目前病情非常穩定,除了季節變化的時候,比較容易有頭皮發麻的情況之外,其他一切良好。所以癲癇患者不必擔心,只要配合醫生治療,一定可以把癲癇控制得很好。目前藥物已經吃兩年了,病情也控制得很好,在工作上當然也是很順暢,找工作的時候,除非有談到特殊的病例之外,其實不需要明講自己的病情,等到有必要之時,再說再詳細都沒關係,但前提是必須將自己的病情控制得很好,該回診的時間就要回診,該吃藥的時間就要吃藥,不可以因為某些原因而不吃藥不就醫,這樣反而對自己身體不好,也會對支持你的家人和醫生造成很多的不便,自己要去接受這一切,也不要覺得癲癇是一個很可怕的病,只要控制得很好,其實生活機能一切正常,完全不會影響自己的生活起居,所以自己必須先放開心胸接受它,這樣你才可以和癲癇成為最好的朋友。雖然目前社會大眾對癲癇這個病症的觀念無法改變,但其實聽過我們癲癇朋友的解釋,了解癲癇並不是一個可怕的病情,好像也可以慢慢接受它,並不會排斥,希望每個癲癇朋友也可以在未來的每一天都過得開心順心,平安感恩!

Key words:生病經驗

《答覆讀者來函Correspondence to Readers; Q & A》 

協會秘書處 *

Vicky網站留言詢問。【主旨:是否該換醫師。】小孩小六不明原因發現癲癇,就開始就診吃藥到迄今,在104年的時候已經兩年都沒發作,醫生就幫我們減藥,沒想到減藥後,在104年11月發作住院,後來加吃帝拔癲一顆(除癲達2.5顆),服藥後狀況穩定。到105年5月又發作住院,醫生將藥量提高除癲達3顆早晚,晚上加一個帝拔癲,一直到昨天又在家中發作,打給醫生,醫生臨時處方說把帝拔癲改成早晚一顆,若無問題周一再回診。想請問的是小孩現在17歲了,我們是否該換醫生?目前是在小兒科醫生看診,這樣的發作是正常嗎?有什麼方式可以降低發作次數?謝謝!
答:Vicky,您好︰
控制良好的癲癇症患者,一般持續吃2-3年均未有發作、且腦波也無異常漏電,是可以評估減藥。這是醫師的專業判斷。
不過如果減藥一段期間後發作,也可能要考慮是壓力、生活作息(如睡眠不規律)、感染(例如感冒)等等因素,不見得完全是藥物不足引起。應該跟醫師再商量看看是否要持續維持現狀(減藥狀態)、或是先吃回原先劑量。
至於17歲確實可以考慮改看成人科,儘管一般希望"18歲以上"才掛成人科,像我們醫院。
但假使患者已經跟原本的兒科醫師配合良好,也不見得非要換醫師看不可。在我們醫院,也有三四十歲的癲癇朋友繼續在兒童神經科看診的,因為信任原本的醫師;唯一比較尷尬的是候診時擠在一群兒童當中。
祝福你!
        謝向堯醫師答覆

Key words:治療效果

陳先生網站留言詢問。【主旨:藥物。】目前是癲癇患者,自從服藥後已經5年了就都沒在發作,平時有在健身,目前想服用健身補品,想請問的是服用這個對癲癇會有影響嗎?
答:陳先生,您好:
恭喜你服藥後已經5年都沒再發做了,基本上你除了繼續服藥外,可以說與一般人一樣,可以做些健身活動,至於最好的"健身補品"應該就是均衡飲食了,我不建議你特別去吃任何補品,不偏食就是最好的健身補品了!另外,成分不明的補品或中藥,都可能對癲癇發作會有影響喔!
祝福你!
        施茂雄醫師答覆

Key words:補藥

Vicky網站留言詢問。【主旨:韋氏症候群】你好:我兒子目前9個月,最近發現一直點頭,但也沒有異狀,想詢問是否有可能是韋氏症候群。
答:Dear Vicky,您好:
韋氏症候群的確定診斷有三個要件,除了點頭式發作為其一,另外還有特殊的腦電圖變化,以及智力發展障礙。
妳的問題中並沒有提供更多的訊息可參考,所以沒辦法知道小朋友的現象到底是什麼問題。如果臨床真的懷疑是韋氏症候群,請儘早尋求小兒神經科醫師的幫忙。
祝福你!
曾元孚醫師答覆

