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癲癇之友會訊
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269期0605
2017-06-05 | 單位名稱

 

本期目錄摘要

* 癲癇人生 * 癲癇與我 * 【活動公告】 
* 協會活動與相關會務 各相關團體活動報導   *感 謝 專 欄 

*【會員投稿1 Member’s Article 1】

 

癲癇人生

My Life with Epilepsy

張芳慈

現在回想起我的癲癇已存在我的大腦中有23年了,但真正接受它治療它,卻花了10多年的時間,為何會這麼久?只能說,我是位不乖又固執的病患囉!
其實當初發現癲癇症狀時,是在國中二年級的露營,當晚有點冷,也有疲倦之意,但還是撐著睡意和好朋友們聊天,直到兩三點,後來所發生的事是我不知道的,是同學和老師的關心,我才知道我怎麼了。這件事情我沒有放心中,也沒有告訴父母親,這是第一次發病。後來上了高職,在高一放寒假時,因全家人規畫要到台東玩,但火車票不好預購,所以我就某天凌晨起床,開始預購,等我預購結束後,父母親也都起床了,我坐在客廳和他們聊天,聊到一半,覺得疲倦想要繼續來補眠,就在起身的那一剎那,我發作了,父母親當時緊張的送我到醫院,在往醫院的路上,我彷彿聽見媽媽在呼喚著我,我努力睜開了眼睛看一下媽媽後又昏倒了,直到醫院,父親和醫生說明了我的狀況?醫生馬上幫我吊點滴,等我清醒後,覺得莫名其妙,我怎麼會在醫院?這是當下的心聲,這句問完,馬上聯想起國二那年的事,而此刻醫生也來檢查,順便問幾個問題後,只告訴父親安排住院,連同做有關腦部的一些檢查及抽血等……,那時的我,完全不知道已經得了癲癇,直到所有檢查做完,報告出來,醫生宣判我有癲癇,我不敢相信,還一直問醫生,這是假的吧?躺在病床上的我是完全不能接受,醫生繼續跟父親說,而母親則在安慰著我,後來父親走進病房卻是和母親爭執了起來。父親責怪母親說,是如何照顧孩子的?而母親的淚水就慢慢滴落下來,在一旁的我更是躲進棉被裡大哭,哭完後,我還是沒有配合治療。
這件事隔了4年多,我在打工的職場中昏倒了,主管讓我好好休養,我就去辦了離職。我都已經發病3次了,但我還是堅持不配合治療,是隔了2年後,我在網咖啡廳上班的路途中,又發病了,導致我的下唇縫了36針,當時在咖啡店打工的我,想說老闆和老闆娘一定又要我離職了,我在心中都想好了,結果老闆和老闆娘知道後,馬上幫我找這科的權威—施茂雄醫生,當然過程中我都只有聽聽而已,並沒有內心真正接受癲癇。
在屏東與台北兩地跑來跑去的看醫生,覺得累,心裡總是問我自己,我為何要花時間在遠距離的看醫生上呢?第一次在台北長庚初診,第一次見到施醫生和陳護士,還是不願意接受我的病,是我身邊的老闆和老闆娘一直找尋相關資訊給我看,也一直鼓勵著我,這種病沒有什麼好不能接受的,也一直告訴我,我應該要接受並和它共存。當然施醫師和陳護士也告訴我很多相關事,但我總是聽不進去。在某次夜裡,我又把癲癇相關的資料整理後,我忽然問了內心的我,其實這種疾病並不可怕,只要控制得好,不一定要吃藥一輩子的,所以內心回應我,我願意接受治療,就這樣我真心接納了這個事實,讓它成為我身體的一部分,雖然控制得宜,還是會有忘記吃藥的時候,我相信我會越來越好,因為我有一個幸福美滿的家庭,有疼我的丈夫和兩個可愛的小孩,而我就是幸福的全職媽咪。
病友們,不用在乎別人的話,只要在乎你是否真心接受吃藥,這是自己的身體,自己要照顧唷!這條路要選擇如何走,走得漂亮有自信,全都在自己身上。大家一起來加油,讓不認識這疾病的人,讓他們好好認識。我始終相信,上帝為你關了一扇窗,還是幫你開啟另一扇窗,加油!
 