Key words:點頭式發作

邱小姐網站留言詢問。【主旨:我妹是癲癇患者。】您好!我妹是癲癇患者,大學二年級發病,都有穩定服藥,病情還不算太嚴重,但也不太和家人說明她的病情。前一陣子她在安親班工作,病發後被辭退了,可能因此很沮喪。之後都常在房間裡,也不太跟人互動,又找不到工作,怕她會有憂鬱傾向,我們家人應該怎樣鼓勵他呢?或如何幫她找尋適合的工作?
  另外,是否可以索取會訊或季刊寄一份到我家呢?我想多鼓勵她參加協會的活動,多與人群互動,讓她知道其他患者也都很努力生活。
謝謝您百忙中抽空回應,敬祝
平安健康
邱小姐
答:邱小姐,您好:
妳妹妹現在需要家人的安慰及鼓勵,有家人親情的支持,她會獲得更多正向能量面對,請她有空參加協會的活動,可以幫助她走出沮喪。
近日會為妳寄上協會的會訊及季刊,如果有關癲癇相關的問題,歡迎留言!
祝 順利!
協會秘書處回覆

Key words:挫折

小榮育網站留言詢問。【主旨:動腦會不會幫助呢?】總理事長,你好:
以前人家都說動腦對於記憶力和腦力有幫助的,現在的我平常都在動腦,常常看書,也常常和人玩起麻將、象棋、圍棋等運動!!但是我從此以後,睡眠時常都會顛三倒四的,精神上也時常淺眠!!!請問動腦真的對腦神經有幫助嗎??常常看書、玩象棋、麻將,真的對腦血管有『活血』功能嗎???
答:您好:
一般而言,多動腦(思考)是有助於腦部活動的,相對的對腦血管是有『活血』的功能(增加新陳代謝的作用)。所以,民間都有多打麻將比較不會變得癡呆的說法是有其道理。至於你和朋友玩了麻將、象棋、圍棋等運動後,睡眠常會顛三倒四的,也常淺眠之現象該是剛開始的興奮感結果,或是個性也有關係。另外,如果要讓你真的變成較聰明,你就要多花腦筋於專業學術上或工作認識上努力,這樣才會有助於你提升就業與生活品質,而不是打打牌、玩玩象棋圍棋後,你就會變得更有成就的聰明起來。總之,偷懶絕對不會有成就的!我們一起加油吧!
祝福你!
施茂雄醫師答覆

Key words:腦力、記憶力

李先生網站留言詢問。【主旨:如何入會?】本人為癲癇患者,想加入貴會。
答:李先生,您好:
不論您是否為協會會員,都歡迎您來參加協會所舉辦的活動。會員與非會員的主要差別,在於會員可參選理監事、參加協會舉辦的活動享有會員價優惠,非會員則無。
歡迎您加入台灣癲癇之友協會會員喔!加入會員的方式如下:
1.先至協會網站下載「入會申請卡」。(請從協會網站http://www.epilepsyorg.org.tw/首頁上方【協會簡介】進入【會員】頁面最下方下載)
2.填寫完「入會申請卡」後,寄到:105台北市敦化北路155巷66弄41號B1 台灣癲癇之友協會 收。
3.繳交入會費與年費(可用匯款方式),並經理監事會同意後,即可成為正式的會員囉!
期待您的加入,敬祝順心。
協會秘書處回覆

Key word:加入協會
張先生網站留言詢問。【主旨:癲癇的問題】三年前因腦部腫瘤開刀,醫生說為了預防開腦的後遺症要吃抗癲癇藥物,吃了兩年後,醫生說我的腦部沒有不正常放電的情況,所以不用再吃這些藥了,過了一年也沒有類似的症狀,但是我去考駕照時,他們卻說我的身份證上有重度癲癇不能考試,可是我的健保卡上並沒有這類的疾病,主治醫師也說沒有開過這類型的疾病診斷,要怎麼解決這樣的問題?
答:您好:
建議你先詢問當初身分證上的"重度癲癇"資料怎麼來的(應該是有醫師開證明書給你,你再去登記的)。所以建議你目前應該回去找原來醫師開證明書,再去戶政事務所更正回來。
施茂雄醫師答覆

Key words:駕駛執照

莊小姐網站留言詢問。【主旨:請問類似"105年自我探索成長團體"是否可以在台中開班?】請問類似"105年自我探索成長團體"是否可以在台中開班?
答:莊小姐,您好:
台灣癲癇之友協會每年都會舉辦兩梯次的癲癇支持團體課程,第一梯次癲癇支持團體課程「105年自我探索成長團體」已經在105年4月8日開課。第二梯次課程「105年人際關係成長團體」將於105年7月26日開課,每梯次課程為期八周,課程時間為每周二晚上6:30~9:00。
上課地點在協會(台北市敦化北路155巷66弄41號B1),由專業心理諮商師帶領10位以內的癲癇朋友(或其家屬)進行課程,全程免費參加。詳情與報名表可上協會網站搜尋,或直接來電報名:02-25149682執行秘書林小姐。(詳情請見協會網站:http://www.epilepsyorg.org.tw/)
倘若需要台中地區成長團體的課程,可參考台中臨床心理師公會網站 http://tcpsy.org.tw/service.php。

祝    妳找到生活新方向!
協會秘書處回覆

【活動公告1 Announcement 1】 秘書處 *

  社團法人台灣癲癇之友協會

 

癲癇醫療講座

Ø活動時間:105年7月16日星期六上午9:00~12:30

Ø活動地點:台北長庚紀念醫院中醫門診暨早療中心大樓B1會議室

(台北市松山區敦化北路199巷6號)

Ø活動對象:癲癇朋友及其家屬、社會大眾

Ø報名時間:即日起至7月13日免費報名參加

Ø報名方式:電話:(02)2514-9682 傳真:(02)2514-9687請洽執行秘書林小姐

E-mail: taiwan.epilepsy@gmail.com

Ø主辦單位:社團法人台灣癲癇之友協會

協辦單位:衛采製藥股份有限公司

補助單位:台北市政府社會局、台北市公益彩券盈餘分配基金補助

Ø活動流程:

時 間

內 容

主講人

09:00~09:15

報到~領取資料

 

09:15~09:20

致 詞

理事長

09:20~10:00

癲癇朋友如何吃?

長庚醫療財團法人

張皓婷  營養師

10:00~10:50

護理指導介入對癲癇朋友生活品質的影響

長庚技大學護理科

陳秀芳  助理教授

10:50~11:10

休息~點心時間

 

11:10~11:25

癲癇大使分享

 

11:25~12:00

癲癇Q&A

長庚紀念醫院神經科顧問醫師

醫師

12:00~12:30

綜合討論

全體人員

 

免費入場~歡迎大家踴躍參加!

………………請影印報名表,填妥後傳真或E-mail或寄送至協會。………………

105年癲癇醫療講座】     

姓  名

 

聯絡電話、手機

 

身  分

□    癲癇朋友  □ 家屬  □ 社會大眾

參加人數

 

癲癇Q&A

問題提問

 

 

 

 

【活動公告2 Announcement 2】 秘書處 *

 

社團法人台灣癲癇之友協會

 105年人際關係成長團體

您曾因為「癲癇」而感到受困或孤單嗎?

與人互動時,因為無法表達想法與情感,生氣難過嗎?

過往的人際挫折,讓您失望退縮嗎?

來參加團體吧!或許會不同喔!

我們會在安全和諧的氣氛中,學習表達自己並相互傾聽,

透過小小創作為媒介,充份展現自我、理解他人,

累積人際互動的經驗,增進自我認識和人際關係的成長。

歡迎您來參加!

 

活動日期:105年7月26日~9月13日每周二晚上6:30~9:00

總計8周,上課總時數共計20小時。

報名截止日期:即日起開始報名,名額有限,額滿截止。

活動地點:台北市敦化北路155巷66弄41號B1(協會會址)

參加資格及人數:癲癇朋友及家屬,限10人(癲癇朋友優先)。

報名費用:免費(需繳交500元保證金,全程出席7次以上即可全額退還。)

報名方式:電話02-2514-9682    傳真02-2514-9687

E-mail:  taiwan.epilepsy@gmail.com

 

主辦單位:社團法人台灣癲癇之友協會

補助單位:台北市政府社會局、台北市公益彩券盈餘分配基金補助

 

……………………………請填妥報名表後傳真或寄送至協會。………………………

105年人際關係成長團體   

姓 名

 

性  別

□男       □女

出生日期

 