*

*【會員投稿2 Member's Article2

癲癇與我
Epilepsy and I

蕭姿瑩

第一次發病是在國中一年級開學第一天的晚上,是大發作,完全無意識,爸爸媽媽也是第一次遇到這樣的情形,一時不知如何是好,除了打電話叫了救護車之外,跟ㄧ般人一樣塞了硬物到我口中……。

當時就近送醫,經媽媽轉述醫師說是“腦神經較弱”,後來當然有按照醫師建議到長庚醫院做檢查……,安排睡眠腦波檢查,醫師開藥叮囑要按時服藥。這個階段,媽媽還是告訴我是“腦神經較弱”,那個時候還沒有全民健保,醫師開了醫囑,建議爸爸到台北車站附近某大藥局自行購藥服用,按醫師的預約時間再返院做檢查……。爸爸媽媽擔心我的身體狀況,就去跟學校老師打招呼,讓老師知道我的狀況,也要求讓我免上體育課。那時候還只是個孩子,有時外宿親戚家,難免偶爾忘了服藥,我的印象只要連續2天沒有服藥就會來一次大發作,大約兩次之後我自己就很謹慎,不敢再忘記服藥了,控制得蠻穩定的。

某一年(我還是名國中生)的除夕,我自告奮勇要自己掌廚做年夜飯,看著食譜,研究菜色,從採買、洗、切、煮……完全由我一人包辦。做完了,爸媽還在忙、還沒時間用餐,我就去隔壁鄰居家串門子,聊著聊著……,鄰居阿姨看我本來是站著在講話,怎麼漸漸地往垃圾桶坐下去,他們發現不對勁,趕快上前攙扶我,然後通知我爸媽叫救護車,先到台北長庚、後來不知道什麼原因又轉送到林口長庚醫院,聽媽媽說這一次還用到心臟電擊設備,媽媽很害怕。我清醒後第一句話是跟媽媽說:「我們還沒有吃年夜飯耶!」這次之後,爸爸媽媽認為不能讓我太累,由於爸爸媽媽都在工作,從此我們家請了人來幫忙煮飯、洗衣。

最近一次發作距離現在已經有26年了!整個求學過程只有幾位好朋友知道我有“腦神經較弱”的問題,對於我的人際關係沒有什麼困擾。民國81年至99年的18年間,我在台北市某大教學醫院的生理檢查科從事行政工作,過著忙碌、充實、得心應手的生活!深受主管、醫師、同事們的喜愛與認同,工作愉快!因為癲癇病況很穩定,所以也沒讓同事們知道。會離開職場是因為椎間盤突出壓迫神經造成的困擾,求職、交朋友……,都沒有問題!

二十幾歲,交男朋友階段也不需要每一位都告知我有癲癇的病史,直到民國87年間交往了幾乎論及婚嫁的對象,我才告訴他,他的觀念很正向、很正確,也能接受我有這樣的疾病。我掛了施醫師的門診,男朋友跟我一起去跟施醫師討論是否適合結婚、生小孩……等問題。施醫師給我們的答案也都是很正面支持!民國88年,我們結婚了,也很快懷孕了,仍然按時回診,當時施醫師會特別加開“葉酸”給我服用,保護胎兒的腦神經,同年的12月,我們在既忐忑又期待下生下了一個健康的男寶寶,出生體重3400公克呢!老公是從事導遊工作,時間比較彈性,我要到醫院返診時,老公常會以手提竹籃裝載著小嬰兒陪同前往,護理師陳瑞珍小姐迄今還印象深刻!兒子現在已經高中二年級囉!是個健康、活潑、積極、開朗、從小就不怕生的孩子,會主動舉手爭取當班長為同學們服務。

要感謝這一路陪我共同面對疾病的家人們!要呼籲所有的病友:對自己的病情多多持正面態度、積極配合醫師的診療與規律用藥。生活上有什麼變化、用藥有任何困擾……,都適時與醫師溝通,讓醫師可以給你最適當的協助。找到最符合你的治療方式,以提升自己的生活品質。病患家屬也要保有正面積極的態度陪同、協助患者一起面對問題。

前面提到我已經26年沒有發作了,不過我仍然乖乖服藥、按時返診。與大家共勉!

 

*

*【活動公告2 Announcement2 】

    社團法人台灣癲癇之友協會

【癲癇醫療講座】

    Ø活動時間:106年7月29日 星期六 下午 1:30~4:40

Ø活動地點:台北長庚紀念醫院 中醫門診暨早療中心大樓B1會議室

(台北市松山區敦化北路199巷6號)

Ø活動對象:癲癇朋友及其家屬、社會大眾

Ø報名日期:即日起至106年7月14日前報名

Ø報名方式:免報名費,來電或傳真報名,電話:(02)2514-9682 傳真:(02)2514-9687

或將報名表電子檔寄至協會電子信箱: taiwan.epilepsy@gmail.com

Ø主辦單位:社團法人台灣癲癇之友協會

協辦單位:丹華貿易股份有限公司

補助單位:台北市政府社會局、台北市公益彩券盈餘分配基金補助

Ø活動流程:

時 間

下午

內 容

主 講 人

01:30~01:45

報 到 ~ 領取資料

 

01:45~02:00

致 詞

理事長

02:00~03:00

癲癇路上停看聽

談心理、聊調適

長庚醫療財團法人

心理師

03:00~03:40

癲癇Q&A

長庚醫療財團法人神經科內科醫師

醫師、 醫師

台北慈濟醫院神經內科醫師

醫師

03:40~04:40

蝶古巴克藝術拼貼

(教材免費提供)

長庚科技大學護理系

老師

04:40~

結束 ~ 領取可口點心盒

全體人員

 

免費入場~歡迎大家踴躍參加!