是否有身障手冊

□是       □否

身份證字號

 

身分別

□癲癇朋友  □家屬

聯絡地址

 

聯絡行動電話

 

對團體的期待

 

【協會相關會務與活動報告】 秘書處 *

1. 協會20周年慶年刊「愛與感恩」已於1月23日出版,內容豐富、設計精美,歡迎大家索取。
2. 感謝曾元孚醫師於2016年2月25日出席「士林、北投區身心障礙者資源中心癲癇衛教講座」進行演講。
3. 感謝癲癇大使楊敏南先生於2016年3月16日出席「高雄捷運公司」進行演講及分享心路歷程。
4. 協會於4月8日至6月3日每周五晚上6:30~9:00舉辦「105年度自我探索成長團體」活動,共計9位癲癇朋友與家屬報名參加,感謝諮商心理師黃宗慈老師帶領課程活動。
5. 感謝癲癇大使陳咏織小姐於2016年4月16日出席「雙和醫院癲癇病友會活動」進行演講及分享心路歷程。
6. 協會於4月16日舉辦「春之旅~風城之旅一日遊」活動,共計34位癲癇朋友、家屬與志工報名參加。                                                                                                          感謝中華里游吉興里長贊助礦泉水、感謝陳瑞珍常務監事、陳秀芳監事、謝孝儒、王佑云志工帶領活動。
7. 協會每月出版之刊物「癲癇之友」會訊與「癲癇資訊」季刊為癲癇朋友心得分享與交流園地,竭誠歡迎大家踴躍投稿!

【全國各相關病友團體活動報導】 秘書處 *

一、 台灣癲癇醫學會Taiwan Epilepsy
Society (02-28762890)
二、 社團法人台南市癲癇之友協會
Tainan Epilepsy Association (06-2350253)
 105年6月25、26日台東悠遊之旅,5月20日前報名,額滿為止。
三、 社團法人高雄市超越巔峰關懷協會
Kaohsiung Epilepsy Association (07-2153613)
四、 社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟Taipei Epilepsy CareAlignment
(0978-739172曾會長)
五、光田癲癇病友聯誼會 Kuan-Tien Epilepsy Association (04-26885599#5430)
六、壢新癲癇病友聯誼會 Li-Shin Epilepsy Association (03-4941234#2574)
七、恩主公醫院"閃電俠"聯誼會
Taipei Epilepsy Association (Batman Club)
(02- 26723456#1052)
八、花東地區癲癇病友會Hwa-Tong Epilspsy Association (03-8561825#3251 黃小姐)
九、跳躍的音符兒童發展協進會
Dancing notes,The Association of Children Development (03-3281200 #8246 )
十、台灣兒童伊比力斯協會Children's Epilepsy Association of Taiwan(02-28712121#3661)
 「2016自我探索工作坊」5月14日13:30-15:00 伊比力斯芳香抒壓講座15:00-16:30 伊比力斯放鬆午茶會,地點:台北榮民總醫院A092病房遊戲室 (台北市北投區石牌路二段201號中正樓9樓)。
十一、財團法人彰化基督教醫院癲癇之友會 Chang Hwa Epilepsy Association
(04-7238595#4555 江小姐)
十二、屏東縣癲癇之友服務協會Pingtung Epilepsy Association(PEA) (08-7341495)
 5月28日、6月18日、8月20日、9月24日週六上午9:30-11:30舉辦「打造癲癇病友及家屬希望之路」系列活動,地點:心之田蔬食坊三樓(屏東市忠孝路155-6號3樓)。
 7月23日、10月22日週六上午9:30-11:30舉辦「家屬支持團體座談會」,地點:同上。
十三、雲林縣癲癇之友協會Yun-Lin Epilepsy Association(05-5871111#8085)
十四、中國醫藥大學附設醫院癲癇病友俱樂部Epilepsy Club, China Medical College Hospital (04-22052121#2127林小姐)
十五、為恭醫院癲癇病友會 Weigong  memorial hospital(037-676811#8556)腦波室莊美琴小姐
十六、澄清癲癇之友會Cheng Ching Epilepsy Association(04-24632000#55154腦波室黃亮慈小姐)
十七、台北市立聯合醫院中興院區癲峰造極同學會Taipei City Chung Hsing Hospital (02-2552-3234#6313游小姐)
十八、台中榮民總醫院神奇之友會
Taichung Veterans General Hospital (04-23592525#3325神經內科張小姐)

◎◎感謝專欄 Thanks for Your Help & Support◎◎ 秘書處 *

理事長施茂雄

下列為本期「會員通訊」出刊前,支持本協會之熱心人士捐款,在此特別表示謝意。

此外,如未收到本協會開立可節稅之正式收據者,請務必來函索取。(單位台幣:元)

(刊登名單以2016/02/26前收件為準,其後收件者,順延一期刊登,敬請參考與指正。)

方瓊婉300、王振容5000王紹宏5000、王琮祥1000、田李寶秀200、田金堂200、任亦偉100、呂采青1000、周成家3000、林世偉2000、林國棟500、林富恩600、姚招子600、施宜賢300、洪育慧25、英士仁500、英士仁500、孫靜如200、宸均600、徐華欣300、柴先生12000、高雯慧500、崔環2000、張淑琪500、張瑞英500、張攀龍10000、許青育100、許馨元1000、郭力銘1220、陳㛄涵100、陳威綸500、陳雅雯200、陳震東1200、游哲綱500、黃偉承200、葉俊賢200、董智華500、詹弘斌500、廖靜真1000、劉銳哲6000、潘信燕300、蔡垂嘉1000、蔡春元1000、蔡秋東10000、蔡淑慧500、鄭明偉300、鄭時顯300、蕭惠今200、賴詠鋼300、謝昕霓20000謝春猛3000簡廷錩3000、蘇于雯500、蘇育進1000

新泰工業股份有限公司2000

(刊登名單以2016/03/31收件為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。)

郭三元500、林雪瑱300、林奕華500、許芳瑄300、劉家聰200、黃麗純200、陳國泰200、劉凱萍200、陳芝萱200、劉育盈200、劉松和200、劉祈宏200、邱俊瑋500、宋平順2000、葉俊賢200、謝如氧1000、鄧嶽源800、田金堂        200、田李寶秀200、林秀美500、鄭時顯300、萬欽男1000、江建和1000、林木榮1000、張淑琪500、

畢重秀200、潘亭妤200、侯書文2000、李張錦花1000、李金妹1000、邱惠美500、英士仁500、趙莉芳500、王雅婷100、林富恩600、廖文俊5000、施宜賢300、蕭惠今200、楊燕申1000、林和生500、林虹吟500、葉翠芸500、由玉良300、蔡東樺700、鄭明偉300、陳秀芳2000、張瑞英500、詹弘斌500、潘群元500、陳詩珣2000、陳美惠2000、陳㛄涵100、聶婕詠1000、許芳瑄300、王雅婷100、周成家3000、房柏諭1000、黃淑娥600、林科甫500、張森富10000、林岱頡100、周鉦舜5000、翁雅芸2000、郭力銘1220、吳幸玲1000、林雪瑱500、謝春猛3000、劉又華2000、英士仁500、善心人士400

星朝貿易股份有限公司1000、新泰工業股份有限公司2000

(刊登名單以2016/04/28前為準,其後收件者,將順延一期刊登,敬請參考與指正。)

方國臺6000王秋芬3000、王順柔300、田李寶秀200、田金堂200、由玉良300、伍靜華1200、伍靜華500、吳幸玲1000、宋平順2000、沈先生500、房柏諭1000、林羽珮500、林秀美500、林和生500、林虹吟500、林雪瑱500、林富恩600、姚招子600、施宜賢300、施懿真500、翁雅芸2000、張庭瑞500、張淑琪500、張靜榆200、章郁婷1000、郭力銘1220、陳怡如1000、陳玠礽4000、陳㛄涵100、陳春密600、陳錦圳1000、陸家龍3000、黃敏雄500、楊嘉祐1000、楊慧蕙200、葉俊賢200、葉翠芸500、詹弘斌500、劉又華2000、劉又華2000、劉又華2000、劉又華2000、鄭明偉300、鄭時顯300、謝春猛3000、韓美芳200

妙竹林素膳館1236、新泰工業股份有限公司2000

 

郵政劃撥帳號:18630105     戶名:社團法人台灣癲癇之友協會

 

捐發票做愛心台灣癲癇之友協會愛心碼16899

 

 
 
* 點閱人數 : 2087    |   
* TOP    |   
* 最近更新日期:2017-02-20 16:03:25