…………………請影印報名表,填妥後傳真或E-mail或寄送至協會。……………………

癲癇醫療講座  報  名  表

姓  名

 

聯絡電話、手機

 

身  分

□    癲癇朋友  □ 家屬  □ 社會大眾

參加人數

 

癲癇Q&A

問題提問

 

 

*

*【協會活動與相關會務TEA Announcements】

1.感謝理事長施茂雄醫師於5月25日上午出席「新北市警察局訓練中心講習」,進行演講。

2.人際關係成長團體課程已於5月26日結束,感謝黃宗慈老師的帶領,及全體學員的參與。敬請期待下半年度9月20日自我探索成長團體新課程開課,意者請洽協會秘書處報名。

    3.協會每月出版之刊物「癲癇之友」會訊與「癲癇資訊」季刊為癲癇朋友心得分享與交流園地,竭誠歡迎大家踴躍投稿!                                                                                                                           *

*《各相關團體活動報導 Page for Other Organizations》

§社團法人高雄市超越巔峰關懷協會Kaohsiung Epilepsy Association (07-2153613)

Ø舉辦「希望小舖~愛心義賣」,希望您捐出家中閒置不用之物品,將您的愛心化作最實際的效益與成果,地點:高雄市新興區渤街30號。

Ø舉辦「希望小舖~社區日間作業設施招生」,提供身心障礙者手工包子饅頭製作銷售作業活動為主,作業活動每日4小時以上。地點:高雄市鼓山區九如四路2009號1樓。

§社團法人台南市癲癇之友協會Tainan Epilepsy Association (06-2350253)

Ø106年4月~7月每週六“活力青春律動課”,詳情請向協會洽詢。

Ø106年4月~7月每週六“電腦e學院”課程,詳情請向協會洽詢。

§台灣兒童伊比力斯協會Children's Epilepsy Association of Taiwan (02-28712121#3661)

Ø「2016自我探索工作坊3—伊比力斯家長座談會」6月18日(日) 09:30-10:30醫療講座:伊比力斯最新治療與發展10:30-12:00伊比力斯對孩子的影響:發展、學習與人際適應,

地點:台中福華大飯店501會議室(台中市西屯區安和路129號)

參加對象:伊比力斯(癲癇)朋友及其家屬;報名費用:免費

報名方式:1.線上報名:https://goo.gl/Fva26W 2.傳真:02-2871-3557  3. Email:ceat@childepi.org.tw

連絡電話:02-28712121*3156 (林玉娟社工師)

*

*感 謝 專 欄 Thanks for Your Help & Support

理事長 施茂雄

下列為本期「會員通訊」出刊前,支持本協會之熱心人士捐款,在此特別表示謝意。(刊登名單以2017/05/03~2017/05/26)收件為準,其後收件者,順延一期刊登,敬請參考與指正)。此外,如未收到本協會開立可節稅之正式收據者,請務必來函索取。(單位─台幣:元。)

呂金憲1000、張瑞英500、李芬芳700、陳金枝6000、張淑琪500、莊素棉120000、黃新1000、葉俊賢200、葉敏玲10000、林瑞能1000、田金堂200、田李寶秀200、鄭時顯300、呂珮瑄500、林木榮1000、施宜賢300、林志鴻100、顏武男2000、吳郭鳳2000、葉翠芸500、林秀美1000、潘群元200、張庭瑞500、由玉良300、周成家3000謝春猛3000、林平500、英士仁500、陳㛄涵100、蕭惠今200、楊燕申100、無名氏100000、林奕華500、莊玉美2000、徐華欣500、謝秋菊500、楊蒼億100

新加玻商希米科亞太股份有限公司台灣分公司20310長誼有限公司10000

新泰工業股份有限公司2000

 

 

郵政劃撥帳號:18630105     戶名:社團法人台灣癲癇之友協會

捐發票做愛心台灣癲癇之友協會愛心碼16899

 
 
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* 最近更新日期:2017-06-13 14:37:49